STERK HISTORIE: Mamma Vera og Emeli. Emeli (14) har Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Les deres sterke historie her! Foto: Inger E. Eftevand Orvin
STERK HISTORIE: Mamma Vera og Emeli. Emeli (14) har Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Les deres sterke historie her! Foto: Inger E. Eftevand Orvin Vis mer

Kk Reportasje

– Vi fikk det barnet som vi skulle ha

Emeli ble ikke lovet mer enn dager å leve. Nå er hun 14.

Publisert
Vera Valen er mamma til Emeli, et av våre få Trisomi 18 - barn. Edwards syndrom er et annet navn.

Emeli er født med en sterk utviklingshemming, og med en forhåndsdom på mange, mange begrensninger. Men Emeli er en fighter. En grensesprenger. Hver eneste levedag er et bevis på det.

LES OGSÅ: Babyen var en kreftsvulst

En helt egen historie

─ Jeg har aldri følt sorg over at vi ikke fikk det barnet vi skulle få, noe vi i begynnelsen ofte hørte uttalt fra profesjonelt hold. Jeg ble litt provosert over akkurat det, at vi var forventet å sørge, sier mamma Vera i ukens KK:

- Vi fikk det barnet vi skulle få. Hun ble akkurat slik hun skulle bli. Vi var bare så fryktelig redd for å miste henne. Det var der sorgen lå.

De fleste Trisomi 18 - barn har store skader på vitale indre organer. Svakt hjerte. Nedsatt nyrefunksjon. Emeli er et unntak. En bekreftelse. En helt egen historie.

LES OGSÅ: Andrea har albinisme

FIKK BARNET DE SKULLE HA: - Vi fikk det barnet vi skulle få. Hun ble akkurat slik hun skulle bli. Vi var bare så fryktelig redd for å miste henne. Det var der sorgen lå, forteller mamma Vera Valen.  Foto: Inger E. Eftevand Orvin
FIKK BARNET DE SKULLE HA: - Vi fikk det barnet vi skulle få. Hun ble akkurat slik hun skulle bli. Vi var bare så fryktelig redd for å miste henne. Det var der sorgen lå, forteller mamma Vera Valen. Foto: Inger E. Eftevand Orvin Vis mer

Uvanlig svangerskap

Svangerskapet var så annerledes. Magen vokste fort, mye fortere enn da Vera bar Emelis to storesøstre. Flere ganger var hun i ultralyd, kunne det være tvillinger? I timevis lette Vera på internett for å finne ut hva det kunne være. Bevegelsene føltes nye, i flere måneder lå hun mer eller mindre på sofaen for å unngå sterke kynnere.

Likevel ventet den lille 16 dager over termin med å ville ut for alvor. Under fødselen ble hjertelyden svak, det ble hastekeisersnitt.

Og de skjønte fort at det var noe. Barnelegen som kom inn på rommet med den lille, hadde ikke så mye håp med seg.

Da babyen ble tatt med på prematuravdelingen, visste foreldrene at de kanskje hadde møtt henne for første - og siste gang. At de kanskje skulle miste den lille før de fikk bli kjent med henne. At forventet levealder for en som henne ble målt i døgn, ikke år. I 16 dager ble de på sykehuset, så var Emeli klar til å starte på livet. Som lillesøster og datter.





LES OGSÅ: En av tre følte at fødselen var traumatisk

De første skrittene

Det var lite gratulasjoner i denne perioden.

─ Vi skjønte at det var vanskelig for omgivelsene å forholde seg til at vi hadde fått et funksjonshemmet barn. At det var opp til oss å gjøre det til noe naturlig.

Familien har delt gleden når Emeli har nådd nye milepæler. Da hun løste «knappegåten», for eksempel. Det var da hun skjønte at hun kunne skru på et instrument eller en leke ved å trykke på en knapp - og overførte denne erfaringen til alle lekene sine. Eller da hun klarte å kjøre rullestolen sin, styre den.

Hun får være med på klassefester og bursdager. Hun kjører rullestolen sin ut på dansegulvet og snurrer rundt. Kjører på noen, erter litt. Men noen ganger blir det for mye. Hun vil fort hjem. Og det får hun lov til å bestemme selv. Da hun tok sine første skritt i fjor, delte hele klassen glede med familien.

LES OGSÅ: Derfor valgte hun morsrollen

KK 35
KK 35 Vis mer

Troen på et godt liv






─ Hun er det mennesket som har gjort mest med meg. Ingen har utfordret meg så mye. Jeg har blitt tvunget til å være kreativ, og har vokst på det. Vår vei har ikke vært opptrødd av andre, den har vi selv gått, sier Vera.

Av og til har hun vært så sliten. Og lei. Som andre foreldre. Uten å få dårlig samvittighet for det. Mer enn andre er de prisgitt at systemet fungerer, at de har gode folk rundt seg

Vera har akseptert det, at folk rundt henne oftest fokuserer på utfordringen, problemene, jobben. Fordi denne delen av å ha et handikappet barn er så tydelig. At noen ser på rullestolen som et problem, ikke som et praktisk hjelpemiddel. At folk ikke skjønner hvordan de orker.

Fremdeles lever de mest her og nu. Men nå tør de å tro på at Emeli blir stor, at hun blir voksen. At hun en dag ikke skal bo hjemme. Det tar de som det kommer. I mellomtiden jobber familien for at hun skal ha noe å strekke seg etter. At hun skal ha et godt liv.

Tekst og foto: Inger E. Eftevand Orvin

Les hele reportasjen i KK nummer 36, som er i salg fredag 30. august.




Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer