Da Olivia som fireåring fikk sin første hårløse flekk, reagerte mamma Anne Katrine med engstelse og sorg.

– Vi skjønte med en gang hva dette var, og angsten for å dusje, vaske og gre håret hennes var helt ubeskrivelig. Vi var så bekymret for hvor mye hår hun ville miste og orket nesten ikke å forholde oss til håret hennes, forteller hun.

Olivia (9) har i likhet med storebroren Filipe (12) den mest omfattende graden av alopecia areata, en sykdom som innebærer at alt håret på kroppen er borte.

Anne Katrine Fimreite Fortes forteller at de først fikk kjennskap til sykdommen da Filipe var liten. Han var bare 9-10 måneder gammel da han så smått begynte å miste hår, men det tok litt tid før hun og ektemannen Pedro forstod hva årsaken var.

– Vi trodde hele tiden at han bare mistet babyhåret sitt litt sent og vi tenkte egentlig ikke noe over det før nesten alt håret var borte. Vi oppsøkte en lege som beroliget oss med at sønnen vår kom til å få håret sitt tilbake. Men når han som 1,5 åring også mistet øyebryn og øyevipper, googlet vi så mye at vi mer eller mindre satte diagnosen selv, forteller hun.