ALOPECIA AREATA: Filipe og Olivia har begge den mest omfattende graden av alopecia areata som gjør at man mister alt hår på kroppen. Foto: Privat
ALOPECIA AREATA: Filipe og Olivia har begge den mest omfattende graden av alopecia areata som gjør at man mister alt hår på kroppen. Foto: PrivatVis mer

- Det er viktig at folk vet at barna ikke har kreft, at de er friske og at dette ikke er smittsomt

Søsknene Filipe og Olivia har begge hårsykdommen alopecia areata.

Da Olivia som fireåring fikk sin første hårløse flekk, reagerte mamma Anne Katrine med engstelse og sorg.

– Vi skjønte med en gang hva dette var, og angsten for å dusje, vaske og gre håret hennes var helt ubeskrivelig. Vi var så bekymret for hvor mye hår hun ville miste og orket nesten ikke å forholde oss til håret hennes, forteller hun.

Olivia (9) har i likhet med storebroren Filipe (12) den mest omfattende graden av alopecia areata, en sykdom som innebærer at alt håret på kroppen er borte.

Anne Katrine Fimreite Fortes forteller at de først fikk kjennskap til sykdommen da Filipe var liten. Han var bare 9-10 måneder gammel da han så smått begynte å miste hår, men det tok litt tid før hun og ektemannen Pedro forstod hva årsaken var.

– Vi trodde hele tiden at han bare mistet babyhåret sitt litt sent og vi tenkte egentlig ikke noe over det før nesten alt håret var borte. Vi oppsøkte en lege som beroliget oss med at sønnen vår kom til å få håret sitt tilbake. Men når han som 1,5 åring også mistet øyebryn og øyevipper, googlet vi så mye at vi mer eller mindre satte diagnosen selv, forteller hun.

Rammer flest barn

Petter Gjersvik er spesialist i hudsykdommer og arbeider på Oslo universitetssykehus som forsker og universitetslærer.

Han forteller at alopecia areata er en sykdom som kjennetegnes av flekkvis tap av hår, oftest på hodet.

– Alopecia areata kan ramme menn og kvinner i alle aldre, men i cirka halvparten av tilfellene starter sykdommen i barndommen, sier han.

– Årsaken til alopecia areata er ikke kjent, men mye taler for at hårtapet er en autoimmun prosess, der kroppens immunapparat feilaktig angriper kroppens egne friske celler og vev – i dette tilfellet hårsekkene. Studier har vist at rundt en femdel av personer med alopecia areata har andre familiemedlemmer med sykdommen eller en annen autoimmun tilstand, så en viss arvelig komponent er det nok også, sier han.

– Hårtapet ved alopecia areata er ikke alltid begrenset til hodebunnen, men kan opptre på alle deler av kroppen. Hvis hårtapet «bare» har skjedd i deler av hudoverflaten, oftest hodebunnen, kalles tilstanden alopecia areata. Hvis alt hår på hodet er borte, kalles det alopecia totalis, og hvis alt hår er på hele kroppen er borte, kalles det alopecia universalis.

LES OGSÅ: Kari Mette var bare 7 år da hun mistet håret første gang

BEGYNTE Å MISTE HÅR SOM FIREÅRING: Anne Katrine synes det var veldig tungt da datteren mistet håret sitt. Foto: Privat
BEGYNTE Å MISTE HÅR SOM FIREÅRING: Anne Katrine synes det var veldig tungt da datteren mistet håret sitt. Foto: Privat Vis mer

Tungt når også Olivia mistet håret

Filipe og Olivia har den mest omfattende typen av hårtap, alopecia universalis. Anne Katrine forteller at de i ettertid har forstått at ektemannen Pedro kanskje også har hatt en mildere grad av alopecia areata.

– Før vi vikk barn hadde mannen min en hårløs flekk i hodet på størrelse med en femkroning og hårtapet varte i cirka seks måneder. Men det var ingen lege som noen gang sa hva dette var, og han brukte på ett tidspunkt fotsoppkrem på flekken som gjorde at håret kom tilbake, forteller hun.

Anne Katrine forteller at det tok cirka 11 måneder fra den første hårløse flekken oppstod på Olivia til hun fikk sin første parykk.

– Dette var en tung periode som forelder, for det var noe med at den sorgen vi kjente på ikke kunne overføres eller vises ovenfor barna. Vi hadde god støtte av å være medlem av Alopeciaforeningen og snakke med andre i samme situasjon.

– Jeg meldte meg også da til å sitte i styret i foreningen, noe for å få bedre informasjon og kjennskap til hva foreningen arbeidet med samt å få bearbeidet mine tanker og følelser, forteller hun.

Få behandlingsalternativer

Anne Katrine forteller at de med Filipe prøvde en rekke forskjellige behandlinger uten at det ga effekt; homeopatmedisiner, lysbehandling, Aloe vera-juice og kremer.

– Etter hvert la vi alt bort og fokuserte på at Filipe skulle være lykkelig og ikke måtte prøve masse ulike produkter for vår skyld. Med Olivia valgte vi derfor å ikke prøve noe, og heller å jobbe med å akseptere situasjonen, sier hun.

Spesialist Petter Gjersvik forteller at det dessverre ikke finnes noen god, trygg og effektiv behandling mot alopecia areata, uansett hvilken type alopecia areata man har.

– Den gode beskjeden er likevel at flertallet av personer med nyoppdaget alopecia areata vil få håret tilbake av seg selv innen 12 måneder. Derfor vil det beste ofte være å avvente behandlingsforsøk. Tilbakefall er ikke uvanlig, og noen vil kunne oppleve økende og langvarig hårtap, sier han.

– Opp gjennom tidene er det forsøkt mange ulike behandlinger for å få håret tilbake ved alopecia areata. Kortison, enten i form av salver, tabeller eller sprøyter, vil kunne ha en forbigående effekt, men gitt over lang tid vil slik behandling kunne ha mange bivirkninger, til dels alvorlige. Derfor anbefaler vi ikke slik behandling.

– Det foregår en del forskning og eksperimentell behandling mot alopecia areata der man blant annet stimulerer immunapparatet på ulike måter, men resultatene av slike studier er ikke særlig oppmuntrende, sier Gjersvik.

Typisk misoppfatning at man har kreft

Emma Pétursdóttir i Alopeciaforeningen Norge forteller at det er en typisk misoppfatning at folk tror personer med alopecia har kreft.

– Det er ofte det første folk tenker på når de ser barn uten hår. Barn med alopecia har til og med opplevd at andre barn prøver å overbevise de om at det må være kreft, for «det har mamma eller pappa sagt», forteller hun.

– En annen utbredd misoppfatning er at barna har mistet håret på grunn av stress. Foreldre kan gruble over mulige årsaker og bekymre seg for hvilke påkjenninger barnet kan ha bli utsatt for. Stress kan ikke forårsake alopecia og forskningen tyder på at genetikk og samspill av flere faktorer spiller en større rolle. Men man vet ennå ikke den fulle årsakssammenhengen bak alopecia, sier hun.

Pétursdóttir opplever at åpenheten rundt alopecia har blitt større. – Men åpenheten hos det enkelte barn vil variere. De fleste barn har aldri hørt om alopecia før de får det selv. Noen er 100% åpne om sykdommen mens andre vegrer seg for å snakke om det og liker ikke oppmerksomheten rundt det. Mange synes at det er en lettelse at alle vet, for da slipper man å forklare flere ganger.

– Noen ungdommer velger å informere omgangskretsen ved hjelp av sosiale medier, for eksempel Facebook eller Instagram, andre får hjelp fra støttespillere som lærere, helsesøster eller andre.

– Både foreldre og barn kan oppleve en sorg over hårtapet. Samtidig kan noen synes at hårtap ikke er alvorlig nok til å tillate seg å ha disse følelsene, for «det er jo bare hår». Da kan det oppleves ekstra vanskelig å snakke om. Det er viktig å anerkjenne og validere de følelsene som måtte dukke opp i forbindelse med hårtapet - og noen barn trenger litt hjelp til det.

Ønsker å lære andre om sykdommen

Familien Fimreite Fortes har hele tiden valgt å være åpen om sykdommen og har informert både barnehage, skole og fritidsaktiviteter. Ønsket deres er at flere får vite hva alopecia areata er. Olivia har blant annet skrevet et innlegg i skoleavisen hvor hun forteller hva alopecia er.

– Det er viktig at folk vet at barna ikke har kreft. At de er friske og at dette ikke er smittsomt, smiler Anne Katrine.

– Vi vil generelt at folk skal vite hva alopecia er, slik at det ikke er så fremmed for folk for det er jo derfor de gjerne kaster to blikk bort på oss.

Hun forteller om en spesiell episode fra en ferietur i USA, hvor barna fikk komme først i køen på en karusell hvor det egentlig var en times venting.– Det opplevdes som empati fra de ansatte og barna ble jo kjempeglade. Men vi måtte le litt av det også.

Anne Katrine forteller at både Filipe og Olivia har taklet sykdommen veldig bra. Begge barna er trygge på seg selv og har venner som aksepterer dem for den de er.

– Jeg opplever at spesielt Olivia har fått veldig godt utbytte av barne- og ungdomsgruppen til alopeciaforeningen, hvor vi er på to treff i året med andre medlemmer med samme utfordringer og problemer, sier hun.

LES OGSÅ: I en alder av 29 mistet May Brit plutselig alt håret

MED PARYKK: Olivia bruker ikke parykk på skolen og kan fort finne på å kaste den fra seg ellers også. Foto: Privat
MED PARYKK: Olivia bruker ikke parykk på skolen og kan fort finne på å kaste den fra seg ellers også. Foto: Privat Vis mer

Bryr seg ikke om blikkene hun får

Olivia er snart ni år gammel og går aldri til skolen med parykk. For henne er det viktig at de andre barna skal få bli kjent med den virkelige Olivia.

– Men jenter er jenter og vi ser at hun kanskje etterhvert vil kunne få noe mer komplekser enn Filipe i forhold til dette. Jenter kan komme med bemerkninger, som at hun ikke kan være med i dansegruppen for i dansen skal de kaste på det lange håret sitt og det har jo ikke Olivia, sier Anne Katrine.

– Hun kan noen ganger bemerke at andre mennesker ser på henne og kan oppleve det som ubehagelig.

– Men vi har med årene som familie blitt bedre på å eliminere bort alle blikkene, og noen ganger synes hun nok også at blikkene kan være litt morsomme. Vi er vant til at om vi er på en restaurant og Olivia midt i middagen finner ut at det er varmt å ha på parykken, tar hun den gjerne av seg og kaster den over bordet.

– Eller når hun spiller håndballkamp og starter en kamp med parykk og midt i kampen velger å kaste håret. Da har vi en tendens til å vinne for motstanderlaget blir litt satt ut, smiler hun.

LES OGSÅ: Natalie (5) får ikke leke som andre barn

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: