- Søsken må vike hele tiden. Det kan være grusomt alltid å måtte prioritere den funksjonshemmede eller syke, sier Nystuen. Hun understreker variasjoner etter alder på barna, personlighet, faser og generelle livssituasjoner.
- Det kan være vanskelig å tenke på at man kanskje har skapt utrygghet ved ikke å gjøre ting riktig. Det burde være en egen veiledningstjeneste ved sykehusene for søsken, mener Nystuen.
- Det har vært større fokus på det de siste fire-fem årene, men fremdeles er det en lang vei igjen å gå når det gjelder tilbud og tiltak generelt til familier med funksjonshemmede barn, mener Trond Morten Osvold, leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF).
- Det er viktig for å få frigitt tiden man trenger til å være en familie, og følge opp samtlige barn. Vi er vanlige familier med normale behov. Det som ikke er normalt, er at det ofte er veldig dårlig tilrettelagt for å få oppfylt disse behovene for oss i forhold til for andre familier. Mange bruker for mye tid på å få apparatet på plass, sier Osvold.
- Samtidig er det nok en del foreldre som bekymrer seg og tenker mer på det enn barna selv gjør, sier Trond Morten Osvold.
Det mener også Frambus spesialpedagog Torill Kvan.
- Mange foreldres skrekkscenario er at barna skal sitte igjen med opplevelsen av en tapt barndom fordi de har fått for mye oppgaver og ansvar for tidlig i livet. En liten gruppe søsken kan bli trassige i en eller flere perioder, og ta avstand fra den funksjonshemmede eller syke. Det betyr en del hvor dårlig fungerende og utagerende søsken de har.
Men vår generelle erfaring er at dette ikke er «risikobarn», selv om en del amerikansk forskning liker å framstille dem som det. De er normale unger som reagerer normalt i en barsk livssituasjon. Uten unntak blir de flotte mennesker, som også ofte tar evnen til omsorg og ansvar med seg inn i yrkeslivet. De blir leger, sosionomer, fysioterapeuter, vernepleiere og andre ting der dette er viktig, forteller Kvan.
