ALBINISME: Da Line og Bastian fikk vite at sønnen deres hadde et handikap, ble de veldig lei seg. De visste ikke hva slags utfordringer Viggo hadde. FOTO: Privat
ALBINISME: Da Line og Bastian fikk vite at sønnen deres hadde et handikap, ble de veldig lei seg. De visste ikke hva slags utfordringer Viggo hadde. FOTO: PrivatVis mer

Albinisme:

Viggo (2) er en av få som har albinisme

- Vi var veldig lei oss begge to. Vi innså at vi hadde et handikappet barn, men vi forsto ikke omfanget, og heller ikke hvilke utfordringer det ville føre til på sikt.

For to år siden ble Line Mygind (32) og Bastian Valentin Sørensen (27) foreldre til lille Viggo. Han så ut til å være frisk og rask, men etter noen måneder begynte Bastian å bli litt utrolig. Han mente at han ikke kunne få øyekontakt med sønnen, som da var tre måneder gammel.

– Jeg mente at det ikke var riktig, for jeg var sikker på at jeg kunne få øyekontakt med ham. Men Bastian fortsatte å nevne det. Da vi var hos legen, nevnte han det. Hun var enig, og henviste oss til øyeavdelingen i Århus, sier Line.

Det tok ikke lang tid før de fikk time, og øyelegen mente at hun var sikker på hva som feilet han, men at hun ville undersøke grundigere først. Undersøkelsene viste at Viggo hadde okulær albinisme.

– Jeg forsto ikke helt hva hun sa akkurat da. Men da vi kom hjem, sank det inn. Jeg ble helt fortvilet!

Line og Bastian begynte å søke på nettet for å finne mer informasjon. De fant flere vitenskapelige artikler – disse var vanskelige å tyde, og de fikk inntrykk av at Viggos tilstand var alvorlig.

– Vi var veldig lei oss begge to. Vi innså at vi hadde et handikappet barn, men vi forsto ikke omfanget, og heller ikke hvilke utfordringer det ville føre til på sikt.

Les også: Andrea Pharo Ronde (20) har albinisme​

Fødes kun to-tre barn med albinisme i Norge hvert år

Hvert år fødes det cirka to-tre barn i Norge som får diagnosen albinisme – forekomsten er én av 40 000, så det er svært få som får det. Personer med albinisme mangler pigmentet (fargestoffet) melanin i huden, håret og øynene.

– Personer med albinisme har vanligvis blågrå iris/regnbuehinne, og har ikke røde øyne som mange tror. Det er også en del som kun har okulo-albinisme, noe som vil si mangel på pigment i øyne. Mange av disse går rundt uten å ha fått diagnosen, sier René Helminsen, sekretær og utnevnt likeperson i Norsk Forening For Albinisme.

EN GLAD OG AKTIV GUTT: Viggo er full av energi, og tilpasser seg nye steder og situasjoner raskt. FOTO: Privat
EN GLAD OG AKTIV GUTT: Viggo er full av energi, og tilpasser seg nye steder og situasjoner raskt. FOTO: Privat Vis mer

Nystagmus (urolige øyne som beger seg frem og tilbake) er også vanlig i varierende grad hos personer med albinisme. Det er viktig å stille diagnosen tidlig, slik at man kan behandle symptomer og beskytte mot unødvendige belastninger som sterkt lys.

– Om man har et barn med albinisme vil tidlig diagnostisering gjøre det enklere for personene rundt. Da unngår man også å bekymre seg for og feiltolke utviklingen til barnet. Blir barnet registrert med albinisme i det offentlige støtteapparatet, vil familien og barnet få god oppfølging, sier Helminsen.

Les også: Sjelden sykdom gjør at Theodor (2 mnd) må mates hver tredje time – døgnet rundt

Hovedutfordringen er dårlig syn

Den største utfordringene for de fleste med albinisme er svakt syn, og at øynene er overfølsomme for lys. Å finne rette synshjelpemidler kan være en utfordring, da lysømfintligheten gjør at man helst også bør ha filtrering i briller eller linser.

– Om man har albinisme i huden må man også beskytte seg mot solbrenthet, da det kan skje veldig lett. Det er ikke særlig heldig å legge seg på stranda og nyte solen. I hvert fall ikke over lengre tid. Og brun blir man jo ikke uansett, så det må i tilfelle være for det sosiale at man drar på stranda.

Skjerming for sterkt blendende lys er det første som bør prioriteres. Solbriller har god effekt, og gjerne en lue med skjerm, slik at lyset ikke skinner inn bak solbrillene. Man kommer langt med litt innsikt og velvilje, for å forstå når lyset ikke er optimalt, forklarer Helminsen.

– Hjelpemidler som solbeskyttelse av vinduer og ikke-blendende lyskilder fås på lån fra NAV for de som har behov og krav på dette. Dette kan være aktuelt i hjem, barnehage, på skole og så videre.

Hos barn med albinisme er det viktig at personene rundt har mye kunnskap om tilstanden, da går alt mye lettere. Man glemmer nesten at omgivelse er tilpasset, fordi det faller seg naturlig, sier Helminsen.

– Å la barnet være barn sammen med andre er veldig viktig for utvikling og videre sosialt liv. Å gjøre små tilpasninger som sikrer at barnet kan være med på (nesten) det samme som andre, er viktig. For beskyttelse av hud er det en utfordring å måtte passe på solkremer og lignende til enhver tid, men det finnes alternativer som solbeskyttende klær som gjør livet med solbeskyttelse litt lettere.

Les også: – Jeg var ikke sikker på om han kom til å overleve

Meget følsom for lys

Det er vanskelig å forestille seg hvor dårlig syn Viggo har – han er jo bare to år, og klarer ikke selv å forklare hva han kan se. Men en spesiell maskin viste at han ser 3/60. Dette betyr at det et normalt syn kan se på 60 meter, skal han ta inn på tre meter.

– Viggo har lært hvordan noen ting ser ut på lang avstand, men på nye ting kan vi bli helt sjokkert over at han ikke kan se på kort avstand.

SER POSITIVT PÅ FREMTIDEN: Viggo vil ha behov for hjelp og hjelpemidler når han vokser opp, men foreldrene har stor tro på at han vil klare seg fint. FOTO: Privat
SER POSITIVT PÅ FREMTIDEN: Viggo vil ha behov for hjelp og hjelpemidler når han vokser opp, men foreldrene har stor tro på at han vil klare seg fint. FOTO: Privat Vis mer

Viggo er meget lysfølsom, derfor har han briller med fargeskiftende glass til vintermånedene, solbriller, lue og mørkeleggingsgardiner i hele huset. Han må også ha riktig belysning inne, derfor har familien fått inn et spesielt lys i hele huset, for å hjelpe Viggo på best mulig måte.

– Når Viggo konsentrerer seg mye, for eksempel i nye omgivelser, eller om han er med mange mennesker, blir han veldig trøtt. Det blir bedre med alderen, da kan han lære å trekke seg tilbake når det blir for mye, men det kan fortsatt være utfordrende.

Viggo har blitt flink til å tilpasse seg nye steder, og han husker godt mennesker, lyder, steder og så videre. Hender og føtter blir mye brukt.

– Vi som foreldre skal forklare og snakke mye med Viggo om omstendighetene rundt oss, men vi tenker ikke så mye på det, fordi det har blitt så naturlig for oss. Viggo er veldig nysgjerrig, og full av energi og stå på-mot. Han skal ikke skånes; han skal lære å være i samfunnet med de utfordringene som hører til, også skal vi hjelpe ham så godt vi kan.

Ser optimistisk på fremtiden

Etter å ha søkt mye på nettet etter informasjon, fant Line og Bastian Dansk Forening For Albinisme, og i dag er de en del av foreningen – Line har også blitt en del av styret.

– Dette har gitt oss utrolig mye kunnskap om albinisme, og vi har hatt mulighet til å snakke med andre foreldre i samme situasjon. Vi har også spurt noen av de unge med albinisme, om hvordan de har det. Det har vært gull verdt!

Familien er tilknyttet et synssenter i Danmark, og de har en dyktig synskonsulent som følger opp Viggo. Hun har også veiledet Viggos dagmamma, som er til stor hjelp for foreldrene.

– Vi ser lyst på fremtiden. Viggo utvikler seg veldig bra – det er ikke så skremmende som det først virket som da han fikk diagnosen. Vi har lært så mye, og vi både tror og håper at Viggo skal klare seg bra, sier Line, og fortsetter:

– Han får kanskje ikke førerkort, blir ikke pilot, og heller ikke den beste på fotballbanen. Han vil også trenge hjelp eller hjelpemidler, og det vil helt sikkert gi ham begrensninger i fremtiden. Men vi skal hjelpe til med alle utfordringer som måtte komme – han må lære å uttrykke seg godt, slik at omverdenen forstår hva som er vanskelig for ham. Og det skal nok gå helt fint!

Les også: Jenny (18) er født med en alvorlig kromosonfeil

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: