SJELDEN DIAGNOSE: Marcus (9) har en sjelden hudsykdom som krever mye behandling, hver eneste dag. FOTO: Privat
SJELDEN DIAGNOSE: Marcus (9) har en sjelden hudsykdom som krever mye behandling, hver eneste dag. FOTO: Privat
Sjelden diagnose:

- Foreldre må tørre å gi litt slipp av og til

Foreldre til barn med sjeldne diagnoser kan bli så opptatt av behandling og rutiner, at barna ikke får tid til å gjøre det de selv har lyst til.

Å leve med en sjelden diagnose kan by på mange utfordringer. Det kan være vanskelig å finne informasjon, fastlegen kjenner kanskje ikke til diagnosen, og mange må følges opp av spesialister.

– Behovene er vidt forskjellige, avhengig av diagnose og alvorlighetsgrad, men flere sykdommer innebærer tidkrevende og daglig behandling, sykehusinnleggelser i kortere eller lengre perioder – behov som «stjeler» mye tid, sier Lajla Schulz.

Schulz jobber som rådgiver/sosionom ved Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. Hun har mange års erfaring med foreldre til barn og ungdom med sjeldne tilstander.

– Foreldrene gjør en fantastisk innsats for sine barn, med behandling, trening, tilrettelegging og så videre. De står i situasjonen, med alt det innebærer, hver dag.

MÅ TØRRE Å GI LITT SLIPP: Lajla Schulz oppfordrer foreldre til å tenke over at barn med sjeldne diagnoser utvikler seg, og etter hvert får andre behov. FOTO: Privat
MÅ TØRRE Å GI LITT SLIPP: Lajla Schulz oppfordrer foreldre til å tenke over at barn med sjeldne diagnoser utvikler seg, og etter hvert får andre behov. FOTO: Privat Vis mer

Det gir trygghet å behandle barnet slik man har lært helt fra starten av; det blir en fast rutine, og det er mye bra i gode rutiner. Utfordringen kan, for enkelte foreldre, bli å ta inn over seg ta ting endres; barn vokser, utvikler seg, og får andre behov – spranget er stort fra barnehagebarn til tenåringer.

Sykdommen kan også svinge – noen blir bedre, og kan ha perioder hvor de ikke er veldig påvirket av sin sykdom, og kanskje ikke trenger like omfattende behandling hver dag, forklarer Schulz.

– For enkelte foreldre kan det være vanskelig å justere innsatsen litt, og det er forståelig – så klarte er de redde for at sykdommen skal forverres, slik at barnet blir sykere.

LES OGSÅ: Allerede som 16-åring fikk Helene vite at hun er bærer av hemofili

Det er kanskje ikke så farlig om man sluntrer unna litt

Schulz har blant annet jobbet mye med pasienter med EB (Epidermolysis Bullosa), en hudsykdom som kjennetegnes ved sår og blemmer som kan kreve et vanvittig stell. Noen må bruke flere timer på sårstell hver morgen og kveld. Men hva skjer egentlig om man sluntrer unna en kveld?

– Behandling er viktig, men det er også viktig å tenke på hva som gir barnet/ungdommen glede og påfyll i hverdagen. Hva betyr den beste behandling av hud, blemmer og sår, om det går på bekostning av det å leve livet sitt?

Det er viktig å ikke glemme å la barnet få tid til å være sammen med venner – det er tross alt lystbetonte aktiviteter og samvær med andre som gjør livet verdt å leve.

– Foreldre må tørre å gi litt slipp av og til, kanskje blir ikke det ene stellet optimalt, men barnet får delta på noe som gir glede – og kanskje en tiltrengt pause. Sykdom og behandling bør ikke ta all plass, sier Schulz.

Når skal ansvaret overlates til noen andre?

Ungdom med sykdommer som krever mye behandling, og som innebærer hjelp til blant annet personlig hygiene, vil nok etter hvert ønske at noen andre enn foreldrene hjelper til. På et eller annet tidspunkt, kan det være nødvendig at hjemmesykepleien tar over.

– Mange foreldre opplever at dette er svært vanskelig, for hvem skal de «slippe» ungdommen sin til? Hvem har god nok kunnskap om sykdommen? Det er et stort ansvar å gi fra seg.

For at foreldrene lettere skal kunne gi slipp, og for at sykepleiere skal ivareta behandlingen best mulig, er det klokt å starte i god tid, og etablere et godt samarbeid.

– Det er et stort paradigmeskifte i vår tid hva gjelder tilgang til kunnskap om helse. Dette gjelder spesielt kunnskap om sjeldne diagnoser. Det er ikke lenger helsepersonell alene som vet best, hverken om diagnosen eller den enkeltes behandling.

Det å lytte til pasient og pårørende blir stadig viktigere, og kanskje spesielt når det gjelder sjeldne diagnoser der behandling skiller seg ut fra vanlige prosedyrer, mener Schulz.

– Det må være en nødvendig ydmykhet fra den profesjonelles side i det å lytte, ta til følge og lære av den ikke-faglærte, som kjenner sin diagnose og vet hva som fungerer og ikke fungerer, i egen behandling. Slik blir også tillit etablert mellom den som skal gi slipp, og den som skal ta imot.

Schulz oppfordrer foreldre til å tenke over hva som gir barnet eller ungdommen god livskvalitet – det sosiale er utrolig viktig, spesielt for litt eldre skolebarn og tenåringer, når en begynnende selvstendighetstrang melder seg.

– God livskvalitet er ikke basert på best behandling alene – det gjelder å finne en finstemt balanse, slik at sykdommen ikke tar over hele hverdagen.

– Få vet hvor plaget han er, og hvor mye han må tåle

Ingrid Aspaker (42) vet hvordan det er å bruke mye tid på behandling av sykdom, hver eneste dag. Hennes sønn, Marcus (9), har dystrofisk EB. Han er en sosial og glad gutt, som tåler mye, og biter i seg mye smerte – hver eneste dag.

– Sykdommen til Marcus er i stor grad «usynlig», da det meste av sår og bandasjer befinner seg under klærne. Det er ikke ofte andre kan se at det er noe «spesielt» med han, noe som kan være både positivt og negativt.

PRØVER Å LEVE SÅ NORMALT SOM MULIG: Marcus elsker fotball, og er redd for at han må slutte med det på grunn av sykdommen sin. (Foto: Privat)
PRØVER Å LEVE SÅ NORMALT SOM MULIG: Marcus elsker fotball, og er redd for at han må slutte med det på grunn av sykdommen sin. (Foto: Privat) Vis mer

På grunn av denne «usynlige sykdommen» mener Ingrid at det er ekstra viktig med informasjon om hans alvorlige hudsykdom, hvis ikke kan det bli vanskelig for omgivelsene å forstå de nødvendige hensynene som må tas.

– Marcus selv vil bare være «vanlig» og ikke skille seg ut, og er ikke den som først gir beskjed om sår og vondt noe sted. Han holder ofte «masken» gjennom en hel fotballtrening, og er på gråten på veien hjem. De fleste tror nok at det går veldig bra med han, men få vet hvor plaget han er, og hvor mye han må tåle. Han er en tøff og tapper gutt, som fortjener masse skryt for sin innstilling og guts.

Som gutter flest elsker Marcus å spille fotball, og å være på trening med vennene sine. Men fotballen setter sine spor i form av sår, smerter og ekstra hudstell når han kommer hjem fra trening. Ettersom han blir eldre, blir også fotballen mer seriøs og intens, og risikoen for skader øker.

– Hvor setter vi grensen for når han ikke kan delta lenger? Og hva skal fritiden inneholde når «alle» de andre er på fotballtrening? Vi har prøvd andre aktiviteter som er mindre fysiske, men foreløpig er det ingenting som kan måle seg med fotballen, sier Ingrid.

LES OGSÅ: Prader Willis syndrom: – Datteren min har lært meg mye om livet som ingen andre kunne ha lært meg

Synes det er veldig urettferdig å ha fått en slik hudsykdom

Ved siden av fotballen, er kveldene noe av det mest utfordrende for Marcus. Det er nemlig når han skal sove, at sårene klør og er mer smertefulle enn ellers på døgnet. Ingrid forklarer at det blir en del runder inn på rommet hans før han sovner.

– Nå som han har blitt større, øker også behovet for å snakke om hudsykdommen. Han synes det er veldig urettferdig at han har fått EB, spesielt med tanke på fotballen. Han har mange tanker rundt at dette, og at det er noe han skal plages med resten av livet.

Det kan være vanskelig for andre foreldre å forstå hvor viktig det er å opprettholde rutiner for at Marcus skal plages minst mulig. Før brukte han knebeskyttere og sykkelhansker hver gang han lekte ute, i tilfelle han skulle falle.

– Da han skulle være med en kompis hjem, fortalte jeg til pappaen hans at utstyret måtte på. Han tenkte at jeg var ganske hysterisk. Sånt må man bare igjennom. Dette var vanskeligere før – nå som han er eldre kan han snakke for seg. Han har lært å begrense seg selv.

Selv om Ingrid prøver å ikke overdrive, er hun kjent for å være litt «kontrollfreak». Men når man har et barn med en sykdom som EB, er det en god egenskap å ha.

– Hver gang Marcus har skiftet fra en avdeling til en annen, eller byttet klasse og fått nye lærere, har jeg lagt ved prosedyrer som jeg selv har skrevet og printet ut. Der står det informasjon om alt han må ha med seg, og hva man skal gjøre dersom det skulle skje noe med ham.

Ingrid vet hvor viktig det er å være åpen om sykdommen. Hun vil ikke at folk skal synes synd på Marcus, men hun ønsker å skape forståelse for hva sykdommen innebærer.

– Vi tenker ikke så mye på sykdommen i det daglige – vi gjør bare det som må gjøres, og lar Marcus få teste ut nye ting, så ser vi hvordan det går. Hadde vi kun fokusert på sykdommen, og nektet å la Marcus få være med på ting, ville livet ha blitt veldig kjedelig.

LES OGSÅ: Jenny (18) er født med en alvorlig kromosomfeil

Til forsiden