Hver dag fødes en håndfull barn med hjertefeil. Lille Frank er ett av dem. Her deler Jennie Sandberg, sjefredaktør i det svenske magasinet MåBra, sin dramatiske historie.

– Nå vet jeg hva Frank feiler, sa han rolig og tydelig. Mannen i den hvite frakken er barnekardiolog og gjør ingenting annet enn å kikke på små, bankende barnehjerter hver dag. Nå er det mitt barn han undersøker. I dag har han dessuten gått med på å komme til Södersjukhuset i Stockholm betydelig tidligere enn vanlig. Klokken er bare fem på morgenen. Langsomt begynner jeg å forstå at dette er ille, men kanskje er det sjokket eller søvnmangelen som gjør at beskjeden ikke umiddelbart slår beina under meg.

Han flytter blikket fra ultralydskjermen og tørker Franks bittelille brystkasse, lar brillene ake ned på nesetippen og møter blikket mitt.

Øynene hans er fylt av alvor.

Frank er bare ti dager gammel, og det er fjerde dag på rad vi er her. Like mange ganger som vi har vært på akutten med ham. De har tatt prøver, foretatt kontroller og til og med tatt røntgen. Like mange ganger har hans tre engstelige søstre vært utstyrt med barnevakt hjemme, og med lunkne forsikringer om at alt sikkert er bra. Like mange ganger har mitt mammahjerte gått i knas og like mange netter har jeg ikke sovet.

Men hver gang samme svar: Han er bare forkjølt, kom tilbake om det blir verre. Det er jo akkurat det vi gjerne vil høre, at det ikke er noen fare.

Men min magefølelse sier høyt og tydelig noe helt annet.

Nå har jeg gjort noe jeg aldri tidligere har våget; motsagt legene og nektet å dra hjem. Jeg vet ikke hva det er som gir meg motet.

En i den lange rekken av leger vi møter har lyttet til min historie og skrevet oss inn for natten for observasjon. Peter har reist hjem til jentene, og jeg og Frank er her. På rett sted om noe skulle hende. Og det gjør det.

I løpet av natten er Frank blitt mye verre, han behandles fortsatt for forkjølelse og får antibiotika mot streptokokker – til tross for at han ikke viser noen tegn på infeksjon. De tar flere og flere prøver, nye nåler stikker, flere blodprøver. Han protesterer selvsagt. Men det er tydelig at han begynner å miste kreftene.

LES OGSÅ: Tvillingene Emil og Vetle ble begge rammet av barnekreft

Barnet mitt skriker for livet

Den som tror at et barneskrik er et barneskrik tar feil. Å rope på mat eller trøst er én ting. Når et spedbarn gråter av smerte, redsel og det jeg tolker som dødsangst, kommer en lyd som kommuniserer langt inn i kroppen. Den som skriker, gjør det for livet. Og den som hører det reagerer instinktivt. Akkurat nå hyler barnet mitt til han ikke orker mer. Han begynner å gi opp.

Klokken er litt over fem på morgenen når vi flyttes til et større undersøkelsesrom. Legen har kommet, og han studerer Franks hjerte inngående på skjermen. Det er ikke større enn en kastanje.

– Nå vet jeg hva som feiler Frank, sier han.

Han vet hva som er galt med Frank.

Herregud, er det noe galt med Frank!

– Han har en alvorlig innsnevring i kroppspulsåren, en aortakoarktasjon, og må opereres for å overleve, fortsetter kardiologen samtidig som han trykker på alarmknappen. Utenfor rommet begynner oransjefargede lamper å blinke. Kanskje uler det også. Hørselen min forsvinner, men fargene er sterke.

Raskt og fra ingen steder fylles rommet av mennesker. Det er hvite og grønne frakkerygger hvor enn jeg ser. Jeg ser ikke lenger sengen eller barnet mitt, og jeg blir skjøvet bestemt til side av sterke armer.

«Nei, mammaen får absolutt ikke følge med i ambulansen», hører jeg en lege si samtidig som jeg prøver å komme fram for å trøste Frank. Han blir stukket i hendene og i hodet for at legene skal få inn katetere. Han stresses av smertene, og de små blodkarene hans vil ikke samarbeide. De går i stykker, og de stikker og stikker og stikker til han nesten besvimer.

Jeg presser meg fram for å stryke kinnet hans som trøst.

Personalet jobber febrilsk, og jeg må innse at jeg er i veien.

– La ham være Jennie, når man er syk vil man ikke at noen tar en i ansiktet, sier en sykepleier til meg.

Jeg adlyder tafatt og rygger motvillig. Bort fra mitt eget barn. I strid med alle mine instinkter. Rygger bort fra det som kunne være min siste mulighet til å røre ved min levende sønn.

Frank skriker av smerte og etter meg. Hele kroppen min svarer og skriker etter ham, men munnen min er lukket. Kinnene mine er våte av tårer og genseren av brystmelk, men jeg bryr meg ikke. Jeg kan til slutt bare høre de desperate skrikene hans, men jeg ser ham ikke. Det er for mange hvite frakker i veien.

– Jeg må ringe pappaen hans, mumler jeg mellom tårene.

Jeg ringer Peter, som er hjemme med de tre andre barna våre. Vekker ham med de helt ufattelige ordene «Frank har hjertefeil. De sier at han kanskje kan dø. Du må komme.»

Mens jeg venter på at han skal komme, får jeg vite at vi må til et annet sykehus med intensivavdeling for småbarn. En ambulanse gjøres klar. I sjokk ser jeg på når de legger min besvimte sønn i en transportkuvøse. Det er nåler, slanger og ledninger stukket inn i ham overalt. I hodet, hendene og føttene. Det ser forferdelig ut. Jeg dytter varsomt teppene som lukter av hjemme rundt ham, og forsøker å skyve vekk følelsen av at det kanskje er siste gang.

Han er bevisstløs. Eller så sover han. Eller så dør han. Jeg vet ikke, jeg vet bare at det haster.

Endelig kommer Peter. Det er ikke tid til å bryte sammen. Tause tar vi bilen til intensivavdelingen på Karolinska sjukhuset med beskjed om at vi ikke skal ligge på hjul etter ambulansen.

Når han blir friskere, skal han flys til Lund for operasjon, får vi vite. Hvis han blir friskere.

Hvor små kister finnes det?

Vi kjører. Jeg tror ikke en gang vi gråter. Bare biter sammen tennene og kjører.

Vi kommer fram før ambulansen, og står omtåkede og venter. På hva vet vi ikke. Alt føles stumt, tankene sviver. Jeg tenker på kister. Hvor små kister finnes det?

Vi får ikke komme inn til Frank, han må få ro og stabiliseres før vi får se ham. Kroppen min skjelver av lengsel og uro, men vi kan ikke gjøre annet enn å vente. Det er tydelig: Det er ikke vi som bestemmer over ham nå.

Endelig får vi klarsignal til å gå inn. Og i et halvmørkt rom, fullt av skjermer og pipende maskiner, ligger han i en liten plastseng. Herregud, ungen min. Full av kanyler og slanger, og svært medtatt, både av den livstruende hjertesvikten, men også av bivirkningene fra de livreddende medisinene.

Derfor skal vi helst ikke røre ved sønnen vår. Det gjør for vondt for ham, får vi vite.

Det gjør vondt i oss også.

Å stå og se på det nyfødte barnet sitt som ynker seg av smerte, men ikke få røre og trøste. Å ikke vite om det er siste sjanse til å røre og trøste.

Mamma er hos deg

Jeg legger uansett en forsiktig hånd på kinnet hans, slik vi pleier å gjøre hjemme. Og jeg hvisker «mamma er hos deg» for første gang av sikkert tusen de kommende ukene. Og jeg ser på den lille kroppen hans at han kan høre meg.

Peter, som har vært hjemme for å informere familien og pakke bagger, kommer tilbake med tegninger fra Franks søstre. Sammen har de tegnet nye operasjonsinstrumenter som kan lege det lille hjertet uten at det gjør vondt. Rommet er ikke laget for at foreldrene skal ha plass der. Men det står en liten stol ved sengen hans, og vi bytter på å våke over ham.

Vi prøver å finne kraft, håp og tro – men klarer det ikke i det hele tatt.

Etter et døgn forbereder de transport med ambulansefly til Lund. Han er fortsatt veldig syk, men så stabil at han kan flyttes. Vi ser igjen på når sønnen vår legges i transportkuvøse og hilser på teamet som skal ha ansvaret for ham under flyttingen. Igjen må vi legge livet hans fullstendig i andres hender. Vi må reise etter med toget, og får beskjed om å ikke dra før flyet er i luften.

Det skal ta en time for Frank.

Det skal ta fem timer for oss.

Vi kysser ham på pannen og ønsker ham god reise. Bryter sammen når vi ser dem rulle ham bort sykehuskorridoren, men samler oss for å pakke og dra etter.

Siden kommer de verste timene i mitt liv.

Vi sitter på et tog, og et sted over oss er vår hjertesyke sønn – og vi vet overhodet ikke hvordan han har det. Om han lever. Om han dør.

Vi googler aortakoarktasjon og får bare opp fortellinger med ulykkelig slutt.

Jeg øver meg på å fortelle barna våre at Frank ikke finnes mer.

Timene går, og vi får ingen beskjed. Har han landet? Lever han? Kroppen min begynner å reagere på angsten, sorgen og sjokket. Jeg skjelver ukontrollert. Peter trøster, forsøker å gi meg av den lille kraften han har igjen. Men det går ikke. Jeg bryter sammen og kan bare gråte, bare skjelve. Og be. Jeg ber til Gud. Jeg ber til Frank.

Jeg sender vekselvis kjærlighet og styrke til sønnen vår, og bønner til alle de skytsengler vi kan tenkes å ha. Ber døden ta meg i stedet.

Vær så snill, la ham leve!

Til slutt får Peter kontakt med intensiven i Lund som bekrefter at sønnen vår er fremme og at reisen har gått bra. Vi trekker pusten på ordentlig for første gang på flere timer, og tårene endrer karakter.

Når vi endelig får treffe ham igjen, har hele dagen gått. Og endelig finner jeg en strime av håp. Jeg klamrer meg til det, fast bestemt på å være der for Frank. Det går litt lettere nå når han er våken, jeg kan se øynene og møte blikket han. De har redusert på medisineringen, så han er mer våken.

Jeg og Peter bytter på å sitte ved sengen hans. Vi prater med andre foreldre, alle med sine personlige historier, frykt og uro. Vi får en samtale med Torsten Malm, kirurgen som skal gjøre inngrepet, han forklarer nøkternt hva som skal skje. Tegner og viser hvor feilen sitter. Operasjonen skal skje i løpet av et par dager.

Frank er for det meste våken, og får skryt for sitt gode humør og styrke. Peter holder de nærmeste informert via sms. Jeg klarer foreløpig ikke å snakke med andre enn barna hjemme. De savner oss og er urolige. Hjertet mitt blør av savn når jeg snakker med dem.

– Skal Frank dø nå? Spør fireåringen engstelig.

– Nei da, han skal bare repareres, svarer jeg og forsøker å lure meg selv rolig samtidig.

Når dagen for operasjonen kommer, er det mørkt i dobbel betydning. Regnet og tåken slipper ikke taket i Lund, og på veien til sykehuset krakser en ulykksalig ravn. Både Peter og jeg går tause, redde for hva som skal skje, men helt innforstått med at Frank trenger inngrepet for å overleve. Vi innprenter oss selv at det skal gå bra, og prøver å ha det mantraet i sjel og hjerte de neste timene.

Vi har fått se barnet som Frank deler rom med. Han ligger nyoperert i sengen ved siden av. De har vist fram alle slangene og forklart hva de er der for. Vi vet hva som venter.

Vi vet så fryktelig godt hva som venter.

Så er tiden der. De har vasket ham og gjort alt klart for operasjonen. Vi kjenner rutinene og er samlet. Men innerst inne tenker både jeg og Peter at dette kanskje er siste gang vi ser ham levende. Ingen av oss sier de ordene høyt.

- Nå kan dere si farvel til Frank

Vi kysser den lille gutten vår og følger teamet bort mot operasjonsavdelingen – men bare til dørene, der er det stopp.

– Nå kan dere si farvel til Frank, sier noen i hvit frakk.

Si farvel? Noe inni meg går i stykker av ordvalget.

– Nei, det skal vi ikke, mumlet jeg i tårer. Vi sier «ses snart» i stedet.

Med de ordene skilles vi.

Den lille sønnen vår ligger i en altfor stor seng og rulles bort av fremmede mennesker til det mest avgjørende. Fremmede mennesker har hele hans liv og skjebne i sine hender. Vi står tilbake i det skarpe lysrørskinnet og gråter så vi skjelver.

Vi vet at operasjonen skal ta et par timer. For å holde ut ventetiden drar vi til en leketøysbutikk for å kjøpe en våkne opp-presang til Frank og bursdagspresanger til lille Svea. Hun fyller sju på lørdag og er så redd for at vi ikke skal være der på hennes bursdag.

Det regner så mye at vi må ta en taxi. Vel fremme er det vanskelig å vite hva vi skal kjøpe. Tiden går for langsomt, og angsten presser på og gjør det vanskelig å puste. Jeg kan ikke gå rundt på babyavdelingen, det blir for tydelig hva jeg kanskje skal miste. Kommer jeg noensinne til å få kjøpe hans første smekke, sko eller smokk?

Tenk om han ikke finnes mer

Da ringer telefonen min. Hemmelig nummer, bare to timer siden vi forlot Frank, kan det allerede være sykehuset?

– Hei, dette er Torsten Malm fra Barnehjerteavdelingen. Er det Franks mamma jeg snakker med, spør en alvorlig stemme.

Jeg rekker å tenke at jeg ikke vet om jeg er Franks mamma. Jeg har aldri fått sjansen til å kalle meg det, tittelen føles ikke som den er min ennå.

Og så slår det meg at kanskje VAR, ikke ER, jeg mammaen hans. At han ikke er til mer.

Tenk om han ikke finnes mer.

– Ja, det er jeg som er Franks mamma, piper jeg.

Torsten forteller at operasjonen har gått bra. Jeg får høre at Frank hadde en ekstremt alvorlig innsnevring på kroppspulsåren. At han aldri hadde overlevd uten operasjon, og at det var bra at vi hadde søkt hjelp i tide.

Jeg klarte å presse fram et ynkelig «takk» før jeg falt i Peters armer, og for første gang er det av glede og lettelse at tårene renner hos oss. Vi kjøper bursdagspresanger til Svea og gaver til søstrene Julie og Bonnie. Frank får en fin løve, for motet sitt, og som min mamma skal brodere et arr på, bestemmer vi.

Jeg orienterer foreldrene mine via sms. Det er alt mine skjelvende hender klarer å skrive.

Vi vet hva som venter på sykehuset, likevel er det vanskelig å se Frank med respirator og enda flere slanger og ledninger. Det sitter nåler, kanyler og slanger overalt på ham, og han er nøye overvåket av både personell og blinkende monitorer. Et stativ med en hel rekke ulike preparater drypper inn medisiner i den lille kroppen hans.

Vi viker ikke fra hans side, vi vil være der når han våkner av narkosen. Timene går, og sent på kvelden begynner han å kvikne til. Jeg har hørt fra en annen mamma at det ser ekkelt ut når de skal fjerne pustehjelpen; slangen går gjennom luftrøret og gjør at stemmebåndene ikke fungerer.

Helt riktig. Når de tar bort slangen illskriker han, det er tydelig at han er helt panikkslagen, men det kommer ikke noe lyd. Det ser forferdelig ut, og jeg biter tennene sammen så kan skal få høre mitt beroligende «mamma er her», selv om jeg ikke kommer til for å stryke ham over hodet akkurat da. Det er fortsatt for mange rundt sengen hans til at jeg kan være nær.

Jeg må få holde ham igjen

Det er først neste dag jeg får holde ham. Jeg får holde barnet mitt i armene igjen!

Jeg er livredd for å komme borti operasjonssåret, og det er både ledninger og slanger i veien. Men jeg holder ham i armene mine, og det er bare en liten pute mellom oss.

Der og da forstår jeg at han har overlevd. At han fortsatt er til. Mitt elskede barn! Han viser så godt han kan at han har lengtet etter meg, og jeg tør å slå på mammahjertet mitt igjen.

Det som elsket og savnet, men som er holdt tilbake i snart en uke. Han blir våt i ansiktet av mine tårer, og han klarer til og med å suge melk en liten stund før han kommer tilbake til den lille sengen igjen.

Bare ett døgn etter operasjonen er Frank såpass pigg at han kan flyttes til en vanlig avdeling. Sakte men sikkert har de frigjort ham fra slanger og ledninger. Nå er det bare to kanyler igjen, en på hver hånd, og en sondeslange. Han puster fint uten oksygenmaske, vi sitter med litt ekstra oksygen for å hjelpe ham, men snart trengs ikke det heller.

Å være alene med ham er både fantastisk og skremmende. Nå er det opp til oss å trykke på den røde knappen om han trenger hjelp. De ser til ham hver time til å begynne med. Han får smertestillende, og de måler oksygeninnholdet i hender og føtter og sjekker temperaturen. Hver gang holder vi pusten – og hver gang kan vi puste ut. Han har det bra. I hvert fall nå.

Jeg sover i rykk og napp, aldri lengre enn en time om gangen. Jeg ammer, og vi må veie alle bleier for å se hvor mye han har tisset, og alt loggføres nøyaktig. Framskritt følges av tilbakeslag, det ligger luft igjen etter drenslangen han hadde under operasjonen. Et nytt inngrep kan bli aktuelt. Han blir sendt til røntgen og undersøkt.

En annen gang tror de at han har fått et slag. Håp og fortvilelse avløser hverandre, og vi holder pusten. Men det viser seg at mistanken om slag var feil, og luften etter drenet forsvant av seg selv. Ingen flere inngrep trengtes her og nå.

LES OGSÅ: Heidis datter ble bare seks år gammel: - Jeg er redd andre skal glemme henne

Tilbake til hverdagen

Dagene går, Peter drar hjem for å hente de andre barna. De har vært uten oss i over en uke nå, med mine foreldre hos seg i huset for at hverdagen skal være så normal som mulig. Å få samle hele familien igjen er ubeskrivelig deilig. Vi er sammen i to dager før vi reiser hjem.

Det er med blandede følelser vi låser opp døren hjemme. Det er fryktelig vanskelig å koble av, uroen er fortsatt der, særlig om natten. Alt føles veldig skjørt.

Først etter etterkontrollen tør jeg å tro at dette skal gå bra. Legene kontrollerer hjerte, sirkulasjon, blodtrykk og oksygen. Det ser bra ut, vi trenger ikke komme tilbake før om tre måneder. Etter det er det årlige kontroller.

Vi døper ham passende nok på valentinsdagen, alle hjerters dag, en vakker formiddag i februar samme dag som snøklokkene springer ut. Nesten hundre gjester kommer for å hilse ham velkommen til verden. Ett av mellomnavnene blir selvsagt Torsten.

– Doktoren som reparerte meg, som Frank pleier å si.

Ja, han er reparert. Frank er en pigg og glad femåring. Vi er også reparert, men vår historie bærer vi alltid med oss. Selv om minnene blekner, er de der. Akkurat som Franks arr.

LES OGSÅ: - Hun var jo likevel den samme jenta