- Jeg husker at jeg veldig tidlig tenkte «dette jeg opplever nå, må jeg bruke til noe».

Ordene tilhører forfatter Reidun Elise Foldøy (50). Foldøy ble født med dobbeltsidig klumpfot, og gjennom oppveksten har hun vært mye på sykehus. Mesteparten av tiden var hun der uten foreldrene, for slik var praksisen den gangen hun var barn.

Sykehusoppholdene har preget Reidun Elise. Hun ønsket å skrive en bok om barn som er alene på sykehus, men det var uaktuelt å skrive en selvbiografi. Boken «Vridd» er fiksjon, men inspirert av egne erfaringer.

- Jeg valgte å skrive en roman for å distansere meg litt fra min egen historie, og for å kunne holde fram et større bilde som også involverer foreldreperspektivet. Jeg har gjort meg noen tanker underveis og etter arbeidet med boken– jeg synes det er helt utrolig at dette var vanlig praksis i Norge så sent som på 70-tallet.

Heldigvis er det annerledes i dag. Likevel mener hun at det er en viktig historie å fortelle.

- Jeg vet at det å være alene på sykehus som liten har vært en stor påkjenning mange, og dette er en del av vår nære historie.

Dødssyke Johannes (15) trengte ny benmarg - et nytt søsken kunne være redningen

Gips førte til store sår

Reidun Elise ble lagt i gips kort tid etter fødsel. Bruk av skinner og tøying var en stor del av hverdagen den første tiden, og hun var mye på sykehus. Gjennom oppveksten var hun innlagt på Stavanger sykehus, Florida sykehus, Hagavik kysthospital og Sophies Minde.

- Jeg ble undersøkt, operert og behandlet jevnlig, og sykehusoppholdene varte alt fra noen få dager og opptil en måned.

Da Reidun Elise var nyfødt, og skulle få på gips, ble gipsen lagt på feil, med for lite fôring, slik at gipsen lagde store sår.

Løsningen ble å gi Reidun Elise antibiotika, for å unngå infeksjoner.

- Jeg har fortsatt tydelige arr etter dette på det ene beinet mitt, forklarer hun.

Slitt mye med mareritt

Sykepleierne har ikke Reidun Elise noe særlig minne av, annet enn at hun husker de hvite frakkene. Hun prøvde å knytte seg til de sykepleierne hun opplevde som snille.

- Jeg prøvde så godt jeg kunne å være medgjørlig, grei og blid, slik at sykepleierne skulle like meg. Man tilpasser seg jo veldig som barn, til det miljøet man utsettes for. Jeg husker at jeg forsøkte å skjønne spillereglene, og å handle ut fra det. Å være medgjørlig var noe jeg oppfattet som viktig, sier hun.

Reidun Elise føler ikke at sykehusoppholdene påvirket skolegangen så mye, da hun var såpass ung under de fleste sykehusoppholdene. Men tiden alene på sykehus var en stor kontrast til hverdagen ellers.

- Det gjør noe med deg. Jeg har for eksempel slitt mye med mareritt, sier hun alvorlig, og hun legger til:

- Jeg var vitne til mye som et barn ikke burde se. Det var sterkt å oppleve andre barns skjebner – du kommer tett på andre som kanskje har det verre enn deg. Og jeg husker at jeg kunne ha dårlig samvittighet og kjenne på skyldfølelse for at jeg var såpass bra, sammenlignet med mange andre.

- Mye gråting

Enkelte av barna lå på sykehuset i lange perioder. Noen fikk ikke besøk, fordi foreldrene bodde for langt unna.

- Jeg husker at det var mye gråting blant de minste. Å høre på det, var tøft, sier Reidun Elise.

Hun prøvde å finne på ting som kunne avlede dem, ved å gjøre seg til eller lage grimaser fra der hun satt i sin egen seng. Da ble de stille. Men da hun sluttet med det, gråt de bare videre.

- Det var et forferdelig ansvar å ha, som jeg selvfølgelig ikke ville ha følt om barnas foreldre var til stede. Slike opplevelser var vanskelige, men sykehusoppholdene har også gitt meg erfaringer som jeg tror har bidratt til at jeg tidlig i livet begynte å skrive. Jeg er også veldig takknemlig for de mange sterke møtene jeg hadde med andre barn.

Sårt å være uten foreldrene

Foreldrene fikk komme innenfor besøkstiden. Reidun Elise forteller at foreldrene dermed ikke var til stede når hun for eksempel skulle ta stingene, eller ble gjort klar til operasjon.

- Som barn, kan det være veldig sårt at foreldrene ikke er til stede når dramatiske og smertefulle ting skjer. Man må bearbeide alle inntrykk på egenhånd, og som et lite barn har man ikke ordene som kan forklare det. Jeg følte at jeg levde i en verden som var avskåret fra resten av verden mens jeg var på sykehus.

Overgangen tilbake til det vanlige livet var utfordrende, forteller hun.

- Jeg visste ikke hvordan jeg skulle forklare hva jeg hadde opplevd da jeg kom hjem til mitt vante miljø, samtidig som jeg satt igjen med veldig sterke inntrykk. Jeg kunne føle meg ensom, fordi det var umulig å forklare hva jeg hadde opplevd.

På utstilling

Reidun Elise forteller at barna sjelden fikk en forklaring på hva som foregikk, og hva som skulle skje med dem. Ettersom foreldrene heller ikke var til stede og kunne forklare det, føltes det utrygt.

Foreldrenes hemmelighet: - Enormt svik

Reidun Elise trekker frem et eksempel. Det er en hendelse hun husker spesielt godt, fra da hun var ni år gammel. «Fremvisning» - hvor barna skulle stå foran leger og bli «demonstrert».

- Jeg husker at jeg kom inn i et rom, og ble plassert fremst i rommet. Foran meg satt det masse leger i hvite frakker og så på, mens en lege undersøkte meg og viste for de andre hvordan føttene mine fungerte. Jeg husker fortsatt den følelsen av uvirkelighet og fremmedfølelse.

Da hun senere den dagen fikk besøk av faren sin i visitt-tiden, fortalte hun om hendelsen, men han visste jo ingenting om dette, og kunne ikke annet enn å være enig i at «ja, det var jo rart».

- Det forteller litt om hvor lite involvert foreldrene var i det som foregikk. I dag er det forhåpentligvis helt utenkelig å behandle barn på sykehus på den måten. Det er veldig uheldig at du ikke har dine nære der, for uten dem, kan du lett få følelsen av å være et objekt.

Fremmedgjort

Under arbeidet med boken har Reidun Elise også lest ulike artikler og bøker om hvordan slike sykehusopphold kan påvirke en person.

- Det påvirker ulikt, men noe som går igjen hos mange er fremmedfølelsen. Du er litt fremmedgjort på sykehus – du er jo i et fremmed miljø, kjenner ikke de som er der, du er dårlig, og avhengig av at noen skal ta seg av deg. Det skjer ting med deg som du ikke har kontroll over. Og så kommer du hjem igjen, og er ikke i stand til å gi uttrykk for hva du har opplevd.

Reidun Elise vet at hun ikke er alene om å ha disse opplevelsene, og hun ønsker at folk skal få vite hvordan det faktisk var.

- Det er kanskje spesielt viktig for de barna som var så små at de ikke hadde språk da de var borte fra foreldrene sine på sykehus, men som har følelsen av at det har gjort noe med dem uten helt å kunne sette fingeren på hva.

Lever godt med handikappet i dag

Klumpføttene har vært en utfordring i alle år, men Reidun Elise har ikke følt seg så veldig annerledes på grunn av det.

- Jeg har fortsatt problemer med føttene i dag, men jeg lever godt med handikappet. Da jeg var liten var det vanskelig å akseptere, fordi jeg hadde en forventing om å bli helt bra. Men så kom jeg aldri dit, og jeg følte ikke at jeg ble bedre av å være på sykehus, sier hun, og tilføyer:

- Jeg ble naturligvis bedre, men det tok lang tid. Jeg kom på sykehuset, ble operert, ble mye dårligere og hadde gips i lang tid. Så måtte jeg lære å gå igjen, og det gjorde vondt. Noen av inngrepene var heller ikke så vellykket som man hadde håpet, derfor var det vanskelig å merke fremgangen selv. Jeg lurte på hva som egentlig var meningen, og jeg følte at det var noe jeg ikke fikk til som jeg burde greie.

Forskning viser hvor skadelig det kan være

Reidun Elise forteller om en bok hun har lest, «Når barn må på sykehus», fra 1971 – det samme året hun ble født. Denne boken ble skrevet etter at helsedirektøren, Karl Evang, som selv var utdannet lege, oppnevnte et sakkyndig utvalg. Utvalget skulle utrede «de mange og spesielle spørsmål som reiser seg i forbindelse med problemet barn på sykehus». Boka ble skrevet etter at resultatet lå klart.

Emilie var bare åtte år da hun fikk kjenne på dødsangsten

På bakgrunn av det som er kommet fram i utredningen, oppfordres sykehusene til å la foreldrene være mest mulig sammen med barna når de er innlagt.

- Boka slår fast at forskning viser at det kan være skadelig for barn å være alene på sykehus. Det kan ha alvorlige konsekvenser for barnet senere i livet. Det overrasker meg at det tok så lang tid å endre den praksisen. I dag er det mange mennesker som lever med traumer fra sykehus, som de må bære med seg resten av livet.

Reidun Elise forteller at internasjonal forskning så langt tilbake som til 40-tallet, viser hvor farlig det kunne være for barn å bli innlagt på sykehus uten kontakt med foreldrene – spesielt for de minste, mellom seks og tolv måneder.

- Disse barna kunne, ved isolasjon og understimulering, samt total adskillelse fra foreldrene i over en måned, utvikle dyptgående personlighetsendringer. De kunne bli apatiske og slutte å ta til seg næring, som igjen kunne gi infeksjoner, og barnet kunne i verste fall dø, forteller hun, og legger til:

- Den gradvise bevisstheten om at foreldrene bør inkluderes på sykehuset kom altså i tiden rundt da jeg ble født. I tiårene før dette var det vanlig at barnet sjelden fikk besøk. At det tok så lang tid før foreldrene fikk ordentlig innpass, forundrer meg. Det er ganske forferdelig.

Helt andre forhold

Ingjald Bjerkreim var sjef ved Sophies Minde fra 1967 til 1997. Han opererte mange pasienter i løpet av disse årene, og han har tidligere uttalt til Dagbladet at det var helt andre, og strengere, forhold på den tiden.

- Barna som var på Sophies Minde ble ofte værende lenge. Jeg kan ikke huske at foreldre ble nektet å besøke barna sine, men overnatting var problematisk på grunn av plassmangel. Det var nok også vanskelig for foreldrene å ta seg fri fra jobb for å besøke barna, sa han.

En annen årsak som er blitt nevnt, er at barna ofte ble urolige og begynte å gråte da foreldrene måtte dra, og at det «forstyrret» behandlingen.

I 1988 kom en forskrift for barn på norske sykehus, som skulle sikre barnas rettigheter. I 2001 kom loven som skulle sørge for at alle barn får ha minst én av foreldrene (eller annen nærstående person) hos seg under sykehusoppholdet. Ved alvorlig eller livstruende sykdom, skal begge foreldrene få være hos barnet.

Flere årsaker til å ekskludere foreldrene

Hildegunn Sundal, sykepleier og førsteamanuensis ved Høgskolen i Molde, har skrevet en doktorgrad om inklusjon og eksklusjon av foreldre i pleie av barn innlagt på sykehus. Grunnen til at foreldrene ikke var til stede, var i pakt med adskillelsen mellom barn og foreldre som oppsto ellers i samfunnet. Mens barna var alene på sykehus, kunne foreldrene jobbe og tjene penger. Det ville sannsynligvis ha blitt en økonomisk og praktisk utfordring om en av foreldrene skulle være sammen med barnet på sykehus. Fra 1877-1940 fantes det ikke velferdsordninger.

– På skolen skjønte jeg hva mamma hadde prøvd å skjerme meg fra

- Det som har overrasket meg mest, er at datidens helsepersonell forholdt seg til dette som den gjeldene sannheten, og det er vanskelig å være for kritisk, sier Sundal.

Studien er utført i lys av filosofen Michel Foucaults tenkning om selvdisiplinering.

- Han argumenterer for at vi lever innenfor ulike sannhetsregimer, der de ulike historiske periodene vises gjennom brudd i tenkemåter. Vi må lære av det, mener hun.

En annen grunn til å ekskludere foreldre, var faren for smitte, da man var redd for at foreldre tok med seg farlige mikrober inn i sykehuset.

Sundal har nettopp fått godkjent et nytt forskningsprosjekt hos Norsk senter for forskningsdata, hvor hun ønsker å komme i kontakt med personer som har erfaring med å være innlagt på sykehus som barn, uten foreldre.

- Jeg har fått høre mange historier underveis, fordi jeg har undervist i barnesykepleie, og vokst opp med nære familiemedlemmer som har opplevd eksklusjonen av foreldrene. Det har vært en viktig motivasjonsfaktor for studien, sier hun.