TRE LUNGESYKE BARN: Bettina er mamma til Heli, Ailo (i midten) og Max. Mest sannsynlig har en genfeil ført til at alle tre har den samme lungesykdommen. FOTO: Ida Bergersen
TRE LUNGESYKE BARN: Bettina er mamma til Heli, Ailo (i midten) og Max. Mest sannsynlig har en genfeil ført til at alle tre har den samme lungesykdommen. FOTO: Ida Bergersen
Alvorlig syke barn:

- Vi har levd i en boble siden 2012

Bettina (30) har tre barn med en alvorlig lungesykdom. Ingen leger har hittil klart å finne en diagnose.

Bettina Lindgren (30) er trebarnsmor, men hennes situasjon er ganske fjern for de fleste. De tre barna hennes er nemlig rammet av den samme, ukjente lungesykdommen. De to yngste barna har vært inn og ut av sykehuset siden de ble født, mens det tok flere år før de merket at eldstemann også hadde de samme, karakteristiske symptomene.

– Alle tre kom som perler på en snor, i 2011, 2012 og 2013. Da de to eldste, Ailo (7) og Max (6), var født, bestemte vi oss for at vi ikke skulle få flere barn. Men hun der var så sta, så da ble det tre, sier Bettina, og nikker bort mot datteren Heli (4,5), som ligger i sykehussengen og ser på barne-tv.

– Hun er en liten solstråle!

Familien har reist fra Stavanger til Rikshospitalet, for at spesialister skal undersøke søskentrioen. Både Ailo og Heli ble lagt i narkose denne dagen, for å gjennomføre bronkoskopi. Legene ville undersøke lungenes tilstand.

Ailo ligger i sykehussengen ved siden av lillesøsteren sin, med Rikshospitalets gjenkjennelige Rasmus-bamse godt plassert i armkroken. Til og med Rasmus hadde fått veneflon på armen denne dagen.

– Ailo var tilsynelatende frisk. Det var ikke før Max kom til verden, så altfor tidlig, at livene våre ble snudd på hodet, og sykehus ble en del av hverdagen vår, sier Bettina.

ETTER NARKOSE: Denne dagen hadde både Heli og Ailo vært i narkose, for å ta bronkoskopi. Legene ville sjekke lungenes tilstand. FOTO: Ida Bergersen
ETTER NARKOSE: Denne dagen hadde både Heli og Ailo vært i narkose, for å ta bronkoskopi. Legene ville sjekke lungenes tilstand. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Andre fødsel endte nesten i tragedie

Bettina fikk akutt kraftige blødninger i uke 24 under svangerskapet med Max. Hun ble hastet av gårde til sykehuset i ambulanse, og legene fortalte at det var under 50 prosent sannsynlighet for at Max ville overleve. Forskjellige hjelpemidler ble tatt i bruk for å utsette fødselen, noe som sørget for at den lille gutten ble værende i mors mage i ytterligere fem uker.

Max ble født med akutt keisersnitt i uke 29. Etter flere kraftige blødninger, skjønte legene at han måtte ut. Det var kritisk for både mor og barn. Fire dager senere, da Max var stabil, fikk Bettina holde ham. Hun beskriver ham som en beinete fugleunge med masse ledninger på, og hun var så stolt at hun holdt på å sprekke.

– Max har slitt helt siden fødselen. Han fikk ofte luftveisinfeksjoner, kastet opp daglig, og sov mye. Det var nok fordi han brukte så mye energi på å puste, så han ble utrolig sliten. Etter hvert utviklet han spisevegring, og i 2015 akselrerte det med stadig flere sykehusinnleggelser. Da fikk han knapp på magen, sier Bettina, og fortsetter:

– Da Heli ble født, merket vi raskt at hun hadde samme mønster som Max. Hun slet også med kroniske respiratoriske plager, med pustestopp, surkling og mye slim i luftveiene. Hun hadde kraftig refluks, og skrek mye.

Testet positivt på cystisk fibrose

I 2016 gjennomførte legene en svettetest på Max og Heli, for å undersøke om de hadde cystisk fibrose, og testen ble ansett som positiv hos begge barna. Men gentestene for cystisk fibrose var negative.

– Det har alltid vært noe å ta tak i. Det har alltid vært en kamp. Ingen vet noe, og jeg har ofte følt meg som en hysterisk mor som dro med seg barna inn og ut på sykehuset hele tiden, sier Bettina.

Plutselig kommer det en sykepleier inn i rommet, med beskjed om at det har kommet et transportfirma. Ettersom barna har behov for å få tilført oksygen, blir det mye utstyr å ha med seg når de skal reise. Firmaet ønsket å transportere oksygentankene til behandlingshjelpemiddelsentralen, slik at familien skulle slippe å gjøre det selv.

– Vi bruker oksygentankene i de dårlige periodene – det er cirka 50/50 med og uten. Vi kaller oss et vandrende sirkus – det ser jo ganske komisk ut, når vi kommer gående med alt det utstyret, sier Bettina og ler.

LES OGSÅ: - Jeg har fått livet i gave, og er så utrolig takknemlig for det!

– Jeg føler at vi har levd i en boble siden 2012

Det var ikke før i 2016 at familien virkelig ble tatt på alvor av helsevesenet. Ved siden av lungesykdommen legene ikke har klart å diagnostisere, har alle barna andre plager, slik som kronisk mage-tarmlidelse, malasi (oppbløting av vev) og kols, i tillegg til flere individuelle plager.

– Det er dessverre ikke så sjelden at barn med alvorlig kronisk sykdom, har søsken med samme tilstand. I slike tilfeller blir situasjonen mer omfattende, og familien må bruke mye tid på behandling, oppfølging og pleie. Barna i familien Lindgren har ikke fått en diagnose, derfor blir det ekstra mye reising til spesialister rundt omkring i landet, i et håp om å finne svar, og den totale belastningen blir veldig stor, forklarer Knut Øymar.

Øymar er spesialist i barnesykdommer, og jobber som overlege ved Barne- og ungdomsklinikken ved Stavanger universitetssykehus. Han har fulgt Bettina og familien de siste to årene.

– Disse tre barna går regelmessig til kontroller, og de har vært igjennom mange forskjellige undersøkelser. De får omfattende behandling hjemme, men på tross av dette, har det også blitt mange innleggelser. Det er krevende nok å ha ett barn med så omfattende sykdom, og når man da har tre, blir det veldig mye, sier Øymar.

– Jeg føler at vi har levd i en boble siden 2012, men så har boblen blitt hverdagen vår, og nå vet vi ikke om noe annet. Jeg føler ikke at dette oppholdet er ekstraordinært på noen måte, og jeg føler ikke at vi klarer noe mer enn det andre ville ha klart, sier Bettina.

Ailo har alltid hatt plager i luftveiene, men ikke like utpreget som sine yngre søsken. Han fikk operert vekk mandlene og en stor polypp for ett år siden, for å bedre luftpassasjen. Men det fungerte ikke slik foreldrene hadde håpet, og det var da de mistenkte at også han var rammet av den samme lungesykdommen.

– Vi har alltid sett på Ailo som den friskeste, derfor har det kanskje vært lett å overse ting også. Han har fått flere plager det siste året, og blitt mer involvert i sykehushverdagen. Det er på en måte nytt for ham, fordi han alltid har vært pårørende. Denne omstillingen har vært tøff.

LØVEMAMMA: Bettina har levd i en sykehusboble siden 2012. Hun mener at det vanskeligste med situasjonen er å ikke vite. Alt er så usikkert. FOTO: Ida Bergersen
LØVEMAMMA: Bettina har levd i en sykehusboble siden 2012. Hun mener at det vanskeligste med situasjonen er å ikke vite. Alt er så usikkert. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

– Jeg synes at situasjonen i sin helhet er helt jævlig

Sannsynligvis har alle barna den samme sykdommen, og det kan umulig være tilfeldig. Legene mistenker en genfeil, derfor har hele familien blitt henvist til en genetiker.

– Tanken på at vi bærer på en genfeil skremmer meg, fordi en genfeil fort kan innebære at flere organer er rammet. Jeg er redd for at tilstanden deres skal forverres med tiden. Noen ganger tenker jeg at vi bare kan fortsette med dette livet, for det går jo greit. Dette takler vi, for noen perioder er jo gode, sier Bettina. Hun tenker i noen sekunder, før hun fortsetter:

– Kanskje er det bedre å ikke vite, i tilfelle sannheten gjør at hele verden raser sammen. Men samtidig vil jeg ha svar, for å ha noe konkret å forholde meg til. Det er et dilemma. Uvissheten er det vanskeligste med vår situasjon.

Far i familien, Robin Lindgren, forteller at de kjemper en tøff kamp:

– Jeg synes at situasjonen i sin helhet er helt jævlig. Alt barna må igjennom for å ha en noenlunde fungerende hverdag, og alt vi foreldre må igjennom for å i det hele tatt få hjelp, det tærer på. Det er helt utrolig at utredningsprosessen har vært og er så langtrukket som den er for oss, noe som er veldig frustrerende, sier Robin.

Robin forklarer at det også er slitsomt å forklare venner og arbeidsgiver om situasjonen, når man ikke egentlig ikke vet selv hva som feiler barna.

– Bare tanken på at noe skal skje dem gjør at det snører seg fullstendig i brystet. Den frykten er egentlig helt umulig å beskrive med ord.

UTMATTENDE PROSESS: - At vi må kjempe så mye for å få hjelp, tærer på, sier pappa Robin i lek med mellomstemann Max. FOTO: Ida Bergersen
UTMATTENDE PROSESS: - At vi må kjempe så mye for å få hjelp, tærer på, sier pappa Robin i lek med mellomstemann Max. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Kan slite med å puste, uten at det synes

Legene stusser over at barna har et høyt oksygenbehov, men ofte lite symptomer. Om man har behov for luft, pleier det å synes. Men barna til Bettina kan se helt fine ut, men så har de allikevel behov for oksygen.

– Magefølelsen forteller meg når noe ikke er som det skal, jeg har lært meg å tolke signaler, sier Bettina, og utdyper:

– De har to måter å være syke på; enten flyr brystkassen opp og ned, og de hiver etter pusten, eller så har de usynlige plager. Noen ganger har jeg tenkt at de sitter og koser seg og er trøtt og slitne, men så har jeg målt oksygenmetning, og den viser at de mangler oksygen. I disse tilfellene er det ikke mulig å se det på dem, og det er veldig ekkelt.

Før Bettina ble mamma, jobbet hun som daglig leder i en klesbutikk. Planen var å begynne med studier, men så langt kom hun ikke.

– Jeg føler at jeg er sykepleier nå – man blir det i en slik situasjon. Og det er det jeg ønsker å utdanne meg til, når jeg får tid. Jeg må jo nesten det, nå som jeg har blitt så god på dette, smiler hun.

Behandlingen barna får hjemme er hovedsakelig for å bedre luftveiene, og gi oksygen og pustehjelp ved behov. Spesialist i barnesykdommer, Knut Øymar mener at det er en fordel at mye av behandlingen foregår hjemme.

– For kronisk syke barn er det viktig å tilrettelegge slik at de kan leve mest mulig normalt, utenom periodene hvor de er alvorlig syke. Det er ikke kjekt å være syk, uten mulighet til å gå på skole og være med venner. De sliter med pusten, og behandlingen er også slitsom. Det tærer på, sier han, og legger til:

– Apparatet rundt er også en ekstra belastning for foreldrene; med så omfattende behandlingsbehov, vil det skape mye frustrasjon dersom foreldrene må bruke tid og krefter på å få nødvendig støtte fra det offentlige. Det burde ha vært løsninger som gjorde dette enklere for foreldrene i slike tilfeller.

– Jeg skjelver ikke lenger i hånda når jeg ringer 113

Under gode perioder kan familien leve så å si som andre – med unntak av et daglig behandlingsregime og et par oksygentanker på slep. De kan ikke gå lange turer i skogen, men det gjelder å være kreativ, og bruke nærområdene godt.

– I gode perioder kan barna være aktive, men de blir raskere slitne sammenlignet med andre barn, så vi må alltid ta hensyn. De har også noen gode venner de leker med – foreldrene deres vet om situasjonen vår, og de er flinke til å ta initiativ og tilpasse aktiviteter. Det er veldig kjekt, sier Bettina.

Det hender også at barna blir akutt syke, og må hastes av gårde til sykehus i ambulanse.

– Det har blitt vanlig for oss. Jeg skjelver ikke lenger i hånda når jeg ringer 113. Jeg vet jo at det er hjelp å få, det er betryggende.

Parforholdet har blitt sterkere

Hvordan har situasjonen påvirket forholdet mellom deg og Robin?

– Robin og jeg ble sammen i en fei, og så kom ungene i en fei. Vi rakk knapt å være kjærester før barna kom. Det var ikke planlagt, men det føltes rett veldig tidlig. Og det har gjort oss sterkere. Det har gitt oss et større perspektiv på livet, og hva som er viktig i et forhold, og for oss som familie, sier Bettina, og tilføyer:

­– Vi har blitt flinkere til å kommunisere – situasjonen vår tvinger oss til å snakke sammen og finne løsninger på problemene som dukker opp. Vi har også fått enormt god støtte – spesielt fra min mamma og bror.

Bettina skryter av moren og broren sin – dersom paret ikke hadde fått hjelp, ville det ikke ha gått så bra med forholdet, tror hun.

– De sørger for at vi får litt avlastning og tid alene. Men det blir ikke mye tid til overs. Vi er ikke sånne «datemennesker» heller. Vi prøvde å gå på en date i mars, det endte med en tur i ambulansen fordi Heli ble syk. Om vi først får litt tid alene, er det alltid noe slikt som skjer – det er så komisk, sier hun lattermildt.

Plutselig kommer Max inn i rommet sammen med mormoren sin. Denne dagen var det ikke han som ble lagt i narkose, men Ailo og Heli. Han er i kjempehumør – mormor har nemlig kjøpt gaver til dem, og han er helt i ekstase over et nytt sjakkbrett og nye legofigurer.

– Det blir et lite premiebudsjett når vi er på sykehus, men sånn får det bare være. De er ikke bortskjemt, altså, sier Bettina med et smil.

FÅR GAVER AV MORMOR: Mormor kjøpte med gaver til alle tre, noe som alltid er stor stas. FOTO: Ida Bergersen
FÅR GAVER AV MORMOR: Mormor kjøpte med gaver til alle tre, noe som alltid er stor stas. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

LES OGSÅ: Mellom 50 og 75 prosent av alle med lungesykdommen vet ikke at de har den

Løvemammaer som skaper engasjement

Bettina har vært med på å opprette «Løvemammaene» sammen med venninnen Elin Gunnarson, en snapchat-kanal hvor man kan følge 12 mødre som har barn med alvorlig sykdom.

Det startet i kjølevannet av pleiepenger-aksjonen i fjor høst; i utgangspunktet skulle pleiepengene kuttes, men takket være engasjementet til løvemammaene og mange flere, fikk foreldre beholde 100 prosent pleiepenger mellom to og et halvt til fem år. Dessverre gjenstår tidsbegrensningen, som gjør at pleiepengene forsvinner fullstendig når kvoten er oppbrukt.

– Vi følte at vi måtte holde liv i debatten, slik at vi ikke skulle bli glemt. Det er fortsatt en lang vei å gå. Vår familie er trygg, men det er fordi vi er så «heldige» å ha flere syke barn, og derfor har flere kvoter å spille på. Men for andre, som har ett sykt barn, er det verre. De sykeste barna må ha begge foreldrene hjemme, og da kuttes støtten etter to og et halvt år, istedenfor fem. Jo sykere barna er, desto mindre støtte får man.

Bettina forklarer at hun blir møtt med forståelse noen ganger, men andre ganger snakker hun for døve ører.

– Noen tror ikke på det vi sier – de fatter ikke at det kan være så ille. At et sykt barn skal være veien til uførhet og store økonomiske problemer, er noe av det mest urettferdige som kan skje en familie. Samfunnet burde støtte disse familiene, det siste man skulle behøve å bekymre seg for, er om man har råd til mat på bordet. Det største og tyngste arbeidet er ikke ungene, men apparatet rundt.

Løvemammaene har blitt godt tatt imot, både blant andre foreldre i lignende situasjoner, og helsepersonell som lærer mye av å følge med. Kontoen har nå over 10 000 følgere.

– Vi har klart å skape et lite samfunn, og samholdet oss i mellom er unikt. Jeg har nok fått venner for livet. Vi forstår hverandre på en helt annen måte; vi kan le av noe som er tøft og brutalt – galgenhumor er viktig. Andre ville kanskje ha reagert med vantro, men man klarer ikke dette livet uten humor og en god dose positivitet.

For Bettina har det alltid vært naturlig å være åpen om familiens situasjon – hun mener at man ikke kommer noen vei ved å sitte og sture på egen hånd.

– Vi deler mye fra hverdagen, men jeg tenker meg alltid om før jeg poster ting på sosiale medier – man må jo ta hensyn. De er veldig involvert i det vi holder på med, og vet hvorfor jeg bruker mye tid på det. De vet hvem Erna Solberg er, for å si det sånn.

MYE TID PÅ SYKEHUSET: Å være på sykehuset har blitt en del av hverdagen til familien Lindgren. FOTO: Ida Bergersen
MYE TID PÅ SYKEHUSET: Å være på sykehuset har blitt en del av hverdagen til familien Lindgren. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Må stå opp hver natt for å se til barna

Livet som mor og far til tre lungesyke barn er alt annet enn enkelt, selv om Bettina holder humøret oppe. Å sove en hel natt, for eksempel, er ikke mulig.

– Jeg er oppe og ser til barna hver natt. Noen netter sover jeg fire-fem timer, det er jo godt det, sier hun, på en måte som får det til å høres ut som at det er mer enn nok søvn.

I løpet av oppholdet på Rikshospitalet har familien hatt flere gode samtaler med personalet, og de håper å få på plass en nattevaktsordning etter hvert.

– Det ville hjulpet oss veldig mye. Vi klarer det jo, men vi blir slitne. Om man får en god natts søvn, har man mer energi til å gjøre andre ting på dagtid. Det blir ofte til at man gjør minimum, fordi man ikke har mer energi til overs. Det hadde vært fantastisk å få litt overskudd.

Bekymrer du deg mye?

– Både og. Noen perioder tenker jeg ekstremt mye, og da kjenner jeg på lakenskrekken. Men andre perioder er fine. Jeg kan ikke tenke for mye, da hadde jeg ikke hatt noe livskvalitet. Jeg fokuserer på familie, venner og løvemammaene-kontoen, eller så ser jeg på noe hjernedødt på tv-en, fordi det ikke krever å bruke energi på å tenke.

Det er ikke mulig å spå fremtidsutsiktene til familien.

– Jeg har ikke møtt eller hørt om noen som er i samme situasjon som oss, og det er veldig spesielt at alle tre barna sliter med det samme. Det er en frustrerende situasjon. Samtidig er jeg glad for at de har hverandre, og den forståelsen de viser.

Når et av barna havner på sykehuset, viser de to andre medfølelse – de vet jo akkurat hvordan det er. Da dukker de gjerne opp på sykebesøk, og tar med favorittbamsen til den som har blitt syk.

– Det er bare de tre som kan forstå hvordan de har det. Det gir dem et unikt bånd, sier Bettina.

Ailo og Heli har begynt å hente seg inn etter narkosen, og hele familien skal på sykehusets lekerom. Det er alltid stas. De gjør alltid det beste ut av situasjonen, om det så er på sykehuset.

Klarer alltid å finne noe positivt

Noen dager senere er familien hjemme i Stavanger igjen, og de har fått svar på undersøkelsene som ble tatt på Riksen. Disse viser at alle søsknene sliter med at deler av lunger og/eller luftrør klapper sammen, i tillegg betennelser i luftveiene. Flere undersøkelser gjenstår, i håp om å kartlegge sykdomsbildet bedre. I tillegg til disse funnene, som var som forventet, mistenker legene at det kan være snakk om flere lidelser.

– De fleste funnene var som forventet, men de antydet flere sykdommer. Både Robin og jeg ble veldig satt ut. Da jeg fikk beskjeden, satt jeg i rommet sammen med ungene, og jeg slet med å ikke bryte ut i gråt. Det føles som at det aldri tar slutt! Det er stadig noe nytt, og jeg synes fryktelig synd på ungene mine som må igjennom alt dette. De har nok allerede.

UNIKT SAMHOLD: Bettina er glad for at søsknene finner støtte i hverandre. Det er kun de tre som klarer å forstå hvilken situasjon de er i. FOTO: Ida Bergersen
UNIKT SAMHOLD: Bettina er glad for at søsknene finner støtte i hverandre. Det er kun de tre som klarer å forstå hvilken situasjon de er i. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Hvordan klarer dere å være positiv under de vanskeligste periodene?

Robin tar ordet først:

– Jeg finner glede i barna og konas nærhet, de små øyeblikkene og de gode periodene til barna. Situasjonen vi er i har gitt meg perspektiv på livet, på hva som betyr noe. Jeg prøver å være optimistisk og pleier å drømme meg vekk til at ungene en dag blir helt friske. For meg er det også givende å ha en hobby, samt komme meg ut blant venner.

– Det finnes alltid noe som er positivt, sier Bettina, før hun fortsetter:

- Man må bare lete, og klare å se det. Det er mamma som har lært meg å se det positive i ting; om du velger å være negativ, vil det gi problemene svømmeføtter. Det er et valg du må ta. Mitt motto er «just keep swimming». Det sier alt.

– Disse foreldrene har en svært belastende hverdag

Torun Vatne er psykolog ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun har jobbet mye med foreldre som har barn med udiagnostiserte eller kompliserte sykdommer og tilstander.

– Disse foreldrene har en svært belastende hverdag. De gjør alt de kan for barna sine, og glemmer ofte å ta vare på seg selv oppi det hele. Noen ender opp med plager som oppstår på grunn av livssituasjonen deres, uten at de er klar over det.

Når man har et barn, eller flere, som man må ta vare på og passe på døgnet rundt, med tunge tanker og bekymringer hengende over seg, er det helt normalt å få fysiske plager. Dette kan være magesmerter, muskelspenninger, dårlig immunforsvar, og så videre.

– Det er kroppens måte å si ifra om at belastningen er for stor, og det blir for lite tid til å hente seg inn igjen. Når jeg snakker om hvilke symptomer det er vanlig å oppleve når man lever i en stressende hverdag, både psykisk og fysisk, er det mange som får en oppvekker og kjenner seg godt igjen i beskrivelsen, uten at de har klart å se det selv, sier Vatne.

Det kan være vanskelig å konsentrere seg, fordi stresset preger den kognitive funksjonsevnen. Det er også vanlig å ha humørsvingninger, være irritabel, skvetten og alltid på vakt.

– Det er viktig at helsepersonell snakker om hvordan det er å leve med stress og bekymringer – bare det å få vite at det man opplever er normalt, kan hjelpe på belastningen. Det er viktig å oppfordre disse foreldrene til å ta vare på seg selv – det er viktig om man har en slik livssituasjon, sier Vatne.

LES OGSÅ: Sjelden sykdom gjør at Theodor (2 mnd) må mates hver tredje time – døgnet rundt

Foreldrene må lære å prioritere seg selv

Noen familier synes at det er vanskelig å ta imot hjelp og avlastning – det kan være vanskelig å prioritere seg selv i hverdagslivet.

– Noen får dårlig samvittighet av å gå en tur med en venn. Men da prøver jeg å fortelle at dersom du ikke gjør det, vil du til slutt ikke klare å ta vare på barnet – så på en måte gjør du det både for deg selv og barnet.

Vatne forklarer at samfunnet har ansvar for å tilrettelegge og sørge for at familiene får den hjelpen de trenger.

– Det er ganske mange foreldre som, i tillegg til å bekymre seg for barna, også bekymrer seg for økonomien. Samfunnet burde bli flinkere til å verdsette den enestående jobben disse foreldrene gjør, og sørge for at de blir ivaretatt på en bedre måte, sier Vatne, og legger til:

– Jeg pleier å spørre om de har fått tilbud om å snakke med noen, og de aller fleste sier nei. Selv om hovedfokuset er på barnet, må man huske på at foreldrene også har behov – de blir ofte medpasienter i slike situasjoner.

Fordeler og ulemper med å ikke vite diagnose

Det er ikke alle barn som får en diagnose, og familien må leve i uvisshet. Det kan være fordeler og ulemper med dette, ifølge Vatne.

– Om barnet ikke har fått en diagnose, kan du føle at du aldri får ordentlige svar, og ikke får den tryggheten i helsevesenet som du trenger. Men manglende diagnose kan kanskje gi håp om at barnet en dag vil bli friskt, at det finnes en løsning eller svar som gjør alt bedre.

Støtte og hjelp fra familie og venner er gull verdt, men mange har venner som er opptatt med sine familier, og noen har problemer med å forstå seg på livssituasjoner som er såpass kompliserte. For å motta forståelse, krever det at familien med er flink til å informere menneskene rundt seg, og det er ikke alle som er komfortable med det.

– Noen har informasjonskanaler de bruker til å holde venner og familie oppdatert, slik at de slipper å repetere seg selv hele tiden, mens andre synes det er best å snakke om det. Det er nok en del familier som har mistet venner i mangel på forståelse og støtte, men det finnes også familier som har fått bedre kontakt med noen som ikke sto dem nær fra før, fordi de har vært flinke til å stille opp. Men det sosiale livet blir helt klart nedprioritert hos de fleste i en slik situasjon, sier Vatne.

LES OGSÅ: - Vi hadde store vanskeligheter med å forstå at jentene våre kunne bære på en så grusom sykdom

Til forsiden