Barnekreft

- Vi måtte leve isolert i flere år

Julie var tre år da hun fikk leukemi. Beskjeden kom som et sjokk på familien. For å skjerme veslejenta fra smittefare måtte alle tilpasse seg en ny, isolert hverdag.

Publisert

Kristiansand, 21. desember 2006: Tobarnsmoren Inger er i full gang med de siste juleforberedelsene. Men formen til eldstedatteren Julie er ikke bra. Ikke engang når moren foreslår at de skal lage pepperkakehus, orker hun å stå opp fra sofaen.

Samme kveld kommer telefonen fra legen, som ber dem komme til akutten med en gang. Det gjelder svar på utvidede blodprøver fra uken i forveien. Den lille jentas slapphet skyldtes mer enn en vinterforkjølelse – hun har akutt lymfatisk leukemi, som er en alvorlig progressiv sykdom.

– Jeg ble satt på siden av meg selv da jeg fikk beskjeden. Verden raste. Jeg så med en gang for meg at hun kunne dø fra oss, forteller Inger Mjøs (38) hjemme fra stua i Kristiansand.

Inger har tenkt mye på når Julie kan ha blitt syk, for allerede som barn gråt hun nesten hver dag, og kastet ofte opp maten hun spiste.

– Hvorfor, var det ingen leger som kunne gi svar på. De undersøkte henne flere ganger, men testene viste ikke tegn på noe alvorlig.

LES OGSÅ: Overlevde mot alle odds

TOK INGEN SJANSER: Julie gikk mye med munnbind offentlig for å unngå smitte. Her skal hun inn til Oslo og gjennomføre beinmargsprøver og få høydosebehandling av cellegift.
TOK INGEN SJANSER: Julie gikk mye med munnbind offentlig for å unngå smitte. Her skal hun inn til Oslo og gjennomføre beinmargsprøver og få høydosebehandling av cellegift. Vis mer

Da Julie begynte i barnehagen, var hun ikke like aktiv som de andre barna. Hun ble lett syk, og nesten aldri ordentlig frisk igjen. I barnehagen reagerte de på at hun var unormalt slapp og blek.

– Ofte klaget hun på at hun hadde vondt i magen og i beina. Jeg presset henne ofte til å gå videre, noe jeg har litt skyldfølelse for i dag, men det er lett å være etterpåklok, sier Inger.

Inger og Vidar (37) har vært sammen siden de var 17 år. Vidar var ute og løp den kvelden de ble tilkalt til sykehuset.

– Jeg fikk ikke tak i Vidar og måtte til slutt ringe etter foreldrene mine, som kjørte og fant ham. Han hadde ikke hørt tele­fonen. På sykehuset kom vi inn med en gang, bare det er en bekreftelse på at noe er alvorlig.

Når Inger går kriser i møte, frykter hun det verste. Hun så for seg at datteren kom til å dø – blek og tynn i en sykehusseng – og at hun måtte ta farvel.

– Allerede samme kveld som vi kom på Rikshospitalet, ble det tatt en beinmargsprøve. Da var det ingen tvil lenger. Datteren min hadde kreft. Blodkreft!

Inger følte det som om hun hadde fått et dødsbudskap. Barne­kreft, og særlig leukemi, har lang behandlingstid. Familien ble forespeilet tre tøffe år.

– Hittil i livet hadde jeg tenkt at om livet bød på utfordringer, så kunne jeg ta noen valg og komme meg videre. Nå sto vi uten kontroll over vår datters liv og skjebne. Vi hadde én oppgave: Å gjøre hverdagen så normal og positiv som mulig for begge våre døtre.

LES OGSÅ: - Jeg måtte gi slipp på kontrollbehovet mitt

UNDER BEHANDLING: Julie på barneavdelingen på Sørlandet sykehus utkledd i sykepleierutstyr.
UNDER BEHANDLING: Julie på barneavdelingen på Sørlandet sykehus utkledd i sykepleierutstyr. Vis mer

Samme kveld som Julie ble lagt inn på Rikshospitalet, startet hun på cellegift. Julie vekslet i de tre årene hun var syk, på å bo hjemme, på «Riksen» og på lokalsykehuset i Kristiansand.

– De gangene hun var hjemme, levde jeg i beredskap hele døgnet. Jeg var våken nesten døgnet rundt for å passe på. Hun kunne jo blø i hjel fordi cellegiften reduserer blodplatene. Om jeg gikk ut en tur, ringte jeg etter fem minutter for å høre hvordan det gikk. Jeg var livredd for at noe kunne skje henne.

Familien levde flere år isolert fordi cellegiften brøt ned Julies immunforsvar. Selv en liten forkjølelse kunne bli livstruende. Det ble til at familien på fire satt hjemme i stua alene.

– Vi fikk beskjed om at vi kun fikk være sammen med personer som var hundre prosent friske. Vi kunne ikke lenger gå på jobb, skole, barnehage, til butikken med barna eller benytte offentlig transport.

LES OGSÅ: - Utfordringene ga meg styrke

I RULLESTOL: Julie holdt på å dø etter en infeksjon og måtte lære seg å gå på nytt. Her kan man fortsatt se hvor oppsvulmet hun var i kroppen.
I RULLESTOL: Julie holdt på å dø etter en infeksjon og måtte lære seg å gå på nytt. Her kan man fortsatt se hvor oppsvulmet hun var i kroppen. Vis mer

Forholdet mellom Vidar og Inger er blitt sterkere som et resultat av det de har vært gjennom.

– Da Julie havnet på Riksen første gang, tårnet det seg litt opp for oss, men vi fikk snakke med en psykiater i regi av sykehuset som hjalp oss å sortere tankene våre. Vi kunne ikke bare legge oss ned, sier Inger.

Innimellom høydosekurer av cellegift, prøver og sykehusinnleggelser hadde Julie flere gode dager. Hun var mye hjemme.

– Hun har tilsynelatende taklet sykdommen sin veldig bra. Men hun har spurt meg om det er slik at alle er født med kreft i blodet. Det hun har opplevd, har satt spor.

LES OGSÅ: Jeg fikk et nytt liv

OVERLEVERE: Malin, Inger og Vidars yngste datter, ble født som prematurbarn, og eldstemann Julie fikk leukemi 3,5 år gammel. Jentene har bevist i ung alder hvor sterke de er.
OVERLEVERE: Malin, Inger og Vidars yngste datter, ble født som prematurbarn, og eldstemann Julie fikk leukemi 3,5 år gammel. Jentene har bevist i ung alder hvor sterke de er. Vis mer

Da Julie ble syk, måtte hun slutte i barnehagen på grunn av smittefaren. Inger syntes det var synd at datteren ikke fikk være sammen med jevnaldrende. 

– Etter mange runder, både i systemet og sammen med andre foreldre, fikk vi til slutt med oss barnehageetaten. De finansierte et lokale og ansatte en førskolelærer som skulle ta seg av syke barn som ikke kunne gå i vanlig barnehage. Det har vært en stor suksess, forteller Inger.

På eget initiativ dro Inger også i gang et fritidstilbud til barna. Gjennom tilbudet har de fått være barn, sammen med sin ­familie, så sant de har vært friske nok til det.

– De har gått modeller på catwalken, laget fotoutstilling, vært i Legoland, arrangert konserter med kjente artister, kino, teater, kakebaking, spillkvelder, karneval, sirkus, egen teateroppvisning, ponniridning og helikopterturer for å nevne noe.

Vi har bevist at det er mulig å gi disse familiene et fullverdig tilbud med gode opplevelser, sier Inger.

Barnehagetilbudet eksisterer fremdeles i Kristiansand én gang i uken, mens aktivitetstilbudet i dag er overlatt til andre frivillige. Begge tilbudene har omfattet søsken, det er like viktig for dem som for de syke barna.

– Jeg ønsker en sikker offentlig forankring fra politisk hold som gjør at barn kan få disse tilbudene uansett hvor i landet de bor. Da Julie begynte i denne barnehagen, sa hun: «Tenk å få møte andre barn igjen!»

LES OGSÅVar døden nær flere ganger

MOR OG DATTER: Inger er en dame med mange ressurser. Da Julie ( nå 10) ble alvorlig syk, og Inger så mangelen på barnehage- og aktivitetstilbud, startet hun en møysommelig jobb for å få i gang noe. Innsatsen ga resultater.
MOR OG DATTER: Inger er en dame med mange ressurser. Da Julie ( nå 10) ble alvorlig syk, og Inger så mangelen på barnehage- og aktivitetstilbud, startet hun en møysommelig jobb for å få i gang noe. Innsatsen ga resultater. Vis mer

Både Vidar og Inger sluttet i ­jobbene sine for å ta seg av ­datteren. De fikk en lang stund innvilget pleiepenger.

– Vidar kom gradvis tilbake i jobb. Jeg fikk aldri den overgangen jeg hadde behov for. For selv om Julie var bedre til tider, kunne hun brått bli mye sykere igjen.

Hun spiste opptil 40 tabletter om dagen på det meste. Det var først og fremst Julies situasjon jeg tok hensyn til.

Inger tenkte på datteren døgnet rundt, hvordan hun hadde det, hva mer hun kunne gjøre for henne, og klandret seg selv for ikke å gjøre nok – enda hun var ved hennes side nesten døgnet rundt, både hjemme og på sykehuset.

– Til slutt toppet det seg, og jeg havnet på legevakta med mistanke om hjerteinfarkt. Det var aldri noe galt med hjertet – bare et signal om at nok var nok.

HØSTEN 2009: Julie har vært i god form lenge nå. Og familien ser fram til rolige dager hjemme. Når Julie brått får en forkjølelse, blir hun dårlig igjen. Ikke engang en antibiotikakur tar knekken på forkjølelsen.

Når magen hovner opp, skjønner foreldrene at noe er alvorlig galt. Når hun kommer på sykehuset, vet ikke legen om hun vil overleve.

– Det viste seg at hun hadde blodforgiftning, og hun hadde store smerter. Da hun kom seg igjen, satt hun i rullestol og måtte lære å gå på nytt.

Da Julie var på sitt dårligste, ønsket Inger nesten at hun slapp, fordi hun så hvordan datteren led.

– Julie hadde noen hos seg hele tiden. Hun skulle aldri behøve å være alene. Når hun våknet, skulle det være noen der, og hvis hun døde, så skulle vi være der sammen med henne.

LES OGSÅ: - Vi har klart å tilpasse oss

KJÆRLIGHET TIL MAMMA: Inger har et godt forhold til begge døtrene sine, og tegningen som Julie lagde til moren sin levner liten tvil om annet.
KJÆRLIGHET TIL MAMMA: Inger har et godt forhold til begge døtrene sine, og tegningen som Julie lagde til moren sin levner liten tvil om annet. Vis mer

Det vil gå ti år fra behandling er avsluttet til Julie kan betegnes som friskmeldt.

– Det kan være vanskelig å for­holde seg til, siden Julie er frisk i dag. Vi føler jo at vi lever med en risiko hengende over oss, noe som gjør at vi lever intenst i nået. Vi har ingen sikkerhet for framtiden, sier Inger.

Hver dag er det barn og unge som kjemper mot samme sykdom som Julie gjorde, og Inger bestemte seg tidlig for aldri å glemme disse barna.

– Jeg opplevde så mye medmenneskelighet da Julie var syk. En av Vidars kolleger samlet inn 10 000 kroner til oss, slik at vi kunne reise på ferie. Det var noe vi trengte.

Fremdeles er Inger redd for datteren.

– Utfordringen er å ikke sykeliggjøre alle tegn. Men jeg har latt Julie «slippe fri» mer og mer. Nå er hun med på hiphop på fritiden, og huset fylles stadig opp av ­venner.

LES OGSÅ: Marianne fikk hjerneslag som 33-åring

PRINSESSER: Julie og Malin utkledd som prinsesser på et av karnevalene som Inger arrangerte.
PRINSESSER: Julie og Malin utkledd som prinsesser på et av karnevalene som Inger arrangerte. Vis mer

Hverdagen har sakte, men sikkert kommet tilbake, og Inger tenker en del på hva hun vil bruke tiden sin på.

– Det er ikke sikkert at jeg går tilbake til jobben som sosionom. Drømmen min er å skape noe for barna som har det vanskelig.

Da Julie ble syk, fikk familien en oppvåkning. De innså at det viktige her i livet ikke er å stresse fra a til b, men å være til stede i livet her og nå.

– Lekser er viktig, men vel så viktig har det vært å lære døtrene våre om verdier. Livet er skjørt og uforutsigbart, og det er viktig å ta vare på hver­andre, sier Inger. 

LES OGSÅ: Berits sønn var donor og ga nytt liv til fire

VINTEREN 2012: Julie tilbake i sin vante form; frisk og rask.
VINTEREN 2012: Julie tilbake i sin vante form; frisk og rask. Vis mer

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer