Leppe-kjeve-ganespalte

– Det var en veldig tøff beskjed å få, fordi vi på godt og vondt visste hva vi hadde foran oss

Heges to døtre er begge født med leppe-kjeve-ganespalte

FØDT MED LEPPE-KJEVE-GANESPALTE: Mathilde og Oline er født med ulike grader av leppe-kjeve-ganespalte og har vært gjennom flere operasjoner. FOTO: Privat
FØDT MED LEPPE-KJEVE-GANESPALTE: Mathilde og Oline er født med ulike grader av leppe-kjeve-ganespalte og har vært gjennom flere operasjoner. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

– Foreldre til spaltebarn får ofte høre at de ikke trenger å bekymre seg, fordi barna vil bli så fine til slutt. Folk skjønner ikke at barna er fine i utgangspunktet og at den virkelige utfordringen er hele prosessen rundt, sier Hege Stokvold Lønseth (39).

Hun er mamma til Mathilde (12) og Oline (2) som begge er født med ulike grader av leppe-kjeve-ganespalte.

Ifølge Store medisinske leksikon er dette en fellesbetegnelse på barn som er født med misdannelser som består i at overleppen og/eller ganen er spaltet.

Hos noen barn er kløften bare i leppen og kjevekammen eller bare i ganen, men det vanligste er en kombinasjon av leppe- og ganespalte.

Ba om unnskyldning

Hege forteller at sjokket var stort da eldstedatter Mathilde ble født. Pappa Birger Lønseth (44) er selv født med ganespalte og paret hadde derfor på ultralydundersøkelsen spurt om dette også kunne være tilfelle med datteren.

De får beskjed om at dette ikke er noe de behøver å bekymre seg over og er derfor helt uforberedte da de får se datteren for først gang.

– Birger reagerte nok enda sterkere enn meg, det første han sa var «unnskyld!». Det var veldig sårt å høre at han følte det sånn, det var jo absolutt ikke hans feil, sier Hege.

– Da hun var ett år gammel fikk vi på en genetisk veiledning vite at både han og Mathilde har Van der Woude syndrom som medfører spalten. Dette er et ufarlig syndrom med en arvelighet på 50 prosent, og som både gir spalte og leppegrop på underleppa.

Fikk ikke i seg nok mat

Ifølge Oslo universitetssykehus blir det i Norge årlig født om lag 120 barn med en eller annen form for spalte.

Mating er en vanlig utfordring da mange har problemer med amming fordi barnet ikke klarer å danne vakuum eller undertrykk i munnen under måltidene. De må derfor mates med spesialflasker som porsjonerer ut maten.

Dette er også den første store utfordringen for Mathilde som er født med en høyresidig leppe-kjevespalte.

– Den første helgen hjemme fra sykehuset var veldig tøff, jeg opplevde at vi ikke hadde fått den hjelpen vi trengte. Vi ble bare sendt hjem fra barselavdelingen med en sprøyte som vi skulle mate henne med. Hun fikk ikke i seg nok mat og da barselpoliklinikken åpnet mandag morgen stod vi på døra for å få hjelp.

– Deretter begynte vi å teste ulike flasker til vi fant en hun klarte å spise av. Etter hvert kom vi frem til at vi måtte klippe hull i tåtesmokken og ha flasker som ble myke under oppvarming, slik at vi kunne klemme maten i henne. Hun klarte fortsatt ikke å suge selv, noe som varte frem til hun hadde sin første operasjon fire måneder gammel.

TØFF START PÅ LIVET: Mathilde ble født med en høyresidig leppe-kjevespalte som blant annet gjorde matingen vanskelig. FOTO: Privat
TØFF START PÅ LIVET: Mathilde ble født med en høyresidig leppe-kjevespalte som blant annet gjorde matingen vanskelig. FOTO: Privat Vis mer

Må gjennom en sorgprosess

Den første tiden etter fødselen er også preget av mange vanskelige tanker. Hege beskriver det som en sorgprosess.

– Vi fikk jo ikke ut det som mange tenker er den perfekte babyen, det var en feil der som var veldig synlig. Tankene ballet på seg og vi tenkte på alt det hun måtte gjennom av operasjoner og om hun ville bli mobbet på grunn av utseendet.

– Men det gikk veldig fort å venne seg til utseendet, noe vi også opplevde med barn nummer to. Når barnet er blitt så gammelt at det skal opereres er du så glad i det spalte-smilet at du på en måte ikke vil at det skal bli borte. For oss var hun verdens vakreste, noe jeg også skrev i meldingen til venner og familie da hun ble født. Jeg fortalte at vår vakreste Mathilde var kommet til verden og at hun for oss var helt perfekt.

Tøft å gjennomgå flere operasjoner

Da Hege ti år senere venter sitt andre barn får hun ekstra ultralydundersøkelser ved fostermedisinsk avdeling på Rikshospitalet.

Her får Hege og Birger bekreftet at også dette barnet har den medfødte misdannelsen.

– Også denne gangen var det en veldig tøff beskjed å få, fordi vi på godt og vondt visste hva vi hadde foran oss. Godt fordi du vet at det går bra, men vondt fordi du vet hva du skal gå gjennom med tanke på operasjoner og ernæringsproblematikk.

Operasjonene og tiden etterpå er ifølge Hege noe av det mest utfordrende med det å ha barn med spalte, både for foreldre og barn.

– I forkant er det en del tanker og bekymringer rundt hvordan det vil gå og hvordan barnet vil se ut etterpå. Det er også skummelt når barnet legges i narkose og du bare må bare stole på at sykehuspersonellet gjør jobben sin. Etter operasjonen er de medtatt og smertepåvirket, og det kan bli mye våkenetter. Barn som bruker smokk må være uten den i 14 dager, noe som er tøft for et lite barn – men også for foreldrene. Det blir mye bæring, trøsting og lite søvn de første par ukene etter operasjonen.

– Men nå er vi heldige og har kanskje verdens beste spalteteam her i Norge. Våre barn har blitt behandlet av spalteteamet på Rikshospitalet og de har vært helt fantastiske. Oppfølging og resultat er kjempebra.

Kan også påvirke bitt og hørsel

En spalte kan også påvirke bitt og tannstilling, noe som fører til at mange barn vil trenge tannregulering eller ekstra operasjoner. Heges yngste datter Oline er født med dobbeltsidig leppe-kjeve-ganespalte som er en mer omfattende spalte enn det storesøsteren har.

I løpet av ett år har hun hatt hele fire operasjoner, den første da hun var fire måneder gammel. Til våren skal hun opereres igjen.

– På grunn av spalten har hun væske i ørene og har fått lagt inn dren. Øreproblematikken har gitt henne utfordringer i forhold til hørsel og språkutviklingen. Det er mange lyder hun ikke klarer å uttale så hun bruker derfor en del tegn til tale.

DOBBELTSIDIG LEPPE-KJEVE-GANESPALTE: Oline hadde en mer omfattende spalte enn storesøsteren og har to år gammel allerede vært gjennom flere operasjoner. FOTO: Privat
DOBBELTSIDIG LEPPE-KJEVE-GANESPALTE: Oline hadde en mer omfattende spalte enn storesøsteren og har to år gammel allerede vært gjennom flere operasjoner. FOTO: Privat Vis mer

Har valgt å være åpen

For foreldre flest er det naturlig å bekymre seg for om barna vil bli ertet, spesielt dersom de har noe som gjør at de skiller seg ut fra andre. Hege er glad for at eldstedatter Mathilde, som nå er på vei inn i ungdomstida, aldri har blitt utsatt for noen form for mobbing.

Hun tror at åpenhet rundt spalte-problematikken er et viktig forebyggende tiltak.

– Hver av jentene har et album med bilder og tekst som forklarer og viser alt de har vært gjennom fra de ble født, til operasjoner og viktige undersøkelser. Albumene har vært nyttige verktøy både for at barna selv skal forstå hva de har opplevd, men også for at barnehagen og skolen skal kunne vise hva de har vært gjennom og forklare hvorfor de har arr og er mye på sykehuset.

– Jeg tror dessuten at spaltebarn blir sterke barn fordi de må stå i en del som de må håndtere. Hos oss har spalten aldri vært et tabu og til syvende og sist går det jo bra, smiler hun.

ARVELIG: Pappa Birger ble selv født med ganespalte og fikk i voksen alder vite at han og døtrene har Van der Woude syndrom, et ufarlig syndrom som både gir spalte og leppegrop på underleppa. Det kan imidlertid være flere årsaker til at barn blir født med spalte. FOTO: Privat
ARVELIG: Pappa Birger ble selv født med ganespalte og fikk i voksen alder vite at han og døtrene har Van der Woude syndrom, et ufarlig syndrom som både gir spalte og leppegrop på underleppa. Det kan imidlertid være flere årsaker til at barn blir født med spalte. FOTO: Privat Vis mer

Ukjent årsak til leppe-kjeve-ganespalte

Ifølge overlege Åse Sivertsen ved plastikkirurgisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus vet man ikke helt hvorfor noen blir født med leppe-kjeve-ganespalte.

– Det er gjort mye forskning både på miljøfaktorer og gener. Mulig er det miljøfaktorer og gener som virker sammen, men genmønsteret hos barnet har trolig størst betydning. Og antagelig er det ikke ett enkelt gen, men flere gener, et genmønster, som påvirker utviklingen tidlig i fosterlivet, det vil si i uke åtte til 12, sier hun.

I Norge blir barn som er født med leppe-, kjeve- og ganespalte behandlet ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet eller ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen.

Her foregår behandlingen i spesialiserte tverrfaglige team og alle operasjonene gjøres ved disse to avdelingene.

– Oppfølgingen tilpasses hver enkelt barn etter behov for behandling og hjelp til uttale, hørsel, tannstilling og bitt. I Norge har vi lenge hatt det gode og stabile fagmiljø med plastikkirurger, logopeder, barneleger, sykepleiere, kjeveortopeder, øre-nese-hals leger, psykologer som er nødvendig for god behandling og samarbeid med familiene, forklarer Sivertsen.

I de senere årene får de fleste beskjed om leppe-spalten allerede i svangerskapet, ved ultralydundersøkelsen rundt uke 18. Ganespalten kan man imidlertid vanligvis ikke oppdage ved ultralydundersøkelsen.

– God kontakt med behandlingsteamet allerede i svangerskapet kan være beroligende, og den gravide og partneren kan får svar på spørsmålene sine. Legene og sykepleierne i behandlingsteamene ønsker å være tilgjengelige og at vordende foreldre til barn med leppe-ganespalte tar kontakt, enten pr telefon eller kommer til et treff med teamet i Bergen eller Oslo.

Alle får god og tett oppfølging

Fordi leppe-ganespalte behandlingen i Norge lenge har vært godt organisert, har behandlingsteamene også kunnet samarbeide om et nasjonalt kvalitetsregister hvor barna blir fulgt fra de er nyfødte til de er unge voksne.

– Målet er at barna skal ha det bra gjennom hele oppveksten, uten flere operasjoner enn nødvendig og heller ikke for mye tilleggsbehandling for talen, hørselen og tannstillingen. Det nasjonale kvalitetsregisteret samler slike opplysninger for at behandlingsteamene skal kunne forbedre seg, sier Sivertsen.

– Barn med leppe-ganespalte skal ha en like god oppvekst og godt liv som alle andre, og det har også de aller fleste. Det er noen som har behov for flere operasjoner og mer tilleggsbehandling enn andre. For alle, og spesielt for dem som trenger tettere oppfølging, er god planlegging og individuell behandling til riktig tid fokus for behandlingsteamene.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer