– Autisme er en «stor stygg ulv» som ingen vil nevne, men autisme er bare en annen måte å tenke og være på, sier Malene Nyborg Helle (30).
Hun er mamma til Aurora (5,5) og Oliver (4) som begge har en diagnose på autismespekteret, samt epilepsi. Søvnproblematikk, kommunikasjonsvansker, hyperaktivitet og raserianfall, er bare noen av de utfordringene alenemoren har måttet takle de siste årene. Barnas autismediagnoser kommer nemlig til syne på ulike måter.
Malene, som har jobbet flere år i den kommunale avlastningen for autistiske barn, merket allerede da Aurora var to måneder gammel at ikke alt var som det skulle.
– Jeg bet meg merke i at øyekontakten ikke var helt slik man forventer i forhold til normal utvikling, hun så liksom tvers gjennom oss og jeg fikk ikke den samme kontakten som jeg fikk med andre på hennes alder. Det slo meg at hun kunne ha autisme, men jeg skjøv det fra meg og tenkte at jeg nok bare var miljøpåvirket av jobben, forteller hun.
Så stadig flere tegn på autisme
Etter hvert begynner imidlertid Malene og hennes daværende samboer, barnas far, å se stadig flere tegn på autisme. Aurora viser blant annet ingen interesse for leker. Når foreldrene holder en rangle ved siden av henne for å få henne til å snu seg, bryr hun seg ikke.
Hun kan også ligge lange perioder og bare stirre ut i lufta, som om hun er i sin egen lille boble.
– På babytreff og barselgrupper var det veldig lett å se hvor forskjellig hun var fra de andre barna. Hun sullet som regel for seg selv og var ikke interessert i de samme tingene, forteller Malene.
– Jeg hadde hele tiden i bakhodet at det kunne være autisme, men ville sjekke andre ting først, særlig hørsel og syn. Jeg visste jo også at alle barn utvikler seg forskjellig. Noe av det som ble avgjørende og som fikk meg til å virkelig se at det måtte være noe, var at hun var så mimikkløs og at hun ikke hadde den typiske babybablingen.
Etter å ha blitt utredet av spesialister, får Aurora som toåring autismediagnosen.
– Aksepten kom veldig fort for min del, jeg visste jo hva som skulle komme, men for familien min var det nok litt tyngre. Jeg følte av og til at jeg måtte overtale folk om at hun faktisk hadde autisme, sier Malene.
– For mange kan det være ganske sårt å få høre at barnet deres ikke er som alle andre, men jeg hadde ikke de tankene. For meg var det viktig å få vite hva problemet var, slik at vi kunne hjelpe henne og tilrettelegge for en best mulig hverdag. Jeg var nok også heldig som hadde kompetanse rundt dette, da jeg visste hvem jeg skulle kontakte i systemet og hva hun hadde krav på.
Foreldre prøver å kurere barnas autisme med blekemiddel og terpentin: - Et uttrykk for desperasjon
Trodde sønnen hadde ADHD
1,5 år gammel blir Aurora storesøster til Oliver og denne gangen skal barsellivet vise seg å bli ganske annerledes for Malene. Mens Aurora hadde hatt mye søvnproblematikk, sover Oliver godt og er alltid blid og fornøyd. Han når også alle milepæler som forventet, har god mimikk og babler som babyer flest.
Men ikke lenge etter ettårsdagen hans, begynner ting å endre seg.
– Det var akkurat som om noen trykte på en bryter, forteller Malene. – Plutselig ble han kjemperastløs og hyperaktiv. Han hadde mye frustrasjon, noe som førte til at han ble stadig mer aggressiv.
Språket lar også vente på seg og barnehagen kobler derfor inn Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), som gjør en sakkyndig vurdering. De mener mye av frustrasjonen hans kommer av at han sliter med å gjøre seg forstått og de ansetter en egen assistent som skal hjelpe Oliver i barnehagen.
Men Malene mistenker at sønnen også kan ha ADHD og ber legen om en grundigere utredning. Etter at spesialistene kommer på banen, får foreldrene den overraskende beskjeden; Oliver har trolig også autisme.
– Ingen av oss tenkte på autisme, fordi han jo var så forskjellig fra Aurora og hadde nådd alle milepæler som andre barn. I rapporten fra autismeteamet stod det at han hadde ganske mange tegn som tydet på at han hadde autisme, men at han også hadde tegn som tydet på at han ikke hadde det. Han var blant annet veldig sosial og kontaktsøkende, samtidig hadde han store språkvansker og andre symptomer som sjekket inn under autisme.
– At han hadde autisme kom som et lite sjokk, men vi hadde jo allerede ei fra før så det var ikke den store forskjellen. Det er jo uansett den samme ungen både før, under og etter at man får et papir med en diagnose.
Fikk plutselige bortfall
Tall fra Den norske mor, far og barn-undersøkingen (MoBa) viser at 0,7 prosent av norske barn har autisme. Vanlige symptomer er språk- og kommunikasjonsvansker og repeterende og stereotyp atferd. Mange har også fysiske og psykiske tilleggsvansker som problemer med søvn, magesmerter, utviklingshemming og ADHD.
Etter en ny runde med utredninger viser det seg at Aurora har epilepsi, noe som også er en forholdsvis vanlig tilleggsdiagnose ved autisme.
Dette blir oppdaget ved at hun får såkalte bortfall, midt i en lek kan hun plutselig stoppe opp og stirre ut i lufta. Anfallene varer i et knapt minutt og mens hun har dem går det ikke an å få kontakt med henne. Hun har i en periode også mange tilfeller av nattskrekk, en søvnforstyrrelse som kjennetegnes av ekstrem skrekk og panikk.
– I fjor vinter begynte også Oliver å få nattskrekkepisoder og da slo alle varsellampene mine seg på med en gang. Han ble utredet og også her ble det påvist epileptisk aktivitet, begge barna har derfor begynt på medisiner, forteller Malene.
Stort sett genetisk betinget
Ifølge professor og forsker Mila Dimitrova Vulchanova ved NTNU, er det ikke uvanlig at søsken til barn med autisme også får autismediagnoser.
– Dette skyldes at autisme er en nevro-utviklingsvanske som stort sett er genetisk betinget. Søsken til barn med eksisterende autismediagnose beskrives som å være i en høy risikogruppe på grunn av dette, forklarer hun.
– Det er et sted mellom 10 til 20 prosents risiko for at de senere kan få en autismediagnose, men antallet kan variere på tvers av kulturer. En nylig studie fra India har funnet en prevalens på cirka fem prosent. Dette tyder på at søsken har en definitivt høyere risiko, da vanlig prevalens på autisme i befolkningen er litt under en prosent.
Det at Aurora og Oliver viste så ulike tegn på autisme, skyldes ifølge Vulchanova at autisme er en kompleks tilstand som innebærer flere faktorer og symptomer. Disse kan forekomme noe annerledes eller i en annerledes kombinasjon hos den enkelte. Det er dessuten stor variasjon på tvers av individer som har vært observert.
De første tegn eller symptomer kan forekomme allerede i det første leveåret, men diagnose blir fastsatt noe senere.
– Det er ulik praksis på tvers av land. I USA er det vanlig med tidlig diagnose, fra 12 til 24 måneders alder, mens i Norge er det mye senere, sier Vulchanova.
Ønsker å bryte ned tabuer rundt autisme
Til tross for alle disse utfordringene, mener Malene at hverdagen deres ikke er så annerledes enn i andre barnefamilier.
– Jeg kjenner jo ikke til noe annet, men det er klart det til tider er hektisk. Ekstra oppfølging sliter på, og begge har sine bølgedaler. Oliver kan for eksempel ha perioder med mye frustrasjon og sinne, noe som kan gå fysisk ut over meg, mens Aurora har perioder hvor hun blir veldig sutrete og hvor alt er galt. Samtidig har vi også mange fantastiske dager, med mye kjærlighet, humor og latter.
Malene er opptatt av å være åpen om barnas diagnoser, for å bryte ned tabuer og for å vise andre hvordan autisme kan være. Noe hun blant annet gjør ved å dokumentere hverdagen sin på Instagram og med ni andre foreldre som har autistiske barn på Snapchat-kontoen Autismeforeldrene.
– Med en gang man hører ordet autisme, får mange en stereotypisk tanke om hvordan den personen skal være. Gjerne en supersmart, sær, hvit mann med monoton stemme, som ikke har sosiale antenner og som ikke forstår sarkasme og ironi. Det er denne måten autisme har blitt fremstilt i media og i popkulturen.
– Jenter er dessuten så underrepresenterte i denne autistiske verdenen fordi de er helt annerledes. Ofte går det mange år før de blir fanget opp, hvis de i det hele tatt blir det, sier hun.
Mange myter og velmente råd
Hun opplever også at det fortsatt florerer mange myter rundt autistiske barn, som at kosthold kan kurere autisme eller at barn får autisme av vaksiner.
– Mange tror også at autister ikke liker nærhet og kos. Det er til dels en myte, da det er veldig individuelt. Oliver har alltid vært en fanggutt, som liker å sitte inntil deg og kose. Aurora var ikke det som liten, men det har endret seg. Nå er hun også en fangjente som elsker kos og klem, både fra oss og andre hun kjenner.
Foreldre til autistiske barn vil nok også kjenne seg igjen i at de får en del «velmente råd» om barneoppdragelse, som ikke nødvendigvis vil fungere på deres barn.
– Barna mine er småspiste og sære på maten, jeg har derfor ofte fått høre at «de spiser når de er sultne». Men det gjør de ikke, det er ikke slik det fungerer for autistiske barn. Det å la barna få kjenne på konsekvensene av sine handlinger er også en gjenganger. Mine barn forstår ikke konsekvens, de har derfor ingen evne til å forstå hvorfor de blir straffet.
– Jeg får også en del kommentarer på at jeg lar barna bruke iPad mye i hverdagen, men for mine barn er dette en ladestasjon. Når de kommer hjem fra barnehagen har de et stressnivå som er ganske høyt på grunn av mange impulser og inntrykk, da trenger de å koble av med iPaden. Det roer hodet, kroppen og sjelen deres, slik at de etterpå er klare for å gjøre andre ting.
Ikke redd for andres blikk
Autister kan ofte ha motstand mot en del nye ting og situasjoner, men for Malene er det viktig at barna får en så aktiv og normal hverdag som mulig.
Med innstillingen om at det meste kan tilrettelegges, gruer hun seg ikke for å ta dem med seg til nye steder. Om det så dreier seg om fjellturer, besøk i svømmehallen eller en tur på kino - i verste fall må de jo bare reise hjem igjen.
– Mange autismeforeldre bekymrer seg kanskje over blikk fra andre. Det har jeg full forståelse for, men selv bryr jeg meg ikke og det har jeg aldri gjort.
– Jeg synes at vi for ungene sin del er nødt til å prøve, slik at de får lov til å utforske verden og ikke bare holdes hjemme. Det betyr ikke at man skal pushe dem på en måte som gir dem økt stress, det er viktig at aktivitetene tilpasses dem, men at de skal få prøve seg og finne ut hva de mestrer. I sommer fant vi for eksempel ut at Oliver er veldig glad i å gå turer i naturen, noe vi kommer til å fortsette med fremover.
Ønsker å bruke begrepet «autist»
I denne artikkelen har vi etter ønske fra Malene valgt å bruke begrepene «autist» og «autistisk», og ikke «barn med autisme» som helsemyndighetene og støtteapparatet bruker.
– Mange autister ønsker selv å bruke «autist», fordi det er en identitet. Autismen påvirker alt ved et menneske, det er ikke noe du bærer ved siden av kroppen i en koffert. Så klart er det også autister som sier «jeg har autisme», men det viktigste er at de selv får bestemme hvordan de vil omtale seg. Majoriteten ønsker å bruke autist og jeg er lydhør det autistiske samfunnet, sier hun.
Advarer mot å gi barn melatonin
