– Et lite sekund tenkte jeg: ”Kanskje vi bare skulle beholde barnet?” Men jeg kom raskt på andre tanker. Foto: Shutterstock.com ©
– Et lite sekund tenkte jeg: ”Kanskje vi bare skulle beholde barnet?” Men jeg kom raskt på andre tanker. Foto: Shutterstock.com © Vis mer

Et nesten umenneskelig valg

Publisert

Emma har en alvorlig sykdom, og barna hennes har 50% risiko for å arve den. Hun valgte å ta en morkakeprøve for å finne ut om barnet hun bærer hadde arvet genet. Da hun fikk svar på prøven stod hun overfor et meget alvorlig valg.

En arvelig sykdom

Emma er født med en arvelig sykdom som heter Recklinghausens Neurofibromatose. På folkemunne blir sykdommen kalt elefantmannsyken. Det er en sykdom hvor man kan få fødselsmerker og svulster på overflaten av huden, på organer og på synsnerven. Noen kan bli blinde og svulstene kan også føre til deformert hode. Det er mange scenarier av sykdommen og mange barn med sykdommen vil oppleve lærevansker og sosiale problemer.
Dersom en av foreldrene har tilstanden, er det 50% risiko for at sykdomsgenet skal arves av hvert enkelt barn.

Fast bestemt på å gjennomføre en gentest

Emma selv har fått en mild grad av sykdommen og har kun fødselsmerker og en håndfull svulster. Da hun for noen år siden ble gravid for første gang tenkte hun mye på risikoen for at barnet ville arve sykdommen. Da hun fant ut at hun var gravid snakket hun og mannen hennes med sine foreldre om at det ikke var sikkert at de ville beholde dette barnet. Emma var fast bestemt på at hun ville gjennomføre en morkakeprøve tidlig i svangerskapet, og hvis den viste at barnet hadde sykdommen ville hun foreta en abort.

Ville ha flere barn

I svangerskapsuke 10 ble prøven tatt, og resultatet viste at barnet ikke var bærer av genet. - Jeg følte meg ualminnelig heldig og var overlykkelig over å endelig kunne glede meg over å skulle bli mor, forteller Emma. Dagen etter hennes første datter var født var hun fast bestemt på at hun ville ha flere barn. – Jeg var jo klar over at jeg kanskje ikke ville være like heldig andre gang, men det stoppet oss ikke. Vi ville ha flere barn, forteller hun.

Hardt å vente i uvisshet

2 år senere var Emma på ny gravid. Hun følte at graviditet nummer to var mye vanskeligere psykisk enn den første. – Jeg visste jo nå hva det å ha et barn dreier seg om, hvor mye du elsker barnet ditt uansett om de er syke eller ikke. Jeg hadde også mye graviditetsplager og var veldig sliten og trett. Det var anstrengende å føle seg så dårlig og samtidig ikke vite om jeg egentlig kunne glede meg over å være gravid. Vi har åpenbart alle sammen noe vi skal slåss mot i livet, men jeg elsker barn og jeg følte det nesten ikke til å bære hvis jeg ikke kunne få flere, selv om jeg er heldig som har en frisk og nydelig datter, forteller Emma.

Dommedag

En mandag morgen var paret på sykehuset for å ta en ultralyd av fosteret for å finne ut nøyaktig hvor langt Emma var på vei, og for å finne ut når morkakeprøven skulle tas. Ultralyden viste at hun var 10 uker og 6 dager på vei. – Det var virkelig rørende å se det lille hjertet banke, og min mann ble også veldig rørt over å se det lille mennesket på storskjermen. Det viste seg at morkakeprøven kunne tas der og da, og at vi ville få resultatet dagen etter, sier Emma.

Den fryktede beskjeden

Emma hadde akkurat spist frokost, da telefonen ringte dagen etter. Legen som ringte fortalte at fosteret hadde det fryktede genet. Han spurte om hun og mannen hennes hadde gjort noen overveielser i forhold til hva de nå ville gjøre. Emma var 11 uker på vei, og påsken stod for døren. Hun følte at hennes verden raste sammen.

– Et lite sekund tenkte jeg: ”Kanskje vi bare skulle beholde barnet?” Men jeg kom raskt på andre tanker. Jeg ville ha en abort, forteller Emma.

Allerede før jeg ble gravid hadde paret blitt enige om at hvis de fikk konstatert at et barn var bærer av genet, ville det eneste riktige for oss være en abort.
- En ting er å si det, en helt annen ting er å skulle gjennomføre det, understreker Emma.

Sorg, angst og selvbebreidelse

Aborten ble gjennomført allerede neste dag. Dette var det tøffeste hun noensinne har gjort.
- Jeg har sykdommen i en mild grad, men jeg kan ikke vite hvor hardt mitt barn ville bli rammet. Men det er utrolig vanskelig å erkjenne at ”Jeg er god nok, selv om jeg har sykdommen, men du er det ikke”. Jeg hadde utrolig dårlig samvittighet for at jeg avskrev mitt barn som jo var akkurat som meg selv, det synes jeg er vanskelig å tilgi meg selv for, sier Emma.
Da Emma ble kjørt opp på operasjonsstuen skalv hun av skrekk og gråt mye. Det gjorde fryktelig vondt psykisk, men allikevel var hun ikke i tvil om at dette var det riktige å gjøre.

Dette var riktig for oss

Da hun kom hjem fra operasjonen følte hun seg bedre, så lysere på fremtiden og var allerede sikker på at hun ville prøve en gang til å få et friskt barn. - Det er en forferdelig følelse å gå fra å være gravid til å bare være tom. Jeg har full respekt for dem som velger å få barnet på tross av sykdom, men det vi gjorde er og vil stadig være et riktig valg for oss, sier hun.

Emma vil råde andre kvinner som står ovenfor samme valg å kjenne godt etter hva som er det riktige for dem: – Hadde vi valgt å beholde barnet ville vi elske barnet like høyt som vi elsker vår datter, men siden jeg selv har vokst opp med denne sykdommen vet jeg hvor vanskelig det kan være. Det er riktig mange aspekter ved å velge abort ved fosterets sykdom, og det er meget individuelt hva som vil være riktig for den enkelte.

Fakta: Hva er morkakeprøve?
Morkakeprøve er en analyse av celler fra morkaken kan gi svar på om fosteret har en kromosomsykdom. Cellene kan også analyseres for å finne noen andre sykdommer hos fosteret. De som har sterkt forøket risiko for å få et foster med kromosomsykdom eller annen spesifikk alvorlig sykdom får tilbud om morkakeprøve. For å få utført morkakeprøve må man bli henvist fra sin egen lege eller fra en avdeling for medisinsk genetikk. Les mer: Fosterdiagnostikk

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer