EPILEPSI OG BARN: Ifølge ny studie blir ett av tre barn feildiagnostisert med epilepsi.  Foto: NTB scanpix
EPILEPSI OG BARN: Ifølge ny studie blir ett av tre barn feildiagnostisert med epilepsi. Foto: NTB scanpixVis mer

Epilepsi

- Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt

Mange barn har epilepsi, en sykdom det kan være vanskelig å diagnostisere. Feildiagnostisering kan gi uheldige konsekvenser.

Blant 1000 norske barn vil fire-fem ha epilepsi, som er den mest vanlige kroniske nevrologiske sykdommen hos barn. Men ifølge en ny studie fra Folkehelseinstituttet, har mange blitt feildiagnostisert. (Psst: Infeksjon hos gravide kan gi økt risiko for epilepsi)

Forskerne som jobbet med denne studien brukte data fra 114 500 barn fra den norske mor og barn-undersøkelsen. Kilden for å finne barn med epilepsi var Norsk pasientregister. Etter at diagnosene var kvalitetssikret, fant forskerne ut at en tredel av barna ikke oppfylte kriteriene for en epilepsidiagnose.

– Alle barna som var registrert med epilepsidiagnoser uten å fylle kriteriene for epilepsi hadde vært til utredning med mistanke om epilepsi. Men det var få av disse, kun én av seks, som ble gitt en epilepsidiagnose av en barnelege, sier Kari Modalsli Aaberg, spesialist i barnesykdommer og rådgiver i FHI.

I Norsk pasientregister registreres alle diagnoser som settes i spesialhelsetjenesten – disse rapporteres fortløpende, og endres ikke i ettertid, selv om den kliniske diagnosen endres. Ved enhver kontakt med spesialisthelsetjenesten må det settes en diagnose som så rapporteres inn.

– Dette betyr at de fleste av disse barna og foreldrene ikke fikk beskjed av legen om at barnet hadde epilepsi, men at barnet ble utredet med mistanke om epilepsi.

LES OGSÅ: Emily (6) er født med alvorlig epilepsi

Registrering av feil diagnose kan være uheldig

Det er altså slik at barnets diagnose blir stående i den medisinske journalen selv om utredningen viste at barnet ikke hadde epilepsi.

– Det å være feildiagnostisert kan naturligvis gi uheldige konsekvenser, og gjerne hvis det utløser unødvendig behandling eller feil behandling for sykdommen man egentlig har. Ettersom det er flere sykdommer som på ulike måter kan minne om epilepsi, har Epilepsiforbundet lenge vært opptatt av viktigheten av god utredning, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund.

– Man bør bruke så riktig diagnose som mulig under utredningen. Men det er også viktig at man ikke er så redd for å stille en epilepsidiagnose, at man ikke tør å sette diagnosen og starte riktig behandling hos dem som trenger det, sier Aaberg.

LES OGSÅ: Hverdagen kan arte seg svært forskjellig for familier som har barn med epilepsi

Kan være vanskelig å skille epilepsi fra andre tilstander

Det vil alltid være en viss risiko for feildiagnostisering i en utredningsprosess, og spesielt ved epilepsi, da det kan være en krevende diagnose å stille, ifølge Aaberg.

Tidligere var definisjonen på epilepsi at barnet måtte ha hatt minst to uprovoserte epilepsianfall, med minst 24 timers mellomrom. Dette ble endret i 2014: Nå er kriteriene at barnet må ha hatt minst ett uprovosert anfall, og et kjent epilepsisyndrom eller over 60 prosent risiko for å få flere anfall.

– Epilepsianfall kan arte seg på svært mange forskjellige måter, og noen ganger kan det være vanskelig å skille epilepsianfall fra andre lignende anfall. Hos barn finnes det svært mange differensialdiagnoser til epilepsi, hvor det kreves erfaring for å kunne skille tilstandene, sier Aaberg.

LES OGSÅ: Malin levde et så hektisk liv at det utløste sykdommen uten forvarsel

FEILDIAGNOSTISERING: - Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt – at man egentlig har epilepsi og får en annen diagnose, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund. Foto: NTB scanpix
FEILDIAGNOSTISERING: - Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt – at man egentlig har epilepsi og får en annen diagnose, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund. Foto: NTB scanpix Vis mer

Å vurdere om et barn har epilepsi kan være vanskelig og tidkrevende – noen ganger er det behov for videre utredning ved et universitetssykehus eller Norges eneste spesialiserte senter for epilepsi, ved Oslo Universitetssykehus.

Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt

– Vi ser dessverre at kompetansen i helsenorge er svært varierende. Feildiagnostisering kan skje begge veier ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt – at man egentlig har epilepsi og får en annen diagnose. Derfor er det viktig med kompetanse innen epilepsi på alle nivåer i helsevesenet, sier Peersen.

LES OGSÅ: Terese fikk sitt første store epilepsianfall som 23-åring

Er det farlig å få medisiner for epilepsi, uten at man har det?

Noen barn får medisiner mot epilepsi, uten at de faktisk fyller kriteriene for diagnosen. Dette kan være uheldig.

– Dette må alltid veies opp mot risikoen for å unødig utsette behandling til barn som har epilepsi og behov for epilepsimedisiner, da det å ha en ukontrollert og ubehandlet epilepsi også er uheldig, sier Aaberg.

Spesielt ved sterk mistanke om epilepsi med potensielt alvorlige anfall, da kan det være nødvendig å starte medisinering før man er helt sikker på diagnosen.

– I Norge har vi lav terskel for å utrede barn ved mistanke om epilepsi. Heldigvis viser det seg at den diagnostiske konklusjonen etter utredning hos de aller fleste barna heldigvis er riktig, sier Aaberg.

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg: