EPILEPSI: Mor Lieke von Zwienen synes det var vanskelig da datteren Melisa som har epilepsi skulle flytte for seg selv. FOTO: Astrid Waller
EPILEPSI: Mor Lieke von Zwienen synes det var vanskelig da datteren Melisa som har epilepsi skulle flytte for seg selv. FOTO: Astrid WallerVis mer

Epilepsi:

- Det var som å klippe navlestrengen for andre gang

Melisa (23) fikk epilepsi som 13-åring. For moren Lieke som visste hvor mye datteren slet, var det ekstra vanskelig å se henne flytte ut.

Frem til hun var 13 år, var alt normalt ved Melisa Norstad Heggebergets barndom. Hun vokste opp i Trysil, med mor, far og to yngre brødre.

Da eldstedatteren ble tenåring, kom mistanken om at noe ikke stemte gradvis hos mor Lieke van Zwienen.

En dag da Melissa hadde på seg de samme klærne som hun hadde gått i de siste dagene, ba Lieke ba henne om å gå på rommet for å skifte til rene klær. Noen minutter senere, kom Melisa ned igjen, men hun hadde fortsatt på seg de møkkete klærne.

– Først trodde jeg bare at Melisa var vrang – det er jo ikke unormalt at tenåringer protesterer og ikke vil høre på foreldrene sine. Men da jeg hadde bedt henne om å skifte klær for fjerde gang, og hun kom ned med de samme, skitne klærne på, begynte jeg å få en mistanke om at det var noe galt.

Senere samme kveld ble mistanken forsterket. Det var påske, og familien spilte brettspill. Melisa prøvde å telle, men hun klarte ikke å telle riktig. Hun var fast bestemt på at hun gjorde det riktig, men de andre i familien, så at det var feil. Hun hadde aldri hatt slike problemer tidligere.

– Vi ble veldig bekymret, og kjørte til legesenteret. Heldigvis traff vi en nevrolog som tilfeldigvis var der i praksis, og han forsto at noe var galt.

LES OGSÅ: - Jeg var ikke sikker på om han kom til å overleve

Fikk til slutt en grundig utredning

Melisa ble sendt til Elverum sykehus, men ettersom det var påske, hadde de ikke kapasitet til å ta undersøkelser som CT og EEG. Det ble mange kjøreturer til og fra sykehuset, og rett etter påske fikk Melisa diagnosen epilepsi, i tillegg til dysleksi og dyskalkuli. Epilepsi er en sykdom hvor hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret, og man får større eller mindre anfall.

Hvordan kan man som foreldre takle en sykdom som epilepsi? Et lite barn kan du passe på hele tiden, men tenåringer og unge voksne skal løsrive seg. Melisas foreldre har kjent bekymringene på kroppen.

– Mens dette pågikk, lå mannen min og jeg ofte våkne om nettene og snakket mye. Vi har en venn som mistet barnet sitt på grunn av epilepsi, og vi snakket mye med ham i denne perioden.

ISOLERT: - Epilepsien gjorde at jeg trakk meg tilbake sosialt og jeg fant på en del rart for å bli aksepetert av andre, sier Melisa, FOTO: Astrid Waller
ISOLERT: - Epilepsien gjorde at jeg trakk meg tilbake sosialt og jeg fant på en del rart for å bli aksepetert av andre, sier Melisa, FOTO: Astrid Waller Vis mer

Epilepsi arter seg forskjellig fra person til person, og hvordan det oppleves er svært individuelt. Mange med epilepsi sliter med tilleggsutfordringer, altså utfordringer utover det å få anfall. Det kan for eksempel være sosiale vansker, lærevansker, kognitiv svekkelse, tretthet eller psykiske utfordringer.

– Ettersom folk flest forbinder epilepsi med anfall, er ikke tilleggsutfordringene nødvendigvis det letteste å få forståelse for, eller hjelp med. Dette kan være problematisk for unge som enten skal prestere på skolen eller i jobb. Spesielt vanskelig blir det når noen av disse tilleggsutfordringene ikke er synlige, og derfor ikke blir fanget opp, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk epilepsiforbund.

– Jeg hører ofte om frykten for anfall; mange er redde for å få anfall i det offentlige rom, noe som kan være et forstyrrelsesmoment i hverdagen.

LES OGSÅ: De skjulte «årsakene» til angst og depresjoner

Må være forsiktig med alkohol

Enkelte unge opplever det som vanskelig å skille seg ut fra mengden. I en periode der mange begynner å teste grenser, kan det oppleves som vanskelig å ikke kunne gjøre det samme som alle andre. Unge voksne med epilepsi må ikke nødvendigvis avstå fra alkohol, men de bør være forsiktige.

– Det er ganske individuelt hvordan den enkelte må forholde seg, også med tanke på hvilke medisiner man går på. Men det er ikke nødvendigvis slik at et moderat alkoholinntak er anfallsfremkallende for alle. Ofte kan det være vel så viktig å tenke på situasjonen det drikkes i, der søvnmangel og lite mat i forbindelse med festing, også kan være medvirkende til at man får utfordringer med epilepsien, sier Peersen og fortsetter:

GENERALSEKRETÆR I NORSK EPILEPSIFORBUND: Henrik Peersen forklarer at mange personer med epilepsi har tilleggsutfordringer, som det kan være vanskelig for andre å fange opp. FOTO: Norsk epilepsiforbund
GENERALSEKRETÆR I NORSK EPILEPSIFORBUND: Henrik Peersen forklarer at mange personer med epilepsi har tilleggsutfordringer, som det kan være vanskelig for andre å fange opp. FOTO: Norsk epilepsiforbund Vis mer

– Det kan være vanskelig å forhindre unge fra å drikke. Derfor er vi opptatt av at hvis man velger å drikke alkohol bør dette gjøres med forsiktighet i trygge rammer, og gjerne etter samråd med lege.

Å flytte hjemmefra kan være en stor forandring for både ungdommer og foreldre. Det kan, avhengig av sykdomssituasjon, være vanskelig å flytte ut. Mange kan bekymre seg for hva man gjør om man bor alene og får anfall, om det sosiale livet vil fungere, og om man vil få til studier og jobb.

– Det viktigste er at det blir tatt en individuell vurdering på hva som passer best for personen som skal flytte ut. Det er for eksempel ikke nødvendig å tilrettelegge og overbeskytte hvis personen har en enkel anfallssituasjon. Hvis personen har behov for tilrettelegging, er det mange hjelpemidler på markedet, som både kan gjøre hverdagen enklere, og skape en større trygghetsfølelse.

Frustrerende situasjon

I hjemmet i Trysil ble det stort fokus på Melisa etter at hun ble syk. Lieke kjørte henne til og fra undersøkelser. Brødrene savnet både moren og søsteren sin, og de var ofte bekymret.

Lieke meldte seg inn i epilepsiforeningen for å få mer informasjon, og ble anbefalt å ta kontakt med Spesialsykehuset for Epilepsi. Der fikk Melisa grundigere utredning.

– Melisa slet med hukommelsen, og både sa og gjorde ting som virket riktig i sitt hode, men som for alle andre var helt uforståelig. Mente hun å si ja, kunne det hende at hun sa nei.

– Jeg skjønte ikke så mye i starten. Men i de dårlige periodene forsto jeg selv at noe var galt, men jeg skjønte ikke helt hvorfor. Det var veldig frustrerende, forklarer Melisa.

Det var annerledes under aktiviteter. Melisa har holdt på med svømming i mange år, men når man har epilepsi, må man ha noen som kan passe på seg hele tiden.

– Problemet var at hun svømte fra alle! Hun var kanskje den beste på skolen i svømming, og det var godt for henne å ha noe hun var bedre i enn andre. Hun drev også med slalåm, og så lenge hun var i aktivitet og konsentrerte seg, fikk hun ikke anfall. Anfallene kom først etterpå, forklarer Lieke.

Les også: - Mange har en veldig enkel og problemfri epilepsi, mens andre har flere utfordringer

– Jeg har vært alvorlig deprimert, og forsøkt å ta livet mitt

På grunn av mange ulike medisiner, fikk Melisa bivirkninger som kvalme, svimmelhet, migrene, magesmerter og psykiske problemer.

– Det verste med bivirkningene var at psyken min ble så hardt rammet. Jeg har vært alvorlig deprimert og suicidal. Alt var på grunn av bivirkninger, sier Melisa.

Det ble mange besøk hos Spesialistsykehuset for Epilepsi, som nærmest ble familiens andre hjem. Melisa har også vært innlagt en rekke ganger.

En gang sto Melisa foran tavlen – det var ingen elever der, bare et par lærere. Hun skrev at livet hennes var så dårlig på grunn av sykdommen, og at hun ville dø. Hun hadde begynt på nye medisiner, som gradvis forverret tilstanden hennes.

– Lærerne prøvde å snakke til henne, men hun var helt fjern, og umulig å snakke med. Det var et slags rop om hjelp, hun ville få frem hvor dårlig hun hadde det. Jeg ble selvfølgelig helt sjokkert, og visste ikke hvordan jeg skulle håndtere det, sier Lieke, og legger til:

– Jeg tok kontakt med Spesialsykehuset for Epilepsi og fastlegen. Melisa ble sendt videre til BUP, og hadde mange samtaler med dem, i tillegg til at hun byttet medisiner igjen.

LES OGSÅ: Emily (6) har alvorlig epilepsi

Har kortvarige anfall som få legger merke til

Melisa har anfallstypen som kalles absenser. Disse kjennetegnes av kortvarige anfall, med varierende grad av bevissthetstap.

– Hovedproblemet mitt gjennom tenårene var at ingen så at jeg hadde en sykdom. Jeg har hatt ekstremt mange anfall og gjort rare ting, og det hjalp ikke at jeg forklarte det til NAV, skolen eller venner, for alle forbinder jo epileptiske anfall med å falle i bakken, sier Melisa, og fortsetter:

– Dette førte til at jeg trakk meg tilbake sosialt. Jeg gjorde mye rart for å bli akseptert, men det hjalp ikke. Lenge hadde jeg ingen nære venner – først nå har jeg fått en god venninne som godtar meg for den jeg er.

Alle tenåringer har behov for å løsrive seg fra foreldrene sine, men det kan være ekstra vanskelig når man har en sykdom.

– Jeg prøvde å ikke tenke for mye på hva Melisa skulle gjøre om hun skulle ut og være med venner – jeg kunne ikke vite hva hun skulle gjøre til enhver tid. Jeg sendte som regel en melding for å høre om alt var bra, men de gangene jeg ikke fikk svar, fikk jeg vondt i magen, sier Lieke.

LES OGSÅ: Terese fikk sitt første store epilepsianfall som 23-åring

Skulle flytte for seg selv, men det gikk ikke etter planen

I samråd med Spesialsykehuset for Epilepsi og fastlegen, ble det bestemt at Melisa kunne bo på hybel ikke så langt unna familien. Men det gikk ikke så bra som de hadde håpet på.

– Melisa klarte ikke å rydde hjemme, det kunne ligge haugevis av klær og bøker over alt, og matvarer som sto fremme. Hun startet på ett gjøremål, men klarte ikke å konsentrere seg, og begynte deretter med noe annet. Da jeg var på besøk begynte jeg ofte å rydde uten å si noe, jeg ville ikke starte en diskusjon.

Melisa klarte ikke å ta vare på seg selv – hun glemte å spise, og tok ikke alltid medisinene sine. Det tok ikke så lang tid før hun flyttet hjem igjen.

FLYTTET HJEM IGJEN: Den første gangen Melisa flyttet for seg selv, endte hun opp med å flytte hjem igjen. Hun klarte seg ikke på egen hånd. Foto: Astrid Waller
FLYTTET HJEM IGJEN: Den første gangen Melisa flyttet for seg selv, endte hun opp med å flytte hjem igjen. Hun klarte seg ikke på egen hånd. Foto: Astrid Waller Vis mer

Da formen var bedre, begynte Melisa på videregående i Hamar. Hun flyttet sammen med en kompis, som senere skulle bli kjæresten hennes. Plutselig ble hun gravid – det gikk litt raskere enn planlagt. Nå har paret to barn, på fire og ett år.

– Jeg var klar på at jeg ønsket meg barn tidlig, men planen var jo å fullføre videregående først. Heldigvis har det gått kjempebra, men det er selvfølgelig veldig utfordrende, spesielt når man til tider er mye syk selv. Det kan være vanskelig å ivareta egne behov, sier hun.

Når det røyner på, rykker gjerne besteforeldrene inn.

– Vi er veldig glade i barnebarna, og vi har alltid sagt at når Melisa er syk, skal vi hjelpe til. Hun bor 10 mil unna oss, så vi kan ikke hjelpe til når som helst, men vi bidrar når vi kan, sier Lieke.

Lieke forklarer at hun kan se på datteren når hun er sliten, og ikke har det bra.

– Melisa har ikke hatt det lett; det er vanskelig å være syk, når ingen ser det på deg, og ikke klarer å forstå seg på sykdommen. Det var tøft å gi slipp da hun skulle flytte for seg selv – det blir som å klippe navlestrengen for andre gang. Men hun er nødt til å leve sitt eget liv, med alle utfordringer det bringer.

FAMILIE PÅ FIRE: Melisa og samboeren har fått to barn sammen - litt tidligere enn planlagt. FOTO: Privat
FAMILIE PÅ FIRE: Melisa og samboeren har fått to barn sammen - litt tidligere enn planlagt. FOTO: Privat Vis mer

Fikk endelig førerkort

Melisa opplevde aldri å få god effekt av de utallige medisinene hun fikk. Men da Lieke endret kostholdet til lavkarbo, ble hun bedre. Derfor bestemte hun seg, i samråd med Spesialistsykehuset for Epilepsi, om å prøve modifisert ketogen diett – en diett som er kjent for å ha god effekt hos personer med epilepsi.

– Jeg ble mye bedre av å endre kostholdet. Nå har jeg «vanlig» hodepine, og jeg klarer ikke å forstå hvordan jeg holdt ut med de ekstreme smertene som jeg hadde før. Jeg har nok bagatellisert alle bivirkningene mine, for alle mente at det ikke kunne være så ille, og at jeg overdrev. Spesielt de på min egen alder, som tenkte at jeg bare var en «naver» - den har jeg fått høre en del ganger.

Nå jobber Melisa som assistent i helsevesenet, i tillegg til å studere. Hun planlegger å begynne på sykepleier-studier neste år.

Nå er det omtrent halvannet år siden Melisa gikk på medisiner. Hun har lenge hatt et ønske om å kjøre bil, men ettersom epilepsimedisinene ikke fungerte bra nok, og absensene ikke var under kontroll, fikk hun mange avslag.

– Det er så vondt å høre at du kan ta lappen, men så går det ikke likevel. Jeg ble utrolig glad da siste EEG viste at jeg endelig kunne kjøre opp, og at jeg fikk lappen – nå kan jeg kjøre ungene selv, uten å være avhengig av andre, noe som er veldig befriende! Det er både godt og rart at jeg får til disse tingene, smiler hun.

LES OGSÅ: - Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Flere populære saker: