CRPS:

Viktoria har konstante smerter: - Jeg blir aldri uthvilt

Da Viktoria (20) plutselig fikk intense smerter etter trening, var det kun morfin som tok dem. Så kollapset hun på sengekanten.

SMERTER: Det var et hardt slag for Viktoria da hun skjønte at smertene hun lever med ikke var forenlige med drømmejobben. FOTO: Privat
SMERTER: Det var et hardt slag for Viktoria da hun skjønte at smertene hun lever med ikke var forenlige med drømmejobben. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Viktoria Ribe vokste opp i Bardufoss med mamma og yngre søsken. Hun ble født med hofteleddsdysplasi, en utviklingsfeil i hofteskålen, men etter tre måneder med Frejkas pute, var babyens hofter tilsynelatende helt fine.

Viktoria var aktiv som barn og ungdom, hun drev både med turn, fotball og ridning. I 2017 begynte hun å få vondt i høyre hofte etter turning, uten at legene fant noen grunn.

Viktoria tenkte at det kanskje hadde blitt litt mye bøy og tøy, hun sluttet på turn og begynte i stedet med styrketrening og skyting. Hun ble rågod, og mange spådde at hun ville bli Norges neste skytterdronning.

– Slik gikk det ikke, forteller Viktoria på telefon med KKs journalist.

UREDD: – Viktoria har alltid vært sterk, utholdende og uredd, sier moren om datteren. FOTO: Privat
UREDD: – Viktoria har alltid vært sterk, utholdende og uredd, sier moren om datteren. FOTO: Privat Vis mer

Ville jobbe som mamma

Mamma Solfrid Bekkevold (44) forteller at Viktoria alltid har vært en jente som liker å hjelpe andre, og hun ville gjerne være med på jobb.

– Jeg jobber i helsevesenet, tidligere som ambulansearbeider, og Viktoria ville også bli paramedic. Jeg er ikke i tvil om at det å jobbe med akuttmedisin i ambulanse, som et bindeledd mellom pasienten, sykehuset og annen helsetjeneste, hadde vært midt i blinken for henne, sier mamma.

– Viktoria har alltid vært sterk, utholdende og uredd, samtidig som hun er omsorgsfull og viser mye empati. Jeg vet det var et hardt slag da hun innså at sykdommen gjorde drømmejobben umulig. Heldigvis er hun ganske sta, og jeg er imponert over pågangsmotet. Hun har funnet løsninger som gjør at hun kan jobbe, også i perioder hun må bli liggende på grunn av smerter, sier moren.

STA: - Heldigvis er hun ganske sta, og jeg er imponert over pågangsmotet, sier moren om datteren. FOTO: Privat
STA: - Heldigvis er hun ganske sta, og jeg er imponert over pågangsmotet, sier moren om datteren. FOTO: Privat Vis mer

Starten på smertehelvete

Styrketreningen fungerte bra, en stund. Viktoria hadde mange venner, hun gikk de to første årene på videregående i Bardufoss og skulle ta det siste i Tromsø.

Men en maidag i 2019, da hun hadde trent overkroppen, fikk Viktoria akutte og intense smerter i høyre hofte. Verken Ibuxsalve eller Tigerbalsam hadde effekt, smertene tok seg bare opp. Solfrid tok datteren med til flere leger, og det ble mistenkt prolaps i leddet mellom hoftebeinet og korsbeinet (iliosakralledd).

MR ble bestilt, men Viktoria ble så fort verre, at mamma skjønte at Viktoria måtte legges inn på sykehus. Dette kunne ikke vente. Høyre bein var blått, rødt og hovent, og smertene var ubeskrivelige.

– Jeg var 17 år og mamma var med meg. Takket være morfin, sov jeg mesteparten av natta før den to timer lange kjøreturen til Universitetssykehuset i Tromsø. Det ble tatt mange prøver, og jeg ble innlagt på barneavdelingen, minnes Viktoria.

Hun tok bilder av høyre bein, som skiftet farge hele tiden, slik at legene kunne følge utviklingen. Da de ikke hadde funnet noe galt dagen etter, ble Viktoria så oppgitt at hun ville reise seg og dra hjem. Hun kom til kanten av senga før hun kollapset.

– Jeg var fryktelig bekymret, men det var lite jeg kunne gjøre, annet enn å være der for Viktoria. Da diagnosen kom på dag tre, fikk nok jeg det største sjokket, sier Solfrid.

– Jeg sa klart fra at hun ikke fikk lov til å google diagnosen. Viktoria var en aktiv jente, på topp i sin idrettsgren, og jeg var redd hun ville bli knust hvis hun leste om sykdommen.

PASIENT: Det er blitt mange besøk på sykehuset for Viktoria. FOTO: Privat
PASIENT: Det er blitt mange besøk på sykehuset for Viktoria. FOTO: Privat Vis mer

Selvmordsykdommen

Diagnosen var CRPS, komplekst regionalt smertesyndrom. Ingen vet hvorfor Viktoria har fått det, men sykdommen kan være utløst av den medfødte hofteleddsdysplasien. CRPS kalles også «selvmordsykdommen» på grunn av de grusomme smertene.

Viktoria beskriver smertene som varierende; noen ganger er det som om noen stikker henne i beinet med kniver, andre ganger som om de prøver å dele skjelettet i to, det kan også være brenning, svie eller følelsen av at noen vil vri av henne foten.

De intense smertene hogger til i hele beinet, fra hofte til tær. På en smerteskala fra null til ti, ligger Viktoria aldri lavere enn tre. Men flere ganger i måneden ligger hun øverst på skalaen og må ha hjelp til å lindre smertene.

– Jeg klarte ikke å gå uten krykker da diagnosen kom, og jeg var mest opptatt av om jeg kom til å bli frisk igjen. Da legene bekreftet det, var det greit for meg. Jeg skulle jo gå, løpe og gjøre alt jeg hadde lyst til om noen uker, sier Viktoria.

Ingen behandling

– Det tok ganske lang tid før jeg aksepterte at legene tok feil, dette er ikke noe jeg blir frisk av, og i Norge finnes ingen behandling som kan hjelpe meg.

Viktoria passer på å trene på riktig måte og i riktig mengde. Hun får medisiner mot smerter, kramper og depresjon og hun får medisiner som hjelper henne å sove. Hun skulle gjerne vært medisinfri, men helsetilstanden tåler ikke det nå. Kanskje siden, hvis alt blir mer stabilt.

– Viktoria har prøvd ulike medisiner, men vi har ikke funnet noe som tar smertene. Medisiner som får henne til å sove, er likevel nyttige. Når Viktoria sover, får kroppen mulighet til å resette seg og jobbe seg ut av det verste smertetaket, sier Solfrid.

– Viktoria var verken barn eller voksen da hun ble syk, og hun faller litt mellom to stoler. Egentlig for gammel til å ha med seg mamma på alt, samtidig er det vanskelig å bli hørt alene. Hun har hatt tøffe runder med helsevesenet. Når en veltrent, ung kvinne forteller om de grusomste smerter, blir hun ikke alltid møtt der hun er.

Lar seg ikke stoppe

Viktoria brukte alt hun hadde av krefter på å komme seg gjennom tredje klasse på videregående, og hun klarte det. Men studier innen helsefag måtte hun legge på hylla. Hun flyttet til Oslo i 2020, og studerer nå på Idrettshøgskolen, samtidig som hun driver sitt eget online coachingfirma, Train With Viktoria. Der tilbyr hun «En sunn og balansert livsstil, helt skreddersydd til deg og dine behov, for at du skal kunne nå dine mål!» Og hun har mange fornøyde klienter.

– Jeg stortrives med å jobbe hjemmefra, det kan jeg også gjøre fra rullestolen når jeg i perioder blir sittende der. Det å bety noe for andre er min største motivator for å holde ut, sier Viktoria.

Hun forteller om studiene på Idrettshøgskolen at hun gikk for hardt ut. Hun planlegger nå å studere på deltid.

– Sykdommen setter store begrensninger for meg både fysisk og sosialt, og det er mye jeg ikke kan delta på. Det er ikke så enkelt for andre å forstå, men jeg synes det har blitt bedre etter at jeg gikk åpent ut på sosiale medier, sier Viktoria.

AKSEPT: – Det tok ganske lang tid før jeg aksepterte at legene tok feil, dette er ikke noe jeg blir frisk av. FOTO: Privat
AKSEPT: – Det tok ganske lang tid før jeg aksepterte at legene tok feil, dette er ikke noe jeg blir frisk av. FOTO: Privat Vis mer

Kolleger opprettet spleis

Det finnes en Facebook-gruppe for personer med CRPS, Viktoria deler også mye på sin Instagramkonto @viktoriaribe. Det å bli kjent med andre som har samme sykdom, er viktig.

Viktoria har fått vite at de på en klinikk i USA, Spero-klinikken, tilbyr en spesiell behandling som ikke er godkjent i Norge. Klinikken rapporterer om en suksessrate på 84 prosent, og sier at de som ikke blir helt friske, i hvert fall blir mye bedre. Behandlingen må bekostes av pasienten selv, og Viktoria har ikke 700 000 kroner. Men hun vil aldri gi opp håpet.

– Mamma jobber på Målselv helsetun, og jeg har hatt ekstrajobb der, sier Viktoria.

– Uten at vi visste noe, hadde kollegene satt i gang en spleis for å få meg til behandling i USA.

Både mamma og jeg begynte å gråte da vi fikk vite dette. Det er langt igjen, men det er lov å håpe.

Viktoria forteller om mange heiarop og støtte på ulike måter og fra flere arenaer. Selv om det ikke gjøre henne frisk, blir Viktoria både rørt og takknemlig av slik omsorg.

STØTTE: Moren til Viktoria har betydd mye som støtteperson til datteren. FOTO: Privat
STØTTE: Moren til Viktoria har betydd mye som støtteperson til datteren. FOTO: Privat Vis mer

Prøver å tenke positivt

Solfrid er opptatt av at datteren skal skape seg det livet hun ønsker, men forteller at det er tøft å være mamma når Viktoria bor 160 mil unna. Hun føler seg maktesløs når datteren ringer og gråter.

Samtidig er hun utrolig stolt av den styrken Viktoria viser, og alt hun har fått til.

– Jeg har lært å kjenne kroppen min veldig godt, og jeg prøver å unngå de verste triggerne, sier Viktoria, og ramser opp for mye eller for lite aktivitet, kulde og stress.

I perioder kan hun også få flare-ups tilsynelatende uten grunn. Klarer hun ikke smertelindringen selv, kan hun bli hentet av ambulanse og kjørt til sykehus. I dårlige perioder sitter hun i rullestol, i gode perioder trener hun.

– Jeg har bare en viss batteriprosent og har ikke funnet ut hvordan laderen fungerer, sier Viktoria og ler med galgenhumor, før hun blir alvorlig og sier:

– Selv om jeg hviler, betyr det ikke at jeg blir uthvilt, slik som andre. Men til tross for at jeg er syk, er jeg faktisk ganske heldig. Jeg kan riktignok ikke knuse mine egne mål, men jeg kan hjelpe andre å nå sine mål, og det gir enda mer mening.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer