<b>FIKK SJOKKBESKJED:</b> På ultralydundersøkelsen fikk det unge paret vite at barnet deres hadde en alvorlig hjertefeil.  Foto: Shutterstock © Personene på bildet er ikke identisk med personene i saken. Bildet innfelt: Fotavtrykk fra Stines baby.
FIKK SJOKKBESKJED: På ultralydundersøkelsen fikk det unge paret vite at barnet deres hadde en alvorlig hjertefeil. Foto: Shutterstock © Personene på bildet er ikke identisk med personene i saken. Bildet innfelt: Fotavtrykk fra Stines baby.Vis mer

Det tunge valget

Halvveis i svangerskapet måtte «Stine» og samboeren ta en avgjørelse på om de skulle beholde barnet eller ikke.

Skal jeg å føde et sterkt handikappet barn med lave leveutsikter, eller er det bedre å ta abort?

Dette vanskelige valget måtte «Stine» (25) ta, da hun for tre år siden ble gravid for aller første gang.

LES OGSÅ: Therese var ti dager i helvete. Så kom telefonen

Færre barn med syndromer blir født

En fersk undersøkelse Medisinsk Fødselsregister har gjort for Dagsavisen, viser at 87 prosent av kvinnene som i 2012 kjente til at fosteret hadde Downs syndrom, valgte å ta abort. Andelen har ligget mellom 80 og 90 prosent i flere år.

Også andre syndrom kan oppdages ved ultralyd og fosterdiagnostikk. Noen av syndromene gir langt dårligere leveutsikter enn Downs. Trisomi 18 er blant disse.

Alt var normalt

Etter en tilsynelatende helt normal graviditet, troppet Stine og samboeren lykkelige opp til ordinær ultralyd. De var begge spente på å få se den lille i magen og kanskje få vite hvilket kjønn det var.

Dessverre fikk det unge paret ikke de nyhetene de hadde forventet seg.

 – Det viste seg at babyen hadde en alvorlig hjertefeil. Skilleveggen mellom to av kamrene i hjertet var ikke tett. Selv om dette ikke var noe som skadet babyen mens det lå i magen, kunne det skape problemer når den ble født, forklarer hun.

I tillegg til hjertefeilen hadde legen også funnet noen markører som kunne tyde på en annen diagnose. Cyster på hjernen og det at navlestrengen bare hadde to arterier kunne tyde på en kromosomfeil hos fosteret. Paret ble derfor tilbydd fostervannsprøve som de takket ja til. 

Lave leveutsikter

To dager etter fostervannsprøven får paret en telefon. Her får de den skjebnesvangre beskjeden om at babyen har diagnosen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom.

Diagnosen betyr at barnet vil være svært funksjonshemmet med dårlige leveutsikter, mest sannsynlig ville det skje en sen abort eller så ville barnet kun leve opp til ett år etter fødselen. 

LES OGSÅ: - Egoistisk å ikke vaksinere friske barn!

HELT KNUST: – Et slikt valg er alt annet enn lett. Vi elsket jo det lille knøttet som vokste i magen min, og hadde sett for oss en fremtid med det, forteller «Stine». Foto: Shutterstock
HELT KNUST: – Et slikt valg er alt annet enn lett. Vi elsket jo det lille knøttet som vokste i magen min, og hadde sett for oss en fremtid med det, forteller «Stine». Foto: Shutterstock Vis mer

Valgte å avbryte

«Stine» blir helt knust av nyheten. Hun er 20 uker på vei, halvveis i svangerskapet, og har gledet seg sånn til å få barnet sitt. Midt opp i det hele må paret ta et valgt om de skal beholde barnet eller om de skal ta en sen abort.

– Et slikt valg er alt annet enn lett. Vi elsket jo det lille knøttet som vokste i magen min, og hadde sett for oss en fremtid med det. Til slutt kom vi frem til at det «beste» for oss var å avbryte svangerskapet, forteller hun.

«Stine» opplevde dagene frem til datoen for aborten som svært tung. – Kvelden før vi skulle inn for å avbryte gikk vi en lang tur. For meg var det siste gang jeg skulle vugge knøttet i søvn. Det var en forferdelig men også en beroligende følelse, forteller hun.

– Den åttende desember i 2011 tok vi det siste farvelet med den lille vakre gutten vår som fikk navnet Lillegutt.

LES OGSÅ: Får ultralyd flere uker for seint

Tenkte mye på avgjørelsen

Etterpå fikk paret ha babyen sammen med seg så lenge de ønsket. De ble anbefalt av legene å se babyen, da det kunne hjelpe dem i prosessen etterpå. De fikk også med seg et lite hefte som jordmor hadde laget, med et dikt og barnets fot- og håndavtrykk. 

Det tok en god stund etterpå før «Stine» egentlig forstod hva de hadde gått igjennom.  Tiden etter aborten var fylt med mange vonde tanker.

– Jeg tenkte ofte på om vi hadde tatt det rette valget og om vi hadde rett til å bestemme om han fortjente å få leve eller ikke. Det er vel noe jeg alltid kommer til å tenke på, sier hun.

– Men vi fikk god oppfølging fra sykehuset. Vi fikk også begrave ham der vi ønsket, så da har vi en grav å besøke når vi har det tungt, legger hun til.

ET LITE MINNE: Moren fikk med seg et lite dikt og barnets fotavtrykk. Foto: Privat
ET LITE MINNE: Moren fikk med seg et lite dikt og barnets fotavtrykk. Foto: Privat Vis mer

Vil alltid ha ett barn for lite

Heldigvis fikk «Stine» til slutt oppleve lykken, da hun syv måneder etter aborten ble gravid på nytt. På grunn av det hun har vært gjennom, fikk hun god oppfølging gjennom graviditeten. I dag er hun lykkelig mamma til en gutt på ett år og ti måneder.

– I dag har vi det bra, alle tre. Til tross for at vi tok det valget som var mest rett for oss, så kommer vi bestandig til å mangle ett av barna våre. Sønnen vår mangler enn storebror. Vi forteller ham om Lillegutt og han er med på grava når vi drar dit, forteller «Stine».

– På en måte er jeg glad for valget vi tok, for uten det hadde vi ikke hatt den gutten vi har i dag. Og jeg velger å tro at en del av Lillegutt lever i ham og passer på ham. Han kommer aldri til å bli glemt, englebarnet vårt!

LES OGSÅ: Therese var ti dager i helvete. Så kom telefonen

Gir realistisk informasjon

Beskjeden om at barnet man venter har et alvorlig utviklingsavvik, er informasjon ingen fullt ut er forberedt på å få.

Ved Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) ved St. Olavs Hospital er det ansatt to sosionomer som i samarbeid med lege og ultralydjordmor har ansvar for oppfølging av kvinner eller par som kommer i denne vanskelige situasjonen.

Som et nasjonalt senter, mottar sosionomene Elise Rengård og Tone Skogmo pasienter fra hele landet. Rengård forteller at det er viktig at de alltid bistår parene med realistisk informasjon.

– Vi verken kan eller skal påvirke dem i en bestemt retning. Vårt mål er å få fram alle sider av situasjonen. Paret kan spørre om hva andre har valgt i lignende situasjoner og finner støtte i at andre har tatt det samme valget, forteller hun.

– I Norge er den absolutt siste grensen for svangerskapsavbrudd 21 uker + 6 dager. Med henvisning til lovverket er fosteret ikke en juridisk person. Det er mor som avgjør hva som er barnets beste, i de fleste tilfeller i samråd med far, legger hun til.

LES OGSÅ: Et nesten umulig valg

BISTÅR MED INFORMASJON TIL PAR SOM MÅ VELGE: – Vi verken kan eller skal påvirke dem i en bestemt retning. Vårt mål er å få fram alle sider av situasjonen, forteller sosionom Elise Rengård. Foto: Shutterstock © Personene på bildet er ikke identisk med personene i saken.
BISTÅR MED INFORMASJON TIL PAR SOM MÅ VELGE: – Vi verken kan eller skal påvirke dem i en bestemt retning. Vårt mål er å få fram alle sider av situasjonen, forteller sosionom Elise Rengård. Foto: Shutterstock © Personene på bildet er ikke identisk med personene i saken. Vis mer

Dialog med spesialister

For å kunne ta den vanskelige avgjørelsen, får parene tilbud om samtaler med forskjellige spesialister. Det kan for eksempel dreie seg om en kardiolog, kontaktsykepleier for hjertesyke barn eller en barnekirurg.

– Sosionomene kan hjelpe dem i forhold til det mer helhetlige bildet, slik at de får vite hva det rent praktisk vil si å leve med et barn som har denne sykdommen. Dersom det er en sjelden tilstand, kan paret også få tilbud om kontakt med kompetansesenter som er ekspert på tilstanden, forteller Elise Rengård.

Opplever sorg

Rengård forteller at par som har valgt abort i aller høyeste grad opplever sorg.

– Selv om foreldrene ikke angrer, sitter et slikt valg følelsesmessig i kroppen og de vil bære det med seg videre, sier hun.

– Hvordan livet blir videre avhenger i stor grad av hvordan de har blitt møtt i beslutningsprosessen. Har de blitt sett, respektert og hørt? Ut fra tilbakemeldingene vi får fra parene, lever de fleste godt med den beslutningen de har tatt, avslutter hun.

LES OGSÅ: Ingrid (14) skulle adoptere bort sønnen - så angret hun

Om Trisomi 18

Også kjent som Edwards syndrom. Underdiagnose av svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning.

Omlag ett barn for hvert 6 000-8 000 levende fødte har trisomi 18. I Norge med cirka 60 000 fødsler per år forventes i underkant av 10 barn med trisomi 18 årlig. 

Kromosomprøve tatt rett etter fødsel vil bekrefte klinisk mistanke om trisomi 18. 
Ved dårlig fostertilvekst og påviste misdannelser på ultralyd kan morkakeprøve eller fostervannsprøve gi diagnosen.

Trisomi 18 syndrom er en alvorlig kromosomfeil. Et ekstra kromosom 18 medfører ofte alvorlige og omfattende misdannelser, veksthemming og alvorlig utviklingshemning. Det er høy dødelighet første leveår. 

KILDE: Frambu - senter for sjeldne diagnoser

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: