Multippel sklerose

Astrid (10) har en sykdom som nesten bare rammer voksne

Selv om Astrid har MS elsker hun fotball, turn og skiskyting.

AKTIV JENTE: Astrid elsker turn, fotball og skiskyting, og lar hverken fatigue eller synsforstyrrelser stoppe henne. FOTO: Privat
AKTIV JENTE: Astrid elsker turn, fotball og skiskyting, og lar hverken fatigue eller synsforstyrrelser stoppe henne. FOTO: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Multippel sklerose (MS) er en sykdom som vanligvis forbindes med voksne, men den kan også ramme barn og tenåringer. For Astrid (10) kom det første symptomet for et par år siden, da hun plutselig mistet synet på det ene øyet.

– Hun hadde lenge snakket om at hun hadde vondt i hodet og stiv nakke, forteller mamma Bjarnhild Samland.

– Først tenkte vi ikke så mye over det, da det jo ikke er uvanlig at unger kan ha småplager. Men så begynte hun å se prikker foran øynene og da vi oppsøkte legen viste det seg at hun ikke en gang klarte å se den største bokstaven på plansjen inne på legekontoret. Det var som at hun bare så skygger på det ene øyet.

Trodde hun kom til å bli blind

På sykehuset i Førde blir det foretatt en MR-undersøkelse og her oppdages det at Astrid har arr i hjernen og i ryggmargen.

Legene mistenker at det kan dreie seg om Akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM). Dette er ifølge Helsebiblioteket en tilstand som oftest oppstår i forløpet til virussykdommer og som kan gi en del av de samme symptomene som ved MS.

Prognosen ved ADEM er stort sett god, så Bjarnhild og ektemannen Stig Roar har derfor lenge et håp om at dette kan være en forbigående tilstand. På Rikshospitalet får Astrid fjernet antistoffer i blodet, en behandling hun responderer godt på og synet kommer delvis tilbake.

Men tre uker senere mister hun også synet på det andre øyet.

– Da hun først mistet synet taklet jeg det ganske bra og var «den sterke», men da hun også mistet synet på det andre øyet gikk jeg helt i kjelleren. Vi visste jo ikke hva det var og så for oss at hun kom til å bli blind. Det var helt grusomt, men mannen min ble da den sterke som klarte å løfte meg opp igjen, forteller Bjarnhild.

Diagnosen var ikke helt uventet

På Rikshospitalet må Astrid gjennom en ny runde med utredning og behandling, og etter noen uker er diagnosen klar: åtte år gamle Astrid har multippel sklerose (MS).

MS er ifølge Lommelegen en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg. Sykdommen er kronisk og viser seg i form av anfall (attakk).

Personer med MS kan oppleve symptomer som synsforstyrrelser, kraftsvekkelser i arm eller bein, balanseproblemer, nedsatt arbeidsevne og tretthet og endret hudfølelse.

Bjarnhild forteller at det var en tung beskjed å få, men ikke helt uventet. Faren hennes har nemlig også MS og tanken på at datteren kunne ha det samme lå alltid i bakhodet.

– Å få vite at barnet ditt har en alvorlig kronisk sykdom er ikke noe jeg unner noen, det er helt forferdelig. Samtidig var MS en kjent sykdom for meg fordi faren min fikk påvist progressiv MS tidlig på nittitallet. Den gangen fantes det ikke medisiner som kunne bremse utviklingen, men selv om han sitter i rullestol har han et veldig godt liv.

– Da Astrid fikk diagnosen roet vi oss litt. Det hjelper å få vite hva det er og ha noe å jobbe ut ifra. Hun fikk også bremsemedisin veldig tidlig, noe som har hatt en god effekt. Det har vært en lettelse for oss fordi da kunne marerittet stoppe litt opp. Selv om det var forferdelig å oppleve at hun ble blind, førte det til at hun fikk MR slik at legene kunne stille diagnosen raskere enn om det hadde vært en annen fysisk plage.

TIDLIG DIAGNOSE: Mamma Bjarnhild er glad for at sykdommen ble oppdaget tidlig, slik at Astrid kunne få bremsemedisin så raskt som mulig. FOTO: Privat
TIDLIG DIAGNOSE: Mamma Bjarnhild er glad for at sykdommen ble oppdaget tidlig, slik at Astrid kunne få bremsemedisin så raskt som mulig. FOTO: Privat Vis mer

Aktiv innen idrett

I ettertid ser foreldrene også at Astrid har hatt andre symptomer som kanskje kan ha sammenheng med MS. Som treåring hadde hun en episode med mage-tarm problemer som endte med et sykehusopphold.

Hun har også hatt vansker med dette etter at hun fikk diagnosen, i tillegg sliter hun en del med fatigue.

– I dag har hun 100 prosent syn på det ene øyet og 30 prosent på det andre, i tillegg sliter hun med skjeling og fargeblindhet. Dette er utfordrende i hverdagen da hun fort blir svimmel og kvalm, men hun har en del galgenhumor rundt situasjonen sin. Hun fortalte for eksempel at det var så fint med høsten og at det begynte å bli grønt ute, smiler Bjarnhild.

– Astrid er ei veldig sosial jente som helst ikke vil gå glipp av noe. Vi må derfor holde henne litt tilbake og lære henne hvordan hun skal forvalte energien sin. Hun spiller fotball, selv om hun sliter med å se ballen, hun turner og er aktiv innen skiskyting.

Utviklet sprøyteskrekk

En av de største utfordringene for Astrid har vært at hun har utviklet sprøyteskrekk, noe som er et problem fordi hun hver måned får medisinen sin via veneflon. Hun har derfor gått et kurs for å dempe angsten knyttet til sprøyter.

Hun får også ekstra tilskudd av D-vitamin fordi legene mener det kan forhindre fremtidige attakk.

– Det er tøft for et liten barn å ha en så alvorlig sykdom, men hun er ikke bekymret for å sitte i rullestol. Hun er fornuftig og vet at det i dag er slik at de færreste MS-pasienter blir så syke som faren min. Hun har dessuten hatt så mye annet, som fatiguen og sprøyteskrekken, at hun ikke tenker så mye på selve diagnosen, sier Bjarnhild.

– Når hun blir trøtt kan hun lett bli sint og dette er noe hun har ønsket at vi skal informere andre om på foreldremøtene. Som regel går det helst ut over oss her hjemme, men venninnene kan noen ganger se hvor sint hun kan bli på oss og det er hun veldig lei seg for.

Takknemlig for all hjelp

Bjarnhild er takknemlig for all hjelpen de har fått fra familie, venner og det øvrige støtteapparatet.

I en periode slet Astrid med skolevegring, da det etter mye fravær kan være vanskelig å komme tilbake til skolen. Nå har hun fått en egen pedagog som hele tiden har ansvar for henne og et eget grupperom hvor hun kan trekke seg tilbake når trøttheten blir for overveldende.

– Hun må ha pauser og undervisning i mindre økter, men er sammen med klassen cirka halvparten av tiden. Hun reagerer en del på støy, men skolen er flink til å ta ut medelever slik at de kan jobbe sammen i mindre grupper.

– I fremtiden håper jeg hun til tross for disse utfordringene kan finne et yrke hvor hun kan fungere bra og at vi kan hjelpe henne videre slik at hun klarer å finne en god måte å leve på. Det tror jeg vi skal få til. Vi er opptatt av å ta ting som det kommer og ikke ta sorgene på forskudd.

Få får diagnosen før fylte 18 år

Elisabeth Gulowsen Celius er spesialist i nevrologi, overlege ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus og professor ved Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo.

Hun forklarer at MS skyldes en kombinasjon av gener og miljøfaktorer, samt sannsynligvis en porsjon uflaks. Diagnosen stilles vanligvis mellom 20- og 40-årsalder, med en topp omkring 30, men ifølge MS- forbundet finnes det tilfeller hvor barn helt ned i toårsalderen har fått diagnosen.

I Norge har cirka 13.000 -14.000 mennesker MS, men vi vet ikke hvor mange som er yngre enn 16 år.

– Men mange kan ha hatt symptomer i lengre tid før man endelig får en diagnose. Cirka 10-15 prosent av alle som får diagnosen kan man i ettertid se har hatt første symptom i ungdomsårene, men bare en liten andel av dem får diagnosen før fylte 18 år, kanskje 10 prosent. Symptomer og diagnose før puberteten forekommer, men er veldig sjelden, sier hun.

Symptomene kan også variere mye fra person til person.

– Noen kan ha føleforstyrrelser for eksempel prikkinger og stikkinger i en arm, ett ben, en side eller lignende, andre kan ha betennelse på synsnerven med redusert syn, balanseproblemer, problemer med vannlating eller avføring eller kraftsvikt i armer eller ben, sier Celius.

– Det er litt overvekt av flere symptomer samtidig hos barn når sykdommen debuterer, men i prinsippet ingen stor forskjell.

Behandles på samme måte som hos voksne

Alvorlighetsgraden av MS varierer og ifølge Helsenorge er det vanskelig å forutsi hvordan sykdomsforløpet vil være. Det kan derfor være vanskelig å vite hvilken behandling som er den beste og mest sannsynlig vil den være forskjellig i ulike faser av sykdommen.

Ifølge Celius er det vanlig å behandle MS hos barn på samme måte som hos voksne.

– Men det er betydelig færre av medikamentene hvor man har systematiske studier å basere seg på, utvalget av medikamenter er derfor mindre. I tillegg er det viktig med tett oppfølging og hjelp med tanke på skolegang og lignende. Den tverrfaglige oppfølgingen fra barnelege/nevrolog, fastlege, sykepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom er med andre ord viktig, og samarbeid med PP-tjenesten.

Nye medisiner de siste årene gjør at det ofte går bedre med MS-pasienter enn tidligere og sykdommen påvirker i liten grad hvor lenge folk lever.

– Med dagens behandlingsmuligheter håper vi at vi kan si at prognosen er god også for barna, sier hun.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer