Mistet sønnen i sjelden sykdom

- Vi ville gi Einar mest mulig barndom i den korte tiden han hadde

Da toåringen deres fikk den livsbegrensende diagnosen, bestemte Miriam og Torkil seg for å gi ham et liv fylt av lek.

BOKEN OM EINAR: Da Einar ble født var han like frisk som storesøsknene. To år senere fikk foreldrene Miriam og Torkil den fryktelige beskjeden. Nå har historien om Einars liv blitt til bok. FOTO: Privat
BOKEN OM EINAR: Da Einar ble født var han like frisk som storesøsknene. To år senere fikk foreldrene Miriam og Torkil den fryktelige beskjeden. Nå har historien om Einars liv blitt til bok. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Sommeren 2021 er det fire år siden Einar døde. Han ble bare fire og et halvt år – og en dag – gammel. Fra soveromsvinduet i annen etasje i det gamle, hvite trehuset i Dale i Sunnfjord kan mamma Miriam, pappa Torkil og Einars søsken se graven hans. Til jul pynter de graven med juletre og blinkende lys, og til påske setter de ut påskeegg. Barn fra bygda er stadig innom graven, de også, med små ting de vil Einar skal få. Kanskje en dinosaur, en fin stein, eller et russekort.

– Det er ikke noe mål for oss at sorgen skal bli forsvinne helt. Sorg er jo bare et uttrykk for kjærlighet, og noe vi må leve med, sier Miriam Prestøy Lie.

– Da Einar døde måtte vi finne en måte å leve videre med ham på. Den plassen han har i vårt liv skal ikke fortrenges. Einar er med oss hele tiden.

Einars bok

Einars bok

I boken «Einars bok» av Katrine Sele (Samlaget) følger vi Einars liv, fra han ble født, gjennom sykdommen og til han døde fire og et halvt år gammel.

Boken er fortellingen om en sterk og humoristisk gutt som fikk en sjelden diagnose. Men også om en familie som ble stilt over for noe av det vanskeligste i livet, og som valgte å gå sin egen vei i møte med sykdom og død.

Merket at noe var galt

Da Einar kom til verden i en busslomme ved Førde i 2013, som foreløpig sistemann i en søskenflokk på tre, var han like vital som søsknene Astrid og Johannes. Mamma og pappa var begge teaterregissører, og det det gamle trehuset i Dale var arnested for alle oppsetningene som paret satte opp i Oslo og i Bergen.

Det var ikke før Einar ble halvannet år gammel at de merket at noe var galt. Forandringen meldte seg først som et mildt tilbakeslag. Jo da, Einar hadde vært sent ute med å lære seg å gå, men variasjonene kan være store hos barn.

TITTEI: Einar var en kvikk tass med glimt i øyet og mye humor, minnes mamma Miriam. Bildet er fra sommeren 2014, da Einar fortsatt var frisk. FOTO: Privat
TITTEI: Einar var en kvikk tass med glimt i øyet og mye humor, minnes mamma Miriam. Bildet er fra sommeren 2014, da Einar fortsatt var frisk. FOTO: Privat Vis mer

Men samtidig, det kunne vel ikke stemme at de motoriske ferdighetene plutselig skulle begynne å svinne? Selv om Einar kunne gå helt fint når de holdt ham i hånda, slapp han seg aldri helt. Og da han var blitt et og et halvt år, begynte balansen å bli dårligere.

Googlet skremmende diagnose

Var det kanskje en svak, medfødt CP-skade? Spissfot? Det ble satt i gang utredning på Haukeland Sykehus, og Einars prøver ble sendt til analyse. Selv lette Miriam på nett og utelukket den ene diagnosen etter den andre. Men da Einar begynte å sette vann i halsen når han drakk, begynte også Torkil å google. Til han kom over noe så skremmende at de bare kunne håpe at det ikke var sant:

Metakromatisk leukodystrofi.

Barn med sykdommen skulle miste alt, leste Torkil. Evnen til å gå, sitte, snakke og spise. Kanskje også syn og hørsel. De fikk store smerter som de ofte var ute av stand til å uttrykke, og etter hvert ville de bli lamme. Ved tidlig debut ville barnet dø før fylte fem år.

Verden ble rasert

Det kunne vel ikke være sant? Kunne dette ha rammet deres Einar? Snart ble Miriam og Torkil kalt inn til samtale på sykehuset og på legens kontor fikk de beskjeden de fryktet:

Einar led av Metakromatisk leukodystrofi, en alvorlig arvelig sykdom som rammer nervesystemet.

Forløpet er raskt, og det finnes ingen kur annet enn støttende behandling. Kun rundt ett barn får diagnosen hvert år i Norge.

Fra det ene øyeblikket til det andre var verden rasert. Deres egen Einar. Oppsiktsvekkende vakre Einar, med den lune, djerve humoren. Ja, ingen kunne le så godt som Einar når noe gikk skeis.

UNNA I BAKKEN: Einar styrte bilen med stø hånd, mens vennen Sascha var passasjer bakpå. Bildet er fra sommeren 2014, før Einar fikk diagnosen. FOTO: Privat
UNNA I BAKKEN: Einar styrte bilen med stø hånd, mens vennen Sascha var passasjer bakpå. Bildet er fra sommeren 2014, før Einar fikk diagnosen. FOTO: Privat Vis mer

Boken om sønnen

I boken «Einars bok», som kommer ut våren 2021, følger vi Einar fra han ble født, og frem til fire og et halvt år senere, da han døde med familien sin rundt seg.

Boken er ført varsomt i penn av forfatter Katrine Sele, og like godt som vi blir kjent med livskraftige og humoristiske Einar, blir vi kjent med foreldrene hans, Miriam og Torkil.

Da paret fikk beskjed om sønnens diagnose, gjorde de alt som sto i sin makt for å gi Einar et fullverdig liv. De satte inn alle krefter – og all sin kreativitet – på å gi sønnen en best mulig barndom, selv om den skulle bli aldri så kort. For et kort liv er også fullverdig liv.

– Det var viktig for oss at Einar ikke skulle bli en pasient. Vi ville gi ham en barndom der han kunne få oppleve mest mulig på den tiden han hadde, forteller Miriam.

– På samme måte tenkte vi da han døde. Vi ønsket å behandle Einar med den verdigheten han fortjente og i begravelsen involverte vi barna veldig, i en seremoni som kunne oppleves forståelig for hans jevnaldrende og søsken. Det ble en vakker feiring over Einars liv. Vi lagde en begravelse jeg tror han ville likt skikkelig godt.

Visste Einar kom til å dø

«Einars bok» er historien om familiens sorg, men også om Einars sprudlende personlighet og underfundige humor. Forfatter Katrine Sele beskriver hvordan lynnet hans kom til uttrykk den siste sommeren han levde, da familien spiste is på dekk på danskebåten, og vinden var så sterk at den rev isen av pinnen. Hvordan de alle lo av det. Og Einar aller mest.

Men boken forteller også om det uunngåelige: At Einar kom til å dø. At han ville miste språket, bli avhengig av rullestol, og trenge stadig flere hjelpemidler.

– For oss ble det viktig at Einar skulle utvikle seg og leke, som det barnet han var, forteller mamma Miriam.

– Istedenfor en sykehusseng med metallgjerde, snekret vi en stor rund eventyrseng der Einars søsken og venner ville synes det var stas å leke. Sengen kunne heves helt opp til taket, og der oppe var det luke opp til andre etasje, med tau man kunne klatre i. På den måten skjedde det hele tiden noe over Einar, selv om han ikke kunne delta, og lenge kunne han selv trykke på knappen for å kjøre sengen opp og ned.

VAKRE EINAR: Det var ikke før Einar var halvannet år gammel at Miriam og Torkil begynte å merke at noe var galt. FOTO: Privat
VAKRE EINAR: Det var ikke før Einar var halvannet år gammel at Miriam og Torkil begynte å merke at noe var galt. FOTO: Privat Vis mer

Åpenheten en beskyttelse

Miriams mann, Torkil Sandsund, er fra Dale i Sunnfjord. Paret møttes mens de begge jobbet i Oslo. Under en ferie i Dale bestemte de seg for å kjøpe det hvite, gamle huset. I flere år brukte de det som feriehus. Det var ikke før etter at de fikk sitt andre barn, at de flyttet til bygda.

– Med barn er det godt å bo på en liten plass, med nærhet til naturen og hverandre, sier Miriam, og utdyper at bygda var et fint sted å bo da Einar fikk diagnosen:

– Vi valgte å være åpne, både da Einar ble syk, og også da han døde. På en liten plass er det kanskje tydeligere at man trenger hverandre, og åpenheten gjør at folk tør å nærme seg. Det er en form for beskyttelse, det og.

GODE MINNER: Einar på mammas fang i 2015. Da Einar fikk diagnosen ønsket foreldrene å gi ham mest mulig lek og fine opplevelser. FOTO: Privat
GODE MINNER: Einar på mammas fang i 2015. Da Einar fikk diagnosen ønsket foreldrene å gi ham mest mulig lek og fine opplevelser. FOTO: Privat Vis mer

Laget festival

Etterhvert som Einar ble dårligere måtte paret begrense jobbreisene til Bergen og Oslo. Noen år tidligere hadde de tatt initiativ til teaterfestivalen i Fjaler, med norske og internasjonale ensemble. Etter at Einar ble syk jobbet paret kun med å utvikle festivalen og gjøre den større.

– Livet med Einar viser hvordan vi har gjort ting på vår måte. Jeg tenker boka kan være til inspirasjon for å gjøre ting på sin måte. At man for eksempel kan tørre å være litt anarkist, sier Miriam.

Snart skulle det litt vindskjeve huset bygges om for å tilpasses en gutt i rullestol. Miriam er takknemlig for hvor fort prosessen gikk.

– Sykdommen går fort og derfor trenger man også hjelp raskt. Det er selvsagt ikke lett å bygge om et gammelt hus til å bli trinnfritt, men vi ville heller bo i Villa Villekulla enn i et hus som så ut som en institusjon.

SOMMERBAD: Pappa Torkil og Einar dypper tærne i fjorden en sommerdag I 2015. Inn i det siste var Miriam og Torkil opptatt av å gi Einar en barndom full av lek og opplevelser. FOTO: Privat
SOMMERBAD: Pappa Torkil og Einar dypper tærne i fjorden en sommerdag I 2015. Inn i det siste var Miriam og Torkil opptatt av å gi Einar en barndom full av lek og opplevelser. FOTO: Privat Vis mer

Klekket egg på Einars kropp

Hun er glad for velferdsordningene og mener hjelpeapparatet på et lite sted er mer fleksibelt, med mer plass til å være hele mennesker. Istedenfor å slåss mot systemet kunne de nå bruke kreftene på at hver dag skulle bli så god som mulig for Einar og søsknene.

– Vi innredet huset slik at Einar ble i sentrum for leken. Søsken og venner skulle synes det var gøy å være rundt ham, selv om han ikke kunne være med.

Miriam forteller om stor oppfinnsomhet også fra Einars storesøsken Astrid og Johannes. Slik som den gangen på Johannes’ bursdag, da Einar hadde fått feber og ikke var i form til å være med på feiringen:

– Høna hadde lagt egg, og barna la eggene i Einars seng. Gleden var stor for alle tre da det ene egget klekket på Einars febervarme kropp.

EN LURING: Einar tar seg en lur i vogna høsten 2016. Miriam minnes en sønn som elsket alt som gikk galt, og som gjerne lo høyt. FOTO: Privat
EN LURING: Einar tar seg en lur i vogna høsten 2016. Miriam minnes en sønn som elsket alt som gikk galt, og som gjerne lo høyt. FOTO: Privat Vis mer

– Døden lite snakket om

Katrine Sele er journalist og forfatter. Hun ble oppfordret til å skrive et essay om døden til tidsskriftet Syn og Segn, som hun leverte artikler til iblant. Døden var jo et tema som opptok mange, men som det ble snakket lite om. Jo, tenkte Katrine, og tok kontakt med Miriam. De to kjente ikke hverandre, men Katrine hadde hørt om familiens historie, og at de hadde mistet sønnen ett år tidligere. Miriam sa ja, og essayet fikk stor respons.

– En fremmed mann ringte meg til og med fra Nord-Norge og ville snakke om døden. Det var tydelig at vi traff et underbelyst tema, sier Katrine Sele.

STERKT MØTE: Forfatter Katrine Sele har skrevet bok om Einars liv og familiens store sorg, men også om hvordan foreldrene ønsket å gi ham en best mulig barndom. FOTO: Bent Are Iversen, Samlaget.
STERKT MØTE: Forfatter Katrine Sele har skrevet bok om Einars liv og familiens store sorg, men også om hvordan foreldrene ønsket å gi ham en best mulig barndom. FOTO: Bent Are Iversen, Samlaget. Vis mer

Etter artikkelen tok flere forlag kontakt, både med Katrine, og med Miriam og Torkil. Ville de kanskje skrive bok? Miriam forteller at de brukte lang tid på å tenke seg om, for å dele med andre, det som hadde vært så traumatisk for familien?

Også Katrine måtte tenke seg om, for hadde hun noen rett til å skrive om Einar? Hun hadde jo aldri møtt ham.

– Samtidig tenkte jeg at dette er en historie som kan hjelpe folk. I historier er det et stort fellesskap, og vi trenger historier for å takle tilværelsens tap.

Hun legger til:

– Miriam og Torkils historie er veldig spesiell. De har tatt sykdom og død i sine egne hender, og gjort det som var riktig for dem. De var veldig bevisst på hvordan de levde med et barn som var døende. Og hvordan de møtte døden da den kom.

Gråt da hun intervjuet

Tobarnsmoren Katrine var spent da hun nærmet seg Dale for å møte Miriams familie for første gang. Hvordan ville det bli for dem å snakke om sønnen og broren de hadde mistet? Hva ville det kreve at henne som intervjuer?

– Jeg pleier ikke å gråte når jeg intervjuer folk, men det gjorde jeg nå. Man kan ikke tenke seg noe verre enn å miste et barn, men Miriam og Torkil viste at man kan klare det. De så at dette var Einars liv, og at det var et fullverdig et. Einar var Einar for dem, uansett hvor syk han ble, og han levde det beste livet han kunne.

STERKE SKILDRINGER: Katrine Sele har skrevet boken om Einars liv. Her ved Jølster, der hun bor. FOTO: Bent Are Iversen, Samlaget.
STERKE SKILDRINGER: Katrine Sele har skrevet boken om Einars liv. Her ved Jølster, der hun bor. FOTO: Bent Are Iversen, Samlaget. Vis mer

De viktige detaljene

Miriam og Torkil hadde filmet Einars liv flittig, og fotoalbumene var rike. Likevel, minner er upresise, og må rekonstrueres. Intervjuene ble gjort i etapper. Katrine tok for seg partier fra Einars liv og ba Miriam og Torkil utdype. Den tegningen på danskebåten, hvilke farger hadde han brukt? Frosken han holdt i hånden, hvordan reagerte han? Kongekappen han likte å ha på seg, hvordan så den ut? Hun intervjuet folk i bygda, og slekt og venner av familien rundt i landet. Og ikke minst snakket hun med Einars søsken Astrid og Johannes, som på det tidspunktet var sju og åtte år.

– De hadde så mye viktig å si om hvordan Einars liv var. Både de, og Einars venner Sasha og Odin, fortalte så levende om hvordan han hadde vært.

Da Einar døde

Sommeren 2017 var familien på biltur til Østlandet, like etter at de hadde feiret Einars fire og et halvtårsdag. Nå var de hos bestemor og bestefar på Nesodden, og skulle videre til dyreparken i Kristiansand.

Men da Einar ble dårlig, skjønte Miriam og Torkil at de ikke ville komme seg til Kaptein Sabeltann.

Det var her, hjemme hos bestemor og bestefar, at Einar døde.

Dei sette seg nede på senga med guten. Då såg dei at han knapt pusta. Då skjønte dei kva som skjedde.

Miriam heldt han på fanget mens Torkil gjekk ut av rommet og ropte på søskena, som var i etasjen over, i ferd med å kle på seg for å gå tur med besteforeldra.

Det var noko i stemma til faren som gjorde at dei skjønte det hasta, og dei sprang ned trappa.

Akkurat då Astrid og Johannes kom inn på rommet, døydde Einar.

Etterpå sat alle på senga saman og gret og heldt kring kvarandre og den vesle, døde kroppen. Då var det nett som dei samla seg, dei seks levande kring den eine døde. Det var ingen avstand mellom dei lenger.

Utdrag fra «Einars bok», av Katrine Sele (Samlaget)

VARE MINNER: Mamma Miriam og Einar på stranden hos bestemor og bestefar på Nesodden, bare dager før Einar døde. FOTO: Privat
VARE MINNER: Mamma Miriam og Einar på stranden hos bestemor og bestefar på Nesodden, bare dager før Einar døde. FOTO: Privat Vis mer

Kjørte Einar over fjellet

Begravelsesbyrået tilbød seg å bringe Einars kropp hjem til Dale, men Miriam og Torkil ville gjøre det på sin måte. Med den lille sønnen innpakket i dyner og omgitt av markblomster som søsknene hadde plukket til ham, la familien ut på turen over fjellet, fra Oslo og hjem.

– Einar var et barn vi hadde båret gjennom livet og vi ønsket å bære ham nå også. Det ble en god og samlende tur, med en slags storhet i seg, minnes Miriam.

Hun smiler.

– Men vi kjørte oss jo vill ved Hønefoss, så det ble en lang omvei rundt Tyrifjorden. Den omveien har vi tatt noen ganger senere også, til ære for Einar.

Stoppet av politiet

I boken får vi lese om trafikkontrollen ved midnatt, da familien på den uvanlige ferden nærmet seg Førde. Plutselig sto politiet og hanket dem inn, underlig nok i den samme busslomma som Einar ble født fire år tidligere. Hva skjedde nå? Burde de si noe? Politifolkene var unge, og så ut som om de var nyuteksaminerte, skriver Katrine i boken. Ville Einars døde kropp bli for mye for dem?

Men snart ble familien vinket videre fra den rutinemessig promillekontrollen, og kunne kjøre videre med sin dyrebare last.

– Katrine har fanget det så fint i boken, at livet rommer humor og glede, side om side med sorg og smerte. Gleden og smerten finnes i enhver situasjon. Det har vi fått erfare veldig tydelig, sier Miriam.

Åpen kiste

Søsknene Astrid og Johannes var seks og sju år da Einar døde. Hjemme laget Miriam og Torkil nå et rom der søsknene og Einars venner kunne være sammen med ham etter at han var død.

– Barn har et veldig naturlig forhold til døden, og vil gjerne inn i ritualene. Vi fulgte egentlig bare de impulsene som barna hadde, forteller Miriam.

Da Miriam og Torkil spurte barna hva lillebroren skulle ha på seg i kisten, kom svaret med det samme:

«Kongekappen!».

Og da de så hvor vakker Einar var i kongekappen, bestemte de seg for å ta farvel med ham i åpen kisten, slik at alle kunne få se ham den dagen han reiste fra dem.

Mens familie og venner strømmet til huset, lekte barna rundt Einar, akkurat slik de hadde gjort mens han levde. Einar i kongekappen, mens barna kjørte eventyrsengen opp og ned.

– Vi ville skape egne ritualer og eie døden selv. Ønsket vårt var å gjøre døden litt nærere. Vi ønsket folk velkommen inn, og ville vise at det ikke var et farlig sted. Barna hadde oppmuntringsteater i flere akter, for Einar og gjestene, der også kaninene kom innom på besøk, forteller Miriam.

Einars venner spadde på kisten

Før Einar skulle gravlegges tok Torkil den hjemmesnekrede kisten med opp i barnehagen og lot barna på Einars avdeling teipe tegninger til ham på innsiden av kistelokket. I begravelsen opptrådte barna fra Einars barnedansgruppe, og da kisten skulle senkes i jorden, sto barnehagens fargeglade lekespader oppstilt, slik at Einars venner kunne spa jord på kisten.

– Det var hjerteskjærende og endelig og veldig, veldig vondt, minnes Miriam.

– Men samtidig var det noe veldig vakkert som skjedde der og da, og barna fikk være med og eie det.

KONGEN: Familien kan se Einars grav fra soveromsvinduet. Helt inn i døden valgte de å gå sine egne veier for sønnen. Ved Einars gravstein blomstrer det i sterke farger, og også Einars venner er stadig innom og setter små gaver på graven hans. FOTO: Privat
KONGEN: Familien kan se Einars grav fra soveromsvinduet. Helt inn i døden valgte de å gå sine egne veier for sønnen. Ved Einars gravstein blomstrer det i sterke farger, og også Einars venner er stadig innom og setter små gaver på graven hans. FOTO: Privat Vis mer

– Einar satte dype spor

Forfatter Katrine har vært på Einars grav flere ganger og sett alle de fargeglade lekene ved steinen. Selv om hun aldri møtte Einar føler hun gjennom arbeidet med boken at hun ble kjent med ham. Hvem tenker hun at boken er ment for? Hvilken leser har hun sett for seg mens hun har fått ta del i Einars liv, og ført det i penn?

– Det er egentlig en bok som berører alle. Jeg håper den kan være til nytte også for helsevesenet. Den forteller jo mye om omsorg, og hva man trenger når man opplever et voldsomt tap. Einar satte dype spor etter seg, selv om han bare ble fire og et halvt år. Det korte livet hans viser at øyeblikket er det eneste vi har. Uansett omstendigheter er det mulig å finne fellesskap og glede i øyeblikket.

Gravid på nytt

Etter at Einar døde begynte småfugler å dukke opp. Familien så dem ved flere tilfeller. Ja, en gang kom det til og med to kjøttmeiser, og Johannes var sikker på at det var Einar som hadde med seg en venn. Han mente de to fuglene var på befaring og at Einar nå ville anbefale den andre sjelen å komme til familien deres. Kort tid etterpå oppdaget Miriam at hun var gravid på nytt. Sønnen Simon ble født om vinteren.

På spørsmål om hvor hun har hentet styrken fra etter at Einar fikk diagnosen og de mistet ham, tenker Miriam seg om:

– Når man er mamma, så gjør man jo det man må for barna sine. Man får den styrken som barna og situasjonen trenger.

Likevel, hun måtte ta et pauseår etter at Einar døde, der hun gjorde veldig lite. Siden var hun tilbake, med stor kraft i teaterarbeidet.

Hva vil hun si til andre som har mistet noen? Er det mulig å gi noen råd?

– Å ha mot til å gjøre ting på sin måte, sier Miriam.

– Tenk gjennom hva som er rett for deg og din familie. For din sorg. Døden er et av de siste tabuene, og vi har ikke helt språket. Vi vet ikke hvordan vi skal nærme oss sørgende. I Norge er døden privatisert bort til begravelsesbyråer, som lager ritualer som for mange er fremmede. For oss ville det ikke vært riktig å gjøre det på den måten.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer