Christoffer er som alle andre barn

EN LITEN FIGHTER: Christoffer er født med apert syndrom, og har allerede vært gjennom et titalls operasjoner. Moren Linda forteller hans historie på Mammanett. Foto: Privat
EN LITEN FIGHTER: Christoffer er født med apert syndrom, og har allerede vært gjennom et titalls operasjoner. Moren Linda forteller hans historie på Mammanett. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Men han har vært gjennom mange påkjenninger og et titalls operasjoner på grunn av et sjeldent syndrom. Her er Christoffers historie.

Christoffer er en aktiv 4-åring som elsker å leke og være sammen med storesøster. Men han har vært gjennom mye de fleste barn slipper. Christoffer er nemlig født med Apert syndrom.

– Alle med Apert syndrom fødes med sammenvokste fingre og tær, og med alvorlige kraniosynotoser, eller sammenvoksninger i hodeskallen, forteller Christoffers mamma, Linda.

Det finnes to versjoner av Apert. De har forskjellige alvorlighetsgrader av sammenvoksninger og forskjellige følgesykdommer. Christoffers variant har vanskeligere sammenvoksninger i hender og hode, men gir sjelden mentale følger. Han hadde også en ganespalte som kom i tillegg til syndromet.

LES OGSÅ: Hva om vi aldri får det til? 

Trodde de ventet et friskt barn 

I snitt fødes ett barn annethvert år med dette syndromet. Christoffers foreldre fikk beskjed på ultralyd om at de ventet et friskt barn. 

De var på ultralyd tre ganger under svangerskaper, men det ble ikke funnet feil på noen av dem. 

– På den siste ultralyden, en 3D vi tok privat, fikk vi beskjed om at vi ventet en sunn og frisk gutt. Ved første ordinære ultralyd ble vi satt tilbake tre uker. Sett i etterkant ser vi at de korte lårbeina nok var grunnen til at vi ble satt tilbake. Nøyaktig tre uker før ny termin gikk vannet, og etter noen dager kom Christoffer ut.

MOR OG BARN:: Mamma Linda og Christoffer. Foto: Privat
MOR OG BARN:: Mamma Linda og Christoffer. Foto: Privat Vis mer

Det var Linda som oppdaget de sammenvokste fingrene og tærne. 

– Hodet klarte vi ikke se akkurat da, for han ble tatt med sugekopp, og hodet var fryktelig langt. Han ble født med en kollapset lunge, så han lå og stønnet på brystet mitt før de tok ham med seg på nyfødtintensiven. To timer senere fikk vi beskjed om at han mest sansynlig hadde Apert syndrom, og vi fikk vite at absolutt ALT kunne være feil, sier Linda. 

– Den første natta etter fødselen var et mareritt. Vi visste ingenting om framtiden til Christoffer enda, og vi ante ikke omfanget av syndromet. Dagen etter fikk jeg holde og studere Christoffer. Det hjalp noe for min del. Da begynte jeg å bite tennene sammen, og kampen vår for å få en mest mulig vanlig hverdag startet, forteller hun.

Forventet at de skulle gjemme ham bort 

20.6.2008: «Christoffer er en liten tøffing. Hittil har de ikke funnet noe annet enn det du 'ser'. Hjerte, lunger, nyrer og urinveier ser helt fine ut. Han er sunn og sterk, og på ingen måte syk. Han har god matlyst og spiser oss snart ut av huset.» 

Mor og barn var på sykehuset i fem dager før de fikk reise hjem. Etter noen uker ble han også for gulsott.

– Da helsesøster kom på hjemmebesøk hadde jeg allerede akseptert situasjonen vår. Og jeg ble fornærmet over at hun trodde jeg ikke ville på barselgruppe med Christoffer. Det var visst ikke unormalt at foreldre ville gjemme vekk annerledesbarna sine. Men for meg var det helt utenkelig å isolere han, forteller Christoffers mor.

LES OGSÅ: Det er utrolig hva menneskekroppen klarer 

Fingrene må deles 

SAMMENVOKSTE FINGRE: Personer med Apert blir født med sammenvokste fingre og tær. Christoffer har vært gjennom flere operasjoner for å skille dem. Han har nå 10 fingre.
SAMMENVOKSTE FINGRE: Personer med Apert blir født med sammenvokste fingre og tær. Christoffer har vært gjennom flere operasjoner for å skille dem. Han har nå 10 fingre. Vis mer

13.12.08 «Vi har fått dato for første operasjon nå. Fredag 13. februar skal hendene hans opereres. Gruer meg mere og mere. Har liksom greid å innbille meg at det ikke kom til å trenges eller noe. Veit ikke helt hva jeg har tenkt, men jeg har i alle fall holdt det langt ute av tankene. Når brevet kom i posten var det nesten som å få et slag i ansiktet. Må vel bare forberede meg. Det går nok bra, men det blir tøft.»

Personer med Apert må opereres mange ganger opp igjennom oppveksten.

– Fingrene deles slik at de får 4-5 fingre på hver hånd, avhengig av hvor mange nerver som overlever operasjonene. Christoffer har nå 10 fingre. Hodet opereres for å gi rom til at hjernen kan vokse, forteller Linda. 

Den lille gutten har til nå i sitt unge liv vært gjennom et titalls operasjoner. 

Han har delt fingre, lukket ganespalten, operert vekk ekstra knokler og hatt cranieoperasjon.

Men prøvelsene stopper ikke der. Fordi Christoffer har trange luftveier, får han veldig lett forkjølelser. Og de blir kraftigere hos ham enn hos ellers friske barn.

– En liten neseforkjølelse vil gjøre at Christoffer sliter skikkelig med å puste, spise, og sove. Han får astmamedisiner for å lette litt på pusten når han blir tett, sier Linda.

– Stabilitet skaper trygghet

De første fire månedene med Christoffer var fryktelig tøffe.

– Han hadde kolikk, og skrek fra han våknet i syvtiden om morgenen, til han sovnet i ellevetiden på kvelden. Vi fikk ingen annen respons fra ham enn skrik de første månedene. Og vi prøvde ALT for å bli kvitt kolikken, uten at noe hjalp. Det siste vi prøvde var akupunktur, og det var på den tiden det gav seg, men det kan likegodt være at han endelig vokste det av seg. Plutselig fikk vi en ny gutt i hus. Han begynte å smile, og han begynte og vise oss hvem han er.

Familien fikk så noen måneder med ro og fred før operasjonene begynte. Men fra han startet sin første operasjon, åtte måneder gammel, og til han var godt over to år, gikk det i ett.

- Det var operasjoner, kontroller, undersøkelser, ørebetennelser, forkjølelser, nye operasjoner. Det gikk slag i slag i en lang periode. Denne tiden fikk jeg heldigvis lov å ha pleiepenger, slik at vi slapp innkjøring i barnehage hver mnd, og jobb midt oppi alt det andre styret. Jeg er helt overbevist om at den stabiliteten vi fikk ved å ha meg hjemme mellom slagene er det som har gjort Christoffer til den trygge gutten han er i dag, sier mor Linda.

MANGE OPERASJONER: Christoffer har vært gjennom et titalls operasjoner i sitt unge liv. Foto: Privat
MANGE OPERASJONER: Christoffer har vært gjennom et titalls operasjoner i sitt unge liv. Foto: Privat Vis mer

19.03.09: «Da er vi hjemme igjen fra riksen. Christoffer var kjempeflink til å sitte rolig mens de tok av de store bandasjene hans. Han gråt ikke engang, selvom han var fryktelig trøtt...»

Kontinuerlig oppfølging  

Fremdeles får 4-åringen mye oppfølging av helsevesenet. Han forstår alt, men klarer ikke selv å snakke slik at folk flest forstår hva han sier. 

– Derfor får han endel oppfølging med språkhjelp i barnehagen, og vi venter på ytterligere utredning og oppfølging i løpet av januar/februar, sier mor Linda.

I tillegg følges han opp av craniofacialt team, han blir undersøkt av håndkirurger, øre, nese, hals-lege, øyeleger, lunge- og luftveisspesialister, tannleger, kjevespesialister og logopeder. Føttene blir sjekket årlig. 

LES OGSÅ: Når alt det som ikke skulle skje skjedde 

Mamma må være nattevakt 

I perioder må Christoffer også få hjelp av en pustemaskin om natten.

– Når han er forkjølet må han bruke en maske som dekker både munn og nese. Denne masken klarer han ikke ta av seg selv, så han må ha tilsyn på nettene.Om han kaster opp når han har på fullmaske, så vil han bli kvalt på kort tid. Derfor må han ha en våken nattevakt sittende på rommet mens han sover. Den nattevakten er meg, forteller Linda.

Christoffer deler rom med sin storesøster på snart ni år.

STOR BARNEHAGEGUTT: Christoffer er idag en blid 4-åring.
STOR BARNEHAGEGUTT: Christoffer er idag en blid 4-åring. Vis mer

– Vi vil ikke utsette henne for den ekstra belastningen med fremmede nattevakter i hus. Og i en trang leilighet vil vi som familie, og som par, miste alt privatliv dersom det kommer fremmede nattevakter i hus, sier Linda.

Møter voksne som stirrer og kommenterer

Fordi han ser annerledes ut, er det mange som tror at Christoffer er en gutt med mentale utviklingshemninger. Syndromet og ganespalten gjør også at Christoffer sliter en del med å uttale ord. Linda mener mange fremmede har lett for å feilbedømme barn som Christoffer. 

– De foreldrene som kjenner oss og Christoffer har vi lite eller ingen problemer med. Han inviteres i bursdager sammen med de andre, og inkluderes som de andre. Fremmede derimot feilbedømmer ham fort. De tror oftest at et annerledes utseende er det samme som mentale utfordringer. Noe som slett ikke er tilfellet. At downs er så kjent er egentlig en ulempe for oss, for mange tror automatisk at alle som ser annerledes ut også er mentalt tilbakestående. De tror at alle er 'som de med downs', og har problemer med å se forbi det. Derfor må vi så og si alltid legge vekt på at han er som alle andre under overflaten. Det er kun fysisk han skiller seg ut, sier Linda.

Familien møter ofte folk som stirrer, og som kommenterer seg imellom. 

Sjokkerende ofte er det voksne som gjør dette. Tror de vi er døvstumme og blinde? Tror de ikke det blir lagt merke til? Det er utrolig hvor mange uforskammete voksne det finnes der ute. Og det forklarer nok hvorfor så mange barn heller ikke eier oppdragelse. Bare tenk for noen elendige forbilder de har rundt seg, sier hun.

Som foreldre og familie har de lært seg at det å være så åpne som mulig gir mer aksept for Christoffer.

– Folk som kjenner oss godtar Christoffer. Men fremmede trenger fortsatt opplæring.

Er ikke annerledes inni 

AKTIV GUTT: Christoffer er en aktiv leker, og godt likt blant andre barn. - De andre barna vil gjerne leke med ham, for han er ikke brutal slik mange andre kan være, sier mor Linda. Her på skitur med storesøster.
AKTIV GUTT: Christoffer er en aktiv leker, og godt likt blant andre barn. - De andre barna vil gjerne leke med ham, for han er ikke brutal slik mange andre kan være, sier mor Linda. Her på skitur med storesøster. Vis mer

Foreldrene i barnehagen har alle fått informasjon om syndromet, og om Christoffer.  

– De har fått lære seg at Christoffer er en helt vanlig fireåring, men med mange utfordringer og en livshistorie de færreste kan skilte med. Han er en flink leker, som alltid er snill og godlynt. Han er alltid blid og omgjengelig, og det hjelper han mye. Han er derfor populær i barnehagen. De andre barna vil gjerne leke med han, fordi han ikke er brutal, eller herjer slik mange av de andre gjør, sier Linda.

Hun håper at hun ved å fortelle Christoffers historie kan få folk til å se at mange som ser annerledes ut slett ikke egentlig er annerledes. Det er ofte kun utvendig de skiller seg ut.

– Vi har ikke noe imot at folk spør oss om ting de lurer på, men vil oppfordre alle til å være litt varsomme. Christoffer er nå så gammel at det er bare et tidsspørsmål før han merker at han skiller seg fra andre, og vi ønsker at han skal slippe folk som stirrer, glor og snakker bak ryggen hans. Vi er åpne om Christoffer for at folk skal få forståelse og skal akseptere han. Ikke for å skape et sirkusshow ut av dette, eller henge han ut, sier Linda.

13.06.09: «I dag har Christoffer blitt ett år. Vi har hatt huset fullt av familie, gaver og kaker. Dagen har vært perfekt.»

Passasjene i kursiv er hentet fra mamma Lindas dagboktråd på Mammanett. 

 Apert syndrom 

  • Apert syndrom har fått sitt navn etter den franske barnelegen Eugène Apert (1868-1940).
  • Apert syndrom er en medfødt misdannelse som omfatter flere organer. Tilstanden kjennetegnes av en for tidlig lukking av hodeskallens og ansiktets knokler, kraniosynostose, og sammenvoksninger av fingre og tær. 
  • Alle de ulike symptomene på Apert syndrom kan behandles slik at det er mulig å leve en tilnærmet vanlig tilværelse. Operasjoner og annen behandling vil kunne bedre de fleste funksjonene.
  • Det fødes i gjennomsnitt ett barn hvert annet år i Norge, like mange jenter som gutter. 
  • De fleste som får syndromet er de første i sine slekter og tilstanden skyldes da nyoppståtte genforandringer (mutasjoner). 
  • Apert syndrom skyldes en genfeil og er derfor en arvelig tilstand. Dersom en person med Apert syndrom får barn, er det 50 % sjanse for at barnet arver syndromet.

Kilde: Senter for sjeldne diagnoser

LES OGSÅ: Blind og god mor?

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer