SJELDEN SYKDOM: – Vi har beholdt humoren da, eller galgenhumoren! Dessuten har vi ikke mistet håpet, sier Trine ( t.v.) og Torill. Foto: Ellen Jarli
SJELDEN SYKDOM: – Vi har beholdt humoren da, eller galgenhumoren! Dessuten har vi ikke mistet håpet, sier Trine ( t.v.) og Torill. Foto: Ellen Jarli
Sjelden sykdom:

Trine og Toril lever med sjelden sykdom

Intense og stikkende smerter i ansiktet. Slik beskriver Torill Hugn Uhlen (72) og Trine Sundby (58) trigeminusnevralgi, den sjeldne sykdommen de begge lider av.

- Min verste fiende, sier Trine Sundby og trykker håndflaten på venstre kinn.

Der, ved øret, er nerven ødelagt, en nerve som på en måte lever sitt eget liv. Smertene river og sliter nesten konstant. De kan komme plutselig, som lyn fra klar himmel, særlig hvis hun svelger eller nyser.

- Jeg har ikke tall på alle gangene jeg har avlyst avtaler i siste liten fordi jeg har hatt så vondt, forteller Trine. Sola skinner, og i hagen på Kløfta blomstrer både rodo­dendron, løytnantshjerte og fløyelsblomst.

Hagestell er helsebot, er de enige om – Torill Hugh Uhlen og Trine Sundby, der de sitter i sofaen i stua hos Trine. I flere år har begge to slitt med en sykdom få har hørt om. Torill var bare 45 år da livet tok en brå vending.

- Første gangen jeg oppdaget at noe var galt, spiste jeg en kakebit med ei sølvskje. Da jeg satte tennene i sølvet, var det som om jeg ble rammet av et lynnedslag.

Hun stusset veldig, men tenkte ikke mer over det. Smertene kom og gikk. Først som murring, før det ble så vondt at hun ikke visste hvor hun skulle gjøre av seg.

Torill har ikke tall på hvor mange ganger hun oppsøkte tannlegen uten at han forsto hva som var galt. Til slutt sendte han henne til en oral­ kirurg. Men heller ikke han fant ut av det.

Først da hun kom til en kjevekirurg på Ullevål sykehus i Oslo var det hjelp å få. Hun fikk sprøytet inn glyserol på ulike steder i ansiktet og i panna. Det hjalp, men bare i åtte timer.

En periode dro hun annenhver dag fra Jessheim til Ullevål for å få smertehjelp. «Dra hjem og legg deg! Du ser ut som et norgeskart i ansiktet», fikk hun beskjed om da hun returnerte til jobben ved rådmannskontoret i Ullensaker kommune etter behandlingen.

- Jeg var nok i overkant tøff i trynet, sier hun og ler litt.

LES OGSÅ: Hvordan er det å leve med en sjelden sykdom?

Ble operert

Torill ble sendt videre til en nevrokirurg. Det viste seg at hun hadde blodårer som utvidet seg og trykket på nerven på baksiden av øret. Dermed ble det operert inn en teflonbit som skilte nerven fra blodåren, en såkalt mikrovaskulær dekompresjon.

- Etter det ble smertene borte. Ei stund. Jeg ble operert 15. juni i 1993, men så viste det seg at jeg hadde samme problem på venstre side av ansiktet også.

I 1998 ble hun operert på nytt og var relativt smertefri fram til 2006. Siden da har det vært lite hjelp å få.

- Jeg vet ikke hvor mange piller jeg har svelget. På det verste er det som om jeg har kniv på kniv i ansiktet. På grunn av alle pillene kan jeg ikke kjøre bil lenger, og jeg blir fort sliten. Jeg er også blitt så sjanglete i beina at folk som møter meg tror jeg er full, sier hun oppgitt.

Både Torill og Trine har erfart at det er liten, eller ingen kunnskap om denne lidelsen i helsevesenet. De skulle ønske at fastlegene var bedre orien­tert. De er også forundret over at det er så lite forskning og oppmerksomhet rundt en sykdom som gjør livet så uutholdelig for dem som rammes.

LES OGSÅ: Sjelden sykdom gjør at Theodor (2 mnd) må mates hver tredje time – døgnet rundt

Kom plutselig

De første symptomene på trigeminusnevralgi fikk Trine omtrent på samme måten som Torill. Hun spiste et knekke­ brød, og kjente en intens, stik­kende smerte. Det var i 2011, og det gikk ett år til med utal­lige tannlegebesøk før hun ble ytterligere utredet.

12. desember 2012 var hun på MR-­undersøkelse. 21. desember kom beskjeden om at hun hadde svulst på hjernen.

- Det ble ingen hyggelig jul, akkurat. Det ble ikke bedre av at min eneste sønn også var på bryllupsreise på samme tids­ punkt, forteller Trine, og blir stille.

- Hun fikk strålebehandling, men smertene vedvarte.

I september 2016 ble svulsten, som det viste seg klemte på rigeminusnerven, fjernet. Etter det trodde legene at smertene ville forsvinne, men det skjedde ikke.

- Etter operasjonen ble jeg delvis lammet. Men det har vært lite plagsomt i forhold til plagene som trigeminusnerven har gitt meg, sier Trine.

Medisiner tar toppen av smertene, men det har også vært medisin hun ikke har tålt, piller med bivirkninger som hodepine, feber og influen­sasymptomer.

- Mange ganger skriker jeg i puta. Det går noen gloser varmt! Det er så mye jeg ikke greier lenger. Jeg er glemsk og ukonsentrert. Jeg savner det sosiale livet mitt, jobben i SAS. 1. januar i fjor sa det stopp.

Problemene hennes gjorde det umulig å jobbe med kunder på trafikkontoret på Gardermoen. Nå er hun uføretrygdet. Hun ser bort på Torill. Det er godt å kjenne en med samme problem. Så løfter hun hunden Xanto ut av buret i stua. Trine bor alene, og har godt selskap i katten Herman og Xanto, som er en krysning mellom en Chihuahua og en Pomeranian.

- Vi har beholdt humoren da, eller galgenhumoren! Dess­ uten har vi ikke mistet håpet. Vi har et håp om behand­lingsmetoder som fjerner smertene, eller i hvert fall minsker dem. Ballongkompresjon, som går ut på at man opererer inn en liten ballong fra munnviken og inn som holder nerven unna, er det siste som nå gir et aldri så lite håp. Om smertefrie dager.

LES OGSÅ: Beth (22) lider av den sjeldne sykdommen «Sleeping Beauty Syndrome»

LITE KUNNSKAP: Både Torill og Trine har erfart at det er lite kunnskap om ansiktsmerter i helsevesenet. Foto: Ellen Jarli
LITE KUNNSKAP: Både Torill og Trine har erfart at det er lite kunnskap om ansiktsmerter i helsevesenet. Foto: Ellen Jarli Vis mer

Botox og medisiner kan hjelpe

Både botox og epilepsimedisin kan ha effekt på trigeminusnevralgi - sterke ansiktssmerter. Å få hjelp til smertelindring er svært viktig for dem som rammes av denne lidelsen.

- Flere av mine trigeminus­nevralgipasienter har hatt god smertelindring av både botox og epilepsimedisiner, forteller spesialist i nevrologi ved Sandvika Nevrosenter i Bærum, Aud Nome Dueland.

Botox­behandling er det hun kaller «off label», og det betyr at det er en behandling som ikke er etablert og godkjent. Hittil har det ikke vært gjort mange og gode nok studier til å fastslå om metoden virkelig hjelper.

- Personlig har jeg en del erfaringer som viser at botox­ injeksjoner hver 12. uke roer ned smertene, sier hun.

Ifølge Nome Dueland kan det være vanskelig å stille diag­nosen trigeminusnevralgi. Også for nevrologene. Det er derfor svært viktig at pasien­tene er nøye med å beskrive smertene. Er de skarpe? Butte? Hvor intense er de? Og hvordan er smertemønsteret? Mange tror at de plutselige smertene som oppstår kommer fra tennene. Det skjer, så det må i så fall utelukkes.

Infeksjoner kan trigge

Pasienter med trigeminusnev­ralgi trenger leger som kan smertebehandling. I tillegg til mekaniske skader, som svulster og blodårer i klem, bør pasi­enter også være oppmerksomme på infeksjoner. Virus­infeksjoner, som herpes, kan trigge lidelsen.

Smerter som kommer og går kan være tegn på det. Disse pasientene kan ha sår i munnen, på leppene eller i nesa. Typisk er små blemmer. Kommer nervesmertene av en infeksjon, finnes det behand­ling med medisiner.

- Trigeminusnevralgi kan være invalidiserende. Derfor er det viktig med god smertelindring. Mitt råd er at de som lider av denne sykdommen også må prøve å fokusere på andre ting enn smertene. Men det er selvsagt lettere sagt enn gjort, sier Nome Dueland.

Til info: Denne saken står også på trykk i Allers 30.

LES OGSÅ: – Det var forferdelig å lese om sykdommen, jeg trodde at jeg ville dø i løpet av kort tid

undefined
Til forsiden