Liverpool 1992. 13 år gamle Anita står i stuen og ser på moren som ligger i kisten. Rundt den døde står familiens venner og slektningene fra India. Triste ansikter som sørger over Daya som er gått bort, bare 51 år gammel. Anita er ikke like trist. Hun er lettet over at moren endelig har fått slippe.

I kisten ser hun mammas kropp, den som hun for bare dager siden måtte hjelpe pappa med å snu i sengen om natten. Mammas kropp, oppblåst av medisiner etter 13 år med leddgikt og lidelser. Det er da Anita går til bokhyllen. Blar opp i leksikon for å finne ut hvorfor det skjedde. Hvorfor morens kropp plutselig vendte seg mot henne selv og begynte å angripe. Hun leser og leser, og det er i dette øyeblikket forskeren fødes i Anita.

25 år senere har funnene hennes fått stor internasjonal oppmerksomhet.

Bokaktuell

– Jeg synes det er litt vanskelig med media. Forskere er ikke den første yrkesgruppen til å stikke seg ut. Vi er ikke som idrettsfolk eller politikere.

Anita Kåss (38) byr på kaffe i eneboligen hjemme i Porsgrunn. Forteller at det har blitt mye oppmerksomhet å takle, spesielt etter at hun var på «Skavlan» i fjor.

– Men om det kan hjelpe forskningen og pasientene til slutt, så er det verdt det.

Trebarnsmoren er i disse dager aktuell med boken «Mamma er en gåte», om sin lange og personlig funderte forskerreise. Fra hun ble født i Liverpool i 1979 av indiske immigrantforeldre, til hun i fjor var forskeren bak salget av rettighetene til den medisinske oppdagelsen sin til et japansk legemiddelfirma, en avtale verdt 800 millioner kroner.

Men derimellom er det to liv. Ett som ble borte, og ett som har vokst frem i asken av det som forsvant.

Anita husker barndommen i den koselige gaten i Liverpool, ikke langt fra barndomshjemmet til Paul McCartney. Foreldrene var leger. Pappa jobbet på sykehuset i Liverpool. Mamma rakk så vidt å begynne i jobb, før hun ble gravid, og siden alvorlig syk av leddgikt.

– Mamma fulgte sånn sett statistikken over leddgiktpasienter, der cirka en tredjedel må slutte i jobb fem år etter diagnosen, forteller Anita.

LES OGSÅ: Vigdis Hjorth om å bli sett, yngre menn, og om lysten til å prøve dop da hun satt i fengsel

Møtte Diana

Vi kommer tilbake til det. Sammenhengen mellom fødselen og sykdommen som senere tok livet av moren. Enn så lenge skal vi holde oss hos mønstereleven Anita som kunne lese fra hun var tre år og fikk diplom av prinsesse Diana da hun var 13, for fremragende innsats på skolen.

– Jeg var invitert til Westminster for å ta imot utmerkelsen. Jeg husker prinsesse Diana som veldig høy og litt trist. Det var en stor ære for meg å få den utmerkelsen, forteller Anita med et beskjedent smil. Sier hun håper at artikkelen ikke skal handle om det? Røper at moren var med på overrekkelsen. Smerteridd og sittende i rullestol.

– Hun hadde typisk måneansikt etter alle medisinene og så ikke ut, stakkars. Men jeg tror på en måte hun holdt seg i live for å få med seg denne hendelsen. Få uker senere var hun død.

Leddgikt er en autoimmun sykdom, der kroppens eget immunforsvar snur seg mot den friske kroppen. Hvite blodceller greier rett og slett ikke å skille snørr fra bart, og mobiliserer mannsterkt mot det de tror er en fiende. Det var det som skjedde med Anitas mor. Like etter at Anita ble født ble moren diagnostisert med leddgikt, noe som ble starten på en raskt nedadgående spiral, med store smerter, forkrøplede ledd og en kropp hun snart ikke greide å bevege. At moren fikk diagnosen etter fødselen, bekrefter Anitas senere funn, nemlig at det er en sammenheng mellom kjønnshormoner og immunsystemet, og at leddgikt ofte utløses av fødsel eller overgangsalder.

– Vi ser ofte at de med autoimmune sykdommer, blant annet leddgikt, blir bedre under svangerskapet og verre etter at de har født. Og at sykdom kan blusse opp i overgangsalderen. Jeg begynte å se på sammenhengen mellom kjønnshormon og immunsystemet, forteller Anita.

Gåten mamma

«Hvorfor kroppen angriper seg selv er et av medisinens største mysterier. Det er gåten mamma. En gåte jeg har ønsket å løse helt siden jeg var barn. Det har ledet meg inn på en lang ferd mot noe jeg håper kan gi et bedre liv for alle menneskene som lider slik mamma gjorde» skriver Anita Kåss i boken. Oppdagelsen hennes er en hormonhemmer som blokkerer et kjønnshormon fra å angripe kroppen. Ved utprøving på testgruppen fant Anita og kollegene hennes at pasienter fikk mye mindre smerter og en annen mobilitet.

– Vi ga en testgruppe pasientene fem døgns behandling, forteller Anita.

Da Anita var gjest på «Skavlan» i fjor, ble det vist to videosnutter av en pasient. I den første går kvinnen anstrengt ned trappen. Trinn for trinn og tydelig plaget av smerte. På neste video, etter åtte ukers behandling med hormonhemmeren, løper hun uanstrengt ned, som om hun er på vei til treningen.

– Det er veldig viktig for meg å ikke gi folk falske forhåpninger, understreker Anita.

– At folk vet at dette foreløpig bare er forskning. Selv om det er lovende, så er det ikke noen kur.

Hun vet hva hun snakker om. Etter at videoene ble vist har Anita fått mange henvendelser:

– Det er sikkert over tusen som har tatt kontakt med meg. De spør om råd og hjelp til medisinering, men det har ikke vært mulig å svare alle.

LES OGSÅ: – Man blir fort voksen av å vokse opp med psykisk sykdom i huset

Kvinner rammes

Det finnes over 80 autoimmune sykdommer, leddgift, MS, psoriasis som noen av de vanligste. I følge Anita er autoimmune sykdommer en av de største utgiftspostene på helsebudsjettet og en av de viktigste årsakene til dødsfall blant kvinner under 65 år. Kanskje var det derfor så få hadde forsket på dette før? Kanskje var det derfor Anita kom nærmest til upløyd mark?

– Jeg syntes det var veldig rart at så få hadde sett på sammenhengen mellom kjønnshormoner og immunforsvaret tidligere. Men autoimmune sykdommer regnes som typiske kvinnesykdommer, og det er ikke så sexy. Og om man først skal forske, så er ikke overgangsalderen så veldig sexy. En mannlig professor sa til meg når forskningen var blitt kjent: «Det virker så åpenbart. Hvorfor har da ingen sett på det før?».

Hun legger til at hormonsystemet er lite oversiktlig og noen hormoner er vanskelig å måle. Og hormoner har flere «roller».

– Hjerte og kar-lidelser har en mye tydeligere «hovedrolle», med den store bankende muskelen. Man regner at 80 prosent av de autoimmune sykdommene rammer kvinner. Størstedelen av forskningsmidlene går til kreft, selv om det er flere som har autoimmune sykdommer enn pågående kreft.

Måtte passe på mamma

Hvordan er det å være 13 år og miste moren sin? Hva slags tanker gjorde Anita seg i denne fra før vanskelige alderen?

– Mamma hadde vært syk hele barndommen min. Hun var ikke en mor som kunne gjøre ting med meg eller for meg, det var jeg som passet på henne. Så det var ikke sånn at jeg mistet en omsorgsperson, sier Anita.

Hun innrømmer at hun langt fra gikk upåvirket av tapet.

– Jeg mistet interesse for å yte på skolen og fikk dårlige karakterer. Det var vanskelig for faren min. Han var veldig streng og oppfattet nok opprøret mitt som mer rebelsk enn det ville blitt i andre familier. Jeg fikk jo ikke lov til å snakke med gutter en gang. Etter to år tenkte jeg: «OK, da har jeg prøvd det. Nå må jeg skjerpe meg».

LES OGSÅ: Cecilie Skog: – Nå handler livet mitt om å være hjemme

Flyttet til Norge

På Liverpool universitet traff Anita mannen som skulle bli far til hennes tre barn, og som var grunnen til at hun flyttet til Norge. Hvordan var studietiden for to legestudenter med små barn?

– Jeg husker at jeg satt på kirurgisk skiftestue og ammet, forteller Anita

– Men vi kjente jo ikke til noe annet, og hadde ikke behov for å gå på fester.

I Norge fikk hun jobb på Betanien hospital, en samarbeidspartner hun ikke kan få fullrost, og som er arbeidsgiver i forskningen. Sykehuset ga henne en begynnerlønn, mens Anita skrev søknad på søknad for å finansiere selve forskningen. Hun husker hvordan hun falt på kne utenfor sykehuset, «som en fotballspiller i scoringsrus», da hun fikk telefonen om at den første halve millionen var på plass. Nå kunne hun kartlegge, analysere data, og forhåpentligvis finne en sammenheng.

– Jeg hadde holdt troen hele veien, men nå var det som om en drøm hadde gått i oppfyllelse. Den lykkefølelsen, det var veldig stort.

LES OGSÅ: Den bortgjemte Kennedy-datteren - ble lobotomert

Gratulasjoner

Hvordan opplevde hun å bli møtt, som kvinnelig forsker som attpåtil forsket på typiske kvinnesykdommer? Hun mener hun stort sett har møtt respekt:

– Jeg har nok vært bestemt på å fullføre ting, og jeg prøver å bare være faglig. Men det er riktig å si at det har vært noe motstand.

Anita var skjelven på hånden den dagen resultatet fra de første analysene kom i posten. Og da hypotesen hennes hadde vist seg å slå inn, vanket det kake for alle på Betanien. Snart strømmet gratulasjonene på.

– Folk synes det er morsomt at vi har kommet langt på et lite sykehus. Jeg husker da kjøkkenpersonalet fortalte meg at de hadde vært på kurs i Oslo og hadde på seg T-skjorter med «Betanien hospital». Da kom andre på kurset bort til dem og sa: «Å ja, dere er fra Betanien?». Det var morsomt.

LES OGSÅ: Anne Lindmo går på fjelltur med biff i bh-en

Ikke råd til feilskjær

Forskningsresultatene hennes har ikke kommet ikke uten kostnad. Anita forteller om hvor viktig det var å samle inn blodprøver fra pasienter på nøyaktig riktig tidspunkt. «En gang kjørte jeg 200 kilometer tur-retur Kviteseid bare for å få tatt en blodprøve til rett tid. Jeg hadde ikke råd til feilskjær», skriver hun i boken. Samtidig var mannen hennes statssekretær i Stoltenbergs andre regjering og pendlet til Oslo. OG Anita var gravid med nummer tre.

– Jeg jobbet mer enn heltid i mange år. Ga opp mye av det sosiale og trente i lunsjen mellom tolv og halv ett. På kjøleskapet hadde vi en timeplan som var helt fullpakket.

I dag har livet roet seg. Hvert fall mer enn før, og Anita liker best å være sammen med familie og venner.

– Forrige helg var vi på fjelltur. Vi liker å gå på turer. Og neste helg skal vi på Dyrskun i Seljord.

LES OGSÅ: Eva Weel Skram om mobbingen: – Hvorfor ble det meg?

Oppkalt etter mamma

Anita selv fikk aldri søsken. Morens leddgikt gjorde at hun ikke greide å bære frem eller ta seg av flere barn. Hva med Anita selv, var hun redd for at hun kunne få samme diagnose etter å ha født?

– Jeg tenkte på det, men jeg var ikke redd. Sjansen er jo så liten fra før, og jeg er nok ikke en person som bekymrer meg så mye.

Eldstedatteren er oppkalt etter Anitas mor Daya. De tre jentene hennes, er de stolte over det Anita har fått til?

– Det tror jeg de er, men mitt fokus må være på dem. Jeg liker å gjøre forskjellige ting sammen med dem, alt fra lesing og løping til matlaging, og mitt største ønske at de er lykkelige, det er viktigst.

LES OGSÅ: Lise Karlsnes: – Jeg fikk sosial angst

Vanskelig overgang

Hun skryter av medforfatter Jørgen Jelstad, som har hjulpet henne å forenkle den i andres øyne kompliserte forskermaterien. I bokens sluttord antyder Anita at kjønnshormoner er interessant når det kommer til aldring.

– Det er ganske spennende. I gamle dager skulle kvinner ikke overleve så lenge etter overgangsalderen. Vi skulle føde barn og så var vi ferdige. I dag blir vi både bestemødre oldemødre og noen tippoldemødre.

Hun beskriver hvordan kjønnshormonene påvirker kroppen i disse årene.

– I de fem årene rundt overgangsalderen begynner mange kvinner å få betydelig beintap, og det er en økning av betennelsesmarkører i kroppen. Overgangsalderen kan være en veldig dårlig periode for kroppen. Vi har sett en sammenheng mellom kjønnshormonene og immunsystemet.

Millionavtale

Da nyheten om Anitas oppdagelse ble kjent, skrev avisene at rettighetene var solgt for 800 millioner kroner til det japanske legemiddelfirmaet Astellas.

– Man kan ikke lykkes om man fokuserer på penger. Det er viktig å være ydmyk og takknemlig for hver ting som går riktig vei. Jeg føler at jeg fortsatt har så mye jobb å gjøre.

Hun forteller at Astellas har brukt et annet medikament enn det de bruker på Betanien Hospital, og at Astellas medikament dessverre ikke har kommet videre på hverken autoimmune sykdommer eller de andre sykdommene den ble først designet for, som for eksempel endometriose.

– Vi på revmatologisk avdeling på Betanien ser fortsatt lovende resultater med medikamentene vi bruker, og forskningen fortsetter. Neste fase er en omfattende langtidsstudie basert på samme behandlingsprinsipp, forteller Anita.

Dersom funnene viser seg å holde vann også i langtidsstudiene, er det ikke bare leddgiktpasienter som kan få hjelp. Autoimmune sykdommer har mange likhetstrekk, og kanskje kan de behandles på samme måte?

– Flere medikamenter mot leddgikt kan også virke på andre autoimmune sykdommer, som for eksempel ulcerøs kolitt og psoriasis.

Hun legger til:

– Men sannsynligheten for å lykkes er veldig liten.

LES OGSÅ: Verdens varmeste sted. Klar for en løpetur?

Hjelpe de som sliter mest

Hva tenker hun om at forskningsfunnene muligens kan påvirke livene til mange pasienter i fremtiden? Anita drar på det. Synes det er vanskelig å svare på.

– Som forsker er ingenting sikkert. Det blir aldri bra nok for meg. Jeg må finne ut mer og mer. Man kan ikke hvile på ett funn. Man er på en reise hele tiden.

– Men om det går slik du håper?

– Selvfølgelig ønsker man ... Vi håper at vi kan hjelpe de som sliter mye og som har prøvd mest. Mamma døde før de nye medisinene mot leddgikt kom. Flere av pasientene jeg kjenner har vært sengeliggende og jeg kan leve meg inn i hvordan de har det. Når du har hatt en syk mor i den situasjonen, da får du en god forståelse av deres situasjon.

Minnes moren

Etter at Anitas mor døde ble asken hennes spredt ut over elven Ganges. Anitas beste minne av mamma sildrer frem i henne som klart kildevann:

– Jeg husker de små turen mens mamma fortsatt kunne gå. Vi kunne rusle ned til grønnsaksbutikken og kjøpe en pose med kirsebær som vi delte. Det at hun fortsatt kunne delta i sånne hverdagslige gleder. Jeg ser på bildene av henne hvor kjærlig hun var.

– Hvordan tror du moren din ville reagerte på det du har oppnådd?

– Moren min var bare opptatt av min lykke og ikke av min suksess. Hun ville har vært glad for at jeg er lykkelig i dag.

– Vil du si at du gjør dette for moren din?

Hun nikker.

– Ja. Jeg gjør dette for moren min.

Men hva skjer fremover, dersom resultatene ikke er som forventet? Gir hun seg da?

– Nei! sier hun med en nedadgående hoderysting, som om det er helt utenkelig.

– Da må man bare jobbe videre!

LES OGSÅ: Hege Elisabeth gikk fra smertetyranni til treningsglede