BARNEKREFT: Tvillingene Emil (t.v.) og Vetle (t.h) er toeggede tvillinger, og har begge blitt rammet av kreft - med to ulike kreftdiagnoser. Ifølge omfattende undersøkelser er det HELT tilfeldig at dette skulle skje akkurat disse to. FOTO: Astrid Waller
BARNEKREFT: Tvillingene Emil (t.v.) og Vetle (t.h) er toeggede tvillinger, og har begge blitt rammet av kreft - med to ulike kreftdiagnoser. Ifølge omfattende undersøkelser er det HELT tilfeldig at dette skulle skje akkurat disse to. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Barnekreft:

Tvillingene til Stine og Eirik ble rammet av barnekreft: - Det har vært helt uutholdelig

«Kommer Emil til å dø?» spurte Vetle (6) da tvillingbroren Emil fikk påvist leukemi.

Kalenderen viste 11. desember 2017. Det var iskaldt, men snøen hadde ennå ikke lagt seg.

- Jeg sendte en melding til mamma med en eneste gang om at vi dro på Ahus - hun møtte oss der og tok med Emil (6) ned i kantina. De kjøpte boller og en liten legekoffert. Emil var glad og uvitende. Han klatret rundt og maste et par ganger om at han ville hjem, men alle vi andre visste jo hvor det bar. Vi skjønte at han ikke skulle hjem.

Det sier fembarnsforeldrene Stine Sandven-Thrane (33) og Eirik Sandven-Thrane (34) om dagen da deres seks år gamle tvillingsønn Emil fikk påvist diagnosen ALL (Akutt lymfatisk leukemi) - blodkreft. Brått ble det alvor i familien.

Det var ikke første gang familien Sandven-Thrane ble rammet av barnekreft. I 2012 fikk den 3 måneder gamle tvillingbroren Vetle påvist kreft i øyet. Mer om det senere.

- Emil har alltid hatt store lymfeknuter på halsen, mye større enn søsknene sine. Likevel begynte jeg plutselig å stusse på om de var blitt litt større, og om det hadde kommet flere. De ble liksom så tydelige. Jeg syntes også at han var litt blek i ansiktet, noe forøvrig ingen andre la merke til, sier Stine som selv er utdannet lege.

Eirik var ikke bekymret i det hele tatt og prøvde å berolige henne. Hun var jo gravid også, så det lå nok litt ekstra bekymring der på grunn av det. Men dagene gikk, og uroen stoppet ikke for 33-åringen. Hun var konstant stressa og kjente etterhvert på at hun trengte en pause.

Stine ble sykemeldt for en periode.

Vil du løpe KK-mila? Her kan du melde deg på.

Verden raste sammen

- Etter en dårlig mottakelse hos legen og en blodprøve som senere ble tatt «for å behandle mor», ble det oppdaget at blodprosenten til Emil var lav. Jeg visste det, sier Stine.

I løpet av denne legetimen la Stine også merke til flere og flere lymfeknuter. De ble sendt til Ahus, og som lege selv var hun overbevist om at dette var leukemi. Det stemte - legene på sykehuset var ikke i tvil.

«Kommer Emil til å dø?» spurte tvillingbror Vetle. Verden raste sammen, og de første ukene etter beskjeden ble mildt sagt heftige for familien Sandven-Thrane i Leirsund.

- Hjemme var det helt kaos. Kortisonpreparatet Emil ble behandlet med gjorde han utagerende. Han var så illsint at det ikke en gang går an å beskrive. Jeg snakker om jevnlige utbrudd med grining, skriking og krangling.

- Humøret hans smittet over på meg, og det var på det nivået at jeg på et tidspunkt kastet eggerøre veggimellom rundt på kjøkkenet. Det var helt uutholdelig. Alt var en kamp - også turene til sykehuset, forteller Stine åpenhjertig.

LES OGSÅ: Forskning på barnekreft er ikke tilstrekkelig prioritert i Norge. Nå slår fagmiljøet alarm

STOR FAMILIE: Ekteparet Eirik og Stine har hele fem sønner sammen, og i en situasjon hvor to av de har vært rammet av en alvorlig sykdom blir hverdagen brått hektisk. Det er en stor kabal som skal gå opp hver eneste dag. Foto: Astrid Waller
STOR FAMILIE: Ekteparet Eirik og Stine har hele fem sønner sammen, og i en situasjon hvor to av de har vært rammet av en alvorlig sykdom blir hverdagen brått hektisk. Det er en stor kabal som skal gå opp hver eneste dag. Foto: Astrid Waller Vis mer

Stor overgang

Å gå fra å være en helt vanlig barnehagegutt med trygge rutiner og uskyldig lek, til at dagene stort sett skulle bestå av sykehusturer, behandling og medisiner ble mildt sagt tøft for en 6-åring. Alt skjedde så fort, og behandlingen tok på for en liten kropp.

Håret forsvant. Huden ble blekere. Blå ringer rundt øynene ble synlige. Energien forsvant gradvis.

- I tillegg fikk han en helt vanvittig apetitt av medisinen. Han kunne spise og spise til det uendelige, uten å bli mett. Når han da i tillegg måtte vente i flere timer fastende på sykehuset før narkose ble det liksom ikke så greit. Jeg forbinder den første tiden med skriking og elendighet, sier pappa Eirik.

SVANGERSKAP: Det var under svangerskapet med lille Skage at storebror Emil fikk leukemi. Dette bildet er tatt på sykehuset hvor Skag er nyfødt. Vetle sitter til høyre. Foto: Privat
SVANGERSKAP: Det var under svangerskapet med lille Skage at storebror Emil fikk leukemi. Dette bildet er tatt på sykehuset hvor Skag er nyfødt. Vetle sitter til høyre. Foto: Privat Vis mer

Roligere periode

Prognosene til lille Emil er til per dags dato gode. Nå er planen at han skal gå i behandling frem til juni 2020, så får de ut i fra det ta en dag av gangen. Heldigvis kan de nå etter noen beinharde måneder finne hvilepulsen i en litt roligere periode med lettere medisiner.

- Nå begynner håret hans å komme tilbake igjen og hudfargen ser bortimot normal ut. Jeg har dessuten valgt å skinne håret til alle guttene mine så han skal se mer ut som de andre.

Det er godt for mammahjertet å se at han har kvikna til. Nå har han tross alt gått fra å tilbringe hele dagen sovende på sofaen til å være med ut og leke med barnehagen han og brødrene går i. Han hadde gått gjennom et merkbart fysisk tap i den perioden han gikk på kortisonmedisin - bare det å gå opp trappen var et slit. Nå er han i god form igjen, og i barnehagen er det full fres.

- Og med en gang han kommer hjem kommer spørsmålet «hvor er håndspriten?». Han tar det svekkede immunforsvaret sitt på alvor, sier Eirik og legger til:

- Jeg merker også ekstremt stor forskjell på Stine, det er mer harmoni i hjemmet om dagen.

LES OGSÅ: Christine følte seg ung og udødelig. Så fikk hun kreft

Familiesituasjon

- Ja, for hvordan påvirker denne situasjonen dere som familie?

- Jeg vil si det har påvirket oss på godt og vondt. For meg har det vært vanskeligere å håndtere Stines bekymringer og utbrudd enn å få Emil til å ta medisinene sine. Stine har vært så bekymra at hun ikke har visst hvor hun skulle ha gjort av seg. Det har vært vanskelig, sier Eirik.

Stine selv var overbevist om at denne forferdelige situasjonen aldri ville gå med så mange barn. Hvordan skulle kabalen gå opp?

- Jeg husker jeg var hos fastlegen like etter at vi fikk beskjeden om Emil - helt nedbrutt og fortvila. «Jeg må jo adoptere bort den ungen», sa jeg der jeg satt med kulerund mage for femte gang i livet.

Slipper A4-mas

I dag er både Stine og Eirik derimot fornøyd med hvordan situasjonen har utspilt seg. Kjøring til barnehagen. Kjøring fra barnehagen. En spontantur til Ahus. Blodprøver her. Blodprøver der. Likevel finner de sin familietid.

- På et eller annet merkelig vis så går det liksom rundt. Det er unger, det er hunder, det er høner. Ja... for vi skaffet oss plutselig høner midt oppi alt kaoset - bare det synes jeg sier noe om oss som familie, ler Stine.

PÅ SYKEHUSET: Dette er et bilde av Emil (t.v.) og tvillingbror Vetle (t.h.) med en lapp foran det øyet han tidligere har hatt kreft i. Foto: privat
PÅ SYKEHUSET: Dette er et bilde av Emil (t.v.) og tvillingbror Vetle (t.h.) med en lapp foran det øyet han tidligere har hatt kreft i. Foto: privat Vis mer

De mener situasjonen de er i har ført til at de har sluppet unna mye av det A4-maset andre familier gjerne stresser med. De er liksom vant til å leve uforutsigbart, og stresser sjeldent over småting.

- Det er nesten rart å si det, men det er en bedre flyt i hjemmet nå enn før sykdommen ble et faktum.

- Hva sier Emil selv om sykdommen?

- Han sier veldig lite, men skylder på meg fordi det var jeg som tok initiativ til å dra til legen for å sjekke lymfeknutene den gangen. «Hvorfor var det bare jeg som fikk sånne kuler?» er også en gjenganger. Da forklarer vi at han har akkurat den samme sykdommen som bror Vetle hadde før, bare at han hadde i øyet og Emil i blodet, sier Stine.

TVILLINGER: I dag er Vetle (t.h) fri for plager etter krefttypen retinoblastom som han hadde i øyet. Emil (t.v.) går på behandling mot leukemi, og prognosene er gode. Foto: Astrid Waller
TVILLINGER: I dag er Vetle (t.h) fri for plager etter krefttypen retinoblastom som han hadde i øyet. Emil (t.v.) går på behandling mot leukemi, og prognosene er gode. Foto: Astrid Waller Vis mer

Ikke første gang

Det er nemlig ikke første gang Stine og Eirik opplever at barnet deres har fått kreft. Kun 3 måneder gammel fikk tvillingbror Vetle kreftdiagnosen retinoblastom. En hissig krefttype som sitter i øyet.

Retinoblastom er en sjelden, ondartet svulst som utgår fra netthinnen i øyet hos barn. De siste årene har behandlingen gjennomgått store endringer, og 98 % blir i dag friske av sykdommen.

- Legene merket at det var noe unormalt i øyet hans da vi var på en helt vanlig 3-måneders kontroll på helsestasjonen. Legemamma Stine skjønte hvor alvorlig det kunne være, jeg var som vanlig ikke så bekymra, forteller Eirik og ser bort på kona.

Øyeavdelingen på Ullevaal sykehus tok først ikke imot dem på grunnlag av henvendelsen de hadde fått, så de dro videre til A-hus hvor de fikk beskjed om at øyet så helt normalt ut. Men fast bestemt var de - de ga seg ikke og prøvde å komme gjennom på et eller annet sted, tross 5. juli og ferieavviklinger. Hos Strømmen legesenter fikk de omsider en akutt-time.

- Det var kun Stine som gikk inn på øyeavdelingen med Vetle, mens jeg ventet i bilen på grunn av et sovende barn. Etter hvert syntes jeg det begynte å ta fryktelig lang tid, så jeg bestemte meg for å finne en parkeringsplass og gå inn jeg også. Da hadde de allerede hatt Vetle inn på undersøkelse, og vi fikk beskjed fra legen «bare kjør til Ullevaal så ringer jeg og sier at dere kommer». Da ble det alvor, sier Eirik.

Katastrofe

De ser tilbake på situasjonen som en katastrofe, men forsto raskt at det kom til å gå bra med Vetle. Han begynte direkte på behandling, og fikk cellegift hver tredje uke i seks omganger.

- Hvordan er det for en så liten kropp å få cellegift?

- Det var faktisk ganske praktisk at han var så liten mens han gikk på behandlingen. Vi var utrolig heldige som oppdaget det så tidlig, fordi de fleste oppdager det etter at barnet kanskje er 1-2 år, og da har det gjerne gått så langt at man har mistet synet helt.

Hos Vetle lå retinoblastomet i skarpsynet - og i dag, 6 år senere, har han litt nedsatt syn på det ene øyet. Han bruker en lapp foran øyet 2 timer hver dag, utenom det har han ingen plager eller seinvirkninger.

To barn med kreft

- Men fem barn hvor to av de har/har hatt kreft. Hva er oddsen for det?

- Det kan du si. Det er gjort flere tester for å finne eventuelle genmarkører, men legene mener altså at det er helt tilfeldig. Man blir gjerne beroliget med at «man blir ikke truffet av lynet to ganger» - det funker ikke lenger hos oss, sier Stine.

I dag er hun bekymret for alt. «Hypokonder nummer 1», som hun selv kaller seg.

- Som lege ser man ting som andre ikke ser. Man vet for mye, og blir hysterisk - i tillegg til at man er mor. Andre mødre er stressa for at ungen skal ta vaksine eller at de faller og slår seg, jeg er mer bekymra for alvorlige ting. Det er helt håpløst, jeg har liksom paranoia for alt.

- Hvordan da?

- Jeg er livredd for tilbakefall. Og så går jeg med en angst om at alle skal bli dødssyke, sier Stine.

Heldigvis blir dagene fylt opp med mer enn bare skremmende tanker om fremtiden. Hjemme hos familien Sandven-Thrane er det høyt tempo fra morgen til kveld. Mens den ene gutten hopper på trampolina, sklir den andre ned sklia og den tredje sitter på husken. Og så må jo babyen ammes og 4-åringen ha brødskive.

LES OGSÅ: For tre år siden fikk Hedda (16) diagnosen svulst på hjernen

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: