– Svangerskapet var hele veien normalt, noe vi var glade for. De to tidligere svangerskapene mine har endt i hastekeisersnitt, forteller Lilly-Mari Pilgaard (33).
Hun har datteren Emily (11) fra før og sammen med Håkon Myklebust (28) har hun Tuva (1,5). Familien bor i Kristiansand.
– Jeg ble gravid med Vegard bare fem måneder etter Tuva ble født, og vi var litt nervøse, samtidig som vi gledet oss til å få et barn til.
Sønnen ble tatt med planlagt keisersnitt på mammas bursdag 23. september 2021. Han løftet nakken fra første stund, virket frisk og rask utenom litt surkling i brystet. Sykehuset mente det kunne være rester av fostervann igjen i lungene, og foreldrene skulle kontakte lege om det ikke gikk over etter et par uker.
- Da jeg etter to år hørte henne le, var jeg så takknemlig
- Har du kjent en kul?
Lilly forteller at Håkon satt med Vegard på brystet etter kveldsbadet da babyen var to uker.
– Har du kjent en kul på ryggen hans, spurte han.
Det hadde Lilly, men i og med den var rett ved skulderbladet, regnet hun med at det var noe skjelett/brusk. Foreldrene kjente begge på kulen den kvelden, de stusset litt, uten å bli særlig bekymret. De skulle uansett til fastlegen med Vegard dagen etter, fordi surklingen i brystet hadde forverret seg. De ble enige om å nevne kulen for legen for sikkerhets skyld.
Berg- og dalbanen startet
Nå fulgte en tid med mange undersøkelser og flere innleggelser. Legene var ikke spesielt bekymret for surklingen til Vegard, det var kulen som opptok dem. Det ble mye venting på prøvesvar, og Lilly og Håkon fullroser fastlegen som var der for dem hele tiden, og sørget for at alle svar kom så fort som mulig.
Da Vegard skulle inn i MR maskinen på sykehuset i Kristiansand, måtte han svøpes, i og med han måtte ligge helt stille og var så liten.
– De svøpte han ved å pakke han inn i tepper som ble teipet «hardt» rundt kroppen, slik at han ikke har mulighet til å bevege seg, forteller Lilly, som syntes det var vondt å se sønnen slik.
– Etter en uke eller to, følte vi at kulen hadde vokst. Vi fikk time hos fastlege igjen, han målte kulen og kunne bekrefte at den hadde blitt større, legger Håkon til.
En uke etter dette fikk foreldrene telefon om at legene på sykehuset var nesten sikre på at det var et hematom, altså et annet ord for blåmerke. De var usikre på hvordan det kunne ha oppstått, muligens hadde det kommet under keisersnittet. Men ingen visste hvorfor kulen vokste. Det kunne være en aktiv blødning som gjorde kulen større, og grunnen til at hematomet ikke hadde farge, slik som de fleste blåmerker har, kunne være at det lå så dypt inni.
– Legen ville likevel sende inn bildene fra MR til Rikshospitalet. Etter enda en uke ringte de fra Rikshospitalet og sa de ville ta en biopsi av kulen, forteller Lilly.
En sjelden sykdom
Først nå ble foreldrene virkelig redde. 48 timer senere var de i Oslo. På Rikshospitalet ble Vegard lagt i narkose for å ta en biopsi av kulen, han ble også undersøkt med ultralyd, blodprøver, de undersøkte pusten, ja egentlig alt fra topp til tå. To dager senere ble familien skrevet ut, med beskjed at det trolig ikke var kreft, men heller en genetisk sykdom.
– Etter én uke hjemme, kom sjokkbeskjeden da en lege fra Rikshospitalet ringte. Vegard, som nå var to måneder, hadde en sjelden type barnekreft, Rhabdomyosarkom, forteller Lilly.
Hun hadde googlet diagnoser og mistenkt kreft hele tiden, mens Håkon helst ikke ville vite. Nå raste verden sammen for begge to. Lilly gråt i telefonen, og ba om unnskyldning for det. Legen på Rikshospitalet var omsorgsfull, men ærlig. Han sa de ville ha familien inn så fort som mulig,
Barnevakt ble ordnet i all hast, og søndag dato? dro Lilly og Håkon til Rikshospitalet med den lille sønnen sin. Håkon kjørte, og det ble ikke sagt mye på bilturen.
– Da vi kom til Rikshospitalet ble Vegard igjen lagt i narkose, og det ble satt inn SVK (sentralt venekateter). Dette er et bøyelig rør som føres inn i en vene og innover mot hjertet. Denne kan det tappes blod fra og han får cellegift gjennom den. Han fikk også sin første dose cellegift, forklarer Lilly.
Opprettet Spleis
Så hvordan er det for søsken når en så liten lillebror blir syk?
– Tuva er for liten til å forstå noe særlig, hun sier bare at lillebror har «aua» og vil blåse på. Storesøster Emily har vært omtenksom og fornuftig fra første stund. Hun perler armbånd som hun selger til inntekt for spleisen foreldrene har startet, og hun vil også donere noe av det hun selv får til bursdagen sin, forteller mamma Lilly, som er på AAP (arbeidsavklaringspenger) mens samboeren mottar pleiepenger. De opplever at kreftsykdommen gir uforutsette utgifter hele tiden, og opprettet en Spleis.
– Vi ønsker å kunne kjøpe lørdagsgodt, votter eller melk, uten å tenke på om det går utover kjøp av kremer, doseringssprøyter, plasthansker, desinfisering eller lignende. Dessuten blir det en del utgifter av å være innlagt på sykehus, både når det gjelder reising, barnevakt og mat underveis, sier Håkon.
– Det er viktig for oss alle, ikke minst for Vegards søstre, at vi opprettholder så mye normalitet i hverdagen som mulig.
Vegard får cellegiftbehandling hver uke, minimale mengder hver gang. Håkon forklarer at det finnes forskjellige typer cellegift, noen ganger får Vegard én type cellegift og andre ganger to forskjellige typer. Disse gis ved Sørlandet sykehus.
Når det er tre typer cellegift må han få kuren på Rikshospitalet, da denne er "hardere" nevrologisk og han må observeres i 12 timer i ettertid. Rikshospitalet skal vurdere svulsten hans på nytt i februar, og da skal veien planlegges videre. Foreløpig er planen protonstråling og kirurgi.
– Med Vegards type kreft er protonstrålebehandling det beste alternativet. Denne behandlingen vil tilbys i Norge fra 2023, men så lenge kan vi ikke vente, sier Lilly.
– I Nederland har de en strålemaskin med en linse som stråler mer nøyaktig på svulsten, noe som betyr mindre senskader. Kostnadene denne reisen medfører, er også en av grunnene til at vi opprettet Spleis.
Lilly legger til at lille Vegard har krefter større enn kreften selv. Han er ufattelig blid, selv om han de første døgnene etter en cellegiftkur er veldig trøtt og bleik. Smilene glimter til likevel. Han har noe oppkast, og en del smerter. Det er vondt for foreldrene, som bærer og trøster så godt de kan.
– Vi har vært heldige til nå, men har blitt fortalt at det mest sannsynligvis blir mer bivirkninger etter hvert, sier Lilly nøkternt.
Alle de tre søsknene fikk samme sjeldne diagnose
Gleder seg over hver eneste gode dag
Kreft er ikke en fremmed sykdom for Lilly. Hun mistet faren sin til kreft i 2008 og hun er selv konisert, det vil si at en liten del av livmortappen er fjernet, for å forhindre at celleforandringer utvikler seg til livmorhalskreft. Allikevel er det noe helt annet når den lille babyen hennes får kreft.
– Fremtiden er diffus og skummel, ingen av oss har turt å snakke om muligheten for at dette ikke går veien. Om kroppen hans er for liten til å takle alt dette. Det har ikke vært et alternativ å tenke i de baner. For Vegard må og skal klare dette, sier Lilly stille.
Håkon legger til at de håper på et rent løp, at alle behandlinger går som de skal. Han forklarer at Vegard må bli klarert før hver cellegiftbehandling. Dette gjøres ved å ta blodprøver.
Cellegiften bryter ned immunforsvaret, og dersom blodnivåene hans er dårlige og han har forhøyet CRP eller ikke i form, kan ikke Vegard få cellegift.
– Men til tross for at søsteren på halvannet år drar med seg det ene og det andre hjem fra barnehagen i form av sykdom, har Vegard hatt stabile og gode blodverdier hele veien, sier Lilly.
– Dette tar vi absolutt ikke som en selvfølgelighet. Vi vet at det vil komme nedturer, der han ikke kan ta cellegiften eller han ikke responderer slik vi ønsker. Vi velger å ta én dag om gangen, og er takknemlige for at Vegard smiler, vil kose og er den gladgutten han er.
