<strong>MEDFØDT HJERTEFEIL:</strong> Da Borghild ble født, merket moren raskt at noe var galt. Det tok lang tid før hun fikk en endelig diagnose. FOTO: Privat
MEDFØDT HJERTEFEIL: Da Borghild ble født, merket moren raskt at noe var galt. Det tok lang tid før hun fikk en endelig diagnose. FOTO: Privat Vis mer

Medfødt hjertefeil:

Borghild Lohndal (26) er født med en hjertefeil

Ikke alle som har en medfødt hjertefeil anbefales å få barn, da en graviditet kan føre til alvorlige komplikasjoner. Borghild har nylig født sitt andre barn, og anser seg selv som heldig.

Publisert

Medfødte misdannelser i hjertet eller de store blodårene rundt hjertet, er absolutt ikke uvanlig. Én av 100 nordmenn blir født med en hjertefeil, og alvorlighetsgraden varierer.

– Vanligvis blir en slik hjertefeil oppdaget allerede ved spedbarnsalder. Da kommer man inn i et «kontrollopplegg», slik at man får den oppfølgingen man trenger, sier Mette-Elise Estensen, kardiolog og overlege ved avdeling for hjertesyke gravide ved Rikshospitalet.

Denne pasientgruppen er blant de raskest voksende pasientgruppene i verden, og det er ikke fordi stadig flere blir født med en hjertefeil, men fordi overlevelsen er bedre, takket være kirurgisk og medisinsk utvikling. Personer med hjertefeil kan leve ganske normale liv, selv om de må tilbringe mye tid på sykehus.

Borghild Lohndal (26) er født med hjertefeilen Coarctatio aortae – forsnevring av hovedpulsåren (Aorta), som transporterer og forsyner kroppen med oksygenrikt blod. Hun har også en aortaklaff som kalles bikuspid, med to, istedenfor tre segl, som er normalt.

Men idet legene kom, kviknet jeg til, og alt virket normalt. Allikevel hadde mor en følelse av at alt ikke var helt bra.

LES OGSÅ: Lone-Leandra ble født i uke 34 med en svært sjelden hjertefeil

Legene gjorde en feil som holdt på å koste Borghild livet

Borghild spiste lite og gikk dermed ikke opp i vekt, i tillegg til at hun skrek mye. Hun ble blå og «marmorisert» da hun skulle bade og spise. Moren til Borghild er sykepleier, og hun visste at det var noe mer enn bare vanlig kolikk.

Etter mye frem og tilbake hos forskjellige leger, ble det oppdaget en bilyd på hjertet til Borghild da hun var seks uker gammel, og hun ble sendt til Kristiansand sykehus. Også der ble moren fortalt at alt var helt fint.

– På dette tidspunktet var min mor sliten av å ikke bli hørt, og hun var nære ved å gi opp. Heldigvis fikk hun argumentert seg til en siste undersøkelse, hos en barnelege. Jeg ble sendt videre til en ultralydundersøkelse ved Arendal sykehus, der de oppdaget at det var noe galt med hjertet.

Siste stopp ble Rikshospitalet, hvor Borghild endelig fikk riktig diagnose. Det viste seg at den ene aortabuen nesten var avklemt. Før operasjonen prøvde legene å blokkere opp det trange partiet med en stent, et inngrep som ikke gikk etter planen.

– Legene gjorde en feil, og endte med å sette kontrastvæske inn i hjerteposen, slik at jeg fikk hjertetamponade (væskeansamling i hjerteposen). Det var så vidt jeg overlevde.

<strong>INGEN SELVFØLGE:</strong> Hjertefeilen til Borghild er ikke så alvorlig at hun ikke kan få barn, men hun har hatt behov for ekstra oppfølging. FOTO: Privat
INGEN SELVFØLGE: Hjertefeilen til Borghild er ikke så alvorlig at hun ikke kan få barn, men hun har hatt behov for ekstra oppfølging. FOTO: Privat Vis mer

Kan være vanskelig å leve med en «usynlig» sykdom

Ved tomånedersalder ble Borghild operert; det trange partiet ble fjernet, og området før og etter forsnevringen ble sydd sammen. Etter dette har hun gått til årlige kontroller i Kristiansand, og deretter annethvert år.

– Gjennom oppveksten har hovedutfordringen min vært nedsatt fysisk kapasitet, i form av dårligere kondisjon. Som barn slet jeg mye med at jeg ble hengende etter i fysiske aktiviteter. De største utfordringene var på skolen: Jeg var ikke «synlig» syk, og opplevde ofte å ikke bli trodd av klassevenner, men også lærere, da jeg ikke orket å delta i enkelte aktiviteter.

Borghild har alltid hatt et ønske om å bli mor, og hun har ikke sett på hjertefeilen som et hinder for mammadrømmen, men hun var litt bekymret ettersom hun hadde lest at det kunne være vanskelig.

Rikshospitalet har en egen poliklinikk hvor alle gravide med hjertefeil følges opp. Når man blir gravid vil blodvolumet øke med opptil 50 prosent, noe som også øker hjertefrekvensen, i tillegg til at blodtrykket faller.

– Disse forandringene er vanligvis ikke problematiske, men dersom du har en alvorlig hjertefeil øker risikoen for hjertesvikt. Derfor er det viktig med ekstra oppfølging, sier Estensen.

LES OGSÅ: Camilla er født med en alvorlig og komplisert hjertefeil

Noen kvinner frarådes å bli gravide

Å være født med en hjertefeil kan altså være utfordrende for kvinner som ønsker å bli gravide, og enkelte kvinner med komplisert hjertefeil frarådes å bli gravide, fordi risikoen for komplikasjoner er stor.

– I løpet av et år er det stort sett 10-20 kvinner som frarådes å bli gravide, men noen kvinner velger likevel å trosse rådene, fordi morsinstinktet er så sterkt, at de prøver å bli gravide likevel. Da er det enda viktigere med tett oppfølging på en tverrfaglig poliklinikk, sier Estensen.

Estensen forklarer at det går fint med de aller fleste, men noen blir alvorlig syke i svangerskapet og må opereres for sin hjertefeil under graviditeten, eller så kan fosteret bli født altfor tidlig.

– Om mor selv har en hjertefeil, er det to til åtte prosent økt risiko for at barnet blir født med en hjertefeil. Disse kvinnene tilbys en ekstra screening for å undersøke om barnet kan ha en hjertefeil. Foreldrene må da ta stilling til om de ønsker å bære frem barnet, eller å avbryte svangerskapet.

LES OGSÅ: Dette sjekkes på ultralydundersøkelsen

Måtte sette i gang fødselen

Borghild ble henvist til Estensen på Rikshospitalet, da hun fortalte legen at hun ønsket å bli gravid. Etter å ha tatt noen undersøkelser, fikk Borghild beskjed om at hjertet hennes ville tåle et svangerskap.

– Første svangerskap gikk fint. Jeg ble fort sliten, og merket at kroppen min jobbet litt ekstra. På rutinekontroll i uke 37 ble det oppdaget at blodtrykket mitt var høyt, og jeg hadde samlet mye væske i kroppen de siste dagene.

Det tok ikke lang tid før Borghild ble sendt il Rikshospitalet. Dagen etter kom den overraskende beskjeden: «Legen er klar nå».

– Jeg trodde at jeg skulle på en ultralyd, men så viste det seg at legene ville sette i gang fødselen. Vi ble mildt sagt tatt på sengen!

Borghild ble satt i gang med ballongkateter, og dagen etter kom lille Tiril til verden – fødselen gikk bra, uten komplikasjoner. Hjertet til Borghild fikk ingen «skader» av svangerskapet.

<strong>FAMILIE PÅ FIRE:</strong> Borghilds andre svangerskap var mye tøffere enn det første, men heldigvis gikk det fint med både mor og barn. FOTO: Privat
FAMILIE PÅ FIRE: Borghilds andre svangerskap var mye tøffere enn det første, men heldigvis gikk det fint med både mor og barn. FOTO: Privat Vis mer

Andre svangerskap var mer komplisert

Ettersom det første svangerskapet gikk relativt knirkefritt, var Borghild positivt innstilt da hun ble gravid på ny. Men hun merket tidlig at alt var tyngre denne gang. Blodtrykket steg raskt, og hun var ofte på kontroller.

– Jeg måtte begynne med blodtrykksmedisiner, og i uke 35 tok kardiologen en prat med meg om hvor lenge jeg selv trodde at jeg ville klare å holde ut, da kroppen var så sliten. Jeg ville selvfølgelig ikke få et prematurt barn om jeg kunne unngå det, så vi la en plan for når fødselen skulle settes i gang.

I uke 36 kunne ikke svangerskapet fortsettes lenger, selv om Borghild ønsket å komme over den «magiske» 37-ukersgrensen.

– Samme dag som jeg ble indusert kom enda en perfekt liten prinsesse, som fikk navnet Mathilde. Hun var sterk, og hadde en overraskende fin vekt, med tanke på at hun er født før tiden, og at jeg ble behandlet med betablokkere i halvannen måned før hun ble født.

Under det første svangerskapet tenkte ikke 26-åringen stort på hjertefeilen, men da hun var gravid med Mathilde syntes hun at det var vanskelig å reise fra toåringen hjemme. Kroppen har brukt litt lenger tid på å hente seg inn denne gangen, og hun går fortsatt på blodtrykksmedisiner.

– Jeg vet at jeg har en relativt «enkel» hjertefeil, som ikke byr på de største utfordringene i livet, som mange andre hjertebarn opplever. Selv om jeg blir fortere sliten er jeg er heldig – jeg kan jobbe som sykepleier og være relativt aktiv som «alle andre».

LES OGSÅ: Charlotte (23) fikk livet snudd på hodet etter ultralyden

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer