TRE STERKE JENTER: Mamma Daniela med yngstedatteren Linnea på brystet, og storesøster Celina ved siden av. - Her er første gangen vi er samlet alle tre i mars 2018, nesten fem måneder etter at Linnea ble født, forteller Daniela til KK. FOTO: Privat
TRE STERKE JENTER: Mamma Daniela med yngstedatteren Linnea på brystet, og storesøster Celina ved siden av. - Her er første gangen vi er samlet alle tre i mars 2018, nesten fem måneder etter at Linnea ble født, forteller Daniela til KK. FOTO: Privat Vis mer

Prematur fødsel

- Å føde prematurt to ganger, det skal jo ikke skje

For ni år siden kom Celina til verden, nesten fire måneder for tidlig. Syv år senere er Daniela like langt på vei med en lillesøster. Så kommer smertene.

Daniela Gjengstø (37) har mye å fortelle. Først og fremst om hvor takknemlig hun er for de to jentene sine, Celina (9) og Linnea som fyller to år i oktober. De to jentene som kom til verden lenge før de egentlig var klare for det, og som levde de første sårbare månedene av livene sine på sykehus, med bekymrede, våkende foreldre ved sin side.

- Jeg har to mirakeljenter. Det går ikke an å kalle det noe annet enn det, sier mammaen stolt om de to jentene som ble født i henholdsvis uke 25+3 og 25+5, med syv års mellomrom - begge i kategorien ekstremt premature, men utenfor den såkalte gråsonen, altså der man vurderer om man skal iverksette livreddende behandling eller ikke.

- Barn født i uke 25 har generelt god prognose, sier Hans Jørgen Stensvold, overlege ved Nyfødtintensivavdelingen ved Oslo Universitetssykehus, og stipendiat ved Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister.

Det finnes unntak, blant annet der det er påvist alvorlig sykdom eller ekstrem veksthemming før fødselen, men slår man sammen resultater fra store internasjonale studier har rundt 75 prosent av barna som overlever i uke 25 gode langtidsprognoser, sier overlegen. Rundt ti prosent får alvorlige senskader.

- Det er avgjørende at mor får modningssprøyte med tanke på prognosene for barnet, sier Stensvold og påpeker at jentebarna ofte er litt mer robuste enn guttebarna.

Som å vinne i uflaks-lotto - to ganger

I dag er Celina og Linnea på skole og i barnehage, og Daniela kan heldigvis se tilbake på en del faser som tilbakelagte. Alt som skulle følges med på, dag og natt, time etter time. Alle spesialtilpasningene. All frykten. Alt som ikke var slik det var for alle andre småbarnsforeldre. Alt dette er heldigvis bedre nå. Men at Daniela skulle oppleve to svangerskap med flere års mellomrom, der det uventet gikk «galt» begge gangene, har vært tøft.

- Jeg fikk beskjed om at det var som å vinne i lotto to ganger, bare at jeg hadde ekstrem uflaks. Så usannsynlig var det, sier Daniela.

KOSESTUND: Celina og Linnea nyter hver sin is en sommerdag i Oslo. Foto: Privat
KOSESTUND: Celina og Linnea nyter hver sin is en sommerdag i Oslo. Foto: Privat Vis mer

Ventet tvillinger

Danielas første svangerskap var et tvillingsvangerskap. Hun føler seg i dårlig form, og legger ikke på seg, selv om hun bærer tvillinger. En junikveld i 2010 får Daniela kraftige smerter i magen. Hun blir engstelig og ringer sykehuset, som beroliger henne med at dette er normalt i denne fasen av svangerskapet. Daniela avventer, men smertene tiltar utover kvelden.

- Jeg følte meg både redd, rådvill og hjelpeløs som førstegangsfødende og langt borte fra alle mine nærmeste, forteller Daniela med samboer Eirik på jobbreise, og familien sin i en annen del av landet.

- Heldigvis fikk noen ringt til min svigermor som var i Oslo den dagen, og hun kjørte hun meg til Ahus, forteller Daniela.

Deretter går det fort. Fødselen viser seg å være i gang, men Daniela må flyttes til Ullevål fordi apparatet rundt de aller minste barna er større der.

7. juni 2010 blir to jenter forløst med keisersnitt på Ullevål sykehus i Oslo, nærmere fire måneder før termin.

- De hadde en fødselsvekt på 680 og 740 gram, forteller Daniela.

Luna som veier bittelitt mer enn søsteren søsteren Celina, dør av hjerneblødning dagen etter forløsning. Sorgen over ha mistet det ene barnet konkurrerer med frykten for å miste det andre. Mens Luna begraves med nærmeste familie til stede, må mamma og pappa våke over Celina som kjemper for livet. Nå handler alt om å redde henne. Legene kan ikke love noe.

- Hun var så liten, men kjempet tappert, forteller Daniela.

Dagene på sykehus er lange og krevende.

- Er dette siste stunden jeg har med datteren min, tenker man mange ganger i døgnet. Det er en ekstrem situasjon og en stor psykisk belastning.

Fem ganger må Celina gjenopplives. Men den lille jenta kjemper seg tilbake til livet. Det skal bli så mye som seks måneder på sykehus med mange opp- og nedturer. En berg- og dalbane av følelser, der foreldrene er tvunget til å ta en dag av gangen. Etter et halvt år på sykehus, 110 dager av dem i respirator, får Celina bli med mamma og pappa hjem. I en gammelrosa ullkjole, strikket av bestemor forlater hun sykehuset for første gang.

Mye frykt

- Å komme hjem var en god følelse på mange måter, men man er også engstelig. Plutselig er man alene med ansvaret, både natt og dag, og med premature barn må man også skjerme dem for smittefare og overstimulering, noe som betyr at man må begrense antall besøk, forteller Daniela.

De fikk låne en stellefrakk fra sykehuset som besøkende måtte ha på seg, for å beskytte barnet fra bakteriene utenfra.

I tillegg måtte Celina ha pustestøtte de to første månedene hun er hjemme, og det er det Daniela og samboeren som må administrere hjemme i leiligheten de bor i, i Oslo. En måler følger med på oksygennivået i blodet, og piper hver gang nivået blir for lavt. Da må de koble henne til en stor oksygenbeholder. Det piper mange ganger om natten. Foreldrene opplever det som et overveldende ansvar. Datteren er så liten og sårbar og blir blå i ansiktet når hun får for lite oksygen. Foreldrene er livredde for å gjøre feil.

- Det er klart barseltiden blir noe helt annet enn man har forestilt seg, sier Daniela og beskriver det som en ganske ensom tid, uten barselgruppe eller mulighet for å delta på aktiviteter hun hadde sett for seg.

- Det å føle seg alene og at det er krevende å få hjelp, det tror jeg mange med premature barn kjenner på. I tillegg søker man informasjon, men dette er heller ikke så lett. Kunnskapen om premature barn varierer hos helsepersonell man er i kontakt med. Jeg endte opp med å bestille bøker fra utlandet, og fikk også en del informasjon fra prematurforeningen, forteller Daniela.

Først da Celina var 2,5 år kunne hun begynne i barnehage. Hun blir lett syk og har helseutfordringer som gjør at hun er mye våken på natten, noe som selvsagt er krevende for foreldrene. Likevel vokser hun fint, og utvikler seg over all forventning. Blant annet er hun tidlig ute med å snakke.

Ikke en gang til ...

Celina rekker å bli skolejente før hun blir storesøster. Hun trives godt og gleder seg over sin nye hverdag.

I 2017 blir lillesøster Linnea født. Dessverre for mamma Daniela må hun gjennom nok en dramatisk og krevende prematurfødsel. Og hun som hadde fått høre at alt så så fint ut, og at hun ikke måtte uroe seg. Forrige svangerskap var et tvillingsvangerskap, som i seg selv er risikabelt, denne gangen var det ikke det. «Noe så dramatisk vil ikke skje to ganger, var beskjeden hun fikk av både leger og oppmuntrende venner og familie. Og Daniela lot seg berolige. Helt til til hun våkner en natt i oktober, svett og uvel med smerter både i rygg og mage. Da det om morgenen ikke er noe bedre, ringer hun sykehuset og sier at hun vil inn til en sjekk. «Vær så snill, ikke en gang til», tenker hun på vei i taxien. Også denne gangen er hun tilfeldigvis alene. Hun ringer samboeren og informerer om situasjonen.

På sykehuset får hun beskjed om at hun har fått en alvorlig, akutt infeksjon. Hun blir satt på drypp for å sette i gang fødselen, slik at hun kan føde vaginalt.

- Men barnet måtte ut for å redde mitt liv, og blir forløst med akutt keisersnitt dagen etter innleggelsen, forteller Daniela

Lille Linnea kom til verden i uke 25+6, og veier 940 gram, men går ned til 700 gram ganske fort på grunn av ulike komplikasjoner. Det blir åtte nye måneder på sykehus. Åtte måneder i spagat mellom eldstejenta hjemme, og våkingen over det nyfødte barnet, som hadde store komplikasjoner med blant annet tarmsystemet. Og som ikke det var nok, eldstejenta måtte også inn på sykehus deler av denne perioden.

BEDRE NÅ: - Jeg gleder meg over hver eneste dag med jentene mine, sier Daniela, her med lille Linnea
BEDRE NÅ: - Jeg gleder meg over hver eneste dag med jentene mine, sier Daniela, her med lille Linnea Vis mer

- Det var en stund vi hadde begge barna innlagt - på to ulike sykehus. Det var fryktelig krevende, en marerittlignende situasjon.

Etter flere dramatiske operasjoner, kritiske faser og søvnløse netter - blir yngstejentas helsetilstand heldigvis forbedret etter den siste tarmoperasjonen hun får. Endelig tar hun til seg næring, energien øker og jenta vokser. For Daniela er det sterkt å oppleve at datteren virker mindre smertepåvirket.

- Det var som å få et annet barn. Det ble en helt ny jente, sier Daniela som får ta med Linnea hjem etter åtte måneder.

På sykehuset arrangerer de fest for Linnea og søsteren. Leger og sykepleiere har lagd kake og ønsker familien all mulig lykke til.

- Alle var utrolig lettet og utrolig glade for at hun ble sendt hjem i live. Et rørende og flott øyeblikk, sier Daniela.

Kort tid etter hjemkomsten skriver mamma Daniela på Facebook: "Når man ikke har sovet et sekund hele natten, fordi man har begge jentene hjemme, og fordi de begge sover i dobbeltsenga for første gang, og man bare ligger og ser og ser, studerer vipper, små melkebarter, likheter og ulikheter, hører på pust og små sukk, og kjenner at det er nå fremtiden starter."

SØSKENKJÆRLIGHET: Storesøster Celina med en hjelpende hånd på smokken til Linnea, på sykehuset før hjemreise. Foto: Privat
SØSKENKJÆRLIGHET: Storesøster Celina med en hjelpende hånd på smokken til Linnea, på sykehuset før hjemreise. Foto: Privat Vis mer

I dag er Linnea frisk og rask, en aktiv jente som elsker å være sammen med storesøster.

- Det er også helt fantastisk å se at hun ligger godt innenfor normalområdet for sin aldersgruppe, både når det gjelder høyde og vekt. Og da er det ikke justert for at hun er født prematurt, understreker Daniela.

I det hele tatt er det en annen hverdag for familien enn det var da det sto på som verst. Likevel er Daniela opptatt av at mange foreldre med premature barn, opplever det som krevende å få hverdagen til å henge i hop.

Å hastehente i barnehagen fordi barnet har blitt akutt dårlig. Et slitent barn som ikke orker full dag med tett program. Ekstra kontroller hos helsesøster og på sykehus. Mer nattevåk, og vissheten om en vanlig forkjølelse kan bli langt mer alvorlig for ditt barn enn for andres, og i bakhodet hele tiden denne tanken: hvor lenge varer denne gode perioden før noe uventet dukker opp?

- Jeg skulle ønske det var mer og bedre hjelp når man kommer hjem, for familier som opplever det samme som oss, sier Daniela som er godt orientert om hjelpetilbudene som finnes. Pleiepenger, kontantstøtte og omsorgslønn er blant tilbudene. I tillegg ble det i juli i år innført utvidet rett til foreldrepenger for foreldre med premature barn.

- På sykehuset fikk vi god hjelp av en sosionom som hjalp oss med å få døpt barna, samt en del praktisk rundt begravelsen til Luna. I tillegg fylte hun ut søknader om pleiepenger, og andre stønader i sykehustiden, sier Daniela.

Så kommer man hjem, og er mer overlatt til seg selv, forklarer Daniela.

Ifølge de nasjonale retningslinjene for oppfølging av for tidlig fødte barn, skal barn som er født for tidlig og familiene deres tilbys «en mer omfattende oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten».

- Tiden rett etter hjemkomst er tøff, i tillegg har mange behov for hjelp eller for å være hjemme med barna lenger enn planlagt, forklarer Daniela. Selv har hun ikke vært i jobb siden eldstedatteren ble født. Den ene unntakstilstanden tok over for den andre.

- Det ønsker jeg skal endre seg i framtiden, sier hun. Hun forsøker å ta en dag av gangen og glede seg over alt det som tross alt har gått bra, selv om hun noen ganger tenker at de erfaringene hun vært gjennom, preger henne i for stor grad. Å miste et barn, og å leve i frykt for å miste to til, er ikke noe du ikke blir preget av.

LES OGSÅ: - Du skal være takknemlig for hver eneste dag fram mot termin

Preget som forelder

- Jeg tror nok jeg har blitt en mer ettertenksom person. At jeg tenker mye mer «hva hvis» nå, enn jeg gjorde før alt skjedde, sier Daniela. Hun håper folk kan ha en viss toleranse for at det er annerledes å være mamma for barn man har vært redd for å miste. Det gjør noe med en. Kanskje blir man tidvis overbeskyttende? Kanskje blir man for opptatt av de framskrittene barna gjør, slik at andre blir litt lei av å høre om det?

- Ok, så tegner hun med blyant liksom, er det så stort, alle barn gjør jo det? For meg, og helt sikkert andre i tilsvarende situasjon, er det faktisk det. Det føles enormt stort, sier Daniela og ler litt av hvor rart det kanskje høres ut.

- Men det kan være litt sårt. Man har jo lyst til å dele og føle fellesskap med andre foreldre, men så er det en del ting som er såpass annerledes at det kan bli litt ensomt likevel. Det er få som forstår hva det innebærer. Hvor krevende det er å være i alarmberedskap. Kanskje nettopp derfor bør man snakke om det, sier Daniela.

I sommer har Celina har gått lange turer med pappa. Turer i bratt terreng som de aldri hadde forestilt seg at hun skulle klare. Linnea spiser is og stabber rundt som jenter flest på hennes alder. Disse to jentene som tjuvstartet på livet og som var så nære ved å bli borte. Nå er de her med hele seg. Men så er de også to mirakeljenter.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: