SPISEVANSKER BARN: Aron har helt fra fødselen slitt med en alvorlig spiseforstyrrelse som har ført til at han må få mat via sonde. Foto: Privat
SPISEVANSKER BARN: Aron har helt fra fødselen slitt med en alvorlig spiseforstyrrelse som har ført til at han må få mat via sonde. Foto: Privat Vis mer

Spisevansker barn:

Aron (3) er avhengig av å få mat via knapp på magen

- For mange foreldre er det en lettelse å ikke lengre måtte bekymre seg for om barnet får i seg nok mat.

– Det er som en seier hver gang han spiser litt mat. Jeg husker første gang han spiste en helt pommes frites fra McDonalds, det ble full jubel og nesten trampeklapp, smiler Marit Henriksen.

Hun er mamma til Aron (3) som lider av en alvorlig spiseforstyrrelse som han har hatt helt siden han var født. Aron har diagnosen nedsatt tarmmotilitet, noe som innebærer at tarmen jobber ekstremt treigt og er kronisk forstoppet

– Aron ville aldri ammes, han pustet svært raskt og vegret seg for å drikke. Da han var fire dager gammel fant de ut at han hadde en alvorlig hjertefeil og han fikk da ernæring gjennom en nesesonde. En uke gammel gjennomgikk han en hjerteoperasjon og etterpå forsøkte vi å komme i gang med ammingen igjen. Men han vred seg bare vekk fra brystet og gråt veldig hver gang. Vi gikk over til å prøve flaske men selv der fikk han bare i seg 10-20-30 ml. Etterhvert som ukene gikk begynte han også å kaste opp endel. Vi opplevde at hele måltid kom i retur og etter fire uker på sykehuset reiste vi hjem med nesesonde, forteller Marit.

Kunne kaste opp 20 ganger om dagen

De neste ni månedene hjemme ble intense. Marit og ektemannen Dag Rune brukte mesteparten av dagene på å tørke oppkast, gi sondemat samt besøke sykehuset for å få utredet hvorfor Aron kastet så mye opp. I de verste periodene kunne han kaste opp 15-20 ganger per dag!

– Han kunne kaste opp hele døgnet, selv om det var litt fredeligere når han sov. Men begynte han å hoste litt om natten, kunne det være nok til at han kastet opp. Frem til han var ni måneder gammel, satt derfor Dag Rune nattevakt for ham. Selv om han hadde en veldig kraftig brekningsrefleks, var vi redde for at han skulle bli kvalt i sitt eget oppkast.

– En annen stor fare var at slangen til nesesonden kunne kveile seg rundt halsen. Det hendte et par ganger at han fikk den rundt halsen, noe som satte en skikkelig skrekk i oss, forteller Marit.

Da Aron var ni måneder gammel fikk han operert inn PEG på magen, som ifølge Store medisinske leksikon er en metode for å tilføre sondemat inn i magesekken (gastrostomi). Aron fikk en spesiell type som går gjennom magesekken og stoppet 30 cm ned i tynntarmen. Ved å gå forbi magesekken hadde legene et håp om at de kunne få stoppe oppkast.

ERNÆRINGSPUMPE: I en periode måtte Aron være tilkoblet en ernæringspumpe via nesesonden. Denne hadde han koblet til kroppen sin 20 timer i døgnet. Foto: Privat
ERNÆRINGSPUMPE: I en periode måtte Aron være tilkoblet en ernæringspumpe via nesesonden. Denne hadde han koblet til kroppen sin 20 timer i døgnet. Foto: Privat Vis mer

– Han kastet opp mindre, kanskje to ganger på gode dager opp til åtte på de verste dagene, og fikk litt mer fett på kroppen. Men det krevde at han hadde en matpumpe og en pose med mat koblet til kroppen 20 timer i døgnet, forteller Marit.

LES OGSÅ: Odin var sterkt plaget av refluks. På et vanlig døgn kunne han spy 70 ganger.

Sterk frykt for mat

Det å kaste opp utallige ganger per dag, har naturlig nok ført til at Aron har fått en stor frykt for mat.

– Allerede da han var fire måneder gammel merket vi at han sperret opp øynene og rygget bakover i det han så flaska nærme seg munnen. Han rørte så å si ikke mat med munnen før han var nesten to år gammel, selv om vi prøvde «alt». Vi ga ham vellinger, maispops, smoothieposer og forsøkte til og med å gi ham mat mens han sov - men han ville ikke ta noe. Det var derfor deilig å kunne senke skuldrene litt når han fikk sonden, fordi vi da visste at han fikk i seg den ernæringen han trengte.

Først da Aron var 1,5 år gammel kom vendepunktet. Etter en kraftig omgangssyke hadde Aron plutselig fire hele dager uten å kaste opp. Hva som er årsaken til endringen, er ikke helt sikkert.

– Det var helt utrolig! Vi kunne plutselig gi små måltid i magesekken uten at han kastet opp. Han fortsatte å kaste opp men vi var nede i 1-2 ganger om dagen og for oss var det en ganske magisk forandring. Etter en stund kunne vi også bytte til en mer vanlig sonde, som kalles knapp og som går direkte til magesekken.

Lettere hverdag med knapp på magen

Selv om knappen fortsatt krever en del oppfølging, har hverdagen blitt mye lettere – både for Aron og for foreldrene hans.

– Aron fikk plutselig muligheten til å løpe rundt slik som barn på hans alder gjør og han har løpt siden, smiler Marit.

– En fordel med knapp i forhold til nesesonde, er at han slipper å bli så irritert i svelget på grunn av slangen som går ned i magesekken. Det er også bra at knappen ikke vises, slik at jeg ikke lengre trenger å forklare alt om hans tilstand hver gang vi treffer nye mennesker. Det blir mye snakk om sykdom når vi møter folk, så det er veldig deilig å slippe det innimellom.

– Vi begynte etter en tid å gi Aron vanlig mat i knappen i stedet for spesialnæring. Når vi gjorde det ble han drastisk mye bedre og sommeren 2016, da han var nesten to år gammel, begynte han så smått å smake på mat. Nå er han blitt tre år og spiser bittelitt, men vi regner ham fortsatt som fullernært på sonde ettersom mengden han spiser er så liten.

LES OGSÅ: Sjelden sykdom gjør at Theodor (2 mnd) må mates hver tredje time – døgnet rundt

KOMPLISERT HVERDAG: Marit forsøkte å komme seg ut og være sosial i permisjonen, men det krevde mye planlegging og utstyr. Som her; med en portabel matpumpe. Foto: Privat
KOMPLISERT HVERDAG: Marit forsøkte å komme seg ut og være sosial i permisjonen, men det krevde mye planlegging og utstyr. Som her; med en portabel matpumpe. Foto: Privat Vis mer

Dominerer livet til familier som er rammet

Ifølge Oslo Universitetssykehus vil ernæring gjennom gastrostomi for de fleste være et supplement til det barnet spiser gjennom munnen. Enkelte barn bruker gastrostomien for å få i seg tilstrekkelig væske, andre trenger den bare til medisiner. Barn kan få gastrostomi for en kortere eller lengre periode.

Marianne Høigaard er vernepleier og jobber i spiseteamet ved Nordre Aasen Bo- og habiliteringssenter. Her tilbyr de utredning, veiledning og oppfølging av barn med spise- og ernæringsvansker av ulike kategorier. Høigaard forteller at denne typen utfordringer ofte dominerer livene til familiene som er rammet.

– Det tar stor plass i livene deres fordi dette med å kunne gi barnet ditt nok mat er en helt grunnleggende ting. Foreldre er gjerne engstelige for at ernæringsvanskene skal gå ut over barnets utvikling og det opptar veldig mye av tankene deres.

– Måltidene tar ofte lang tid og man må bruke mye tid på mating i løpet av dagen. I tillegg er det sosialt hemmende, da det kan være vanskelig å spise andre steder enn hjemme. Det er derfor veldig godt for foreldre å få hjelp av et tverrfaglig spiseteam, slik at de også kan se på andre sider av barnets utvikling, sier hun.

LES OGSÅ: - Refluks er en meget plagsom sykdom og alt tyder på at det er sterkt økende

ØVER SEG PÅ Å SPISE: Etter å ha hatt store problemer med å holde på maten, har Aron utviklet en stor frykt for mat. Selv om han har begynt å spise litt, får han fortsatt det meste av ernæringen fra sonde. Foto: Privat
ØVER SEG PÅ Å SPISE: Etter å ha hatt store problemer med å holde på maten, har Aron utviklet en stor frykt for mat. Selv om han har begynt å spise litt, får han fortsatt det meste av ernæringen fra sonde. Foto: Privat Vis mer

Må fortsatt få ernæring via knapp

Marit har funnet mye støtte i å snakke med andre foreldre som er i samme situasjon. Hun har blant annet engasjert seg i Knappenforeningen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsvansker. Navnet kommer av at de fleste foreldrene i foreningen har barn som i likhet med Aron må få ernæring gjennom en sondeknapp på magen.

– Gruppen omfavner en bred gruppe barn med ulike utfordringer, forteller Marit. – Fra de som har alvorlige diagnoser, til de som bare ikke spiser. Foreningen har blant annet skrevet bøker, både barnebøker og informasjonsbøker for voksne, og driver informasjon og støtte gjennom Facebook og nettsiden deres. Fellesskapet vi har i foreningen er utrolig, jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten den, forteller hun.

Selv om Aron fortsatt har et stykke igjen før han kan spise et måltid på samme måte som andre barn, forteller Marit at de har hatt en fin fremgang det siste året.

Språket blir ofte forsinket hos barn som ikke spiser, noe som også er tilfelle for Aron. Han babler mer enn han snakker, men nå har det løsnet litt. I tillegg har han klart å gå opp et par kg siden i fjor, noe som er et fremskritt selv om det fortsatt går seint med vekten.

– Hadde det vært opp til oss hadde han kunne sluttet med knapp i morgen, vi vil ikke noe annet enn at han skal spise masse. I dag har han for eksempel tygd to biter av en kjøttbolle som han spytta ut og han har drukket litt vann. Det hadde vært veldig fint om han kunne spise noen normale måltider og at vi kunne slippe sondematingen.

Barn med ernæringsproblemer er en voksende gruppe

Ifølge Knappenforeningen er barn med ernæringsproblemer er en stadig voksende gruppe, dette bekreftes av Høigaard.

– Ja, vi ser at flere henvises til oss på grunn av ernæringsproblemer. Men det er vanskelig å si om det er fordi det er flere barn som sliter med det, eller om det skyldes at man er mer oppmerksom på det tidligere og forsøker å gjøre noe med det på et tidligere tidspunkt enn man gjorde før.

– Her hos oss har vi alltid hatt mange barn med sammensatte funksjonshemninger og som har spisevansker på grunn av det. Men det vi ser nå er at vi får inn stadig flere barn som i utgangspunktet er funksjonsfriske men som sliter med maten.

– Gastrostomi er et tema hos noen, men vi hjelper også barn som er litt forsinket i spiseutviklingen og barn som er mer enn vanlig kresne.

Høigaard sier det for mange er en lang prosess før de kommer dit at man går til det skrittet at barnet får gastrostomi.

– Men når avgjørelsen først er tatt og de får gjort seg noen erfaringer rundt det, er inntrykket mitt at de fleste er fornøyde med at de gjorde det. For mange foreldre er det en lettelse å ikke lengre måtte bekymre seg for om barnet får i seg nok mat. Så kan man starte jobben med å få barnet til å bli glad i mat, gjennom positive opplevelser og uten noe press.

LES OGSÅ: Migrene kan sannsynligvis forekomme helt ned i spedbarnsalder

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: