TVILLINGNÆRHET: Da han begynte å løpe, klarte ikke Nico å gå. Da pleide han å legge seg ned på gulvet og krabbe sammen med Nico – han tilpasser seg alltid brorens nivå. FOTO: Privat
TVILLINGNÆRHET: Da han begynte å løpe, klarte ikke Nico å gå. Da pleide han å legge seg ned på gulvet og krabbe sammen med Nico – han tilpasser seg alltid brorens nivå. FOTO: Privat
Downs syndrom

Da foreldrene fikk vite at en av tvillingene hadde Downs, trengte de bare fem minutter på å bestemme seg

– Vi hadde jo allerede blitt kjent med de to guttene i magen. Å ta bort en av dem ville ha blitt helt feil.

Monica Reigstad (47) og mannen, Terje Bontveit (49), hadde prøvd å få barn lenge uten å lykkes, og derfor bestemte de seg for å starte med prøverørsforsøk. Og på andre forsøk, ble Monica gravid – med tvillinger.

Alt så fint ut med de to barna i magen, men på tremånederskontrollen, oppdaget legen utslag på målingen av nakkefolden til det ene fosteret.

– Nivået var fortsatt innenfor normalen, men legen spurte om vi ønsket fostervannsprøve for å vite med sikkerhet. Dette sa vi ja til. Dagen etter ringte legen, og sa at den ene babyen hadde Downs syndrom. Ettersom jeg var såpass langt på vei, måtte vi bestemme oss for om vi ønsket å beholde barnet, innen 24 timer.

Allerede før Monica ble gravid, hadde hun snakket om temaet med venninner. Hun hadde en venninne som også prøvde å bli gravid, og de snakket om at risikoen for at noe skjer med barnet, er større desto eldre mor er.

– Det verste som kunne skje var at jeg fikk tvillinger, og begge to var jenter. Jeg kan ingenting om jenter, fordi jeg er en skikkelig guttejente, ler Monica.

– Heldigvis var det to gutter!

Måtte vurdere om de skulle bære frem barnet med Downs syndrom

Det fødes omtrent 60 barn med Downs syndrom i Norge hvert år. Det antas at omtrent ni av ti foreldre velger abort, dersom de får vite at barnet har Downs.

Monica og mannen fikk ikke lang betenkningstid. Hun tenkte tilbake på barndommen, da hun gikk på samme skole som en gutt med Downs syndrom. Han var alltid en del av skolemiljøet – hun visste at det ikke var farlig på noen som helst måte.

– Jeg ba legen om å undersøke gutten inni magen, for å se at han var frisk. Dette kunne han bekrefte. Det var viktig for oss.

Dersom man er gravid med tvillinger, og velger å fjerne ett foster, kan det påvirke den gjenværende tvillingen. Det kan gå bra, men ofte kan det oppstå komplikasjoner. Dette var også noe Monica tenkte på.

– Skal du ta vekk en som kommer til å slite litt, og bli sittende igjen med en som risikerer å slite uansett, eller vil du ha en frisk unge, og en som utvikler seg senere enn andre? Vi tenkte på dette i fem minutter, før vi ble enige om at abort ikke var et tema, sier hun, og legger til:

– Vi hadde jo allerede blitt kjent med de to guttene i magen. Å ta bort en av dem ville ha blitt helt feil. De var så ønsket begge to.

ER ALLTID MED PÅ ALT: Monica og mannen har deltatt på alle mulige fritidsaktiviteter, og vært med hjem i x antall barnebursdager, slik at de kan hjelpe sønnen om han trenger det. De vil ikke at han skal være utenfor. FOTO: Ida Bergersen
ER ALLTID MED PÅ ALT: Monica og mannen har deltatt på alle mulige fritidsaktiviteter, og vært med hjem i x antall barnebursdager, slik at de kan hjelpe sønnen om han trenger det. De vil ikke at han skal være utenfor. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

Finnes ikke noe rett eller galt i en slik situasjon

Da Monica og mannen fortalte legen at de ønsket å beholde barnet med Downs syndrom, svarte han: Det var veldig nobelt av dere!

– Det var som om vi hadde vært greie og tatt til oss en løshund fra gata, ler hun, tydelig oppgitt over den gammeldagse holdningen som sitter igjen hos enkelte.

Monica presiserer at man ikke kan si, på vegne av andre, hva som er riktig eller galt i en slik situasjon.

– Jeg dømmer ingen. Valget man tar er så individuelt, folk er forskjellige. De fleste tenker at barn i seg selv er en utfordring – at det er tøft og vanskelig, men at det også gir masse glede og kjærlighet. Men det er jo en forandring i livet, for livet.

Når man i tillegg får et barn med utfordringer, vil det føre til at foreldrerollen blir tøffere enn for andre med funksjonsfriske barn.

– Man kjenner seg selv best. Men jeg tror nok at flere hadde klart det. Mange tenker at det å få et barn med utfordringer er en umulig oppgave, men jeg tror at 99 prosent hadde taklet det bra. Man klarer det man må klare. Men å dømme noen for å velge abort, ville jeg aldri ha gjort.

Om man kommer i en lignende situasjon som Monica, er det viktig å få god informasjon. Kunnskap er et viktig nøkkelord.

– Mange blir redde, og ser for seg et liv hvor man er inn og ut av sykehuset hele tiden, resten av livet. Dette vet man ikke på forhånd. Men det er viktig å tilegne seg kunnskap, slik at man kan ta et valg som er riktig for seg selv, i den livssituasjonen man er i.

Bytter skole i høst, for å være i en spesialgruppe

Seks uker før termin ble tvillingene Nico og Rufus født. Legene så at Nico slet litt, derfor ble fødselen satt i gang med keisersnitt. Guttene var veldig små, men de veide over to kilo hver, noe som er bra for et tvillingpar. Familien var på sykehuset i en måned, før de fikk reise hjem.

– Om du får et barn med Downs syndrom, får du tett oppfølging på sykehuset. Mye var tilrettelagt helt fra starten av, og vi fikk veldig mye informasjon kun få uker etter fødselen, forklarer Monica.

Nå er Nico og Rufus 10 år gamle, og de har fått en lillebror, Levi, som er tre år yngre. Han meldte ankomst uten at Monica og mannen hadde behov for assistert befruktning – plutselig gikk det på den naturlige måten.

– Nico og Rufus er veldig ulike. Niko når «storebror» opp til skuldrene, han er ganske liten. Men til tross for forskjellene, er de veldig nære. De har den tvillingnærheten jeg tror de fleste tvillinger har.

Frem til nå har Nico gått i samme klasse som broren, men i høst begynner han på en ny skole, hvor han skal gå i en spesialgruppe sammen med andre barn som har forskjellige utfordringer.

– Jeg tror at alle synes det er litt trist at Nico bytter skole, men nå begynner forskjellene å bli ganske store. Det er med litt blandede følelser at vi velger å bytte skole, men på den nye skolen har de lærere som har lang erfaring med barn med spesielle behov. Jeg tror at det blir veldig bra!

Rufus synes at det er litt dumt at tvillingbroren skal bytte skole, men han forstår at det er det beste for ham.

– Rufus er en smart og moden gutt, og han ble tidlig bevisst på at Nico er litt annerledes. Da han begynte å løpe, klarte ikke Nico å gå. Da pleide han å legge seg ned på gulvet og krabbe sammen med Nico – han tilpasser seg alltid brorens nivå. Det er veldig fint.

LES OGSÅ: Madeline (18) har Downs syndrom - nå er hun modell under New York Fashion Week

Har cerebral parese og søvnapné i tillegg

Barn med Downs syndrom har ofte tilleggsplager. Nico har cerebral parese, noe legene brukte lang tid på å finne ut av. Han fikk diagnosen da han var tre-fire år gammel. Det byr på ekstra utfordringer, og en del turer på sykehuset.

– Nico blir fort sliten. Han har også søvnapné, og det begynner å bli bedre, men vi må følge med; hver natt må vi opp for å se til han. Han trenger hjelp til det aller meste, slik som å kle av og på seg, toalettbesøk, gå lange distanser, og så videre. Dette er hovedsakelig grunnet CP. Men han utvikler seg, og blir flinkere og sterkere. Han kan lese litt, og er ganske god i matte og engelsk.

Helt fra første stund har Monica hatt kontakt med Ups&Downs-foreningen. Hun la ut en melding med et ønske om en lekegruppe til Nico, rett før han skulle begynne på skolen. Da fikk hun kontakt med en familie som også hadde en gutt med Downs syndrom.

– Nico og denne gutten ble gode venner, og lekte kjempefint sammen. Til høsten starter de i samme klasse, noe som er veldig bra.

I ettertid har to andre barn også blitt med i lekegruppen, og de reiser rundt på skolene til hverandre en gang i måneden, slik at de kan møtes.

– Det er veldig fint. Jeg tror at de får mye glede av å være med hverandre. En av de største utfordringene for Nico, er at han vil gjøre det samme som alle andre, men han er alltid sistemann. Skal barna løpe opp en trapp, er han alltid sist. Og da blir han så sint! Derfor er det på tide at han får være med andre barn som han kan føle seg likeverdig med.

Bekymret for fremtiden

Mange tvillingpar vil automatisk konkurrere mot hverandre – ofte blir det en kamp om å være best i alt.

– Nico vil så gjerne klare det samme som broren. Jeg tror han er inne i en periode hvor han har begynt å innse at han er annerledes. Jeg blir litt lei meg. Ikke fordi jeg har et barn med Downs, men fordi jeg ikke fikk to gutter som stiller likt. Det føles litt urettferdig; han stiller ikke med full kortstokk slik som brødrene gjør. Jeg elsker barnet, men jeg er ikke like stor fan av syndromet, sier Monica.

Monica innrømmer at hun er bekymret for hvordan fremtiden kommer til å bli. Men dette er noe de aller fleste foreldre kan kjenne seg igjen i.

BEKYMRET FOR FREMTIDEN: Monica er bekymret for hvordan Nicos fremtid blir, men hun håper at han blir selvstendig og kan klare mye selv. FOTO: Privat
BEKYMRET FOR FREMTIDEN: Monica er bekymret for hvordan Nicos fremtid blir, men hun håper at han blir selvstendig og kan klare mye selv. FOTO: Privat Vis mer

– Det er en del av det å få barn – du blir livredd resten av livet, og blir ikke ferdig med det før dagen du dør. Men det er klart at jeg er ekstra bekymret for Nico. Det er noe av grunnen til at vi fikk et barn til. Terje og jeg var jo over 40 år da Levi ble født. Da vil Nico ha to brødre som kan ta vare på han når vi blir gamle, sier hun, og tilføyer:

– Jeg håper at Nico vil fortsette å utvikle seg, og lære mye, slik at han blir selvstendig og i stand til å klare seg selv. Det er drømmen. Om han kan ta bussen alene, studere og jobbe med det han vil. Jeg vet jo at han ikke kommer til å bli advokat eller lege, og det er helt greit, så lenge han får holde på med noe han liker.

LES OGSÅ: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Vanskelig å gi slipp på sønnen

De fleste som har barn med spesielle behov vil få tilbud om avlastning. Monica valgte at Nico skulle få en støttekontakt da han begynte på barneskolen. Han har også vært på avlastning én gang i måneden i et par år.

– Damen som hadde Niko på avlastning måtte dessverre slutte, og da fikk vi tilbud om helgeleir på Tjøme. Det er et fint opplegg, men det blir ganske lang reisevei – bussen plukker opp alle på veien, og da tar det rundt tre timer én vei.

Monica forteller at de kunne ha vært flinkere til å be andre om hjelp, men hun synes at det er vanskelig å gi helt slipp. Pappaen hennes bor i Bergen, og moren bor i USA. Terjes foreldre lever ikke lenger. Derfor har de ikke mange familiemedlemmer å støtte seg til.

– Det kan være vanskelig å be om hjelp – det gjør at jeg føler at jeg ikke er flink nok selv. Jeg er veldig beskyttende, og vil gjerne at hele familien skal holde sammen. Men vi har bestemt oss for at vi må skjerpe oss, og ta imot litt mer hjelp, smiler hun.

Ettersom Nico er såpass ung, er det vanskelig å få brukerstyrt personlig assistent. Derfor er det Monica og mannen som må trå til og være med på alle fritidsaktiviteter.

– Skoleklassen har blitt vant til at vi er med – det er alltid en av oss som henger i kulissene, og hjelper Nico når han trenger det. Vi har vært mye på Megazone og på bowling i barnebursdager – vi vil jo ikke at han skal føle at han ikke kan være med. Jeg har blitt veldig god på Megazone, da, ler hun, og legger til:

– I begynnelsen syntes jeg at det var vanskelig – vi måtte invitere oss selv hjem til vilt fremmede mennesker. Men hele klassen har vært helt fabelaktige, så det har gått veldig greit.

Jeg er veldig knyttet til Niko, og det er en utfordring på alle mulige måter

Å ha tre gutter i barneskolealder krever sitt, spesielt når en av dem har ekstra utfordringer. Monica forteller at hun og mannen ikke har noe fritid.

– Vi er såpass voksne, og har levd et godt liv og festet fra oss før vi fikk barn. Jeg føler ikke at vi har det behovet lenger. Men det hadde jo vært kjekt å gå ut og spise en middag sammen en gang i blant. Vi kan få tak i barnevakter, men jeg synes det er litt vanskelig. Jeg er veldig knyttet til Nico, og det er en utfordring på alle mulige måter.

Det kan være lurt å sjekke ut hva slags hjelp du kan få i tiden etter, dersom du er gravid med et barn som har spesielle behov.

– NAV er en stor utfordring for de fleste – det er ofte der jobben ligger, og det kan være vanskelig. Du må sette deg inn i veldig mye, og lære deg lover og regler du ikke trodde at du kom til å bekymre deg for. Mange må kjempe for en ekstra 1000-lapp i måneden, som kan dekke utgifter til ekstra klær og hjelpemidler som ikke dekkes av NAV. Man må være på hugget hele tiden.

Dersom du har et barn med ekstra behov, kan det være lurt å ta kontakt med andre foreldre i samme situasjon, mener Monica.

– Hiv deg over Facebook, og skap et nettverk. Snakk med folk som forstår. Jeg har mange venner, og de er veldig forståelsesfulle, men det er noen ting du ikke kan forklare, med mindre personen er i samme situasjon selv. Vi forstår hverandre på en helt annen måte.

– Det er viktig å huske på at hver person er unik

Hvert år er det noen vordende foreldre som får beskjed om at barnet i magen har en sykdom eller et syndrom. Selv om man kan få vite ganske mye via ultralydundersøkelser, fostervanns- og morkakeundersøkelser, får man ikke vite alt. Også står man overfor valget om å fortsette svangerskapet, eller å avbryte.

– Uansett hva man velger, vil det ha en konsekvens. Om man velger å bære frem barnet, får man et barn som krever litt ekstra, i større eller mindre grad. Eller man kan avbryte, og da må man leve med den avgjørelsen resten av livet. For mange vil det være psykisk krevende å ta en slik avgjørelse, sier Vasilis Sitras, overlege ved Fødeavdelingen, Oslo universitetssykehus.

Dersom pasienten er gravid med et barn som har Downs syndrom, vil sykehuset sørge for å gi den informasjonen pasienten trenger. De vil også oppfordre til å ta kontakt med Ups&Downs-foreningen. Sosionomer og psykologer kan også bistå.

– Vi prøver så godt vi kan å besvare alle spørsmål pasienten måtte ha. Vi stiller oss helt nøytrale til valget som tas, det skal kun være foreldrene som bestemmer, og det er mor som til slutt må ta avgjørelsen, sier Sitras, og legger til:

– Det er viktig å huske på at hver person er unik. Ikke alle personer med Downs er like, sier Sitras.

LES OGSÅ: - Mennesker med Downs er mennesker. Punktum

Til forsiden