Thea kom til verden en maidag i 1997. Hun var liten, måtte ha mat hver tredje time døgnet gjennom, men det er ingen grunn til bekymring, beroliger legene. Etter noen måneder blir Trine og Espen likevel urolige. De ser at datteren endrer seg. Hun får problemer med å spise, myser med øynene, skvetter lett og er tydelig mistilpass.
Så blir det dunete hodet slapt, armer og ben blir stive. Fra legene opplever Trine liten forståelse, føler hun nærmest må trygle om å bli tatt på alvor. Bare noen dager før Thea fyller ett år, etter flere måneder med utredning på sykehus, får to fortvilte foreldre den tunge beskjeden: Thea er syk.
Legene kan ikke si med sikkerhet hvilken diagnose hun har, de mistenker flere, men en av dem som nevnes er Aicardi-Goutières syndrom (AGS) - en nevrologisk sykdom der først og fremst hjernen, immunsystemet og huden rammes. På sykehuset er kunnskapen liten - men én ting er legene temmelig sikre på: Den lille jenta deres kommer trolig bare til å leve til hun er halvannet år gammel, kanskje to.
Selvsagt knakk Trine helt sammen. Det var Thea selv som skulle hjelpe henne videre. Datteren som sjelden klarte å fokusere blikket, stirret henne nå rett inn i øynene. «Har du gitt opp håpet allerede? Ikke gi opp!» leste Trine i det blikket.
- Jeg syntes så synd på meg selv som hadde fått et så alvorlig sykt barn. Men da hun så på meg med det blikket forstod jeg at jeg hadde fått et livsoppdrag.
- Den dagen skjedde det en veldig endring i meg. Jeg bestemte meg for at fra i dag av skal jeg aldri mer gråte over hodet på henne. Fra i dag av skal jeg brette opp ermene. For det er fanker´n ikke meg det er synd på. Tusen takk for at du sendte meg det blikket, har jeg ofte tenkt. Hun lærte meg at «Jeg har det vondt, men jeg smiler likevel.»
- Du må fokusere på livet
Vi møter Trine til skjermintervju, og ser at hun fortsatt lever etter lærdommen Thea ga henne. Hun har mistet tre barn -men er full av smil likevel, under de smale øynene, som har sørget over dem alle.
Da Thea fikk diagnosen var hun den eneste i Norge - i hele verden var det også få andre kjente tilfeller. Trine og Espen skulle få enda to barn med samme diagnose. Thea døde i 2014. Eline døde i 2001. Elias døde i januar 2020.
- Hvordan kan man overleve å miste tre barn?
Trine blir tenksom.
- Det er barna selv og kjærligheten til barna som overskygger realiteten om at de skal forlate deg. Jeg lærte meg å ta tak i nuet og nyte tiden vi hadde sammen.
- Det er ikke et alternativ å gi opp. Det er ikke noe alternativ å ikke gi hundre prosent til barna dine. Sånn har det vært for meg.
De fikk høre at Thea gradvis kom til å bli svakere. Men for hver dag som gikk ble hun sterkere.
- Jeg kan jo ikke bare klemme dette barnet inntil brystet, hun må få oppleve at hun er et barn, tenkte Trine, forstod at de to måtte løsrive seg fra hverandre, og fikk Thea inn i barnehage.
- Og det var jammen bra, for hun levde til hun ble 17 år, sier Trine og smiler.
- Legen sa vi måtte ta hver dag vi fikk med henne som en gave. Det ble mange gaver. Hver dag var en gave, hver bursdag ble spesiell. Man måtte ta tak i hver dag som kom og gjøre den så verdifull som mulig.
-Thea ville så mye, og var så glad for alt hun fikk oppleve. Hun var så tapper. Hun var en solstråle som prøvde å smile tross mye ubehag.
-Hvordan var det å leve med tankene om at hun kom til å dø?
- Nå kan jeg enten fokusere på livet eller på døden, tenkte jeg. Du blir fokusert på å ta tak i maks av livet kan by på. Hvilke muligheter har vi med Thea? Hva kan vi putte inn i livet hennes som gjør at livskvaliteten kan bli maks?
- Du må fokusere på livet selv om du lever med døden på skulderen. Kanskje det faktisk er enklere når du lever med døden og livet så tett på hverandre. Da blir du veldig bevisst.
Ønsket om å få et friskt barn var fortsatt sterkt, og Trine ble gravid igjen. Av legene hadde de fått høre at det var høyst usannsynlig at de kunne få et sykt barn til. Årsaken til Theas sykdom kunne være en mutasjon. Om sykdommen var arvelig, ville sjansene for å få et friskt barn være 75 prosent.
Eline
Eline ble født i januar 2000, da Thea var tre år. Der Thea var blid og tålmodig, var Eline mer temperamentsfull.
- Hun var mer lik meg. Hun ropte med en gang jeg var ute av syne.
Trine smiler over minnet. Da Eline var noen måneder gammel, så Trine de samme sykdomssymptomene hun hadde sett hos Thea. Det ble tatt prøver - og legene kunne nå fastslå at begge jentene deres hadde AGS.
- Det var fullstendig krise. Vi hadde mye å gjøre fra før av, men da måtte også Espen være hjemme. Vi brukte åtte timer daglig bare på mating. Så kom stell i tillegg. Livet dreide seg om de syke barna og ikke så mye annet, forteller Trine.
Men der Thea ble sterkere for hver dag, gikk det annerledes med Eline. Hun døde av sykdommen rett før jul i 2001, bare ett år og elleve måneder gammel. Trine hadde vært ute med venninner og kom sent hjem, da hun oppdaget at Eline lå våken. Hun la henne i en stilling hun visste hun kom til å sove godt i, og husker at hun våknet på natten for å høre etter om hun pustet. På morgenen, da ektemannen Espen løftet henne opp, var hun død. Trine tok den livløse datteren i armene sine, vugget og vugget henne. «Det er jeg som har drept henne», tenkte hun.
- Det var som om jeg forsvant ut av min egen kropp. Jeg så meg selv sitte i sofaen fra toppen av stuetaket. Det sies at det er en forsvarsmekanisme fordi man ikke klarer å være i kroppen.
- Jeg levde med en ekstrem skyldfølelse fordi hun døde i sengen ved siden av meg.
- Hvordan kom du deg opp igjen?
- Det var en lang prosess. Men jeg tror det var fint for meg at jeg hadde Thea. Hun krevde meg fullt og helt. Jeg opplevde at hun også sørget. Selv om det kunne føles ekstra tung og slitsomt, gjorde det at jeg fortere kom meg opp igjen. Men det er klart, at når du tar fokuset vekk fra deg selv i en ekstrem sorgsituasjon, kan du gå på en smell.
I lang tid hadde Trine angst på dagtid, og mareritt på nettene. Etterhvert tok hun kontakt med en psykolog og fikk hjelp. Hun fikk også et sterkt behov for å bruke den smertefulle erfaringen til noe nyttig. I tillegg til å ha omsorgen for Thea hjemme, tok hun hjelpepleier-utdannelse og begynte å jobbe som ekstravakt ved barneavdelingen på A-hus.
Elias
Elias ble født i februar 2007. Han lignet på Thea, blid og tapper, en ordentlig sjarmør, forteller Trine varmt. Det var et gjennombrudd i forskningen på AGS som hadde gjort at de tok sjansen på å enda en gang blir gravide. Forskerne hadde funnet tre genfeil som kunne identifisere sykdommen - og mente dermed de ville være i stand til å pre-diagnostisere tidlig i svangerskapet.
Da Trine var fire måneder på vei, kom kontrabeskjeden fra forskerfeltet: Det lot seg ikke gjøre likevel.
- Elias var lik Thea, en ordentlig sjarmør, forteller Trine. FOTO: Privat
- For meg var det for sent å avbryte svangerskapet da. Vi visste det var 75 prosent sjanse for at barnet var friskt. Vi tenkte at vi har hatt to syke barn - er han syk, så tar vi det.
I ti dager etter at Elias ble født, måtte de vente på svar.
- Det var de lengste dagene i mitt liv. Vi visste at nå blir det himmel eller helvete. Et helvete i den forstand at du må se enda et barn svinne hen.
For tredje gang fikk de diagnosen. Som med Thea, så de også hvordan Elias kjempet med å smile tappert tross de mange ubehagene sykdommen fører med seg.
- Å se barnet ditt miste smilet, er ubeskrivelig vondt, sier Trine stille før hun fortsetter.
- Med Elias ble vi desperate.
De hadde hørt om noen behandlingsmetoder som ble testet på sykdommen, og bestemte seg for å prøve noen av dem.
- Du ville ikke ha noe uprøvd. Samtidig som du ikke ville at det skulle bli noe verre for han. Men i det lange løp var det ingen av dem som gjorde ham bedre.
Timian
Timian ble født ved hjelp av eggdonasjon i 2011 og var frisk som en fisk.
- Jeg var så lykkelig, og måtte klype meg selv i armen hver dag. Det tok lang tid før det gikk opp for meg at jeg hadde fått et friskt barn. «Dere er gærne. Dere gir dere aldri» sa noen av vennene. Men å få et friskt barn må jo være det enkleste i verden, tenkte Trine og Espen den gangen, selv om de også visste det kom til å bli svært hektiske år.
«Ses om tre år», sa de spøkefullt til vennene. Noen par splittes under ekstreme belastninger, andre sveises sammen. Trine og Espen er blant sistnevnte. De hadde likevel ikke helt forutsett hvordan en frisk liten krabat kom til å virke inn på alle rutinene de hadde rundt Thea og Elias. Timian kunne lett stikke en finger inn i øyet på dem - men forstod også raskt at han måtte ligge lavt i terrenget når søsknene måtte mates eller medisineres.
Kreftene ebbet ut
Thea var ferdig med ungdomsskolen da hun rett før julen 2014 ble veldig dårlig og måtte på sykehus. Trine hadde hatt en kraftig influensa. Trolig ble datteren smittet. I over sytten år hadde de levd med vissheten om at Thea ikke kom til å bli gammel.
De siste to årene hun levde, så Trine at kreftene hennes var i ferd med å ebbe ut. Da legen spurte om de hadde tenkt tanken på at Thea kanskje ikke kom til å overleve denne gangen, kom det som et sjokk.
- Det skjedde veldig uforberedt. I min kropp, i mitt sinn, i min sjel.
Da datteren fikk nyresvikt, hadde de allerede tatt den tunge praten sammen med legene om hvor langt de ville gå for å holde henne i live.
- Hun var veldig sliten fra før, vi ville ikke hun skulle gå gjennom mye og så komme tilbake og være dårligere enn før.
Thea døde hjemme på sofaen den julen. Mens Timian, tre år den gangen, spant rundt med forventningsfulle øyne, trakk hun sine siste åndedrag i mamma og pappa sine armer.
- Det genererte en enorm tomhet. Et så funksjonshemmet barn fyller så enormt mye. Fra bunn til topp. Du lever i en sterk symbiose med barna dine, sier Trine stille.
Ellen Arnstad bar på umenneskelig bør: Sønnen Joachims alvorlige sykdom
Elias døde i år
Da Elias døde i januar i år, 12 år gammel, var Trine fullstendig tom. For første gang på 22 år, var hun ikke lenger mamma til syke barn.
- Det var veldig, veldig rart. Hele mitt voksne liv har jeg levd med omsorgsoppgaven. Det å være Trine er bygget opp rundt det. Jeg fikk helt sjokk over at jeg ikke hadde de oppgavene lenger. Hun legger hendene i kryss over hjertet.
- Jeg måtte begynne å tenke på hvem jeg var, hvordan jeg skulle leve livet mitt nå. Det var ikke bare det at Elias ble borte, men at det var så mye nytt. Det var en redsel. Jeg visste ikke hvem jeg var lenger.
Etter å ha mistet sitt tredje barn, visste hun imidlertid mye om sorgprosessen som ventet. De begynte å gjøre enda mer av ting det ikke hadde vært så mye tid til å gjøre før. De gikk massevis av turer i skog og mark, begynte å løpe og sykle. Og de kjøpte kajakk også til Timian, så alle tre kunne padle sammen.
Få måneder etter at Elias døde, kom coronaviruset som stengte Norge ned. Å få mye tid hjemme sammen med Espen og Timian var helende. Da sommeren kom, kjøpte familien seg en bobil som de reiste rundt i.
- Vi forstod at vi måtte rette blikket ut. Vi måtte fortsette å være aktive, og ikke sette oss til. Å være ute i naturen har alltid hjulpet meg med å lade og å hente ny energi, forteller Trine.
I oktober begynte hun å jobbe i Foreningen For Barnepalliasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Et av foreningens store mål, har vært å bygge landets første Barnehospice - et eget hus både for de syke barna og familiene deres, der helhetstenkning står i fokus og behandlingen gis av et tverrfaglig og spesialisert team. Da Trine var på studietur til to barnehospice i Tyskland, gråt hun.
- Jeg ble overveldet over det fantastiske tilbudet de hadde der, samtidig som jeg kjente på sorgen over den hjelpen vi selv aldri har fått.
- Jeg har vært i dette gamet i 23 år - den store skyggen i historien, er at vi har måttet klare oss selv. Vi kom hjem og måtte selv finne ut av hvordan vi skulle mate barn som ikke kunne spise. Du har ingen til å rådføre deg med, du må bare gå hele veien selv. Det kunne ha vært så mye enklere og lettere om man hadde hatt gode tjenester parallelt på veien.
- Nå er jeg opptatt av at andre som kommer etter meg ikke skal stå alene og kjenne på den ensomheten vi har kjent på. Det er noe jeg kommer til å engasjere meg i for resten av livet. Det gir mye mening og glede å kunne bidra med noe der.
- Ville ikke vært det foruten
Det er først nå, når hun ser tilbake på de 23 årene, hun kan ta innover seg hvor tøft det har vært. Samtidig er det også slik: Livet med alvorlig syke barn, var så mye mer enn bare det.
- Jeg ville aldri ha vært det foruten. Hvert barn har generert så mye kjærlighet og så mye glede også. Jeg har fantastiske minner - og de skal jeg fokusere på. Thea, Eline og Elias er borte - men de er er fortsatt med henne.
-De er med meg i alt jeg gjør. De er fortsatt en veldig stor drivkraft i mitt liv. Arbeidet jeg gjør for foreningen, gjør jeg også for dem. Det kjennes veldig godt, smiler Trine under sorgsmale øyne.
– Du kan aldri forberede deg på at barnet ditt dør
