FARIDAH SHAKOOR NABAGGALA: – Å få et funksjonshemmet barn er ikke skam, sier Faridah Shakoor Nabaggala. Hun ser det som sin oppgave å spre kunnskap i miljøer der det er slike holdninger. FOTO: Yvonne Wilhelmsen
FARIDAH SHAKOOR NABAGGALA: – Å få et funksjonshemmet barn er ikke skam, sier Faridah Shakoor Nabaggala. Hun ser det som sin oppgave å spre kunnskap i miljøer der det er slike holdninger. FOTO: Yvonne Wilhelmsen
Faridah Shakoor Nabaggala:

Fighteren Faridah

Da Faridah Shakoor Nabaggala fødte en funksjonshemmet sønn, fødtes samtidig en terrier som ikke gir seg før alle funksjonshemmede barn i verden har det bra.

I sjuende etasje på Youngstorget sitter Faridah i lokalene til Abloom, organisasjonen hun selv har startet. Hun er sterk og klar. Bestemt og blid. Faridah har en misjon og en visjon. Den handler ikke om henne selv, men om alle verdens funksjonshemmede barn – og deres pårørende. For hun har selv opplevd hvordan tilværelsen kan snus opp ned på bare noen timer. Det er knallharde erfaringer som ligger bak, men i dag kan Faridah si at det var verdifulle opplevelser.

– Jeg eide ikke kunnskap. I dag er jeg en veldig kunnskapsrik dame. Jeg ser ikke på sønnen min som en straff, men som en velsignelse, sier Faridah Nabaggala, kvinnen som har viet livet sitt til å gjøre livet litt enklere for alle funksjonshemmede barn – og deres familier.

– Jeg har lært å kjenne alle disse menneskene, og har så stor respekt for dem. De er spesielle foreldre. Til dem som tror på Gud, sier jeg: «Du ble valgt av Gud. Han så at dere var spesielle mennesker som var i stand til å ta vare på et spesielt barn. Se på deg selv som velsignet. Å få et funksjonshemmet barn er ikke skam.»

LES OGSÅ: Sanna (12): - Mennesker med Downs er mennesker. Punktum

Flyttet alene til Norge for å jobbe

Det var vinter i Norge da Faridah kom til Oslo for første gang i 1992. Hun hadde aldri sett snø før, og på skolen i Uganda hadde hun lært at Norge var en av de største produsenter av fisk. Hun forventet å møte omtrent bare fiskere, men hun så ingen i hovedstaden.

– Jeg fikk sjokk. Og fant ut at Norge var mye mer moderne.

Faridah ler hjertelig. Det gjør hun ofte. Hun var 22 år da hun flyttet hit alene for å jobbe. Lynraskt lærte hun seg norsk ved å se på tv, lese aviser og magasiner – deriblant KK. Hun gikk på norskkurs, og var opptatt av å skaffe seg norske venner for å skjønne landet bedre og for å få seg en jobb. Hun som var oppdratt i en familie som alltid jobbet og bidro i samfunnet, ville gjøre det samme i Oslo. Med pedagogisk utdanning fra Uganda i bagasjen falt valget naturlig på å jobbe med barn.

– Jeg synes mange andre får alt servert. Jeg gjorde alt alene: leste aviser og stillinger som var utlyst, ble innkalt til intervju og fikk et 60 prosent vikariat i en barnehage. De var så fornøyd med meg, men hadde ikke full stilling å tilby, så da jeg søkte en annen jobb, ga de meg en flott attest, minnes hun.

Det var også i Norge hun møtte mannen som ble faren til hennes barn. Deres førstefødte datter er nå 23 år og sykepleier. Nestemann, også en datter, kom i 2000. Det var viktig for Faridah å være i jobb, og derfor var det hun som satte premissene for når barna skulle komme.

– Jeg ville ikke hemmes i arbeidslivet. Jeg kommer fra en familie som har stått på og jobbet hele livet, sier hun.

Til slutt ble Faridah og familien klar for nummer tre.

– Vi ønsket oss en gutt.

LES OGSÅ: «Pilotfrue» og Ulrik: - Vi skjønner godt at folk som sliter med å få barn går fra hverandre

Å HA ET FUNKSJONSHEMMET BARN: Faridah Shakoor Nabaggala har kjent på kroppen hvordan det er å få et funksjonshemmet barn. Det vil hun at flere skal gjøre, og har derfor planer om å lage Abloom World, der folk kan gå gjennom en slags opplevelsespark og kjenne de ulike diagnosene på kroppen. FOTO: Yvonne Wilhelmsen
Å HA ET FUNKSJONSHEMMET BARN: Faridah Shakoor Nabaggala har kjent på kroppen hvordan det er å få et funksjonshemmet barn. Det vil hun at flere skal gjøre, og har derfor planer om å lage Abloom World, der folk kan gå gjennom en slags opplevelsespark og kjenne de ulike diagnosene på kroppen. FOTO: Yvonne Wilhelmsen Vis mer

Fikk livet snudd på hodet

Livet ble snudd på hodet den dagen i 2005, da gutten de hadde ønsket seg, var på vei. Ti dager på overtid dro hun på sykehuset for å få satt i gang fødselen. Men siden åpningen allerede var tre–fire centimeter, sendte de henne hjem igjen og ba henne komme tilbake senere. Hun rakk hjem, men ikke tilbake. På vei til Ullevål gikk vannet på Carl Berners plass. Faridah fødte i bilen utenfor Kvinneklinikken mens en fremmed, tilfeldig forbipasserende dame holdt henne i hånden.

Siden gikk det meste galt. Gutten var blå. Legene snakket om facialisparese, en forbigående lammelse ansiktet. Faridah var i en tilstand av sjokk, og fikk ikke med seg så mye av hva de sa. Da hun ble sendt hjem med gutten, var verden tung, mørk og uoverkommelig. Faridah bare gråt. Hun, som hadde bare gode erfaringer med norsk hjelpeapparat og helsevesen etter å ha født to friske døtre, følte seg nå alene og hjelpeløs.

– Jeg trodde det var i Norge som i Uganda og mange andre steder i verden, at funksjonshemmede ikke ble sett, verdsatt og hørt, sier hun.

Men Faridah skjønte at gutten måtte få hjelp. At skaden ikke var forbigående, og hun bestemte seg for å låse sine egne følelser inn i en skuff og kaste nøkkelen.

– Jeg tørket tårene. Det skulle handle om ham, ikke meg!

Hun tok grep. Ringte folk som kunne hjelpe henne, fikk fysioterapeutisk behandling til sønnen, og gjorde alt som var i hennes makt. Det skulle likevel ta tre år å få riktig diagnose til Mohammed: Möbius' syndrom. En medfødt lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktsmusklene. I Mohammeds tilfelle var hele høyresiden av kroppen rammet. Ressurssterke Faridah slet med å finne fram i systemet.

– Jeg var så ensom. Jeg tenkte: Hvor er alle andre? Brukerorganisasjonene fant ikke meg, og jeg visste ikke om dem. Jeg trodde at jeg var ressurssterk. For noe tull! Jeg trodde jeg var kunnskapsrik. For noe tull!

LES OGSÅ: Da datteren fortalte om jenter som var redd for å dusje sammen fordi de ikke var fine nok, bestemte Kristin seg for å skrive bok

Satte i gang samtalegrupper

Dette fikk Faridah til å tenke på hvordan andre med minoritetsbakgrunn hadde det.

– Hvis jeg har det sånn, hvordan har de andre det? Så jeg satte i gang samtalegrupper, og fikk penger fra Extrastiftelsen. Jeg holdt dem i gang i tre år, og det var en kjempesuksess. Jeg fikk tak i mange foreldre. Noen av dem har i dag store barn som er blitt politikere. Når jeg møter dem, sier de: «Du holdt samtalegruppe med min mamma fordi jeg har en søster som har en diagnose.»

Men i tillegg til å vise foreldrene en lettere vei inn i støtte- og hjelpeordninger, lærte Faridah mye om problemene knyttet til etniske minoriteter og funksjonshemmede barn.

– Mange var redd for å snakke, fordi de fryktet at informasjonen skulle misbrukes. Andre trodde etnisk norske ikke hadde barn med funksjonshemninger. Det var også mange tabuforestillinger om at funksjonshemmede barn var en straff. Og flere var forlatt av sine menn. Ni av ti av dem jeg traff, var skilt. Jeg lurte på om det var en slags epidemi.

Faridah hadde kjent litt av dette på kroppen selv, men hun brydde seg aldri om at folk snakket.

– Jeg bryr meg ikke om at såkalte venner har slike holdninger. Da er de ikke velkommen hos meg. Men hvis du ikke er like sterk som meg, kan dette spise deg levende. Jeg har truffet mødre som lever i dyp depresjon, og depresjonen sprer seg til andre familiemedlemmer.

– Hvorfor er dette så skamfullt i enkelte miljøer?

– Det handler om status. Ingen vil gifte seg med noen i din familie, for dere er bærere av dårlige gener. Det er skamfullt. Noen tror at det er en straff fra Gud, «payback» for noe de har gjort. Forklaringene gir ikke mening, men det er det folk tror på.

Nylig møtte Faridah en mor med to funksjonshemmede gutter.

– Ingen snakket med dem. Jeg reiste meg og gikk bort til dem. Den ene lekte med fingeren sin. Jeg gikk bort og sa: «Jeg aldri sett noen som er så flink til å spille på fingeren sin.» Til moren sa jeg at jeg visste hva hun går igjennom. Jeg var den første som snakket med henne. Hun fortalte hvor ensom hun var – ingen i miljøet hennes snakket med henne lenger.

Invitert til å fortelle historien sin

Faridah er ikke en dame som gir opp. Hun oppsøker folk, snakker og maser helt til hun får det som hun vil. Og nå ville hun gjøre mer for barn og pårørende med funksjonshemninger. Etter samtalegruppen ville flere ha hjelp av henne til å nå familier med minoritetsbakgrunn. Mange hadde prøvd uten å lykkes. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser ønsket å inkludere flere kulturer, og inviterte henne til å fortelle historien sin. Det var første gang Faridah fikk fortelle om sine følelser. Kroppen stivnet, og tårene rant, tre år etter at hun hadde bestemt seg for å tørke dem bort og vie all sin energi til sønnen.

– Heldigvis kom en dame fra salen, som hadde opplevd noe lignende, og ga meg en klem.

Så fikk Faridah tilbud om nok et samarbeid – med «Lærings- og mestringssenter for barn og unge og deres familier» ved Oslo universitetssykehus. De hadde lenge forsøkt å nå minoriteter i Norge, og ba henne om hjelp.

– Jeg fortalte dem at jeg ville starte en møteplass her som kan omfavne folk med alle bakgrunner. En filmfestival, men ingen vanlig filmfestival. En som skulle bryte tabuer og sette funksjonshemmede og deres pårørende i fokus.

Faridahs noe hårete idé falt i smak!

– De ville hjelpe meg. Jeg sa: «Jeg sitter med film og har startet et produksjonsselskap. Vi har møteplassen, og dere sitter med faglig kunnskap. Vi skal bruke film som et verktøy til å invitere folk til å snakke om utfordringer, men samtidig skape en hyggelig møteplass.» «Vi er med», svarte de.

LES OGSÅ: Flertallet strever psykisk etter en abort: - Jeg gråt og gråt, plutselig skulle jeg ikke bli mor likevel

SETT, VERDSATT OG HØRT: Gjennom selskapet og filmfestivalen Abloom kjemper Faridah Shakoor Nabaggala for at funksjonshemmede skal bli sett, verdsatt og hørt. FOTO: Yvonne Wilhelmsen
SETT, VERDSATT OG HØRT: Gjennom selskapet og filmfestivalen Abloom kjemper Faridah Shakoor Nabaggala for at funksjonshemmede skal bli sett, verdsatt og hørt. FOTO: Yvonne Wilhelmsen Vis mer

– Jeg er veldig glad for at jeg ikke ga opp

I 2012 så filmfestivalen «Handy» dagens lys. Rundt 100 mennesker kom. Siden har festivalen byttet navn til «Abloom», og i fjor hadde besøket økt til 3550 mennesker på den fem dager lange festivalen. Fire av de fem dagene var viet til barn og unge. I år er tema universell utforming. Klassen til Mohammed er selvskrevne deltakere – hvert år.

– Han er en så hyggelig og oppegående gutt. Alle er veldig glad i ham. Han jobber mye med kroppen sin for at den skal fungere, og må alltid trene. Hvis ikke kan han risikere å måtte sitte i rullestol, forteller Faridah.

– Jeg er veldig glad for at jeg ikke ga opp. Jeg hørte på anbefalingene om å jobbe intensivt med ham da han var liten. Det har bidratt til at han er veldig selvstendig i dag.

Nå kjemper hun videre for alle andre barn – og pårørende.

– For at de skal bli sett, verdsatt og hørt, uansett hvilken bakgrunn de har. Det er misjonen min. Funksjonshemmede barn har ikke mange som kjemper for dem. Det skal jeg gjøre, til hele Norge og hele verden har fått det med seg. Vi må jobbe med holdningene, fastslår Faridah.

– Jeg ser 30–50 år framover. Jeg er veldig visjonær. Vi må sørge for at generasjonene i framtiden ikke må kjempe som i dag. Dette burde ikke vært tabu i 2018. Funksjonshemmede er blitt født siden tidenes morgen.

Men hun er klinkende klar på at åpenhet og mot til å be om – og kanskje til og med kreve – hjelp, er livsnødvendig.

– Jeg er oppdratt til ikke å gi opp. Du må jobbe for det du vil oppnå! Brett opp ermene, og sett i gang. Ta initiativet til å gjøre noe. Det var de egenskapene jeg tok utgangspunkt i. Hvis jeg ikke hadde bedt om hjelp, ville jeg ikke fått det! Åpenheten og egenskapene jeg sitter på som menneske, hjalp meg. Ikke lukk deg, da lukker du samfunnet og mulighetene til å få hjelp. Du er ikke alene. Du sitter med nøkkelen, sier Faridah.

LES OGSÅ: Siril (17) har blodkreft: - Jeg er så svak at jeg ikke klarer å åpne en melkekartong

undefined
Til forsiden