Uhelbredelig syk:

– Vi drikker av og til et glass bobler for dem vi mister

Tine og Marie kjenner ikke sin utløpsdato. Men de vet at den kan være nær, og at det sannsynligvis blir kreften som setter den.

Tine og Marie er med i den danske dokumentarfilmen «Livet mens vi dør», som følger fire kvinner med uhelbredelig brystkreft. Om kvinnefellesskapet de er en del av, sier de: Det er et frirom med en helt særegen livskraft. Du må ikke bevise noe, alt kan sies, og det er bare enormt befriende. FOTO: Heidi Maxmiling
Tine og Marie er med i den danske dokumentarfilmen «Livet mens vi dør», som følger fire kvinner med uhelbredelig brystkreft. Om kvinnefellesskapet de er en del av, sier de: Det er et frirom med en helt særegen livskraft. Du må ikke bevise noe, alt kan sies, og det er bare enormt befriende. FOTO: Heidi Maxmiling Vis mer
Publisert

Folk spør meg: Er det bra for deg å være med på dette? Men det er et så befriende rom hvor vi ler og snakker om merkelige ting og opplevelser. Vi har alle opplevd store forandringer, også med kroppen.

Det er ingen sjenanse, forteller Tine Kryger Wulff, som medvirker i en ny dansk dokumentarfilm som følger fire kvinner som er uhelbredelig syke av brystkreft og som har møtt hverandre via en gruppe på Facebook. Kvinnene kjenner ikke sin utløpsdato. Men de vet at den kan være nær, og at det sannsynligvis blir kreften som setter den.

Tine Kryger Wulff fikk konstatert brystkreft første gang i 2008. Hun var i mammapermisjon med sønnen sin, og på en reise til Berlin klarte hun plutselig ikke å amme ham ordentlig. Kreften var lokal og kunne ­opereres bort, og tilbakefall kunne forebygges med ­cellegift og stråling.

– Den beskjeden får 90 prosent av de kvinnene som får brystkreft, sier Tine.

Men i 2014 vendte sykdommen tilbake, nå med større styrke. Den hadde spredd seg til ryggen og skjelettet, og legene kunne bare tilby livsforlengende behandling. Det er seks år siden. I dag får Tine en ny medisin med antistoff, som har god effekt på henne.

– Tid betyr alt, og man lever jo litt fra skanning til skanning. Jeg skannes ikke like ofte lenger, kun én gang i halvåret, fordi medisinen ­fungerer så bra. Og det er jo deilig.

Tine Kryger Wulff (44) og Marie Bo (48) møttes i en Facebook-gruppe for kvinner som lider av uhelbredelig brystkreft. FOTO: Heidi Maxmiling
Tine Kryger Wulff (44) og Marie Bo (48) møttes i en Facebook-gruppe for kvinner som lider av uhelbredelig brystkreft. FOTO: Heidi Maxmiling Vis mer

– Intuisjonen min stemte. Jeg skjønte hva det var.

Tine Kryger Wulff håper at filmen om kvinnenes ­fellesskap kan gi et mer nyansert bilde av det å ha uhelbredelig kreft. Samme motivasjon har Marie Bo, som også har møtt opp for å la seg intervjue om sykdommen sin og det forløsende samværet med likesinnede i gruppen, som er et forum der man den ene dagen drikker ­bobler og får latterkrampe, og den neste setter sammen vakre bårebuketter og siste hilsener. Her er det plass til ytterpunktene, og man blir lyttet til uten forbehold eller spesielle forventninger.

– Alle de båsene som vi ellers setter hverandre i, er borte. Det er et frirom med en helt særegen livskraft. Du må ikke bevise noe, alt kan sies, og det er bare enormt befriende, sier Marie Bo.

Hun bor i København med familien sin og er utdannet operasanger. Våren 2016 fikk hun konstatert ­metastatisk brystkreft da hun – på samme måte som Tine – ikke klarte å amme sitt fjerde barn. Også ­graviditeten var underlig, sier hun.

– Vanligvis legger jeg på meg 20 kilo og går og småspiser mandler. Men jeg la nesten ikke på meg, jeg hadde for høyt blodtrykk og voldsomme smerter i rygg og korsrygg, forteller Marie.

Da hun sluttet å amme, kjente hun de to store knutene i høyre bryst.

– Intuisjonen min stemte. Jeg skjønte hva det var.

I dag får også Marie livsforlengende behandling. ­Kreften har blant annet spredt seg til leveren, og hun blir skannet hver niende uke.

– Hvert positive svar om at sykdommen holder seg i ro, gir en ny fribillett. Det gir tid, og plutselig kan jeg planlegge igjen, sier hun.

– Da jeg fikk diagnosen, gikk livet liksom i stå

De to kvinnene sitter i sofaen i Tines leilighet og forteller om å skille seg ut fordi man ikke lenger løper om kapp i hamsterhjulet med de andre i 40-årene. Om hvordan venner og bekjente snakker om travelt jobbliv og kjøp av biler og hytter, mens Tine og Marie står utenfor og kikker inn på en verden de selv har vært i, men som de fra sitt ståsted ikke lenger kjenner.

Jeg har jo gått fra å ha slike pingpongsamtaler om små barn og fulltidsjobb til å være hun som er syk. Jeg opplever at folk forteller, og deretter får jeg høre: Men hvordan går det med deg da, Tine? Og det er jo et sted hvor jeg er alene.

Også Marie Bo opplever at folk, naturlig nok, er fremmede for hennes og de andre kvinnenes spesielle «rom», og at man er tilbakeholden – ja, nærmest skamfull – når det gjelder å spørre om sykdommen.

– Det er som om avstanden plutselig kan bli så stor. Det er kjempelett for oss å delta i samtalen om folks ­arbeidsliv og livet med barn, fordi vi har vært der. Men når man snur på det, og oppmerksomheten rettes mot oss, kommer det der blikket: Hva kan jeg tillate meg å spørre henne om? Hva kan hun tåle i dag? Det er der essensen av ensomheten som ligger i å være syk, oppstår, sier Marie Bo.

– Det er ikke slik at du enten er syk hele tiden og at det er synd på deg hele tiden, eller at du er frisk og at alt er bare bra. Det er ikke svart-hvitt, sier Tine Kryger Wulff. FOTO: Heidi Maxmiling
– Det er ikke slik at du enten er syk hele tiden og at det er synd på deg hele tiden, eller at du er frisk og at alt er bare bra. Det er ikke svart-hvitt, sier Tine Kryger Wulff. FOTO: Heidi Maxmiling Vis mer

Ensomheten blir brutt når kvinnene møtes i gruppen. I filmen er det tydelig hvordan både alvor og humor og en likefram tone preger fellesskapet. Det er spesielle forventninger til hvordan man skal være eller hva man kan si. Alle kan komme med hva de vil.

Jeg kan ikke ha en så fri tone andre steder, for det er lett å såre sine nærmeste hvis man tar for lett på noe. I denne gruppen kan vi fint snakke om begravelse, for eksempel, mens andre kanskje tror at hvis man sier det ordet høyt, så skjer det. Sånn er det jo ikke, sier Tine.

Døden er alltid til stede i gruppen. Den tynger ikke samværet, men det er helt greit å snakke om den, sier Marie Bo.

– «Dør du?» Det kan jeg jo ikke spørre andre om, vel? Jeg kan heller ikke ordentlig diskutere det praktiske rundt en begravelse. Kan jeg for eksempel ta meg råd til fem musikalske innslag i min? Slike ting kan jeg fint spørre kvinnene i gruppen om, og så får jeg tilbakemeldinger, sier Marie Bo.

Å være så tett knyttet til hverandre i et fellesskap hvor døden er nærværende, betyr selvfølgelig at det å miste også er en realitet, sier Tine.

– Vi drikker av og til et glass bobler for dem vi mister, og det er tøft. Jeg har sagt farvel til mange som jeg har delt mye med. Og det blir man lei og trist av. Samtidig vet jeg også at det er et annet premiss når jeg danner ­relasjoner her. Men selvfølgelig gjør det vondt.

I takt med at tiden er gått, er sykdommen blitt vevd inn i hverdagslivet til Marie og Tine. Mens det var en ren sjokktilstand da diagnosen ble stilt, er det nå blitt hverdagen. Med skanninger, kontroller og velkjente ­pleiere på sykehuset.

Da jeg fikk diagnosen, gikk livet liksom i stå. Det var som om jeg satte livet på pause, for å gjøre alt mulig. Jeg tror jeg bestilte fire reiser i løpet av det første året. Men så kommer jo hverdagen, og min er blitt mye langsommere. Jeg har ikke lyst til å leve i stress og få hjertebank. Jeg har oppmerksomheten vendt mot barna mine og det nære, sier Tine.

Også Marie Bo føler at hun er kommet til en ­erkjennelse av hva som er viktig. Noen ganger kan andre menneskers strebing nærmest virke latterlig.

– Uten at det skal høres fordømmende ut, selvfølgelig, men vi er jo også på et helt annet sted, sier hun.

For henne oppstår nærvær og glede når hun arbeider og føler at hun fortsatt klarer å bidra.

– Jeg koordinerer en barnekorfestival hvert år og leder en liten sceneskole for barn og unge. Jeg arbeider så mye som jeg selv klarer, og det gir meg en slags ro midt oppe i alt det andre, en slags fornemmelse av normalitet, sier hun.

Når hun synger selv, blir hun minnet om at hun ikke kan alt som hun klarte før.

– Jeg har nå hatt strålebehandling i 15 måneder og merker selvfølgelig de fysiske grensene og at stemmen min påvirkes av behandlingen. Og det er provoserende for meg, for det å synge skal helst være et frirom og ikke en kamp. Mitt hjertebarn er fortsatt å være utøvende kunster.

Har valgt å vise fram sitt liv som kreftrammet for å nyansere

Da Marie Bo fikk diagnosen, ble telefonen plutselig stille. Men så ringte den likevel en dag, forteller hun. En regissør ville vite hvorfor hun ikke sto på listen hans til en audition.

– «Jammen har du ikke hørt det? Jeg er syk.» «Jo, jo, og hva så», svarte han. «Det er jo ingen som kan spå. Kan du ikke komme og synge for meg?» Han var ikke opptatt av sykdommen. Han regnet med meg, og jeg var så takknemlig for den oppringningen, sier hun.

– Hvert positive svar om at sykdommen holder seg i ro, gir en ny fribillett, sier Marie Bo. FOTO: Heidi Maxmiling
– Hvert positive svar om at sykdommen holder seg i ro, gir en ny fribillett, sier Marie Bo. FOTO: Heidi Maxmiling Vis mer

Å spille en rolle er viktig. For selv om sykdommen stikker ansiktet sitt fram mellom barn, reiser, matlaging og jobb, så er det fortsatt mye normalitet i kvinnenes liv. Tine er utdannet innenfor offentlig administrasjon og jobbet tidligere på Frederiksberg Rådhus. I dag arbeider hun – så mye som hun klarer – i sin manns firma, ­Cykelkokken.

– Jeg hjelper med å administrere og utvikle. Det som er så bra, er at han ikke blir skremt hvis jeg blir sliten. Da er det bare: «Legg deg litt på sofaen, du.» Det passer meg godt å kunne bidra til familieforetaket, for det er jo et ekstra barn i familien vår.

På den måten kan de sykes hverdag minne mye om den til de friske, bare med flere turer til sykehuset og en velkjent omgangskrets av mennesker i hvite klær.

– En dag da jeg gikk tur i parken, hilste jeg på en sykepleier som jeg har kjent i årevis. Det er det ikke mange som gjør når de beveger seg utenfor sykehuset. Men det er jo en stor del av hverdagen min å være ­pasient på Rigshospitalet. Og når man snakker om den hverdagen, som jo for det meste ikke er særlig opprivende, blir folk overrasket. En sa på et ­tidspunkt til meg: «Men Tine, du er jo ikke sånn offer-aktig.» Nei, jeg ser da heller ikke på meg selv som et offer. Du er ikke enten fulltidssyk eller fulltidsfrisk, det er en både-og-fortelling, sier Tine.

Både Marie Bo og Tine Kryger Wulff vil gjerne ­utfordre forestillingen om at man enten faller ned i et svart hull når man får konstatert uhelbredelig kreft, ­eller tar helt av.

– Det er så komplekst. Det er ikke slik at du enten er syk hele tiden og at det er synd på deg hele tiden, eller at du er frisk og at alt er bare bra. Det er ikke svart-hvitt, sier Tine.

De har valgt å vise fram sitt liv som kreftrammet for å nyansere og «lette» bildet av det å ha en uhelbredelig sykdom. Opptakene til dokumentarfilmen har vært en prosess som har lindret og støttet, sier Marie Bo.

– Det er bedre enn terapi og har forsterket min ­følelse av hvor viktig det er å få ut et budskap om at det ikke er så farlig å snakke om døden eller skamfullt for andre å spørre om sykdommen, sier hun.

Noen har vanskelig for å takle en samtale med mennesker de vet har fått en dødsdom. Det er forståelig, og det finnes ikke én oppskrift på hvordan man gjør det, sier Tine.

– Det er ikke noe som er feil eller riktig. For vi er jo forskjellige. Noen vil ikke snakke om det i det hele tatt, mens andre har stort behov for det. Så det beste man kan gjøre, er å tilby seg som samtalepartner.

Der det er lettest å snakke om det som er vanskeligst, er nettopp i fellesskapet med andre kvinner. Her er det plass til både letthet og tyngde – og ikke minst mulighet for å se døden i øynene og legge den vekk igjen. Som Tine sier:

– Jeg har hatt behov for å forholde meg til døden og til det jeg er redd for. Det har jeg håndtert i gruppen, og det har hjulpet meg til også å slippe det igjen. Det er jo ikke fordi det er lett, men da har jeg løftet på og snudd den steinen, og så kan jeg fortsette livet mitt.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer