FØDT MED USIKKERT KJØNN: Det er vanligere enn mange nok tror at det ikke går an å si om barnet er gutt eller jente. Foto: Shutterstock / AnikaNes
FØDT MED USIKKERT KJØNN: Det er vanligere enn mange nok tror at det ikke går an å si om barnet er gutt eller jente. Foto: Shutterstock / AnikaNes Vis mer

Dsd

- Det trengs mer kunnskap og debatt rundt en diagnosegruppe som er langt større enn man skulle tro

DSD (Disorders of sex development) er en samlebetegnelse på flere tilstander som gjør det vanskelig å bestemme barnets kjønn.

- Kjønn er så sentralt for oss at det kan være rart å tenke at det kan være noe uklart ved det, sier Marit Rasmussen.

Hun er sosialantropolog og har forsket på hvordan det er å være, og hvordan det er å ha barn som er født med DSD. 

- Det kan trenges mer kunnskap og debatt rundt en diagnosegruppe som er langt større enn man skulle tro, mener hun. 

DSD (Disorders of sex development), er en samlebetegnelse på flere tilstander som gjør det vanskelig å bestemme barnets kjønn. Hvert år er det omtrent 12 barn som blir født med genitale anomalier.

- Det vil si små diagnoser som er kan synes på kjønnsorganene. I tillegg kommer større grupper som Turner syndrom og Klinerfelt syndrom (kromosomforstyrrelser).

De fleste får diagnosen ved fødsel. Noen tilstander kan det testes for under graviditeten, mens andre ikke får diagnosen før de er i puberteten. 

- I noen tilfeller settes diagnose rett etter fødsel eller i løpet av de første barneårene. Det hender også at diagnose blir satt først ved skolealder, og i noen tilfeller seint i ungdomstid eller voksen alder, da som oftest på grunn av manglende eller spesiell pubertet, forteller Rasmussen.

LES OGSÅ: Tilfeldig at noen bare får gutter og noen bare får jenter? 

Vanskelig å vurdere behandlingen

Ifølge overlege ved Senter for sjeldne diagnoser, som er kompetansetjenesten for tilstander med variasjon i kjønnsutviklingen, Anne Wæhre, kan tilstandene komme til syne i forskjellige livsfaser, følgelig vil mistanke om ulike tilstander oppstå hos nyfødte, hos andre først i puberteten.

- Det vil si for eksempel uteblitt menstruasjon og manglende kjønnshår. Noen barn har tilstander der de tvert imot går svært tidlig i pubertet, helt ned i småbarnsalder, forteller hun.

I Norge er det Oslo Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus som behandler barn som er født med variasjon i den kroppslige kjønnsutviklingen. Her vil et DSD-team undersøke hvilke kromosomer barnet har ved hjelp av en blodprøve, samt gjøre andre genetiske undersøkelser.

- Det tas også prøver for å finne ut om barnet kan bli alvorlig syk uten akutt hormonbehandling, og det gjøres en ultralydundersøkelse for å se hvilke indre kjønnsorganser barnet eventuelt har, som livmor, eggstokker eller testikler, forteller Wæhre. 

- Hva som senere hender avhenger av barnets tilstand. Foreldrene har selvfølgelig en nøkkelrolle i hele prosessen, og når alle nødvendige prøveresultater er tilgjengelige vil teamet forklare resultatene og diskutere med foreldrene hvordan man skal gå videre.

BEHANDLING: Behandlingen av barn med DSD kompliseres av at barna ikke kan uttrykke sitt ønske.  Foto: Scanpix
BEHANDLING: Behandlingen av barn med DSD kompliseres av at barna ikke kan uttrykke sitt ønske. Foto: Scanpix Vis mer

LES OGSÅ: Sandra (27) ble født uten livmor

Komplisert behandling av små barn

Sammen prøver DSD-teamet og foreldrene å samle sammen så mye informasjon som mulig for å vurdere hva som skal gjøres videre med tanke på behandling og hvordan barnet skal vokse opp. Det hele blir selvsagt komplisert av at barnet selv ikke har anledning til å uttrykke sin mening. 

Beslutningen rundt hvordan barnet skal vokse opp gjøres dels ut fra biologiske og fysiske hensyn, men også ut fra barnets psykologiske velbefinnende og psykiske helse, hva man vet om kjønnsidentitetsutvikling og opplevelser som personer med lignende tilstander har hatt tidligere.

- Tidligere mente man at en persons kjønnsidentitet kunne læres ved oppdragelse. I dag viser forskning at kjønnsidentiteten påvirkes av gener, eksponering av hormoner i fosterlivet og andre faktorer vi ennå ikke kjenner til.  

LES OGSÅ: Maria (56) ble født som gutt

Mange mangler kunnskap

Noe av det første vi spør om når noen rundt oss venter barn er kjønnet. Rasmussen tror få tenker over at det ikke alltid er slik at vi kan fastslå om det er en gutt eller en jente, noe som kan ha bakgrunn i både at det læres lite om i skolen, og snakkes lite om utenfor. 

- Vi blir jo alle tildelt kjønn ved fødsel. En ting som er spesielt ved DSD-barn er at det kan gås bort fra dette. En av mine informanter ble fortalt at hun var født som jente, men da hun begynte på skolen mente helsepersonell på skolen at hun var «spesiell» og hun gikk siden gjennom transseksuell prosess og mannlige kjønnshormoner, fikk mannlig navn og identitet. 

- Vi lærer lite om biologisk mellomkjønn på skolen og i andre sammenhenger. Det kan også være tabubelagt, sier hun. 

Hun mener derimot at vi den siste tiden har sett en liten utvikling mot at vi er mer fordomsfrie, men legger til at det ikke nødvendigvis betyr at vi er mer kunnskapsrike. 

Behandlingen av DSD-barn er komplisert fordi barnet er nyfødt. Tidligere opererte man så tidlig som mulig. Ifølge Rasmussen venter man nå helst med en eventuell operasjon til barna er større. En av grunnene til det er at barnet vokser, og kjønnsorganene i noen tilfeller kan utvikle seg i ønsket retning av seg selv. Dessuten kan en slik operasjon utført på barn måtte utføres i flere ledd, slik at barnet må gjennom flere operasjoner. 

- Det kan også hende at en operasjon ikke blir så vellykket eller så fort ferdig om den blir utført på et lite barn - kjønnsorganer er ganske kompliserte å operere på, også for voksne, og når de i tillegg ikke er ferdig utvokst risikerer en at det må gjøres i flere trinn og blir mye ubehag for barnet. En annen grunn er ideer om at det kan være greit å se litt spesiell ut så lenge ting virker. En kan også tenke at barnet skal være med mer og bestemme selv når det blir eldre. 

- De ulike diagnosene fører med seg ulike behandlinger. For noen er ikke kirurgi aktuelt, men mange behandles med hormoner.

LES OGSÅ: Når du er over 30 øker sjansen for å få toeggede tvillinger

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: