Fikk sjelden diagnose

– Utseendet plaget meg så mye at jeg unngikk å gå ut

Da Eli fikk en alvorlig autoimmun sykdom ga medisinene bivirkninger hun ikke var forberedt på.

FORANDRET SEG: Eli Eriksen har alltid vært opptatt av å føle seg fin, og overgangen var derfor stor da hun fikk bivirkninger av medisinene som forandret utseendet. FOTO: NTB
FORANDRET SEG: Eli Eriksen har alltid vært opptatt av å føle seg fin, og overgangen var derfor stor da hun fikk bivirkninger av medisinene som forandret utseendet. FOTO: NTB Vis mer
Publisert

Eli Eriksen er en eventyrlysten dame. Bak seg har hun 28 år som sykepleier, og hun har grepet muligheter også på andre felt. Da hun var 48 år flyttet hun til New York for å studere menneskerettigheter, filosofi og business english. Vennskapene fra den gang har hun beholdt, sammen med minnene fra leiligheten i Queens og det pulserende kulturelle livet.

Etter å ha flyttet mye i barndommen, regner Eli Odda som sitt hjemsted. Hit flyttet hun i 1991 for å ta utdannelse, og hun fikk etterhvert samboer og to sønner, som i dag er voksne.

KOLLEKTIV: Da Eli flyttet til Odda fikk hun gode venner i huset hvor hun leide annen etasje. og ble fadder til et av barna. Her sammen med Klara. FOTO: Privat
KOLLEKTIV: Da Eli flyttet til Odda fikk hun gode venner i huset hvor hun leide annen etasje. og ble fadder til et av barna. Her sammen med Klara. FOTO: Privat Vis mer

I 2017 skulle drømmejobben føre henne til Oslo. Med base i leiligheten på Carl Berners plass pendlet Eli til Dikemark sykehus, til psykosepost for forvaringspasienter på rettspsykiatrisk døgnenhet. Omtrent samtidig ble Elis mor syk, noe som ga store bekymringer. Takket være arbeidsgiver og fastlege fikk Eli velferdspermisjon og sykemelding for å følge moren opp.

Da moren døde i 2018, skulle det bare ta åtte måneder før også faren gikk bort. I tillegg var Eli begynt å kjenne at pendlingen tok på.

De første symptomene

Snart fikk hun ny jobb, på akutt psykosepost på Ahus.

Men bare uker inn i jobben begynte noe å skje. Eli som alltid hadde hatt overskudd, nå kom hun seg knapt opp av sengen. Hun mistet appetitten og gikk ned seks kilo. Selv det minste gjøremål kostet henne store anstrengelser. Om nettene badet hun i svette og på dagtid var hun kvalm og hadde hodepine.

FØRSTE TEGN: Julen 2019, da Eli var begynt å føle seg dårlig, men før hun fikk diagnosen. Bildet er tatt etter fire måneder med kvalme, hodepine og vekttap.  FOTO: Privat
FØRSTE TEGN: Julen 2019, da Eli var begynt å føle seg dårlig, men før hun fikk diagnosen. Bildet er tatt etter fire måneder med kvalme, hodepine og vekttap. FOTO: Privat Vis mer

Legene mente det kunne være psykisk, etter tapet av foreldrene. Eli hadde dessuten mistet søsteren til selvmord noen år før, og broren omkom i en trafikkulykke i 1998. De tre siste begravelsene hadde Eli tatt seg av på egen hånd.

– Jeg kan forstå at arbeidsleder og fastlege trodde jeg var utbrent. Men etter å ha blitt utredet for alt fra depresjon til kreft, fant leger ved Lovisenberg til slutt ut hva som egentlig feilet meg. Da hadde jeg gått sykemeldt i seks måneder med diagnosen depresjon, forteller Eli Eriksen (54).

Sjelden diagnose

Eli viste seg å ha storkarsvaskulitt, eller Takayasus arteritt, en sjelden autoimmun sykdom som gir betennelse i blodåreveggene til hovedpulsåren og dens hovedgrener. Inflammasjonen gjør blodårene trangere, noe som gir dårlig sirkulasjon, og ubehandlet kan sykdommen angripe organene. Ifølge NHI rapporteres det årlig om 40–54 nye tilfeller per en million innbyggere. Kvinner er mer utsatt enn menn.

Eli ble først satt på kortison, noe hun forteller hun tålte dårlig, og snart var hun ut og inn av sykehusene i Oslo. Så mange spesialavdelinger var hun på at hun regner seg som rene eksperten:

– Det er godt mulig jeg kommer til å skrive anmeldelser på Tripadvisor etterhvert, om hvilke sykehus som har best mat, ligger nærmest attraksjoner, og hvem som har best service, sier en lattermild Eli.

Uventede bivirkninger

Med diagnosen ble hun etterhvert også satt på en lav dose cellegift, som skulle hindre at inflammasjonen i åreveggen blusset opp. Samtidig fortsatte kortisonbehandlingen.

– Det første halvannet døgnet på kortison følte jeg meg så bra. Jeg satt på trikken hjem fra Rikshospitalet og følte meg så oppstemt, som et helt nytt menneske. Men så kom bivirkningene.

For det er noe Eli gjerne vil snakke om, uten å risikere å bli kalt overflatisk. Da hun tok kontakt med KK sendte hun oss et bilde av seg selv i solen, med påskrift:

«Second hand sunglasses. Lipstick from Mac. Hairstyle from Covid, and round /glowing cheeks from Prednisone».

SELVIRONI: Eli bruker mye humor for å forsone seg med sykdommen og hvordan den har påvirket henne. Bildet er tatt våren 2021, mens kortisondosen på et mellomnivå. Planen er å redusere ytterligere, ved hjelp av immun-suppressive legemidler, forteller Eli. FOTO: Privat
SELVIRONI: Eli bruker mye humor for å forsone seg med sykdommen og hvordan den har påvirket henne. Bildet er tatt våren 2021, mens kortisondosen på et mellomnivå. Planen er å redusere ytterligere, ved hjelp av immun-suppressive legemidler, forteller Eli. FOTO: Privat Vis mer

For selv om kortison for mange er livsviktig, kan preparatet gi det karakteristiske «månefjeset». Allerede etter få dagers bruk så Eli i speilet at ansiktet begynte å bli oppblåst.

– Jeg gikk på høydose kortison, og det ga meg betydelige bivirkninger. Jeg var frodig i utgangspunktet, og fikk beskjed om at jeg kunne gå opp i vekt og få måneansikt. I løpet kort tid fikk ansiktet et spesielt preg, med hard og tørr hud. Så begynte den ekstreme hungeren. Jeg klarte ikke å la være å spise og på et år har jeg lagt på meg 18 kilo. Jeg synes det er viktig at det kommer frem, at det kan være vanskelig å forsone seg med at utseendet forandrer seg.

Hun utdyper:

– Utseendet plaget meg så mye at jeg i starten unngikk å gå ut, og det reduserte livskvaliteten min vanvittig. Når man går på kortison ser man jo ikke syk ut, bare tykkere. Legene sa jeg var en av dem som er ekstra uheldig med bivirkningene. Forandringen i utseendet har vært en stor belastning, og jeg hadde ikke lenger lyst til å vise meg ute.

SKAMFULLT: For Eli Eriksen var det vanskelig å forsone seg med det nye utseendet. Hun vil gjerne stå frem for å hjelpe andre som sliter med samme tanker. Her er fra sommeren 2020, da hun gikk på høydose kortison og litt cellegift. FOTO: Privat
SKAMFULLT: For Eli Eriksen var det vanskelig å forsone seg med det nye utseendet. Hun vil gjerne stå frem for å hjelpe andre som sliter med samme tanker. Her er fra sommeren 2020, da hun gikk på høydose kortison og litt cellegift. FOTO: Privat Vis mer

Kjoler i retur

Eli hadde før sykdommen hatt lyst til å gå med moderne, vide kjoler, men aldri kommet så lang. Her om dagen, med den nye figuren, bestemte hun seg for å slå til. Snart bestilte hun tre kjoler.

– Da jeg prøvde dem på så jeg ut som jeg ventet femlinger, og jeg sendte kjolene i retur. Jeg har alltid likt å kle meg, og vil gjerne føle meg fin. Jeg kan gå med leppestift hjemme for å føle meg fin. Men å være så pløsete er veldig uvant.

Hun legger til:

– Jeg synes det er viktig å få frem at det kan være vanskelig å akseptere en ny kropp og nytt ansikt. For det du ser i speilet samsvarer ikke det du oppfatter inni deg. I tillegg til alt sykdommen fører med seg av smerter og behandling, har du påkjenningen med at utseendet endrer seg.

Ukonsentrert

Hun har jobbet som sykepleier siden 1992. I løpet av 15 år i psykiatrien har hun tatt etterutdanning, og behandler pasienter i grupper og individuelt. Med sykdommen gikk hun fra aktivt yrkesliv til sykemeldt. Smerter i korsryggen hindrer henne i å gå tur eller trene. Formen kan varierer fra dag til dag. I går, for eksempel, etter å ha hentet kjolene, var hun utslitt, forteller Eli.

– I dag skulle jeg prate med KK, og da er det min jobb i dag. Jeg blir fort ukonsentrert. Ser jeg en film blir jeg sliten, og bøker og serier blir for krevende.

En annen problemstilling som meldte med sykdommen seg var det økonomiske. Etter et års sykemelding går Eli på arbeidsavklaringspenger fra Nav, som hun forteller utgjør drøyt 60 prosent av lønnen. Eli innrømmer at situasjonen tærer på. En kveld ringte hun akuttpsykiatrisk vakttelefon. Kvinnen i andre enden forsikret henne om at det var helt i orden at hun brukte henne «som søppelbøtte». Selv synes Eli det er utfordrende:

– Jeg er jo vant til å være den som hjelper andre, og jeg vil oppmuntre folk til å ta kontakt med hjelpeapparatet. Men jeg må innrømme at jeg føler skam for at jeg ikke bidrar til samfunnet, skam for at jeg ser tykk ut, og skam for at jeg måtte be om hjelp. Og så føler jeg meg flau for å innrømme denne skammen. Jeg skammer meg over å skamme meg, på en måte. For hva har du å klage over? Du får jo medisiner og hjelp og har begynt å komme deg.

– Du føler deg overflatisk?

– Ja, når det kommer til utseendet. Men mest av alt skammer jeg meg for at jeg ikke jobber. Jeg er 55 år og har så mye jeg kunne gjort. Det er en aksept-reise. Men jeg vil gjerne stå frem for å hjelpe andre som lever i lignende sykdomssituasjoner.

Hjelp fra influensere

Eli forteller at hun prøver å unngå å belaste vennene med for mye sykdomssnakk. Hun har følt at enkelte har trukket seg litt unna, kanskje fordi de er redde for å spørre. Hun finner god støtte i en facebookgruppe for andre med vaskulitt. Dessuten følger hun flere influensere i USA som blant annet legger ut makeup-videoer.

– Jeg lager forskjellige typer looks og kan gjøre det fra senga også, om jeg ikke klarer å stå opp. Jeg er blitt litt kjent med noen av influenserne og følgerne, og noen har jeg møtt fysisk. Sosiale medier har virkelig hjulpet meg i sykdommen.

Da venninnen på Odda hørte at Eli skulle intervjues i KK, ba hun henne om å benytte sjanse og si at hun ønsket å finne seg en mann. Eli ler.

– Akkurat det tar jeg som det kommer. Men det hadde vært fint å ha noen å støtte seg på. Spesielt under korona.

Flytter hjem

Begge sønnene bor på Vestlandet, en i Bergen og en i Odda. Eli forteller at hun har forsøkt å skåne dem mest mulig for sykdommen. Samtidig er de hennes nærmeste, og i en periode følte hun at hun belastet dem litt mer. Spesielt da hun fikk brystsmerter og bodde alene, og kjente på dødsangst over å ha en så alvorlig sykdom.

– De vet hvordan jeg har det, men sykdommen er jo bare en del av meg. Vi har så god humor sammen og kan snakke om andre ting. Når du blir kronisk syk blir livskvaliteten forringet, og det har gitt meg et nytt syn på hva som er viktig i livet. Planen min nå er å flytte hjem til Odda. Jeg har skjønt at det viktigste for meg er å være i nærheten av sønnene mine.

– Kroppen angrep seg selv

Eli var 53 år da hun ble syk. Hvorfor kan hun bare spekulere i:

– Jeg har en forestilling om at jeg var så sliten at kroppen begynte å gå til angrep på seg selv. Vaskulitt blir sjelden oppdaget tidlig, for symptomene kan ligne både influensa og psykiske lidelser.

I dag, nesten to år etter at hun ble syk, er hun fortsatt ikke tilbake i jobb. I samarbeid med legene er hun i gang med å trappe ned på kortison og finne lavest mulige dose der hun fortsatt har effekt.

– Og i juli skal jeg prøve ut en helt ny medisin, sier Eli, med håp i stemmen

DYREGLAD: Eli er glad i dyr, og en stund lånte hun en liten Jack Russel som ellers bodde på kennel. Her besøker hun kennelen. FOTO: Privat
DYREGLAD: Eli er glad i dyr, og en stund lånte hun en liten Jack Russel som ellers bodde på kennel. Her besøker hun kennelen. FOTO: Privat Vis mer

Før hun ble syk hadde hun flere frivillige verv. Eli forteller at hun var meddommer i Oslo byrett, og tilknyttet hjelpetelefonen til Kirkens Nødhjelp.

– Med sykdommen falt det sammen, og det har vært vanskelig å akseptere. Jeg håper veldig å komme meg tilbake.

Hun innrømmer at hun ikke vet hvordan fremtiden ser ut. Legene mener hun kanskje kan komme tilbake i redusert stilling, eller kanskje ikke i det hele tatt. Eli forteller om det som kalles remisjon, et uttrykk hun ofte har brukt overfor pasientene sine:

– Om du har en diagnose og kommer i remisjon, er det et sted du greier å være. En fin fase. Jeg håper at jeg kan komme dit, men jeg føler at jeg har lang vei igjen. Jeg prøver å ta en dag av gangen. Først skal jeg jo flytte hjem til Odda, og gleder meg til å komme nærmere sønnene mine.

Hun smiler.

– Jeg har lyst til så mye, men kroppen stopper meg. Men jeg gir ikke opp. Livet mitt skal ikke være at jeg er hjemme. Jeg vil ut. Jeg vil styrke meg. Jeg vil ta livet tilbake. Det er målet mitt. Og det er ikke viljen det er noe galt med. Det er evnen. Og det må man bare akseptere, for jammen går dagene opp og ned.

Takayasus arteritt

En sjelden, men alvorlig, kronisk betennelse i hovedpulsåren og hovedpulsårens store grener. Fører som oftest til forsnevring av blodårene, men også til uposninger. Ses først og fremst i Asia og Afrika. Den rammer særlig yngre kvinner. Årsaken er ukjent. Gir på grunn av betennelsesreaksjonen symptomer som tretthet, slapphet, muskelsmerter, feber og vekttap. Nedsatt blodgjennomstrømning kan gi belastningsrelaterte smerter fra armer og ben, høyt blodtrykk, hjertesvikt, synsforstyrrelser, hodepine og kramper. Behandling med kortisonpreparater forsøkes, eventuelt også cellegift. I enkelte tilfeller kan kirurgisk behandling eller angioplastikk komme på tale for å bedre blodgjennomstrømningen.

Kilde: Store medisinske leksikon

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer