<b>MOT ALLE ODDS:</b> Kamilla er svært stolt av sønnen Henrik (11) som aldri har latt handicapet hindre ham i gjøre det han ønsker. Foto: Privat
MOT ALLE ODDS: Kamilla er svært stolt av sønnen Henrik (11) som aldri har latt handicapet hindre ham i gjøre det han ønsker. Foto: Privat Vis mer

– Det er ikke «dommedag» å få ryggmargsbrokk!

Kamilla og Henrik ønsker å gi et mer nyansert bilde av tilstanden mange frykter.

Publisert

Det er få aktiviteter elleve år gamle Henrik C. Nordby ikke har prøvd.

Etter å ha drevet med alt fra ridning til skøyter og langrenn, har han funnet ut at svømming er det rette for ham. I dag er han aktiv i Tønsberg svømmeklubb, hvor han både svømmer bryst, rygg, crawl og sculling.

- Ikke verst for en som ble forespeilet at han aldri ville klare å svømme!

Kjente ikke til diagnosen

Mamma Kamilla Nordby forteller at hverken hun eller Henriks pappa Lars Anton, hadde hørt noe særlig om ryggmargsbrokk før den dagen Henrik ble født.

– Etter en dramatisk fødsel var jeg rimelig i ørska, så det gikk vel ikke helt opp for meg hva som ville bli konsekvensene. Jeg ville bare få holde babyen min. Det fikk jeg derimot ikke lov til, da han var surret inn i bandasjer og pledd for å sendes videre til Rikshospitalet, forteller hun.

NYFØDT: Kamilla forteller at de allerede på sykehuset fikk forespeilet en vanskelig fremtid for Henrik. Foto: Privat
NYFØDT: Kamilla forteller at de allerede på sykehuset fikk forespeilet en vanskelig fremtid for Henrik. Foto: Privat Vis mer

Forskjellige alvorlighetsgrader

Ryggmargsbrokk er ifølge Nhi.no en tilstand hvor det er ufullstendig lukning av ryggmargskanalen.

Denne feilen oppstår i 5. – 6. uke i fosterlivet og åpningen i ryggmargskanalen kan være av forskjellig grad. Dette er avgjørende for hvor store følger det har for barnet.

For Henriks del betød det at han var født lam fra livet og ned. I tillegg hadde han hydrocephalus (vannhode), en tilstand som følger enkelte varianter av ryggmargsbrokk.

Dystre spådommer

Kamilla forteller at den uventede beskjeden om Henriks tilstand ga familien et stort sjokk, spesielt da sønnen ble forespeilet en dyster fremtid av legene og apparatet rundt.

– Vi fikk utdelt en tykk perm hvor det sto om alle utfordringene vi ville møte i forhold til det å være lam og i forhold til det å ha vannhode. Listen var lang, men vi valgte å lukke permen og fokusere på å ta en dag av gangen.

LES OGSÅ: - Vi er utrolig stolte over jenta vår!

FULL FART: Henrik fikk sin første rullestol som ettåring. Foto: Privat
FULL FART: Henrik fikk sin første rullestol som ettåring. Foto: Privat Vis mer

En ekte fighter

De første årene bestod hverdagen av en lang rekke sykehusbesøk, men foreldrene oppdaget fort noe spesielt med Henrik – han var en fighter!

Han kom seg alltid raskt igjen etter operasjonene han måtte ta og de merket at han hadde en egen evne til å overkomme de fysiske hindrene han hadde fått utdelt.

– Fysioterapeutene sa at han ikke ville klare å sitte selv, og han fikk et stativ han skulle ha på seg som støtte. Men etter å ha prøvd det et par ganger droppet vi det, og så gikk det ikke mange ukene før han satt helt selv, forteller Kamilla.

Deltok på alt

– Fra første stund var vi helt klare på at vi skulle leve så normalt som mulig. Vi var med på alt som andre var med på; babysvømming, fjellturer i bæremeis og skiturer i pulk, sier hun.

Ett år gammel fikk Henrik sin aller første rullestol, det gjorde det mulig for ham å komme seg rundt dit han selv ville.

To år gammel begynte han i barnehage. – Barnehagen var først veldig skeptiske til hvordan dette skulle gå, men etter et par uker med Henrik susende rundt i rullestolen så var det glemt, sier Kamilla.

LES OGSÅ: Petter var den eneste i barnehagen som ikke fikk komme i bursdagen

I LEGOLAND: – Fra første stund var vi helt klare på at vi skulle leve så normalt som mulig, forteller mamma Kamilla. Foto: Privat
I LEGOLAND: – Fra første stund var vi helt klare på at vi skulle leve så normalt som mulig, forteller mamma Kamilla. Foto: Privat Vis mer

Har få vansker

I dag går Henrik på skolen og er som sjetteklassinger flest. Foreldrene hans ble imidlertid forespeilet at han også kunne få store lærevansker.

– På grunn av hydrocephalusen så trenger han noe ekstra tid på oppgaver, men ellers er han helt på linje med de andre elevene i klassen, forteller moren.

– Han følger vanlig læreplan og liker veldig godt matte, som vi også ble fortalt at barn med ryggmargsbrokk sliter veldig med.

- En del av meg

For Henrik er handicappet en del av ham. Han har aldri klaget og sier selv han ikke synes han har noen ekstra utfordringer.

– Jeg er født sånn. Det å sitte i rullestol er helt normalt for meg.

På skolen tar han alle klassekameratene i håndbak og han har aldri blitt mobbet. De jevnaldrende er ofte imponert over alt det Henrik får til.

Etter at han for en stund siden var med i NRK programmet «Sånn er jeg, og sånn er det», har han blitt som en liten kjendis og i hjembyen vet alle hvem han er. 

LES OGSÅ: - Ikke gå fra barnehagen med blødende mammahjerte!

AKTIV SVØMMER: Henrik svømmer både rygg, crawl og sculling. Foto: Privat
AKTIV SVØMMER: Henrik svømmer både rygg, crawl og sculling. Foto: Privat Vis mer

- Ryggmargsbrokk er ikke dommedag!

For mamma Kamilla er det viktig å få frem et nyansert bilde av ryggmargsbrokk.

- Det er ikke «dommedag» å få et barn med ryggmargsbrokk. Ja det er utfordringer, men det er det også mange funksjonsfriske som opplever.

Kamilla mener manglende informasjon om hvor fint det kan gå, kanskje fører til at mange velger å ta abort når tilstanden oppdages på ultralyd.

– Når man blir foreldre for første gang så ser man jo ikke for seg et barn med ryggmargsbrokk og vannhode. Men det å få et barn med spesielle behov kan også være berikende, og jeg kunne ikke vært mer stolt av Henrik og alt han får til enn det jeg er, sier hun.

– Reisen vår gikk ikke dit vi hadde forventet, men vi har opplevd masse spennende på den reisen vi fikk isteden, og jeg gleder meg til fortsettelsen!

LES OGSÅ: Barna våre vil alltid trenge hjelp

STOLT MAMMA: - Det å få et barn med spesielle behov kan også være berikende, sier Kamilla. Foto: Privat
STOLT MAMMA: - Det å få et barn med spesielle behov kan også være berikende, sier Kamilla. Foto: Privat Vis mer

Fakta om ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt skade på ryggvirvlene som oppstår tidlig i svangerskapet. 

De aller fleste som har ryggmargsbrokk, får også hydrocephalus (vannhode). 

Det fødes cirka 50 000 barn i Norge hvert år. Av disse har 20-30 ryggmargsbrokk, noe som utgjør en andel på 0,04-0,06 %.

Ingen kan med sikkerhet si hva årsaken til ryggmargsbrokk er, men det forskes på dette i mange land, og man vet i alle fall at både arv og miljø spiller inn.

Forskning har vist at et for lavt nivå av B-vitaminet folat i kroppen, øker risikoen for å få et barn med ryggmargsbrokk. Det anbefales derfor at alle kvinner i fruktbar alder tar folat, både før de blir gravide og i begynnelsen av svangerskapet.

Ryggmargsbrokk og hydrocephalus kan arte seg svært forskjellig fra person til person.

Kilde: ryggmargsbrokk.org

 

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer