<b>SJELDEN SYNDROM:</b>  Ole Maximilian har diagnosen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene
SJELDEN SYNDROM: Ole Maximilian har diagnosen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Foto: Marion Haslien / Haslien FotografeneVis mer

- De sa han aldri kom til å smile

Anna valgte å beholde barnet i magen, til tross for at han hadde en diagnose som var «uforenlig med liv».

- Legene sa til meg «Dette er et barn du aldri vil få kontakt med. Om barnet skulle smile, så vil ikke det smilet være til deg». Men de tok feil! Ole smiler i massevis, og det er ingen tvil om hvem de smilene er til, forteller Anna Solberg.

Sønnen hennes Ole Maximilian (3) har diagnosen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom.

Gravid i høy alder

Da Anna (48) for snart fire år siden oppdaget at hun var gravid, kom det som et lite sjokk. Med fire eldre barn, var hun ikke helt forberedt på å få en liten «attpåklatt».

På grunn av sin høye alder kunne få ta en såkalt KUB-test. Dette er en test som består av blodprøve i kombinasjon med ultralyd.

Et par uker senere, får Anna telefon fra gynekologen med det urovekkende resultatet. Det blir ansett som svært sannsynlig at barnet hun bærer på har Trisomi 18.

NYFØDT: Ole fikk en tøffere start på livet enn de fleste. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene
NYFØDT: Ole fikk en tøffere start på livet enn de fleste. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene Vis mer

Forventet at hun skulle ta abort

Senere blir diagnosen bekreftet gjennom en fostervannsprøve, Anna var da 18 uker på vei.

– Umiddelbart etter at gynekologen hadde bekreftet diagnosen per telefon sa han «da vet vi hva vi har å gjøre...». Det var senabort legen refererte til, og han informerte om at jeg måtte møte i nemd samtidig som han gjorde det klart at abort ville bli innvilget med en slik diagnose.

– Det var automatikk over det hele, og opplevdes både kaldt og kynisk. Den eneste informasjonen jeg hadde mottatt om selve diagnosen var at den var «uforenlig med liv». Senabort føltes ikke riktig, og jeg ønsket mer informasjon, sier hun.

Ønsket mer informasjon

På eget initiativ tok Anna kontakt med den samme genetikeren hun hadde vært i kontakt med i forbindelse med KUB testen. Hun fikk masse informasjon, men følte at all informasjon var negativt ladet. Hun satt igjen med en følelse av at senabort var noe hun måtte gjøre av barmhjertighet til barnet.

– Det var ingen informasjon om muligheten for å fullføre svangerskapet, sier hun.

Anna brukte nettet for å finne ut mer om Trisomi 18. Hun googlet og fikk opp mange historier fra verden over. Hun ble overrasket da hun oppdaget at det faktisk var mange barn som levde med syndromet, og som hadde relativt gode liv.

– Jeg tenkte «Hva er dette for noe, de lever jo!». Jeg fant ut at en kvinne hadde blitt hele 54 år. – Men samtidig fikk jeg også se den andre biten, om familier som hadde mistet barna sine kort tid etter fødselen, legger hun til.

LES OGSÅ: Færre enn ti har samme diagnose

VALGTE Å BEHOLDE BARNET: Anna føler hun tok et valg som ikke var forventet. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene
VALGTE Å BEHOLDE BARNET: Anna føler hun tok et valg som ikke var forventet. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene Vis mer

Ønsket å beholde barnet

Armert med ny kunnskap, var hun ikke lengre i tvil; hun ønsket ikke å ta abort. Hun fikk god støtte i sitt valg fra mannen. Responsen hun fikk fra helsevesenet på dette, overrasket henne.

– Jeg følte at jeg gjorde noe som ikke var forventet.

Hun ble også sjokkert da hun fant ut at barn med Trisomi 18 mister retten til aktiv behandling, fordi tilstanden er ansett som uforenelig med liv.

– Barn med dette syndromet kan aborteres helt frem til fødselen. Gravide nektes både overvåking under fødsel og keisersnitt. Barna har heller ingen rettigheter etter at de er født. De får ikke starthjelp på lik linje med andre nyfødte. Normen har vært å kun gi lindrende behandling. Ikke rart statistikken på overlevelse er dyster, sier hun. 

Ble nektet keisersnitt

Den dagen Ole ble født, var dramatikken stor. Mot slutten av svangerskapet var det blitt veldig stille i magen, og undersøkelser kunne fortelle at Ole ikke hadde det optimalt. I tillegg lå han i seteleie.

Anna ba ved flere anledninger om keisersnitt, men det ble avslått. Keisersnitt ville ikke bli innvilget, for å skåne et barn med forventet kort levetid.

Ved den siste undersøkelsen på sykehuset var Ole i ferd med å dø. En gynekolog trosset sine kolleger, og beordret akutt keisersnitt. Når Ole kommer ut, er han nesten livløs.    

LES OGSÅ: - Jeg hadde jo bare vondt i magen!

FORVENTET AT HAN IKKE VILLE OVERLEVE: – Legeteamet spurte om jeg ville ha ham i armene, men jeg sa nei. Jeg forstod at det var for å dø der, forteller Anna. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene
FORVENTET AT HAN IKKE VILLE OVERLEVE: – Legeteamet spurte om jeg ville ha ham i armene, men jeg sa nei. Jeg forstod at det var for å dø der, forteller Anna. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene Vis mer

Overlevde mot alle odds 

– Barnelegeteamet spurte om jeg ville ha ham i armene, men jeg sa nei. Jeg forstod at det var for å dø der. Jeg ba dem i stedet om å gjøre det de kunne for ham, forteller Anna.

Det ble besluttet å holde ham i live til faren ankom sykehuset og mot alle odds kunne legene allerede neste dag konstatere at han var blitt sterkere.

I likhet med premature barn hadde han umodne lunger, men blodprøvene viste at kroppen hans sakte men sikkert hentet seg inn.

Ingen rett til behandling

For Anna og ektemannen var lykken stor, men de oppdaget snart at diagnosen gjorde at han ikke kom til å bli behandlet som andre barn.

– I journalen til Ole ble det lagt en ordre om at han ikke skulle få fullverdig hjelp om noe skulle inntreffe. Det var grusomt, og helt uforståelig, for meg som mor å oppleve dette, forteller Anna.

– Han var jo så fin! Legene så bare diagnosen. De så ikke det lille mennesket.

Klarte å endre ordren

Til slutt klarte foreldrene å få omgjort ordren i journalen. Ole var da åtte måneder gammel. – Han var en fornøyd gutt som hadde vært lite syk, og helt fri for medisiner, forteller moren.  

I dag får Ole god oppfølging og behandling ved det lokale sykehuset. – Etter Ole er det født flere barn med Trisomi 18 og 13 ved det samme sykehuset, som har fått leve og som har det godt. Både interessen og kunnskapen rundt diagnosene har økt, og det er gledelig, sier Anna.           

LES OGSÅ: Dette bildet ble hetset på Facebook

ET GODT LIV: Tre år gamle Ole er utviklingsmessig fortsatt som en baby, men er heldigvis ikke født med noen livstruende misdannelser. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene
ET GODT LIV: Tre år gamle Ole er utviklingsmessig fortsatt som en baby, men er heldigvis ikke født med noen livstruende misdannelser. Foto: Marion Haslien / Haslien Fotografene Vis mer

En glad gutt

– Det er en takknemlig jobb å ta vare på Ole, forteller hun. – Han er så blid, og gir oss så mange gleder. Han legger seg gjerne med et smil om munnen, og våkner med øyne som det stråler av, sier hun.

Ole har nettopp fylt tre år, men er på mange måter fortsatt som en baby. Han henger langt etter utviklingsmessig - både motorisk og mentalt. Han mates gjennom en knapp på magen, og er mer utsatt for infeksjoner enn andre barn. Han er derimot ikke født med noen livstruende misdannelser.

Fornøyd med oppfølgingen

Anna er svært fornøyd med oppfølging fra kommunen. – Spesialpedagog og fysioterapeut kommer hjem til oss ukentlig, og ergoterapeut sørger for at Ole har gode tilrettelagte hjelpemidler. Hab-tjenesten følger Ole godt opp medisinsk sett.

– Vi var i starten livredde for at han skulle bli syk, og var veldig beskyttende. Men etter hvert har vi blitt modigere, og nå er han med på det meste. Til høsten blir han barnehagegutt. Han er veldig sosial, og jeg tror det blir kjekt for ham å være i barnehage. Det er viktig for oss at hverdagen til Ole blir fylt med innhold, rutiner og gode opplevelser.

– Ole er blitt en naturlig del av familien vår. Du ser han nyter livet, og vi nyter ham i massevis!

Uviss fremtid

Hva fremtiden vil bringe for Ole er uviss, men mamma Anna angrer ikke en dag på det valget hun tok. – Vi har ingen garantier for noe her i livet, sier hun. Men alle barn fortjener en reell sjanse til livet når de kommer til verden, sier hun.

Håpet hennes er at helsevesenet vil møte Trisomibarna og foreldrene deres på en bedre måte i fremtiden. 

– Det er viktig at foreldre mottar god informasjon, og får et nyansert bilde av diagnosen om den blir oppdaget i svangerskapet. Kun på slike premisser vil foreldre ha mulighet til å gjøre et valg som er riktig for dem, og som de kan leve godt med i etterkant, sier hun.

– De fleste Trisomi barn trenger aktiv behandling, for å overleve. Lindring kontra aktiv behandling bør være situasjonsbetinget, og ikke diagnosebetinget. Trisomi 18 er en alvorlig diagnose. Ikke alle barna vil vokse opp, men mange vil kunne leve gode liv slik som Ole, sier hun.

LES OGSÅ: Barna våre vil alltid trenge hjelp

BURSDAGSGUTT: Nylig kunne Ole feire tre år, noe få barn med samme diagnose har fått oppleve. Foto: Privat
BURSDAGSGUTT: Nylig kunne Ole feire tre år, noe få barn med samme diagnose har fått oppleve. Foto: Privat Vis mer

Sykehuset: - Vi har gitt livreddende behandling

Mammanett har vært i kontakt med sykehusene som er omtalt i denne saken. Administrerende direktør Just Ebbesen ved Sykehuset i Østfold, sier at de av hensyn til taushetsplikten ikke kan kommentere denne saken i detalj.

– Sykehuset Østfold følger de nasjonale faglige anbefalingene for barn med Trisomi 18. Det ble også gjort i dette tilfellet, og sykehuset har gitt livreddende behandling ved flere anledninger, sier han.

 

- DET ER KVINNEN SELV SOM MÅ TA VALGET, Guttorm Haugen, professor og seksjonsleder. Foto: NTB scanpix/Meek, Tore
- DET ER KVINNEN SELV SOM MÅ TA VALGET, Guttorm Haugen, professor og seksjonsleder. Foto: NTB scanpix/Meek, Tore Vis mer

​​

Skal møtes med respekt

Guttorm Haugen, professor og seksjonsleder for fostermedisinsk seksjon ved Fødeavdelingen på Oslo universitetssykehus sier at alle gravide som får en prenatal diagnose med Trisomi 18 eller andre alvorlige tilstander, skal møtes med respekt og ingen ferdig bestilt resept på om svangerskapet skal avbrytes eller ikke.

– Det er kvinnen selv som må ta et valg. Vår oppgave er å hjelpe kvinnen eller paret til å ta et valg som er riktig for dem.

Dårlige prognoser

Haugen forklarer at av svangerskap diagnostisert med Trisomi 18 vil ved 12 ukers svangerskap cirka 80 % ende med spontanabort eller intrauterin fosterdød senere i svangerskapet.

Av de som fødes levende vil cirka 10 % være i live ved ett års alder (dvs. 2 % av de som er diagnostisert ved 12. ukers svangerskapslengde). Barn som har mosaikk, det vil si en blanding av Trisomi 18 med normale kromosomer har en bedre prognose.

– Angående forløsningsmetode og senere behandling må denne individualiseres. Hovedprinsippet som i all annen medisin er at behandlingen totalt sett ikke må være mer belastende enn tilstanden i seg selv. Med hensyn til selve fødselen må man også ha med komplikasjonsrisiko for mor som er betydelig høyere ved keisersnitt enn ved vanlig fødsel, sier Haugen.

LES OGSÅ: Barnet vårt har lært oss å leve mer i nuet!

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: