Plateepitelkarsinom

- Vi snakket om å selge huset for å få råd til behandling

Behandling i utlandet kan redde Silje Waage (30), men det koster rundt 2,5 millioner kroner.

SJELDEN KREFTTYPE: Silje har en kreftform som ikke lar seg behandle i Norge. Nå har hun søkt hjelp i utlandet. Foto: Privat
SJELDEN KREFTTYPE: Silje har en kreftform som ikke lar seg behandle i Norge. Nå har hun søkt hjelp i utlandet. Foto: Privat Vis mer
Publisert

Det startet i august i fjor. Tobarnsmor Silje Waage (30) fikk smerter som var lokalisert på baksiden av ryggen. Smertene kom og gikk, men var mest fremtredende på natta. Etter noen uker forflyttet smertene seg til venstre fot.

- Etter hvert ble smertene mer og mer intense. På dagtid gikk det fint, jeg var på jobb og trente som normalt, men på nettene ble det så ille at jeg ikke fikk sove. Jeg måtte enten legge meg i badekaret med varmt vann, eller gå rundt i huset, da det lindret smertene noe.

Silje ble utslitt av smertene, og i oktober ble hun sykemeldt. Legene mistenkte først at det var noe muskulært, og Silje fikk behandling av fysioterapeut, i tillegg til behandling med akupunktur.

Ettersom behandlingen ikke førte til bedring, ble Silje undersøkt med MR. Legene mistenkte prolaps. Dette var i slutten av oktober, rundt to måneder etter at smertene oppsto.

- Jeg husker at legen ringte en søndag kveld, og fortalte at de hadde funnet en kul akkurat der de mistenkte at jeg hadde prolaps. Den presset på isjasnerven i ryggen, noe som førte til smertene i foten.

FAMILIE PÅ FIRE: Silje sammen med samboeren Espen, og barna Max og Mille. Bildet er tatt for et par år siden. Foto: Ottesen
FAMILIE PÅ FIRE: Silje sammen med samboeren Espen, og barna Max og Mille. Bildet er tatt for et par år siden. Foto: Ottesen Vis mer

Viste seg å være kreft

Legene tok biopsi av kulen som ble funnet i ryggen. Det viste seg å være en kreftsvulst. Silje hadde fått plateepitelkarsinom, som påvirker slimhinnene.

- Alt gikk i svart. Jeg klarte ikke å høre noe annet enn ordet kreft, forteller hun.

Hun var på sykehuset sammen med samboeren sin. Begge to fikk sjokk, og brast i gråt.

- Legene hadde vanskeligheter med å finne ut hvor kreften hadde oppstått i utgangspunktet. Det jeg har fått vite til nå, er at kreften har spredt seg til lymfene, og de tror at det startet som livmorhalskreft, da de har funnet HPV16-virus.

SAMMEN MED FAMILIEN: Silje, Max, Mille og Espen, kort tid før Silje fikk kreftdiagnosen. Foto: Privat
SAMMEN MED FAMILIEN: Silje, Max, Mille og Espen, kort tid før Silje fikk kreftdiagnosen. Foto: Privat Vis mer

Plateepitelkarsinom

Plateepitelkarsinom er en ondartet svulst utviklet fra normale plateepitelceller i hud, slimhinner og i abnormt forekommende plateepitel. Ubehandlet er plateepitelkarsinom en alvorlig kreftform som har tendens til å spre seg via lymfebaner til lymfeknuter, og til andre vev og organer. Prognosen er god ved tidlig behandling, ifølge Store norske leksikon.

Sykdomsutvikling, behandling og prognose for plateepitelkarsinomer er svært avhengig av hvilket organ de utvikles fra, størrelse, om det er tegn til spredning, og så videre.

Kilde: Store norske leksikon

Har gransket prøvene

Silje har tatt celleprøve annethvert år – hyppigere enn anbefalingene, fordi hun har en livmorhalstapp som er litt sår.

Alle prøvene var normale, frem til 2019, hvor det ble påvist alvorlige celleforandringer. Da fikk Silje konisering (en liten bit av livmorhalsen fjernes ved en operasjon).

- Ettersom jeg har testet meg såpass ofte, må utviklingen må ha skjedd veldig raskt, sier hun.

Under koniseringen ble det ikke funnet kreftceller. Dette var i underkant av et år før Silje fikk kreftdiagnosen.

- Legene har gransket absolutt alt på nytt – alle prøvene som ble tatt ved koniseringen ble undersøkt nøye tre ganger, slik at de skulle være helt sikre på at de ikke hadde oversett noe. Men de fant ikke noe, sier hun, og tilføyer:

- Det som har skjedd med meg skal egentlig ikke skje. Det er veldig sjelden.

Tre runder med cellegift

Silje har til nå fått to forskjellige kurer med cellegift for livmorhalskreft, i tillegg til Avastin – et legemiddel som skal bidra til å bremse utviklingen av kreften.

- Bortsett fra smertene i foten har jeg vært i ganske god form. Derfor har det vært vanskelig å forstå at det faktisk er kreft.

MISTET HÅRET: Bildet er tatt dagen etter at Silje klippet vekk håret. Foto: Privat
MISTET HÅRET: Bildet er tatt dagen etter at Silje klippet vekk håret. Foto: Privat Vis mer

Formen var bra frem til andre rundt med cellegift.

- Andre og tredje kur var helt forferdelig, forteller Silje, og legger til:

- Jeg klarte ikke å komme meg opp av senga, og kunne fint sove et helt døgn. Slik var det i to uker, før jeg fikk tilbake litt krefter den tredje uka. Men så ventet det en ny runde med cellegift. Det var helt grusomt.

Da cellegiften førte til at håret begynte å falle av, valgte Silje å donere bort håret sitt, slik at andre i lignende situasjon kan få nytte av det.

- Jeg fikk selv en parykk som ligner veldig på håret jeg hadde. Det gjør at jeg føler meg mye bedre.

Lite tid med barna

Silje forteller at det har vært vanskelig å være mammaen til Max (7) og Mille (4) den siste tiden. Da hun fikk cellegift og var på sitt dårligste, bodde hun hos moren sin.

- Barna forstår jo ikke at mammaen deres er kreftsyk, og de vil så gjerne ha meg med på ting. De skjønner ikke hvorfor jeg ikke kan være med dem og leke. Det har vært tungt å være så mye borte fra dem, sier hun, og tilføyer:

- Samboeren min har vært helt fantastisk. Han har tatt seg av både barna og meg. Det har nok vært veldig tøft for ham.

SYK MAMMA: Silje forklarer at det har vært tøft å være så mye borte fra barna. Foto: Privat
SYK MAMMA: Silje forklarer at det har vært tøft å være så mye borte fra barna. Foto: Privat Vis mer

Behandlingen har ikke hatt effekt

Til tross for flere runder med cellegift, har ikke Silje hatt effekt av behandlingen hun har fått i Norge.

- Legene kan ikke gjøre mer, sier hun.

I mange tilfeller velger man å operere vekk kreftsvulsten. Det går ikke i Silje sitt tilfelle, da svulsten sitter altfor nærme isjasnerven og hovedpulsåren. Det er for risikabelt.

Silje satte derfor i gang med å undersøke om det fantes alternative behandlingsformer i utlandet. Hun fant frem til siden «Oncolomed.no», et norsk selskap som samarbeider med mange utenlandske sykehus. Der ble hun anbefalt å forsøke behandling med regional cellegift, som praktiseres i Tyskland. Cellegiften sprøytes inn i områdene kreften sitter.

- Denne behandlingen skal visstnok være veldig effektiv for min krefttype.

Silje ble veldig glad da hun fant ut at det finnes alternativ behandling, men det er ekstremt kostbart. Hun vet ikke hvor mange behandlinger hun vil ha behov for, sannsynligvis mellom fire og åtte, og prislappen per tur inkludert behandling, ligger på 300.000-400.000 kroner.

- Da vi fikk beskjed om hvor mye det kostet, mistet vi motet litt. Vi bygde et nytt hus i fjor, og har ikke råd til å ta opp et nytt lån. Vi begynte å snakke om å selge huset, eller låne penger av familien. Det ble mange bekymringer, forklarer Silje.

SAMLET INN PENGER: Det har blitt samlet inn store summer for at Silje kan bli frisk. Mange ønsker å hjelpe tobarnsmoren. Foto: Privat
SAMLET INN PENGER: Det har blitt samlet inn store summer for at Silje kan bli frisk. Mange ønsker å hjelpe tobarnsmoren. Foto: Privat Vis mer

Samlet inn millioner

For at Silje skulle få behandling i Tyskland, ble det opprettet en spleis for å samle inn penger.

- Søstrene mine og venninnene mine sendte ut melding til alle kjente, og spurte om de kunne bidra med et lite beløp.

Mange delte på sosiale medier, og noen fra Stord, hjemstedet til Silje, opprettet en auksjonsside, hvor pengene skulle gå til Siljes behandling. Mange lokale butikker bidro med spons.

- Det tok helt av, og vi fikk inn rundt 2,5 millioner kroner. Det er utrolig bra, og jeg er evig takknemlig for at så mange har bidratt. Det er helt fantastisk, sier hun engasjert.

Optimistisk

Da KK snakker med Silje på telefon, befinner hun seg i Tyskland, og behandlingen er satt i gang. Legene har gode erfaringer med å behandle hennes krefttype, men de kan ikke garantere noe – effekten vil variere fra pasient til pasient.

- Jeg har vært optimistisk hele veien – jeg har som mål å bli frisk, uansett.

Silje har snakket med fire pasienter fra Norge som også har fått behandling ved sykehuset i Tyskland.

- Alle har hatt god effekt av behandlingen. Jeg snakket nylig med ei som har samme krefttype som meg, som kunne kjenne at kreftsvulstene var i ferd med å bli mindre. Det lover veldig godt, sier hun med et smil.

OPTIMISTISK: Silje og samboeren fra sykehussengen i Tyskland. Foto: Privat
OPTIMISTISK: Silje og samboeren fra sykehussengen i Tyskland. Foto: Privat Vis mer

Sjelden tilfelle

- Dette er en sjelden variant av plateepitelkarsinom. Det er sjelden man ikke finner primærsvulsten, men det kan tyde på at kreften har utviklet seg fra livmorhalsen, da pasienten har fått påvist HPV16, sier Gunn Fallås Dahl, som jobber ved avdeling for gynekologisk kreft, ved Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus.

Hun forklarer at HPV-virus, spesielt HPV 16 og 18, er den vanligste årsaken til livmorhalskreft.

- I dag vaksinerer vi unge kvinner og menn, og takket være vaksinasjonsprogrammet håper og tror jeg at det i 2039 vil være svært få tilfeller av livmorhalskreft i Norge. HPV-vaksinen er nesten 100 prosent sikker.

- Hva tenker du om behandlingen denne pasienten får i Tyskland?

- Ved Radiumhospitalet følger vi med på behandling som gis i andre land, og sørger for å være oppdatert på alle plan. Vi har også pågående studier på denne krefttypen, men hva slags behandling som gis i Tyskland kjenner ikke jeg til. Men jeg forstår godt pasientens ønske om å få behandling i utlandet, om hun ikke kommer i mål med behandlingen her. Mange i hennes situasjon ville nok tenkt på det samme , sier Fallås Dahl.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer