TOURETTES: Sofie Frøysaa (26) lever med tourettes syndrom, som er en lite kjent nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av ufrivillige bevegelser og lyder som kalles tics.  Foto: Privat
TOURETTES: Sofie Frøysaa (26) lever med tourettes syndrom, som er en lite kjent nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av ufrivillige bevegelser og lyder som kalles tics. Foto: Privat Vis mer

Tourettes Syndrom

Sofie Frøysaa (26) har tourettes syndrom

- Å undertrykke «tics» er som å måtte tisse. Du klarer å holde deg en god stund, men når du først tisser – da tisser du.

KK.NO: Jeg blir nedringt av folk som sier «vis meg ticsa dine 'a, Sofie!». Vis meg ticsa dine, og jeg skal si deg hvem du er liksom.

- Nei, jeg kan telle på én hånd hvor mange jeg har møtt som faktisk vet hva diagnosen innebærer, sier Sofie Frøysaa til KK.no. 

Hun lever med tourettes syndrom og opplever at hun som regel alltid må forklare til menneskene hun møter hva det egentlig går ut på.

- Må leve med diagnosen resten av livet

Men selv om hun mer enn gjerne sprer kunnskapen sin, er det kun hennes nærmeste som vet hvordan syndromet fullt og helt påvirker henne. 

– Jeg er veldig flink til å tulle det bort – både på godt og vondt. Jeg vil nødig bagatellisere det, men samtidig; hva skal man gjøre? Jeg er nødt til å leve med denne diagnosen for resten av livet, og da gjelder det å gjøre det beste ut av det. Som å lage et humorshow ut av det, for eksempel.  

Nettopp det har hun gjort. Og i november setter hun derfor opp sitt eget standupshow, «Ambisiøs og deprimert» på Elsker i Oslo. Et show som er basert på hennes egne dagbokskriblerier, og handler om å vokse opp med en lesbisk mor i bibelbeltet på Sørlandet, når man har tourettes syndrom.

STANDUP: Frøysaa ønsker å gjøre det beste ut av det å leve med tourettes syndrom, og har derfor laget et humorshow basert på egne erfaringer. Foto: Privat
STANDUP: Frøysaa ønsker å gjøre det beste ut av det å leve med tourettes syndrom, og har derfor laget et humorshow basert på egne erfaringer. Foto: Privat Vis mer

– Jeg har skrevet utallige dagboknotater opp igjennom årene, og det har vært utrolig verdifullt.

- Det er som at jeg forstår meg selv bedre - jeg ser mønstre, sammenhenger, ikke minst, utvikling. Skrivingen og min distanse til egne problemer har vært min redning, innrømmer hun. 

Hun forteller at hun alltid har skrevet dagbok med ironisk distanse, og spesielt i tenårene startet hun alle dagboknotater med å skrive «du kommer sikkert til å le av dette om noen år». Og nå håper hun på at hun også kan få andre til å le av det.

LES OGSÅ: Forskjellen på høyt og lavt stoffskifte

Ikke alle med tourettes roper stygge ord

Tourettes syndrom (TS) er en lite kjent nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av ufrivillige bevegelser og lyder som kalles tics.

Gjentatte, ufrivillige, hurtige og plutselige bevegelser kalles motoriske tics, mens ufrivillige lyder kalles vokale tics. 

Å rope ut stygge banneord er kanskje det svært mange av oss først og fremst forbinder med tourettes syndrom, men dette er ikke så vanlig som du kanskje tror.

– Ja, det er den stereotype oppfatningen. Det har nærmest blitt et slags skjellsord å spørre «har du tourettes, eller?» Og folk slenger det rundt seg uten å vite hvor sammensatt diagnosen faktisk er.

- Det er svært få av de med tourettes syndrom som må rope stygge ord, sier Frøysaa. 

Daglig leder i Norsk Tourette Forening, Liv Irene Nøstvik, sier til KK.no at selv om dette er den typiske atferden som oftest vises i media, er det ikke dette som kjennetegner Tourettes syndrom.

Kun 15 prosent av de med diagnosen strever med dette.

FY-ORD: Kun 15 prosent av de med tourettes opplever å slite med uønskede verbale utbrudd av seksrelatert art, banning og ord og setninger som kan være truende og aggressive.  Foto: Scanpix/NTB
FY-ORD: Kun 15 prosent av de med tourettes opplever å slite med uønskede verbale utbrudd av seksrelatert art, banning og ord og setninger som kan være truende og aggressive. Foto: Scanpix/NTB Vis mer

– Noen har uprovoserte, uønskede verbale utbrudd av seksrelatert art, banning og ord og setninger som kan være truende og aggressive. Dette kan føre til vanskelige situasjoner og er svært plagsomt for dem det gjelder, forklarer hun. 

– Men de vanligste motoriske ticsene er heller blunking, hodebevegelser og grimasering. De vanligste vokale ticsene er harking, kremting og snufsing. De starter oftest i ansiktet med blunking og ansiktsbevegelser, og kan flytte seg til hals, skuldre og eventuelt til resten av kroppen, legger hun til. 

Ticsene kommer ofte til syne ved 5-7 års alderen, noen ganger enda tidligere. Og den vanskeligste perioden er vanligvis mellom 10 og 13 år. 

LES OGSÅ: Sliter du med tvangstanker?

Ubehagelig å ha tics foran fremmede mennesker

Undersøkelser i Europa viser at så mange som 1 prosent av befolkningen har tourettes syndrom, men det er ikke gjennomført noen forekomstundersøkelse i Norge.

Likevel vites det at tourettes syndrom forekommer tre til fire ganger så ofte hos gutter som hos jenter. Og genetiske studier indikerer at det kan være arvelig.

– Det naturlige forløp av TS varierer betydelig fra individ til individ, men de fleste har en lett grad av symptomer. Tourettes kan ikke kureres, men symptomene reduseres vanligvis med alderen, ofte etter puberteten, forklarer Nøstvik. 

UBEHAGELIG: Tourettes kan være psykisk krevende fordi det kan føles ubehagelig å ha tics foran andre, men det går an å undertrykke tics over en kort periode. Foto: Scanpix/NTB
UBEHAGELIG: Tourettes kan være psykisk krevende fordi det kan føles ubehagelig å ha tics foran andre, men det går an å undertrykke tics over en kort periode. Foto: Scanpix/NTB Vis mer

LES OGSÅ: Jeg var så langt nede som et menneske kan komme

- Fysisk og psykisk krevende

Frøysaa forteller at hun i perioder har vært tungt deprimert, spesielt i tenårene. Og det å leve med tourettes kan være en berg og dalbane med gode perioder der hun ikke har så mye tics, og dårligere perioder med mye tics.

– Jeg vil si at tourettes både er fysisk og psykisk krevende. Psykisk krevende fordi det kan føles ubehagelig å ha tics foran andre, og fordi det å leve med en diagnose kanskje gjør en mer disponibel for å bli deprimert. Og fysisk krevende fordi man blir sliten av å overanstrenge en muskel, utdyper hun.

Det er likevel mulig å undertrykke tics over en viss periode, og det er dette hun gjør når hun opptrer på scenen. Ikke fordi hun nødvendigvis skammer seg, men fordi ticsene kan gå ut over konsentrasjonen hennes. 

– For å bruke en særdeles nydelig og intellektuell sammenligning: Å undertrykke tics er som å måtte tisse. Du klarer å holde deg en god stund, men når du først tisser – da tisser du, forteller hun.

Dette er tourettes

Dette er en arvelig nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av gjentatte ufrivillige tics, både vokale og motoriske tics.

Motoriske tics starter oftest i ansiktet med blunking og ansiktsbevegelser, og kan flytte seg til hals, skuldre og eventuelt til resten av kroppen. De vanligste vokale ticsene er harking, kremting og snufsing, og bare 15 prosent strever med uønskede verbale utbrudd av seksrelatert art, banning, eller aggressive ord og setninger.

Det regnes at cirka én prosent av befolkningen har tourettes, og det rammer flere gutter enn jenter. Ticsene kommer ofte til syne allerede i fem til sjuårsalderen.

Svært mange med tourettes strever også med tilleggsvansker som ADHD, tvangstanker, tvangshandlinger og sensorisk følsomhet.

Det finnes ikke medisiner som kan helbrede eller forebygge tourettes, og målet for behandling er derfor kun å kurere symptomer.