<b>FØDTE EKSTREMT PREMATURE TVILLINGER:</b> Anette og Liv-Tone gikk gjennom tøffe påkjenninger. Nå ønsker de å hjelpe andre premature barn og deres foreldre. Foto: privat
<b>FØDTE EKSTREMT PREMATURE TVILLINGER:</b> Anette og Liv-Tone gikk gjennom tøffe påkjenninger. Nå ønsker de å hjelpe andre premature barn og deres foreldre. Foto: privat

Anette og Liv-Tone fødte ekstremt premature tvillinger

Bare en av dem fikk reise hjem med to barn

Tvillingmødrene ble kjent med hverandre da de for tidlig fødte tvillingbabyene deres kjempet for livet på hvert sitt sykehus.

Erfaringene fra de ekstremt tøffe månedene førte dem sammen. Nå ønsker de å bidra for å  gjøre sykehusoppholdet og behandlingen tryggere for noen premature barn og deres foreldre, gjennom en nystartet aksjon.

Anettes historie

Anette Iren Myklebust ble mamma for første gang etter syv prøverørsforsøk. Vesle Dennis kommer til verden tre uker for tidlig, men er en frisk og fin gutt. 

Året etterpå ønsker foreldrene flere barn. Det blir nye runder med hormonsprøyter, uthenting av egg og tiden preges av mislykkede forsøk og mange måneder med venting. 

Hun husker fremdeles dagen hun testet uventet positivt på en graviditetstest - tør vi håpe? At denne gang skal det gå? Jo, visst var paret gravid igjen, og tvillinger i vente. 

- Vi ble selvfølgelig overrasket da vi fikk se at det var to babyer vi ventet, men gjett om vi ble glade! 

Flere historier om premature barn

HOLDER SANDER FOR FØRSTE GANG: Sterkt øyeblikk for Anette. Foto: privat
HOLDER SANDER FOR FØRSTE GANG: Sterkt øyeblikk for Anette. Foto: privat Vis mer

Blodet fosset

Anettes svangerskap preges av blødninger. Noen ganger så mye at hun tenkte det verste. Men alt var bra med tvillingene på undersøkelsene. Så, februar går mot slutten og Anette er 26 uker på vei. Det er noe som plutselig ikke stemmer.

Dennis og jeg ser på TV. Jeg kjenner at noe ikke er som det skal og reiser meg opp. Blodet fosser ut. Buksa var gjennomvåt og på gulvet er det en stor blodpøl.

- Vi forholder oss rolig for å ikke skremme Dennis, men inni meg raser alle slags tanker og følelser, minnes Anette.

Det blir flere undersøkelser, og trebarnsmoren får beskjed om at hun må bli på sykehuset til hun føder. Hun får lungemodningssprøyte, fostervannmengden viser seg å være bra selv om legene mistenker at fostervannet har gått på den ene tvillingen.

Tre dager etterpå skjer det igjen. Anette blør - babyene må ut.

Ingen vei tilbake - guttene må fødes nå

- Emil blir tatt først ut, han er 750 gram og 31 cm. I ettertid viste det seg at det var Emil sin morkake som hadde løsnet. Han lå omtrent bare i blod, men jammen skrek han da han entret verden. Sander fulgte like etter, 850 g og 35 cm. Han lå fortsatt inni fostersekken sin da de tok ham ut, så de måtte skjære opp fostersekken. 

Hvordan så de ut? Ville de se ut som «miniatyrbabyer»? Kom de til å overleve? Uten å ha fått sett tvillingene, ligger Anette igjen med flere tanker.

LES OGSÅ: Min vakre, bittelille gutt

LIGGER I KUVØSE: Da dette bildet ble tatt svevde vesle Sander mellom liv og død, ifølge mamman. Foto: Privat
LIGGER I KUVØSE: Da dette bildet ble tatt svevde vesle Sander mellom liv og død, ifølge mamman. Foto: Privat Vis mer

Kritisk for begge guttene

Emil og Sander kjemper lenge en kamp på sykehuset. 

- Time for time gikk over til dag for dag. Det var hele tiden ett steg fram, to tilbake. Stadige infeksjoner, antibiotiakurer, steroidekurer. De får ligge uten respirator en dag med c-pap, og et par dager etterpå trengte de en pause og må kobles til respiratoren igjen.

Plutselig forverrer Sander sin tilstand seg kritisk. Han er blitt veldig dårlig og må hasteflyges til St. Olavs hospitalet i Trondheim med helikopter. Legene ser væske utenfor tarmene til Sander og er redd for at det kan gå hull på tarmene.

- Vi fikk spørsmål om vi vil ha dåp for Sander, fordi det er ikke sikkert han overlever helikopterturen.

STOR PÅKJENNING: Sander fraktes i et lite kuvøsehus med tilkoblet pustehjelp. Det å bli fraktet på denne måten helikopter/fly er en stor påkjenning for en prematur baby. Foto: Privat
STOR PÅKJENNING: Sander fraktes i et lite kuvøsehus med tilkoblet pustehjelp. Det å bli fraktet på denne måten helikopter/fly er en stor påkjenning for en prematur baby. Foto: Privat Vis mer

Et barn på sykehuset i Ålesund, et barn på sykehuset i Trondheim

I Ålesund sliter Emil med lungene og infeksjoner, i Trondheim starter Sander med 1 mililiter morsmelk om gangen for å se om tarmene tåler det. Dette økes gradvis i dagene som kommer.

Utpå våren gjennomgår Sander nok en operasjon, Emil virker sliten og kobles til respirator igjen. Han får påvist lungesykdommen BPD og slutter å puste to ganger den natta.

Det går bedre, tvillingene kobles fra respirator igjen, dagene snegler seg avgårde.

LES OGSÅ: Sebastian var ikke større enn en smørpakke

HJEMREISEDAGEN: Anette får reise hjem med begge guttene. Foto: privat
HJEMREISEDAGEN: Anette får reise hjem med begge guttene. Foto: privat Vis mer

Liv-Tones historie

Etter nesten fire måneder får Anette endelig dra hjem med tvillingene sine. Men for Liv-Tone ble historien en helt annen da tvillingen Elisabeth døde rett etter fødselen i svangerskapsuke 24.

MISTER BABYEN: Den ene tvillingen, Elisabeth, døde kort tid etter fødselen. Foto: Privat
MISTER BABYEN: Den ene tvillingen, Elisabeth, døde kort tid etter fødselen. Foto: Privat Vis mer

- Elisabeth ble pent pakket inn i et teppe. Hun var fortsatt varm. Mannen min holdt henne først. For en nydelig engel hun var. Lange og pene fingre, nydelig munn og verdens mest perfekte nese. Så ferdig utenpå.


- Jeg og min mann hadde vært sammen i mange år, og vi var i lykkerus da graviditetstesten viste positiv. Alle drømmer og planer om framtiden for den lille var klar. Jeg var både stolt og redd på en gang da jeg fikk vite at det var tvillinger. Tvillinger er noe jeg alltid har drømt om, men to små på en gang er mye, forteller hun.

Tirsdag kveld i uke 20 skjer det dramatiske komplikasjoner. Liv-Tone fikk blødninger. Beskjeden fra legen var at dette var svært alvorlig og det så ikke bra ut.

Liv-Tone med lille Kristian Foto: Privat
Liv-Tone med lille Kristian Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ HISTORIEN: Malin ble født i uke 23 og veide 500 gram. Slik har hun det i dag.

Blir forberedt på det verste

- Det viste seg at fødselen var i gang. Livmorhalsen var borte og jeg hadde en åpning på fire centimeter. Den lille jenta mi hadde så liten tid, hun ville ut. Vi ble fortalt at tvillingene kom til å bli født i løpet av kort tid og de kun kom til å leve noen minutter før alt var over. Sjansene var små for at dette kunne gå bra.  

Etter noen kritiske uker oppstår det en infeksjon og en oktobernatt tre dager etterpå starter fødselen. Liv-Tone er i uke 24 - helt på grensen til at barna kan overleve utenfor livmoren. Prognosen er dårlig for overlevelse.

Rommet var fullt av mennesker denne natten, mennesker som var de beste på hvert sitt fagfelt innen fødsel, gynekologi og barnemedisin. Liv-Tone minnes hvor redd hun var.

- Elisabeth var så svak og livløs, og hun døde kort tid etter fødselen. Få minutter etter kom Kristian, en liten gutt på 680 gram. Sterk som en løve gråt han da de klippet navlesnoren og løftet han over til barnelegen. Det var helt stille på stuen, alle jobbet. 

 

KRISTIAN OG PAPPA: Lange dager på prematuravdelingen. Foto: privat
KRISTIAN OG PAPPA: Lange dager på prematuravdelingen. Foto: privat Vis mer

Kampen for lille Kristian varte i uker og måneder

- De første tre dagene var gutten vår var stabil og vi var i lykkerus over å ha et friskt barn i live. Lite visste vi kampen vi skulle kjempe i uker og måneder. Nedturene kom og kom, de stoppet liksom aldri.

Kristian ble hele tiden syk og infeksjonene herjet i kroppen hans. Alarmene gikk hele tiden.  Og mens dette stod på gikk også paret gjennom sorgen over allerede ha mistet et barn.

- På føden kunne jeg se store og friske babyer og høre dem gråte. Elisabeth var hos oss i perioder, jordmødrene hentet henne på kapellet så vi kunne vise henne til besteforeldre og søsken, og ta et skikkelig farvel.

- Vi fikk utsette begravelsen til Elisabeth en ekstra uke fordi Kristian var så syk og ustabil. Sulle de begge dø, skulle de i det minste få ligge i samme kiste. 

NØDDÅP: - En bitte liten dåpskjole ble lagt oppå Kristian inne i kuvøsen og presten helte noen dråper vann på hodet hans. Det var en vond og sterk stund. Foto: Privat
NØDDÅP: - En bitte liten dåpskjole ble lagt oppå Kristian inne i kuvøsen og presten helte noen dråper vann på hodet hans. Det var en vond og sterk stund. Foto: Privat Vis mer

Holder nøddåp 

Liv-Tone og mannen har nøddåp for Kristian, fordi han er så dårlig. "Han kan ikke åpne øynene for første gang og lukke de for alltid på en og samme dag!" husker hun at hun tenkte.

En bitte liten dåpskjole ble lagt oppå Kristian inne i kuvøsen og presten helte noen dråper vann på hodet hans. Det var en vond og sterk stund. Hele natten ble tilbragt hos Kristian. Når morgenen kom var han fortsatt dårlig, men stabil.

LES OGSÅ: Færre velger å døpe sine barn eller har navnefest

Begravelsen

En bitteliten kiste med et stort budskap, dagen var kommet hvor de skulle si farvel med Elisabeth.

- Nærmeste familie var samlet på gravlunden med blomster og kranser. Mannen min bar kisten. Rett etterpå reiste vi rett til sykehuset, vi fikk beskjed om at en ny infeksjon og ny kritisk periode for Kristian hadde oppstått.

Gang på gang kjemper Kristian en tøff kamp gjennom alle kriser. Lungebetennelse, lungekollaps, infeksjoner, leversvikt, blodoverføringer og nitrogengass. 

LITEN KISTE: Elisabeth døde rett etter fødselen mens tvillingen Kristian overlevde. Foto: Privat
LITEN KISTE: Elisabeth døde rett etter fødselen mens tvillingen Kristian overlevde. Foto: Privat Vis mer

I fare for å miste synet

- Kristian tålte disse undersøkelsene dårlig og oksygenbehovet økte til det nesten dobbelte i dager etterpå. Alarmene hylte hele tiden. Min mann var hos han da han skulle ha disse undersøkelsene, jeg måtte bare gå ut. To av gangene ble Kristian så dårlig at vi trodde han skulle dø.

Fordi Kristian måtte ha så mye oksygen for å overleve utviklet han ROP - en lidelse i netthinnen som ofte rammer premature. Uten behandling for dette sto han i fare for å miste deler av sidesynet eller enda verre miste fullstendig syn på begge øynene. Han hadde da kommet til terminuke 31.

- Vanlig prosedyre ville vært å transportere han til St.Olavs i Trondheim med helikopter, men tilstanden var så ustabil at han kunne ikke flyttes. Etter mye telefoner og papirarbeid fikk Kristian en behandling i form av en injeksjon i hvert øye for å hemme veksten av blodårer som ”angrep” netthinnen hans, forteller Liv-Tone.

TØFFE MÅNEDER: Liv og mannen levde i flere måneder på sykehuset sammen med Kristian. Foto: privat
TØFFE MÅNEDER: Liv og mannen levde i flere måneder på sykehuset sammen med Kristian. Foto: privat Vis mer

Da Kristian kommer til terminuke 32 kobles han endelig fra respirator, han vokser fort og i uke 37 trenger han ingen pustehjelp. Liv-Tone drar hjem med gutten sin dagen før den opprinnelige termindatoen.

LES OGSÅ: Alt du trenger til babyen

Oppretter en forening sammen

Anette er sammen med Liv-Tone initiativtaker til innsamlingsaksjonen  og Facebookgruppa "De små vil også se", der de ønsker å få samlet inn penger til et netthinnekamera til sykehuset i Ålesund. 

- Jeg leste om at sykehuset i Tønsberg hadde fått et netthinnekamera selv om de ikke var et universitetssykehus. Og fikk ideen om å starte en innsamlingsaksjon til sykehuset i Ålesund, sier Anette.

Da hun fikk vite gjennom en bekjent at det satt en annen "prematurmamma" med samme tanke som henne selv, tok Anette kontakt med den andre tvillingmoren.

- Kjemien mellom oss var der med en gang, sier Liv-Tone.

Digitalt netthinnekamera forebygger alvorlig synssvekkelse hos premature: 

En av de største påkjenningene, for både de små og foreldrene, er forflytninger mellom sykehus. I ambulansehelikopter og/eller ambulansefly, i sine små «kuvøsehus» tilkoblet pustehjelp. Det å bli fraktet i helikopter/fly er en stor påkjenning for en prematur. Det er kostbart å frakte de premature slik, og ikke minst reduserer dette helikopterberedskapen i hele fylket i flere timer.

En av grunnene til at premature ved Ålesund sykehus ofte må transporteres til St. Olavs hospitalet er pga en lidelse i netthinnen som ofte rammer premature (ROP)

St. Olavs hospitalet har, som de andre universitetssykehusene i Norge, et digitalt netthinnekamera som gir bedre muligheter til å kunne forebygge alvorlig synssvekkelse hos de fortidligfødte. Netthinnesykdom er den hyppigste årsaken til blindhet og svaksyn i denne aldersgruppen.  Ved hjelp av dette kameraet kan øyelegene diagnostisere og planlegge behandling som i stor grad kan forebygge alvorlig synssvekkelse hos de minste. I besittelse av et slikt kamera kan øyelegene utveksle informasjon med andre avdelinger, ved andre sykehus. Det betyr at de nyfødte slipper en strabasiøs og for dem krevende reise.

Overlege: - Flott initiativ!

Elisabeth Siebke er seksjonsoverlege ved barneavdelingen i Ålesund og kjenner til de to mødrenes initiativ.

- Som leder i det offentlige kan jeg ikke oppfordre eller be om et slikt personlig engasjement, men jeg er utrolig takknemlig for at det finnes mammaer som vil bruke sin tid og sine historier til å gi en bedre helsetjeneste til barna i vårt foretak, sier Siebke.

USIKKER FREMTID: Færre premature barn dør, men de kan få komplikasjoner senere i livet, forteller Dag Bratlid. Foto: Privat
USIKKER FREMTID: Færre premature barn dør, men de kan få komplikasjoner senere i livet, forteller Dag Bratlid. Foto: Privat Vis mer

Færre premature dør

– Vi definerer et barn som prematurt når det er født før 37 fullgåtte uker. Disse barna kan veie opp mot og over tre kg, men de fleste veier mindre enn 2500 gram, fortalte tidligere barnelege og professor Dag Bratlid ved Det medisinske fakultet på NTNU til Mammanett tidligere i år.

Han forklarer at man også deler gruppen premature barn i undergrupper; premature (32-36 uker), svært premature (28-31 uker) og sterkt premature (<28 uker).

Når det gjelder prognosene for premature barn, er dødelighet stort sett ikke lenger er et problem – bortsett fra hos de aller minste.

– Det er svært sjelden at barn som har en fødselsvekt på over 1000 gram dør. For barn med svangerskapslengde på mer enn 26 uker er dødeligheten også liten. Man kan kanskje si at ved 23-24 uker dør 60% ved 25 uker 40% og ved 26 uker 20%, sier han.

LES OGSÅ HISTORIEN: - Det var vondt å se de premature tvillingene mine ligge der utslått og med pustehjelp

Til forsiden