Barna våre vil alltid trenge hjelp

- Et så annerledes liv er blitt en vane og aldri i livet om vi skulle vært det foruten, sier Ulrikke og Kjetil. De er foreldre til døtrene Elena (10) og Constance Amalie (8) som begge er fysisk og psykisk utviklingshemmet.

Publisert
Sist oppdatert

Tobarnsmor Ulrikke beskriver en hverdag som nok skiller seg en del fra andre med barn i denne alderen.

– Når andres ti- eller åtteåringer skal ut, kan de selv kle på seg sko og jakke. De kan hoppe tau, spille fotball, besøke venner eller løpe ned på butikken en lørdag for å kjøpe lørdagsgodt. Jentene mine kan ikke gjøre noe av dette. Skal de ut må de alltid ha ren bleie, skiftes på, kles på og følges hvor enn de går, forteller hun.

Trodde alt var normalt

De første månedene som nybakte foreldre trodde Ulrikke og Kjetil at datteren Elena var som alle andre babyer. De registrerte at hun lå etter andre på samme alder utviklingsmessig, men de reagerte ikke så mye på det i starten. Ulrikke forteller at hun flere ganger nevnte dette ovenfor helsesøster uten at noe skjedde. Først da de byttet helsesøster, fikk de henvisning til barneklinikken og ni måneder gamle Elena begynte med fysioterapi.

Da datteren var 11 måneder gammel fikk hun først diagnosen forsinket psykomotorisk utvikling. Etter ytterligere utredning ble hun diagnostisert som psykisk utviklingshemmet.

Elena har i tillegg barneautisme og en atferds diagnose som heter Klüver-Bechy. Hun er ikke-verbal og kan til tider opptre utagerende ovenfor andre. Hennes vanskeligheter for å uttrykke seg kan noen ganger føre til at hun slår eller klorer.

Mistenkte at noe var galt

Da de ventet barn nummer to, var alt tilsynelatende normalt under svangerskapet. Alle ultralyder og tester var fine. Allikevel hadde Ulrikke en magefølelse som sa at barnet ville ha spesielle behov.

– Kjetil og jeg sa «Det er typisk om det skjer to ganger», og det gjorde det. Både magefølelsen og mammafølelsen sa meg at jeg kom til å få ett barn med spesielle behov, men det var ikke noen farlig tanke. Vi visste jo hva vi gikk til om vi kom til å få ett barn med spesielle behov.  Og det barnet ville være like kjærkomment og elsket som et normalt fungerende barn, sier Ulrikke.

– Det kom derfor ikke som noe sjokk eller total overraskelse at  også fikk en psykisk utviklingshemmet diagnose. Jeg var så innstilt på det, legger hun til.

LES OGSÅ: Topp ti gravide bekymringer 

<strong>TRENGER PLEIE:</strong> Elena (10) og Constance Amalie (8) vil alltid være avhengig av omsorgspersoner. Foto: Privat
TRENGER PLEIE: Elena (10) og Constance Amalie (8) vil alltid være avhengig av omsorgspersoner. Foto: Privat Vis mer

Barn for alltid

Som alle andre foreldre, har Ulrikke og Kjetil hatt mange fremtidsdrømmer for barna sine. Ulrikke forteller at hun som gravid gledet seg til at datteren skulle spille fotball eller håndball, studere, gifte seg og få barn. Slik blir det ikke, Elena og Constance Amalie vil for alltid være barn.

– Det blir ingen barnebarn og for Kjetil er det både leit og trist, fordi det var noe han virkelig hadde ønsket seg. Jeg skal ærlig innrømme at jeg også hadde gledet meg til å bli mormor, sier Ulrikke.

Ulrikke og Kjetil har akseptert at barna utvikler seg i sitt eget tempo og hvert fremskritt blir en ekstra stor opplevelse. Like før hun fylte to år begynte Elena å krype og gjennom svært god oppfølging i barnehagen lærte hun etter hvert også å gå på egen hånd.

– Jeg kommer aldri til å glemme det. Kjetil ringte meg, jeg satt på bussen på vei til møte i barnehagen. Det første han sa var «De ringte fra barnehagen og Elena går alene». Jeg måtte ringe videre til besteforeldrene for å fortelle det, forteller hun.

LES OGSÅ: Dette bildet ble hetset på Facebook 

Krever konstant oppfølging

<strong>HAR HVERANDRE:</strong> Kjetil og Ulrikke er opptatt av å ta vare på kjærligheten. Foto: Privat
HAR HVERANDRE: Kjetil og Ulrikke er opptatt av å ta vare på kjærligheten. Foto: Privat Vis mer

Elena og Constance Amalie går i dag begge i spesialklasse på Loddefjord Skole i Bergen og de krever konstant oppfølging og stell. Desto eldre barna blir, jo mer fysisk og psykisk utfordrende oppleves hverdagen for foreldrene.

Livet med to sterkt pleietrengende barn har vært så krevende at det forståelig nok har skapt et stort press på forholdet dem i mellom. Ulrikke forteller at de derfor har vært veldig bevisste på å sette av nok tid til hverandre som kjærester. De har blant annet reist på kjæresteturer til New York og Spania.

– Uansett om du har barn med spesielle behov eller ikke, så fungerer ikke forholdet om en ikke får tid til det. Bare det å leie hverandre, uten å tenke på hvor vi må skifte bleie eller hvor de har et barnevennlig sted vi kan spise, sier hun.

LES OGSÅ: Godt parforhold gir bedre psykisk helse  

Lang kamp for avlastning

2012 var et spesielt tøft år for dem begge. Ulrikke møtte veggen og var ekstremt sliten med mye migrene. Hun fikk da diagnosen utbrent og er fortsatt ikke i jobb.

For i det hele tatt å overleve hverdagen, har det vært helt nødvendig for dem å søke kommunen om avlastning. Det har imidlertid vist seg ikke å være lett å få så mye avlastning som Ulrikke og Kjetil mener de har behov for.

Selv med sterk støtte fra blant annet PPT, spesialister og psykologer, har kommunen avslått familiens gjentatte søknader.

Resultatet ble en tre år lang kamp mot Bergen kommune, noe som har vært en enorm påkjenning for Ulrikke og Kjetil. Bak seg har de utallige søknader, anker og møter med forskjellige instanser og nye avslag. I en periode var familien så frustrert at de vurderte å flytte til en annen kommune for å få den hjelpen de trengte.

På nyåret 2013 kom vedtaket de hadde ventet på i tre år. Elena ble tildelt det minimumsantallet avlastningsdager de hadde ønsket i flere år, og foreldrene kunne endelig puste ut.  – Vi fikk vite at Elena kom til å få et bedre tilbud, og at vi kunne få muligheten til å hente oss inn, forteller Ulrikke.

LES OGSÅ: Når mor og far er funksjonshemmet

<strong>TO GLADE JENTER:</strong> Hverdagen har blitt bedre for hele familien etter at de fikk innvilget mer avlastning. Foto: Privat
TO GLADE JENTER: Hverdagen har blitt bedre for hele familien etter at de fikk innvilget mer avlastning. Foto: Privat Vis mer

 

Ville ikke vært det for uten

Til tross for alle utfordringene det er å være mor til to funksjonshemmede barn, sier Ulrikke at hun aldri skulle vært det foruten.

– Å ha en så annerledes hverdag og et så annerledes liv er blitt en vane, alt blir jo det. Jeg har de barna jeg har, med de behovene de har. Det jeg kan gjøre for dem er å gjøre hverdagen bedre, sier hun.

Ulrikke og Kjetil er i dag aktive i HBF – Handikappedes Barns Foreldreforening. Ulrikke sitter i styret i lokallaget, noe hun sier gir henne mer energi. – Vi er en forening hvor diagnose ikke spiller noe rolle. Kom som du er. Vi har mye støtte i foreningen, mange fantastiske voksne og herlige barn, avslutter hun.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer