AUTISME: Sønnen til Olaug har regressiv autisme, en ­variasjon innen autismespekteret hvor du gradvis mister ferdigheter du har. FOTO: Charlotte Wiig
AUTISME: Sønnen til Olaug har regressiv autisme, en ­variasjon innen autismespekteret hvor du gradvis mister ferdigheter du har. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Autisme:

- Det er en stor ensomhet

Aldri har Olaug Nilssen følt seg mer hjelpeløs enn da sønnen Daniel begynte å forsvinne inne i autismens ukjente landskap.

- Vi har spurt oss hvorfor, hvorfor, hvorfor? Men det finnes ikke noe svar. Av og til er det bare slik. Først nå kan jeg snakke om det uten å grine.

Olaug Nilssen ser ut over Oslofjorden. Sommerdagen er vakker, og hun er kommet for å lese inn romanen sin, «Tung tids tale», som lydbok. I Bergen er Daniel (9) på avlastning, mens Olaugs mann er hjemme med sønnene på seks og fire år. For Olaug er det en anledning til å hente seg litt inn. Være i et rom hvor det er plass til bare henne.

For hvordan bevarer man seg selv når livet krever mer enn du har å gi?

LES OGSÅ: - Da jeg var ferdig med å sørge, ble jeg til en pitbull.

Mistet evnene gradvis

Det er sju år siden barnehagen begynte å uttrykke bekymring rundt Olaugs eldste sønn. Daniel med den lyse luggen, han som var først med så mye. Han som satt ved bordenden i familieselskapene og briljerte med ord som vanlige toåringer ikke mestrer. Nå falt språket bort, lyder kom i stedet. Det sosiale var vanskelig. Han ble plutselig så sint.

Regressiv autisme, landet ekspertisen på. En ­variasjon innen autismespekteret hvor du gradvis mister ferdigheter du har. Studier viser at opp mot én prosent av befolkningen kan ha en diagnose innen autismespekteret. Funksjonsevnen varierer voldsomt fra person til person. For Olaug føltes det som å falle inn i noe mørkt og ukjent da sønnen endret seg.

Vi var stolte av at du hadde begynt å interessere deg for engelske ord, vi prøvde sjølvsagt å få demonstrert dette, kvar gong vi hadde besøk eller møtte andre småbarns­familiar, det var jo heilt usannsynleg at du skulle ha ei slik interesse og eit slikt ordtilfang, allereie som toåring, men det hadde du. Du kommenterte til og med dialektane våre, med stor presisjon:

– Pappa seier «skjeva», mamma seier «skjeve»(…)

Eg må nesten knipe meg i armen, men dette er ikkje løgn. Det var slik.

– Å se at Daniel gradvis mistet evnene sine var helt forferdelig. Når vi opplevde at fagfolk ikke trodde at han hadde hatt disse ­evnene før, selv om vi hadde alt på film, ble det veldig ødeleggende for oss.

LES OGSÅ: Anette må passe på sønnen til enhver tid.

Gikk i svart på jobb

Så hvor gikk veien videre? Alt av planer, framtidsscenarier og dagligliv måtte bygges på nytt for familien på fire, som snart skulle bli fem.

Seks år senere har Olaug skrevet romanen som viser en virkelighet med utagering, søvnløshet og bekymring, men også øyeblikk av kontakt og glede. Dette er en kjærlighetshistorie. Men også en historie om en families kamp for å få den hjelpen de trenger. En mors kamp for å holde seg flytende.

– Det har vært forferdelig tøft. Og det har vært fra dag til dag. Vi har vært nedtrykte. Å bli slått ofte, og håndtere det, det er klart det er spesielt. Men jo mer vi forstår av autismen, jo lettere blir det å takle utageringen og selv­skadingen. Jeg husker jo ikke lenger hvordan ting var før.

KAMP:-Det har vært en kamp å få den hjelpen vi trenger og har krav på, sier Olaug. Foto: Charlotte Wiig
KAMP:-Det har vært en kamp å få den hjelpen vi trenger og har krav på, sier Olaug. Foto: Charlotte Wiig Vis mer

Det er seks veker sidan det gjekk i svart for meg på jobben. Eg hugsar ikkje lenger om det var gråt, raseri eller besvimelse, og om det var femte eller tiande gong. Men eg hugsar eg i eit glimt såg meg sjølv utanfrå, og oppdaga at eg hadde gamle jogge­sko, bukser som var for små, ansikt som var strengt, hår som var grått.

Besøkene hos fastlegen. De gjentatte sykmeldingene. Håpet om å hente seg inn. Få sove ut. Nettene hvor hun ligger og tenker hardt: Sov nå! Mens kroppen spenner seg. Lydene fra Daniels rom. Frykten for hva naboen tenker. Dagene når hun må ringe mannen og få ham hjem fra jobb fordi sønnens villskap er for stor.

Alle telefonene, søknadene, skjemaene som skal fylles ut i kampen for å få hjelp. De nedslående avslagene.

Alt er skildret i romanen. Olaug bestemte seg for å være helt ærlig. Bare slik kan verden forstå. Bare slik kan de – og andre – få den hjelpen de trenger.

LES OGSÅ: - Vi har valgt å være åpne om diagnosen

En stor ensomhet

– Jeg har vært sykmeldt mange ganger. Utslitt og deprimert. Livet har føltes stengt og låst. Det tyngste er å få avslag når vi ber om hjelp. Jeg har ofte vært bekymret for økonomien vår, og til tider har jeg vært så sliten at jeg ikke har kjent igjen meg selv, sier Olaug, rett fram og uten dramatikk.

– Men, legger hun til.

– Med aksept og god og riktig hjelp kan livet åpne seg opp igjen. Vi trenger at politikerne forstår hvor sårbare disse barna er og hvor alvorlig hjelpebehovet er. Å få hjelp handler ikke om å ha fri, men om ikke å gå til grunne.

– Har det vært ensomt?

– Ja, det er en veldig stor ensomhet i dette. Historien vår er så overveldende og dramatisk. Jeg forstår at dette ikke er lett for andre. Daniel river ned ting, og å gå på kafé med ham for eksempel, er altfor krevende. På en lekeplass kan ikke vi ha normale samtaler med andre voksne, det er for mye villskap og lyd. Så vi er mye sammen med andre familier i samme situasjon. Det er noen rivjern av noen kvinner disse mødrene. Vi får en litt lik måte å være på. Praktiske og rede til å gripe inn.

– Er det lett å bli krenket av dem som ikke forstår?

– Ja, i perioder har jeg vært veldig lettkrenket. Men jeg forstår at vår situasjon er ekstrem og at folk opplever egne problemer som reelle. Tidsklemma for eksempel, ER jo reell for folk.

– I romanen skriver du at dere ofte møtes med ordene «man blir mer glad i de spesielle barna?

– Det er vanskelig for meg å høre, for det blir et bevis på at de ikke klarer å ta inn vår virkelighet. Dessuten føler jeg at det er jeg som bør komme til den konklusjonen.

Hørselsvern til alle

I skrivende stund har Olaug fått avslag på søknaden om omsorgslønn. Som alltid ble det påpekt i avslaget at foreldre «har omsorgsplikt for egne barn.» Det provoserer, og hun skal klage. Men Daniel er innvilget 50 døgn i halvåret på avlastningsinstitusjon. Det går framover med språket, uroen kan i perioder avta noe. Olaug er forsiktig, forsiktig optimist.

– Å innse at man trenger hjelp er en prosess. Da vi bestemte oss for å søke om en kraftig økning i avlastningen borte fra hjemmet, gikk debatten heftig i media, og mange hevdet at assistent hjemme var det beste. Men for oss er ikke det nok. Vi trenger å kunne slippe beredskapen og være sammen med de to andre guttene, sier Olaug.

- Det er ofte kampen for å få hjelp som sliter mest på familiene rundt barn med autisme, sier Eli Marte Rusten i SPISS, en privat virksomhet som tilbyr hjelp til slike familier. Hun har besøkt flere hundre familier med autisme.

Du kan lese mer om hva Rusten mener kan gjøres for disse familiene her!

Å sitte i sofaen og kjenne stresset skylle av seg. Vite at man ikke må være klar til å takle utbrudd på mange timer. Olaug gråt da de hentet hjem Daniel etter avlastning første gang. Følte at hun hadde sviktet sitt eget barn.

– Har jeg ikke nok kjærlighet, spurte jeg meg selv. Men kjærligheten overvinner ikke alt. Utslitthet trumfer kjærlighet. Vi måtte hvile, hvis ikke hadde vi gått til grunne. Første gang hadde vi planer om å rydde boden, kjøre bort søppel, slike ting, men vi lå strake på sofaen. Brødrene også.

Hverdagen med Daniel er intens. Han er tidlig oppe. Ofte løper han gjennom huset når foreldrene prøver å skifte bleie på ham. Hørselvern er et must for alle i familien. Ting blir revet ned og ødelagt. Når han kommer i drosje fra spesialskolen, er det middag og så ut på tur. Far tar Daniel og Olaug tar småbrødrene, eller omvendt. Daniel elsker å kjøre bil. Da synger de ofte en strofe hver på en sang han liker. Kanskje møtes blikkene i speilet. Så går de tur sammen.

MYE UTE: På biltur med Daniel. Når det er trygt får han lov å holde hånda ut vinduet og kjenne vinden mot håndflata. Foto: Privat
MYE UTE: På biltur med Daniel. Når det er trygt får han lov å holde hånda ut vinduet og kjenne vinden mot håndflata. Foto: Privat Vis mer

Du nynnar i baksetet. Eg ser på deg, og du ser rett fram.
– Jeg tror jeg elsker deg, seier du.
Eg stoppar bilen. Skrur av musikken. Snur meg.
– Eg elskar deg også.
Framleis ser du rett fram, rett inn i stolryggen framfor deg. Eg skjøner brått kvar du har det frå, og syng:
– Jeg skrev i rutens morgendugg,
eg ventar, ser på deg, og du svarer:
– Jeg tror jeg elsker deg.
Eg held fram:
– Men våren kom og isen gikk, og hun seilte sin vei.

Tid alene med brødrene

– Jeg synes vi har et veldig vakkert vennskap. Hver dag etter middag drar en av oss ut på tur med Daniel. Jeg synes det er en glede. Vi må følge hans løp, hans behov. Når vi kjører, hører vi på musikk, og når det er trygt, får han lov til å holde hånda ut gjennom bilvinduet og kjenne vinden mot håndflaten. Det liker han.

– Du beskriver også de vanskeligste øyeblikkene, når du føler på sinne. Hvordan er det?

– Slitenhet og sinne hører sammen for meg. Det har vært så hektisk, hett og heftig, og jeg har av og til kjent på frykten for at jeg skal slå tilbake når Daniel slår meg. Jeg har ikke gjort det. Likevel har det vært spesielt vanskelig å snakke om dette fordi det er så skamfullt. Når jeg endelig møtte noen som jeg kunne snakke om sinnet med, hjalp det veldig. Å få vite at slike tanker er helt normale.

Ferier og helligdager må planlegges nøye. Da endres rutiner, det er vanskelig og uroen øker. Familien må dele seg, og det kan føles sårt. Legoland med de minste, en enkel hyttetur med Daniel. De må tenke annerledes. 17. mai-­feiring i skogen kan være en løsning. Men det er klart, småbrødrene skal jo også få oppleve 17. mai med sekkeløp og barnetog. Da må det planlegges, og de må hente inn hjelp.

– Det er viktig for oss å kunne ha tid med dem alene, se dem, se hvor små de er.
Ha overskudd til å se på tegningene deres, ta dem med i butikken og kjøpe en bukse. Alle småtingene som gikk tapt på veien uten at vi merket det.

Det er brørne dine som fargelegg og held seg innanfor strekane. Det er dei som har plakatar på rommet sitt. Det er dei som har lært seg å lage kaffi på maskina, og som klarer å bere kvar sin halve kopp ned trappa, med stor varsemd. Det er nesten som eg ser dei framfor meg i rommet, den eine mindre enn den andre, begge framleis tillitsfulle, mjuke, smilande. Dei står og er der, med kaffikoppane, held dei fram for meg.

– Det var han som ødela biblioteksboken min, seier den yngste.

– Det er fordi han har noe som heter autisme, seier den eldste.

– Kan jeg få autisme? seier den yngste.

BRØDRENE: Skogen er en god plass å være for Daniel og smøbrødrene, der er det ikke for mange inntrykk.
BRØDRENE: Skogen er en god plass å være for Daniel og smøbrødrene, der er det ikke for mange inntrykk. Vis mer

- Vi kan aldri gå fra hverandre

På mange måter er Olaug heldig. På begge sider er det søsken og foreldre som stiller opp. Og de har hverandre. De er to.

– Mannen min, Jens, er en nær og god omsorgsperson for barna våre. Dette er vår felles utfordring.

I fjor hadde de 10 års bryllupsdag. Skulle de rett og slett, midt i alt det andre, driste seg til med en feiring? Olaug kjente jo fortsatt på 30-årsdagen hun aldri fikk feiret skikkelig. De nærmet seg 40, hva med en fest som både var dobbeltbursdag og bryllupsdag? De inviterte flere måneder i forveien, men da det nærmet seg, strakk tiden så vidt til. De fikk opp et langbord. Bordkort hvor navnene var skriblet ned med blyant. Og da de så satt der, med venner og familie rundt seg, i denne lett improviserte festen, tok Olaug ordet, reiste seg og så på mannen sin:

– Vi har giftet oss to ganger vi. Den ene gangen var selve bryllupet. Den andre gangen var da vi satt hjemme i sofaen, googlet autisme, så på hverandre og sa: Vi kan aldri gå fra hverandre.

LES OGSÅ: Hun har hele livet slitt med det sosiale

- Jeg synes jeg er sterk

Olaug tørker tårer. Lenge var hun i tvil om hun skulle dele familiens historie.

– Jeg vil ikke at folk skal tenke stygge tanker om barnet mitt. Det er svært viktig. Det er mye glede og mestring i å få til ting med Daniel, men det er også viktig for meg å få utøve et yrke, det jeg kan. Romanen ble viktig i min erkjennelse av det. Å finne en måte å uttrykke meg på, som kanskje kan bety noe for andre.

– Hva tenker du om din egen styrke?

– Jeg synes faktisk jeg er veldig sterk. Man kan piske seg selv noe voldsomt, og tro at det er slik det ordner seg, men da er det bedre å be om hjelp i tide, og løse opp i skammen. Det er smertefullt, men burde ikke være skamfullt. Jeg er sterkest når andre setter seg til doms over våre valg, da slår jeg tilbake.

– Har du endret deg?

– Ja, Jeg får til veldig mye mer enn jeg hadde trodd. Jeg er sterk, jeg er mer selvsikker, og mindre opptatt av hva andre synes. Før følte jeg mer andres blikk på meg. Kanskje jeg følte en mistanke. Nå håndterer jeg situasjonene bedre. Jeg ser meg selv som en helt annen person nå.

Eg ser på deg i bakspegelen. Du ser rett i den oransje veggen. Så bråsnur du på hovudet og møter blikket mitt. Vi smiler til kvarandre.
Det er det same kva det heiter.

Utdragene i teksten er hentet fra Olaug Nilssens siste roman «Tung tids tale», som er bygget på familiens liv med Daniel. Olaug Nilssens ektemann og far til Daniel har lest og godkjent denne teksten.

LES OGSÅ: Tordis fikk skylden for sønnens autisme

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: