FRONTALLAPPDEMENS: Pappaen til Mari (til venstre), Kim og Liza fikk frontallappemens. For å holde motet oppe i en ekstremt trist og vanskelig situasjon, ble humor redningen. FOTO: Ida Bergersen
FRONTALLAPPDEMENS: Pappaen til Mari (til venstre), Kim og Liza fikk frontallappemens. For å holde motet oppe i en ekstremt trist og vanskelig situasjon, ble humor redningen. FOTO: Ida Bergersen
Frontallappdemens:

– Vi klarte å beholde humoren til siste slutt

Da pappaen til Kim, Liza og Mari fikk frontallappdemens, måtte de sette livene på hold. Bare gjennom humor klarte de å beholde litt av pappaen sin.

Familien Wigaard Johansen har alltid vært en sammensveiset gjeng. Kim (30), Liza (26) og Mari (24) hadde to fantastiske foreldre. Pappaen deres, Tor, var dyktig i jobben sin, ressurssterk, fornuftig og smart. Han var en ansvarsfull og pålitelig person. Men så begynte alt å endre seg.

– Vi fikk høre fra mamma at han hadde begynt å gjøre så mye rare, uforståelige ting. Vi som familie skjønte ikke hva som skjedde, forklarer datteren Liza.

– Pappa forandret seg helt, og begynte å lyve, si stygge ting til alle rundt seg, og foretok helt horrible valg. Uten at han forsto det selv, begynte han å ruinere familien vår, sier Kim.

Det ingen visste, var at Tor hadde fått frontallappdemens – en demenstype som karakteriseres av endringer i personlighet, atferd og språk, og manglende selvinnsikt. Sykdommen fører til skader i pannelappen i hjernen, og ofte tar det tid før personen får riktig diagnose.

– Sykdommen kom snikende – vi visste ikke at han var syk. Hukommelsen var jo helt i orden. Vi hadde ikke hørt om noen demenssykdom hvor hukommelsen var intakt, og ettersom pappa begynte å investere i merkelige firmaer og spille bort penger, trodde vi at han hadde spillegalskap, sier Kim.

LES OGSÅ: Flere yngre får demens, og i ung alder vil sykdommen utvikle seg raskere

Måtte flytte hjem for å ta vare på pappaen

Personene rundt Tor begynte å ta avstand, og kona ville skilles. De visste ikke hvordan de skulle forholde seg til ham – han var ikke til å kjenne igjen. Og ingen trodde at han hadde en alvorlig sykdom.

Søsknene måtte jobbe sammen som et team. Da de forsto alvoret av farens tilstand, flyttet Kim hjem fra New York, Liza flyttet fra Trondheim og måtte fullføre studiene i Oslo. Alle søsknene bodde sammen hos moren.

– Pappa var kjip mot alle rundt seg, så det er ikke så rart at de tok avstand. Han ble veldig ensom og isolert. Han bodde i bilen sin i en periode, det var helt krise. Vi visste at det måtte være noe galt, så vi tok han med til sykehuset for å få en utredning, forklarer Liza.

Tor ble sendt til utredning mellom flere instanser i fire år. Det tok måneder mellom hver spesialisttime. I mellomtiden, måtte Kim, Liza og Mari stille opp for pappaen sin.

– Vi var så glade i pappaen vår, og visste at det var noe som ikke stemte. Han klarte ikke å ta vare på seg selv, men uten en diagnose, var det ikke mulig å få han på et pleiehjem. Vi var de eneste som støttet ham. Det var utrolig frustrerende, forklarer Kim.

Måtte passe på pappaen sin døgnet rundt

Som en del av utredningen ble det tatt undersøkelser av hjernen til Tor. Bildene viste at alt var normalt, noe som ikke stemte – de hadde fått feil bilder. Kim, Liza og Mari sitter igjen med en følelse av at hele systemet sviktet dem.

– Vi måtte ta oss av alt det praktiske for å hjelpe pappa: Dusje ham, pusse tenner, klippe håret, handle, og så videre. Vi var hos han nesten hver eneste dag, i fem år, sier Mari.

Tor fikk plass på en omsorgsbolig, men de ansatte hadde ikke kapasitet til å passe på beboerne til enhver tid, så han fartet mye rundt på egenhånd.

– Han ble ekstremt rastløs, og reiste rundt for å besøke familien – gjerne to ganger hver dag. Vi var som en liten ambulanse, og kjørte rundt i mammas bil. Mobilen var alltid i nærheten, jeg ringte pappa hver dag for å høre hvor han var. Plutselig ringte politiet og fortalte at han hadde sneket på toget, eller stjålet noe. I mange av disse situasjonene tenkte jeg bare: Hva gjør jeg nå? Vi måtte ta stilling til ting vi aldri før har tenkte på, sier Mari.

– Mari og jeg sov i en køyeseng i to år – livene våre ble satt på vent, vi hadde ikke sjans til å ivareta våre egne behov og interesser. Og etter alt det rare han gjorde, sitter vi igjen med en stor gjeld som vi jobber med å få slettet. Det var en helt forferdelig situasjon, forklarer Kim.

LES OGSÅ: Når en du er glad i får demens: - En fryktelig vanskelig sykdom for omgivelsene

Vi måtte fokusere på å ha det gøy igjen

Situasjonen var vond og vanskelig for alle parter, og humor og glede var borte. Selv spurte Tor: Hvorfor må alt være så alvorlig, kan vi ikke le litt?

– Da skjønte vi at vi måtte snu om, og fokusere på å ha det gøy igjen. Det førte til at pappas livskvalitet ble veldig mye bedre – vi hadde det gøy, pappa ble glad, og han strålte. Selv om situasjonen var trist, klarte vi å beholde humoren. Slik holdt vi på helt til siste slutt, sier Liza.

Tor oppførte seg som et barn igjen – plutselig var det de tre barna hans som havnet i forelderrollen. En gang kom han ut fra do, og fortalte at han ikke orket å vaske hendene. Da fant Kim frem gitaren, og så lagde de en sang om at han måtte vaske hendene.

– Etter hvert gikk han tilbake til badet og vasket hendene, mens vi lo så vi gråt. Det var som å ta vare på et barn igjen, det var kjemperart! Men da vi begynte å ha det gøy igjen, lo han så mye. Da han la seg på kvelden var han helt utslitt, fordi vi hadde ledd så mye, smiler Mari.

BEGYNTE Å HA DET GØY IGJEN: Mari, Liza og Kim føler at de klarte å bevare pappaen sin litt, ved å ta vare på de positive, humoristiske sidene hans. FOTO: Ida Bergersen
BEGYNTE Å HA DET GØY IGJEN: Mari, Liza og Kim føler at de klarte å bevare pappaen sin litt, ved å ta vare på de positive, humoristiske sidene hans. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Tor har alltid vært en humoristisk, ironisk og glad type – det var personligheten hans. Men da han ble syk, ble underholdningsverdien en helt annen.

– Jeg husker en gang da jeg gikk tur med pappa, og vi skulle over veien. Han trykket på knappen, og vi ventet på grønn mann. Så trykket han igjen. «Du trenger ikke å trykke flere ganger nå, pappa», sa jeg, men han så lurt på meg og trykket igjen. Og igjen og igjen. Og han lo så mye, sier Liza lattermildt, og fortsetter:

– Det er så absurd – du står der med pappaen din som er over 60 år, og han oppfører seg som en seksåring. Han fortsatte å trykke på knappen og lo så genuint hver gang. Det er et godt bilde på hvordan han var, smiler hun.

Ved å ivareta den humoristiske siden av pappaen sin, føler søsknene at de klarte å hjelpe han litt tilbake til seg selv. Noen ganger fikk de et lite glimt av pappaen sin, slik han var før han ble syk.

LES OGSÅ: Slik bremser du demenssymptomene

Vi mistet pappa to ganger

Tilstanden til Tor forverret seg sakte, men sikkert. De siste seks månedene Tor levde, fikk han plass på Villa Enerhaugen, et sykehjem i Oslo. Kim, Liza og Mari visste at det nærmet seg slutten, men likevel levde de i en slags fornektelse.

– Det har vært vanskelig for mamma, han behandlet henne ikke med respekt da han ble syk. Men det var hun som tok initiativ til at vi skulle møtes igjen, alle fem, på 29-årsdagen min. Da hadde vi ikke vært samlet på fire år. Det ble også siste gang vi var sammen, hele familien, forteller Kim.

Et par uker etter at de møttes igjen, døde Tor. Selv om de var forberedt på det, gikk det veldig raskt helt mot slutten.

– Vi mistet pappa to ganger. Jeg syntes det var verst første gangen, da rollene snudde, og vi måtte være foreldrene hans. Jeg er så glad for at vi holdt sammen – for å stå alene i det der, det unner jeg ingen, sier Mari.

– Før sto han der foran oss, men han var ikke den samme. Nå er han ikke her i det hele tatt. Det er to ulike tap, skyter Liza inn.

– Da han var i live, klarte vi innimellom å få frem noen små doser av personligheten hans, så jeg følte at litt av han fortsatt var igjen. Da han døde, gikk det opp for meg at han virkelig var borte. Da raste det sammen for meg. Jeg skjønner ikke at vi klarte å stille opp så mye, vi sto på natt og dag. Men vi bare gjorde det, det er den kjærligheten du har til foreldrene dine som gjør det mulig, sier Kim.

– Pappa var alltid så søt. Han gjorde mye rart, og behandlet ikke folk så bra til tider, men han var ikke slem. Han var like glad i oss helt til slutt, og de siste årene ble han enda flinkere til å uttrykke hvor glad han var i oss. En person med demens mister filter – på godt og vondt, sier Liza.

Den vanskelige situasjonen har ført til at søsknene er enda mer knyttet til hverandre enn de noensinne har vært før. Nå bor de sammen i en leilighet i Oslo. Selv om alle tre har hatt det ekstremt vanskelig, har de alltid hatt hverandre, og samholdet deres er helt unikt.

UNIKT SAMHOLD: Mari, Liza og Kim var nødt til å stå sammen om ansvaret for pappaen. Etter at han døde, flyttet de sammen i en leilighet. FOTO: Ida Bergersen
UNIKT SAMHOLD: Mari, Liza og Kim var nødt til å stå sammen om ansvaret for pappaen. Etter at han døde, flyttet de sammen i en leilighet. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Filmet pappaen sin hver gang de var på besøk

Det siste året før Tor døde, begynte Kim å filme hver gang han var på besøk på Villa Enerhaugen. Det var ikke alltid alle tre hadde mulighet til å dra på besøk, derfor sendte de videoer til hverandre på Snapchat hver gang pappen deres åpnet døren. Filmen viser utviklingen hans, og man kan se at han forsvinner litt og litt for hver gang.

– Det er så mange morsomme øyeblikk vi har fått på film. Det ble en intern greie; hver gang han åpnet døren, lagde vi et morsomt ansikt, også lo han. Det var så hyggelig akkurat det øyeblikket, sier Kim, og legger til:

– Det er en film som er både trist og fin på samme tid. Jeg følte at folk ikke forsto sykdommen til pappa, og tenkte at filmen kanskje kunne bidra til mer forståelse.

Og filmen Kim har laget, har skapt reaksjoner. Mange som er i samme situasjon, har tatt kontakt med Kim, for å få hjelp. Situasjonen er så fortvilende, og mange er totalt rådville.

– Jeg vet ikke hvor mange meldinger jeg har fått – responsen har vært helt enorm. Jeg synes det er utrolig hyggelig å hjelpe til. Tanken min var at dersom filmen kan hjelpe én person, er det verdt det. Nå ser jeg på den i stunder hvor jeg savner pappa ekstra mye, med en tåre i øyekroken og et smil om munnen, sier Kim.

Se den rørende filmen om pappaen til Kim, Liza og Mari HER.

Til info: KK har vært i kontakt med Kim, Liza og Maris mor, som godkjenner omtalen.

Les også: Anne-Kirstis foreldre og ektemann fikk demens: - Det er en fulltidsjobb å være pårørende

Til forsiden