Lipødem:

– Uansett hva jeg gjorde, var jeg like diger fra livet og ned

Anne (30) fikk stadig beskjed om å slanke seg og utviklet spiseforstyrrelse. I fjor fikk hun endelig riktig diagnose.

GIKK FORT OPP I VEKT UTEN FORKLARING: - Mamma tok meg med til lege, der jeg fikk beskjed om å slanke meg. FOTO: Privat
GIKK FORT OPP I VEKT UTEN FORKLARING: - Mamma tok meg med til lege, der jeg fikk beskjed om å slanke meg. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

At kroppen begynner å endre seg i 11-12 års alderen er noe de aller fleste opplever. For Anne Berntsen ble forandringen dramatisk. Fra å være en slank jente som brukte barnestørrelser, måtte hun i løpet av kort tid over til voksen størrelse L eller XL i bukser. Hun brukte størrelse S i overdeler.

– Flere i familien er litt godt polstret rundt hoftepartiet, så jeg regnet med at det var disse genene jeg hadde arvet.

– Både foreldrene mine og jeg reagerte etter hvert på forholdet mellom over- og underkroppen min. Ingen andre i familien så slik ut. Mamma tok meg med til lege, der jeg fikk beskjed om å slanke meg.

Sammen beskjed skulle Anne få mange ganger senere, selv om hun både spiste sunt og lite, og var en aktiv ungdom. Hun vokste opp på Tjøme, hadde mange venner, og var alltid i farta med slalåm, ski, fotball, korps og badeliv.

Smerter i tillegg

Da Anne kom i 13-14 års alderen, opplevde hun stadig å få kommentarer på utseendet:

– Hvordan kan du som spiser så liten være så stor, var det vanligste spørsmålet, både fra voksne og fra ungdom på hennes egen alder.

Anne hadde ikke noe svar. Men fokuset på kroppsfasongen gikk inn på henne. Dessuten begynte hun å få smerter. Og med smertene ble treningsgleden borte.

Anne sluttet å trene, løpe og spille fotball, det gjorde for vondt. Alt var tungt og Anne beskriver det som følelsen av å løpe i et motstrømbasseng. I tillegg var enhver berøring av bena smertefull. Bare hun kom borti noe, gjorde det vondt.

– Gymtimene på skolen ble et mareritt. Ingen ville ha med seg meg på laget, de visste at jeg var en sinke som ville ødelegge for de andre, sier Anne og forteller at hun ikke ble direkte mobbet, men følte seg utestengt.

– Sannheten er nok at jeg utestengte meg selv, av redsel for å bli avvist. Fremdeles har jeg problemer med å slippe folk innpå meg, nettopp på grunn av angsten for avvisning.

Frem til puberteten var Annes kropp velfungerende og som alle andre, så skjedde det store endringer. FOTO: Privat
Frem til puberteten var Annes kropp velfungerende og som alle andre, så skjedde det store endringer. FOTO: Privat Vis mer

Utviklet spiseforstyrrelser

Anne kunne ikke kjøpe kule ungdomsklær, hun fikk ikke på seg buksene. Både bena og rumpa var for store. Hun slet psykisk med å være så annerledes enn venninnene. Hun isolerte seg mer og mer, vennene ble færre, men de gode venninnene fra ungdomstiden forsvant aldri. Dem har Anne fremdeles, selv om mange har flyttet, hun selv til Oslo.

– Uansett hva jeg gjorde, var jeg like diger fra livet og ned. Etter hvert ble nederste del av magen pluss armene også rammet. Dette gikk selvfølgelig veldig utover selvfølelsen min, jeg ble deprimert og usosial, sier Anne.

– Jeg utviklet også spiseforstyrrelser, klarte ikke å ha et normalt forhold til mat. Selv om jeg spiste lite, ble jeg større og større. Spiseforstyrrelsene var varierte, med både overspising og spisenekt.

Anne har også andre diagnoser, som gjorde at hun innimellom måtte være borte fra skolen. Hun snakket lite om smertene sine, opplevde liten forståelse. Hun ga opp å oppsøke flere leger, hun fikk uansett ingen andre råd enn å slanke seg. Det gjorde ikke forholdet til mat mer normalt. Hun fikk følelsen av at alt var hennes skyld, det var sikkert for mye og feil mat og for lite trening.

– Jeg begynte med slalåm og snowboard igjen, selv om smertene var intense og ofte endte med kramper, forteller Anne.

– Men slankere ble jeg ikke.

LIPØDEM: Er uforklarlige fettansamlinger typisk i beina, her er Anne før hun fikk behandling. FOTO: privat
LIPØDEM: Er uforklarlige fettansamlinger typisk i beina, her er Anne før hun fikk behandling. FOTO: privat Vis mer

Dette er lipødem

Overlege Randi Størdal Lund ved Senter for sykelig overvekt på Sykehuset i Vestfold, forklarer at lipødem er fettansamling på legger, lår, rumpe og eventuelt armer, som ikke står i forhold til personens øvrige proposisjoner. Vi ser dette nesten bare hos kvinner, og det kan forekomme både hos slanke og overvektige.

– Vi vet ikke helt hva tilstanden kommer av, sier Størdal Lund.

– Trolig skyldes det en kombinasjon av genetisk tilbøyelighet og hormonelle forhold. Hos mange debuterer tilstanden i forbindelse med pubertet, svangerskap, overgangsalder eller overvekt. Det oppstår en perifer lekkasje og opphopning av fett og andre stoffer, som vanskelig lar seg drenere tilbake i sirkulasjonen og ut av kroppen.

Redd for å bli ufør

Anne utdannet seg til flyingeniør og reiser mye i jobben. Hun er ofte inne i små fly og fikser ting. Til tross for store smerter, var hun aldri sykmeldt. Bare det å presse seg ned i et flysete, som hun ofte må i forbindelse med med jobbing i inn- og utland, var nesten uutholdelig vondt.

– Jeg så for meg at jeg trolig måtte gå gradvis ned i stillingsprosent og var redd jeg ville bli ufør som 50-åring, sier Anne ærlig.

– Det var en tanke som skremte meg.

Omtrent samtidig med at pandemien kom i 2020, begynte Anne å google og lese seg opp. Hun hadde flyttet og fått ny fastlege, og opplevde for første gang å bli tatt på alvor med problemene sine. Fastlegen ville henvise Anne videre, men hvor?

– Jeg søkte opp Lipødemforeningen og fikk tips om noen privatklinikker. Jeg måtte et par runder, og ble blant annet anbefalt slankeoperasjon, sier Anne.

– Heldigvis fant jeg en lege som med en gang visste hva han skulle gjøre. Jeg ventet bare en måned etter første konsultasjon, før jeg ble operert.

HJELP: Selv om behandlingen er omfattende og inkluderer kompresjonsstrømper, synes Anne den er verdt det. FOTO: Privat
HJELP: Selv om behandlingen er omfattende og inkluderer kompresjonsstrømper, synes Anne den er verdt det. FOTO: Privat Vis mer

Fettsuging hjelper

Anne forklarer at det dreier seg om fettsuging og at hun har hatt seks operasjoner, den siste var for å fjerne overflødig hud. Hun har vært sykmeldt 14 dager etter hver operasjon, og hatt tett oppfølging av fysioterapeut, det har hun fremdeles. Det er fastlegen som skriver ut sykmeldinger, hun følger også nøye med på Annes totale helsetilstand.

Fysioterapeut Anita Borgvang ved Romerike fysioterapi sier at lipødem er en forholdsvis ukjent diagnose for mange innen helsevesenet, og at det ikke har vært forsket mye på hvordan denne lidelsen kan behandles.

– Når det gjelder fysioterapi, dreier det seg mye om hva vi som fagpersoner har av erfaringer med denne pasientgruppen og hva vi selv har prøvd ut for å hjelpe pasientene med deres plager, forklarer hun og sier videre at dersom det er et rent lipødem, er det ikke så mye å gjøre med volumet av armer/ben. Fysioterapeuter kan imidlertid bidra for å redusere smertene pasientene ofte har i hud/underhud.

– Som fysioterapeut med kompetanse i komplett fysikalsk lymfødembehandling. bruker jeg forskjellige teknikker for å påvirke vevet. I tillegg kan kompresjon i form av kompresjonsstrømper/bukse hjelpe. Pulsator behandling kan også virke positivt inn på både smerter og vevet generelt sier hun.

Før og etter operasjonen

Anita Borgvang poengterer at det er viktig å ta kontakt med en fysioterapeut med kompetanse på feltet i god tid før operasjonen. Fysioterapeuten blir da kjent med vevet og kan planlegge løpet sammen med kirurg og pasient. Det kan her være snakk om å løsne på spesielt hardt vev, bandasjering, tilpassing av kompresjonsplagg eller annet.

Etter operasjonen er det helt vesentlig å ha en fysioterapeut som kan bandasjere, vurdere smertebildet, følge med på vevet så det ikke hoper seg opp blod eller lymfevæske noen steder.

– Det er trist at lipødem ikke er en offentlig anerkjent diagnose i norsk helsevesen. Her må hver enkelt i utgangspunktet betale for egen operasjon, dersom de da ikke har en egen helseforsikring, sier Anita Borgvang.

– Et lite lyspunkt er imidlertid at de regionale helseforetakene nå har fått i oppdrag å starte opp en klinisk studie angående lipødem. Studien skal foregå over fem år og organiseres i hvert av de fire helseforetakene i Norge. Så vidt jeg vet så er det kun Helse-Nord og Helse-Vest som hittil har kommet i gang.

NY GIV: Anne har fått en helt ny livsglede etter behandlingen. FOTO: Privat
NY GIV: Anne har fått en helt ny livsglede etter behandlingen. FOTO: Privat Vis mer

Fikk et nytt liv

Anne forteller at hun egentlig er en ganske stille og sjenert person, men at hun gjerne vil formidle til andre kvinner at det er hjelp å få.

Hun vet lipødem er en tilstand som kan føre til sykmeldinger og uføretrygd, med alt det innebærer. Anne vil gjerne være med og sette fokus på tilstanden, og håper det offentlige vil komme med bedre tilbud om behandling. Derfor deler hun historien sin.

– Etter operasjonene har jeg blitt et nytt menneske. Jeg kan nå leve et aktivt liv uten smerter, og jeg presterer bedre på jobben. Det er fantastisk å kunne sette seg i et flysete uten at det gjør vondt. sier Anne, som tidligere var helt kjørt etter jobb, og måtte legge seg og sove. Nå har lysten og muligheten til å gå turer og trene kommet tilbake, Anne nyter å kunne bruke kroppen igjen.

– Hvor lenge jeg må gå med kompresjonstøy vet jeg ikke, men det er heller ikke vesentlig. Jeg har også fått svært god hjelp av psykolog, slik at jeg nå har et normalt forhold til mat.

Uten behandling kunne ikke Anne levd det livet hun lever nå. Hun er takknemlig for snille foreldre som betalte behandlingen på privatklinikken, men synes det er sørgelig at det er lommeboka som skal bestemme hvem som får behandling.

– Etter 18 år, der jeg gradvis ble større, verre og fikk sterkere smerter, kan jeg nå leve som en normal 30-åring. Mange kommer med kommentarer om at jeg har blitt «så slanke og fin», og jeg vet det er godt ment. Men dette dreier seg om så mye mer, sier Anne.

– Jeg er ikke opptatt av hvilket tall vekten viser, men av livskvalitet. Jeg har gått ned like mye som det som er fjernet, og har et liv jeg ikke våget å drømme om tidligere. Det er trist å tenke på de 18 årene, men jeg har lært at det gjelder å ikke gi seg. Nå gleder jeg meg over hver eneste dag uten smerter.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer