Demens

Tvillingsøsteren ble rammet av demens

I dokumentarfilmen «Vær her» kommer vi tett på de eneggede tvillingsøstrene Lise og Mimi - og deres kamp mot demenssykdommen.

DEMENS: De eneggede tvillingsøstrene Lise og Mimi (t.h.) har delt på livets opp- og nedturer. Også da Mimi ble rammet av demens. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her
DEMENS: De eneggede tvillingsøstrene Lise og Mimi (t.h.) har delt på livets opp- og nedturer. Også da Mimi ble rammet av demens. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Kamera er zoomet inn på ansiktet til 73 år gamle Mimi. De grå, korte lokkene ligger over pannen. Smilerynkene er der, til tross for at øynene er fylt opp av tårer.

Mildrid Mæhlum, eller Mimi som hun er blitt kalt siden hun var liten, er rammet av demens. En dødelig sykdom som over 101 000 nordmenn per i dag er rammet av.

Mimis minner svinner hen. Og det finnes ingen kur som kan hjelpe henne å få dem tilbake.

MIMI: 73-åringen Mildrid Mæhlum er rammet av demens, i likhet med 101 000 nordmenn. Tallene er forventet å stige drastisk de kommende årene. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Vær her
MIMI: 73-åringen Mildrid Mæhlum er rammet av demens, i likhet med 101 000 nordmenn. Tallene er forventet å stige drastisk de kommende årene. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Vær her Vis mer

Mimi har vanskeligheter med å huske elementære ting som at spisebriketten skal ligge under tallerkenen, og hun sliter med å formulere tanker og uttrykke dem.

Men enkelte øyeblikk er klarere enn andre. Som dette øyeblikket foran kamera, der hun reflekterer over demenssykdommen som har overtatt livet hennes.

- En periode tenkte jeg at det skal nok gå over. Det skal nok gå over. Det skal ikke være sånn. Jeg tenkte ... det skal jo det. Det blir jo det... Jeg lurer på hva den styggen er. Hva det rare er. Jeg er jo ikke bare forkjøla, og sånne ting, liksom. Det var plutselig det verste man kunne få, sier hun tydelig frustrert foran kamera.

For tvillingsøsteren Lise har det vært vanskelig å se på at søsteren som hun har delt så mange øyeblikk med i livet, ikke lenger er seg selv.

- Det har ikke vært lett, det. Man går jo med tanker på sidelinjen. For når man er eneggede tvillinger vet man aldri. I mange situasjoner kan man føle engstelse for ting. Men jeg har en fantastisk mann som har vært så omtenksom og snill. Roar og Mimi har hatt et nært bånd, og det er alltid han som har foreslått at vi skulle ta med Mimi på aktiviteter, konserter og til hytta, forklarer Lise til KK.

Siste del av livet er blitt enda mer krevende

Mimi er én av tre personer med demens som vi følger i regissør Ragnhild Nøst Bergems (31) nye dokumentarfilm. Filmen har fått tittelen Vær her, og symbolikken i de den korte setningen går både på at man må være til stede for demenspasientene - men også for deres pårørende - selv om man kanskje ikke helt vet på hvilken måte.

Over to år har Ragnhild filmet lærer Mimi, musikeren Jan Ingvar Jørstad og komponisten Sigvald Tveit, som på hver sin måte er rammet av den dødelige sykdommen. Alle tre er i 70-årene.

- Man vet aldri hvordan livet blir. Plutselig tar det en helt annen vending enn det man hadde sett for seg, sier regissør Ragnhild til KK kort tid før premieren.

Filmen skulle egentlig gått på kino i 2020, og ble vist på et par filmfestivaler, før korona satte en stopper for premiereplanene. Nå over halvannet år senere skal den endelig vises til det norske folk.

UTADVENT: Før Mimi ble rammet av sykdommen var hun både sosial og utadvendt. FOTO: Privat // Vær her
UTADVENT: Før Mimi ble rammet av sykdommen var hun både sosial og utadvendt. FOTO: Privat // Vær her Vis mer

- For Mimi, Jan og Sigvald har livet tatt en dramatisk vending på grunn av demenssykdommen, noe som har gjort at siste del av livet nå blir enda mer krevende enn det hadde trengt å bli, fortsetter filmskaper Ragnhild.

For Mimis eneggede tvillingsøster Anne Louise Mæhlum Olsen (75), kalt Lise, endret også livet seg drastisk den dagen tvillingsøsteren Mimi fikk den brutale diagnosen.

- Vi er tvillinger, og du er født før meg, sier Lise i dokumentarfilmen, og henvender seg til søsteren.

- Vi var kanskje litt mer barnslige enn de andre i klassen, tror jeg. Vi var som erteris, sier Lise videre.

- Det var alltid Mimi og Lise. Men det er så vanskelig for meg å huske noen ting. Jeg har ingen husk. Den er borte, eller hva det nå enn er, responderer Mimi til kamera.

FØR SYKDOMMEN: Tvillingsøstrene Lise og Mimi med hvert sitt barn på fanget - lenge før Mimi ble rammet av demenssykdommen. FOTO: Privat // Vær her
FØR SYKDOMMEN: Tvillingsøstrene Lise og Mimi med hvert sitt barn på fanget - lenge før Mimi ble rammet av demenssykdommen. FOTO: Privat // Vær her Vis mer

Likheten mellom de to er slående. Ved første øyekast kunne de har vært som et hvilket som helst tvillingpar. Men Mimi har demens, og Lise er frisk.

- Det sitter en kopi rett ved siden av, og den andre svinner hen. Det gjør det hele nesten enda sterkere, for da ser man hvordan Mimis liv kunne ha vært, minnes Ragnhild.

- Hvordan vil du beskrive Mimi før og etter demenssykdommen, Lise?

- Hun strevde mer med ting etter sykdommen. I og med at hun bodde alene, ble det flere og flere ting hun trengte hjelp til. Før sykdommen var hun en veldig aktiv dame, som alltid var i full fart. Livlig og blid. Men det gjorde stort inntrykk på henne da hun ble syk, forklarer Lise til KK.

NÆRE: Lise (t.v.) og Mimi under innspillingen av dokumentarfilmen. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Vær her
NÆRE: Lise (t.v.) og Mimi under innspillingen av dokumentarfilmen. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Vær her Vis mer

Som erteris

Søstrene Lise og Mimi ble født høsten 1946 og vokste opp på Lillehammer. De har alltid stått hverandre svært nær. Lise gikk i faren og farfarens fotspor og ble gullsmed, mens Mimi ble lærer.

I barndommen hang de to som erteris, og det var ikke før etter realskolen at de to gikk i forskjellig retning. I dokumentarfilmen minnes Lise oppveksten med søsteren.

- Jeg husker at mor og far sa at dersom Mimi falt og slo seg, så var det jeg som gråt. Fordi jeg syntes at det var så forferdelig at Mimi hadde falt og slått seg. Og så var det omvendt. Vi var spesielt rare, tror jeg, sier Lise og ler. Automatisk ler tvillingsøster Mimi med.

For det er faktisk mulig å le til tross for demenssykdom. Dette har vært spesielt viktig for regissør Ragnhild å få frem i dokumentaren.

- Selv om filmen omhandler et trist og alvorlig tema, vil jeg vise at det finnes stunder der vi også kan le med. Det er mange fine øyeblikk i alt det triste, forklarer Ragnhild, som etter hvert ble svært godt kjent med de tre hovedpersonene og deres pårørende.

FAMILIETUR: Mimi med tvillingsøster Lise og svoger Roar på familietur i Østerdalen en gang på 70-tallet. FOTO: Privat // Vær her
FAMILIETUR: Mimi med tvillingsøster Lise og svoger Roar på familietur i Østerdalen en gang på 70-tallet. FOTO: Privat // Vær her Vis mer

Lise og ektemannen Roar har bare gode ting å si om regissør Ragnhild, som de naturlig nok har fått et nært forhold til etter den to år lange filmprosessen.

- Ragnhild har vært veldig flink til å komme i kontakt med dem hun portretterer. Det hører man på praten i filmen. Hun fikk et godt og varmt forhold til Mimi. Da hun var her hjemme hos oss og filmet, prøvde vi å late som hun ikke var her, men heller la det være så naturlig som mulig, forklarer Roar til KK.

- Hva gjorde at dere sa ja til å være med i dokumentarfilmen?

- Det var en vurdering og en diskusjon som barna hennes og vi tok sammen. I og med at barna hennes bor langt unna Lillehammer er det vi som har hatt den daglige omsorgen og nærheten til henne. Vi har ønsker å bidra til åpenhet og fokus på demenssykdom og Alzheimer, og at dette er en vanskelig sykdom som mange folk lever med, forklarer Lises ektemann Roar videre.

- Det har ikke vært helt lett å si ja egentlig, for man føler at man utleverer seg selv og personen som er blitt syk. Men vi håper at det kan bidra til åpenhet rundt sykdommen, legger Lise til.

Stor betydning med mennesker rundt seg

Sammen med de pårørende har Ragnhild og filmteamet passet på å ivareta alle tre, spesielt knyttet opp mot det etiske.

- Mimi, Jan og Sigvald har vært innforstått med at jeg har filmet, og at dokumentarfilmen skulle bidra til å løfte denne gruppen og bryte ned tabu som de og familiene har kjent på.

Ragnhild erkjenner at hun etter hvert gikk over i en slags pårørende-rolle hun også.

- Jeg ble en del av livet deres, og ikke bare «hun som skulle lage en dokumentarfilm».

- Det virker som at Jan fikk et ekstra sterkt bånd til deg?

- Forskjellene her, mellom disse tre livene, er hvor stor betydning det har om man har noen rundt seg eller ikke. Spesielt i en slik sårbar situasjon. Mimi og Sigvald har hatt ektefeller og søsken rundt seg, mens Jan har vært alene store deler av livet, forklarer Ragnhild.

JAN: I filmen får vi et innblikk i Jan Ingvar Jørstads opp- og nedturer. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her
JAN: I filmen får vi et innblikk i Jan Ingvar Jørstads opp- og nedturer. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her Vis mer

Jan, som drømte om å slå gjennom med bandet sitt, stiftet aldri familie i motsetning til de andre bandmedlemmene.

- Livet ble nok ikke som han hadde tenkt. Han ville jo spille i bandet. Det var drømmen, og det tror jeg han har gått og kjent på hele livet. De andre i bandet fikk etter hvert sin egen familie, mens Jan ble igjen hjemme og passet på moren sin.

På grunn av innspillingen var Ragnhild over en periode på to år ofte på besøk hos Jan, og det tror hun har hatt stor betydning for ham.

- Jeg ble nok ekstra viktig for ham fordi vi fikk sjansen til å bli så godt kjent, og samtidig ble han en viktig person for meg.

Demenshistorikk i egen familie

Filmskaper Ragnhild, som har bachelor i dokumentarfilmregi fra Høgskolen på Lillehammer og fotografutdanning fra Oslo Fotokunstskole, har tidligere laget en kortfilm om unge med demens.

Med Vær her har hun ønsket å gå dypere inn i tematikken som i flere år har engasjert henne - også fordi hun selv har opplevd besteforeldre som har vært rammet av demenssykdommen.

RAGNHILD: I to år filmet regissør og filmskaper Ragnhild Nøst Bergem de tre demenspasientene Mimi, Jan og Sigvald. Siste innspillingsår var 2019. FOTO: Privat
RAGNHILD: I to år filmet regissør og filmskaper Ragnhild Nøst Bergem de tre demenspasientene Mimi, Jan og Sigvald. Siste innspillingsår var 2019. FOTO: Privat Vis mer

- Hvordan forholdt du deg til sykdommen den gangen?

- Det var jo ikke lett, ikke for noen.

Spesielt husker Ragnhild hvor endret farfaren hennes ble etter at han fikk påvist demenssykdommen. Også han mistet ord og formuleringsevne, men i likhet med komponist Sigvald i Vær her-filmen, sto musikken fremdeles sentralt i ham.

- Farfar kunne synge nesten alle salmene fra salmeboka. De gangene farmor kom på besøk og satt og spilte på piano, kunne de bla opp hvor som helst i salmeboka og så kom ordene og sangen ut, minnes hun.

Det har vært et bevisst grep for henne å ta med musikkaspektet i filmen, for å vise at man tross sykdom ikke mister alt ved seg selv.

- Jeg følte at farfar var seg selv, og jeg så at han fikk til noe, de gangene han hørte på musikk. Noe jeg tror må ha vært lettende for ham, fordi de som oftest opplever at de ikke får til ting. Det merker de jo veldig godt selv, selv om de ikke klarer å formidle det med ord, forklarer Ragnhild.

Arbeidet med filmen har gjort at hun har fått en dypere forståelse av sykdommen, og hun har kjent igjen ting fra sin egen familie i de som hun har møtt.

- Selv om det er vondt er det egentlig en trøst. Det var ikke min farfars skyld, for det var sykdommen som gjorde at han handlet slik han gjorde.

Det har også vært viktig for henne å få frem at det betyr noe å være der, selv om det kan føles vanskelig.

- Dersom man gjør feil er det bedre enn ikke å ha gjort noen ting. Mange pårørende blir veldig usikker på om personen i det hele tatt husker hvem man er, og tenker kanskje da at det ikke er vits å prøve. At man ikke vet hva man skal snakke om. Men det spiller ikke så stor rolle hva man gjør eller sier, så lenge man bare er der for den som trenger det.

Ulike stadier i sykdommen

Ragnhild gikk i gang med filmprosjektet i 2016, og var fast bestemt på å finne personer som var på forskjellige stadier i sykdommen.

- Jeg ville finne folk som levde forskjellige liv. Demens til felles, men utover det vise forskjellige type relasjoner og ulike stadier i sykdommen de var i, forklarer hun.

Både Mimi og Jan hadde tilknytning til Lillehammer og Fåberg, og Ragnhild fikk god hjelp av miljøbehandlingsteamet på Lillehammer til å komme i kontakt med dem. De var med i startfasen slik at filmteamet kunne bli kjent med dem på en god måte fra første stund. Komponist Sigvald lærte hun å kjenne gjennom en bekjent.

SIGVALD: Komponist Sigvald Tveit med kona Barbro på fanget. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her
SIGVALD: Komponist Sigvald Tveit med kona Barbro på fanget. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem // Stills fra filmen Vær her Vis mer

I dokumentarfilmen kommer det tydelig frem at de tre har ulike måter å forholde seg til sykdommen på.

- Jan viser frustrasjonen og sinne som jeg er helt sikker på at mange i hans situasjon kjenner på. Mimi hadde mye mer innsikt om situasjonen, og kunne fortelle med ord om fortvilelsen knyttet til sykdommen, noe Sigvald på sin side ikke hadde ord til å formidle. Jeg føler at Mimi snakker for alle tre, og også andre demenspasienter. Hun setter ord på det for oss, slik at vi kan prøve å forstå, forteller Ragnhild.

NORGESPREMIERE: Fredag 17. september 2021 har filmen premiere. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem
NORGESPREMIERE: Fredag 17. september 2021 har filmen premiere. FOTO: Ragnhild Nøst Bergem Vis mer

31-åringen er også blitt mer bevisst på at man ikke må glemme at personen med demens fremdeles bærer på mye av personligheten han eller hun hadde før sykdommen.

- Dette gjelder også eldre generelt. Til slutt blir de bare sett på som «noen gamle folk». Selv om de mister seg selv bit for bit, er de innerst inne likevel den personen de var.

- Er du redd for å bli rammet av demens selv?

- Ja, det er jeg, men i førsteomgang tenker jeg på generasjonen over meg. Siden vi har hatt det i familien, tenker jeg på mine foreldre, og tanter og onkler. De står nærmere det enn meg per i dag.

Ragnhilds håp er at man en gang i fremtiden finner en kur som kan få bukt med demens.

- For slik det er nå er det en dødelig sykdom. Det vet jeg ikke om alle egentlig er klar over.

Ingenting man kan gjøre

Mimis tvillingsøster Lise og svoger Roar så filmen i sin helhet før koronapandemien rammet Norge, ettersom filmen var planlagt å vises for publikum på nyåret 2020.

I begynnelsen av september 2021 så de filmen på nytt, under en premiere på Lillehammer.

- Hvordan var det å se filmen igjen?

- Jeg synes det er like sterkt og vanskelig nå også. Man ikke kvitt sånne følelser, forklarer Lise.

TURGLEDE: Tvillingsøstrene har lagt utallige turer bak seg. Både til skogs og på fjellet. FOTO: Privat // Vær her
TURGLEDE: Tvillingsøstrene har lagt utallige turer bak seg. Både til skogs og på fjellet. FOTO: Privat // Vær her Vis mer

Roar forteller at da han fikk sett filmen igjen halvannet år etter at han så den første gang, kom minnene fra de tøffe stundene under innspillingen tilbake igjen.

- Det er ikke noe hyggelig å gå ved siden av en som er rammet av Alzheimer og vite at det ikke er noe som kan gjøres. Det er veldig vondt når funksjon for funksjon blir plukket fra et menneske. Vi har Mimi med oss gjennom alle de felles opplevelsene vi har hatt, både i hverdagen og på ferie.

Også tvillingsøster Lise minnes de utallige turene de har hatt i fjellheimen og ellers i naturen, før demenssykdommen stjal søsterens minne og personlighet.

- Vi har hatt mange gode timer og turer sammen, både da vi var yngre, men også etter at vi stiftet familie. Vi må tilbake til de stundene innimellom.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer