Sjelden tilstand

- Hadde vi ventet bare en time lengre før vi kontaktet sykehuset, så hadde han mest sannsynlig ikke overlevd!

Even (15 uker) er født med en sjelden hormonsykdom.

SJELDEN TILSTAND: Caroline og Kristian valgte å stole på magefølelsen, noe som mest sannsynlig reddet sønnens liv. Foto: Privat
SJELDEN TILSTAND: Caroline og Kristian valgte å stole på magefølelsen, noe som mest sannsynlig reddet sønnens liv. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

– Jeg skal aldri tvile på magefølelsen min igjen, sier Caroline Maria Ottesen (22). Da hun og samboer Kristian (25) for nesten fire måneder siden ble foreldre til Even Elenius, fikk de oppleve hvor viktig det kan være å lytte til den lille indre stemmen som forteller deg at noe er galt.

Fornemmelsen av at alt ikke var helt som det skulle startet allerede under graviditeten. Mens andre gravide rundt henne kjente masse liv, syntes Caroline det var urovekkende stille i sin egen mage. Til tross for at alle ekstra kontroller og ultralydundersøkelser viste at alt stod bra til med den lille, klarte hun ikke å bli ett hundre prosent beroliget.

Selve fødselen gikk imidlertid bra og alt så ut til å være i skjønneste orden de første dagene etter fødselen. Even hadde gått ned en del i vekt, noe som slett ikke er unormalt da en nyfødt baby kan gå ned inntil ti prosent av fødselsvekten sin de to-tre første dagene - før den så øker igjen.

Gikk ikke opp i vekt

Men da han ble veid på helsestasjonen fire dager gammel, så Caroline og Kristian til sin store bekymring at Even hadde gått ytterligere ned i vekt. Caroline trodde årsaken kunne være problemer med ammingen.

– Helsesøster mente morsmelkerstatning i tillegg til amming var den eneste løsningen. Jeg var så lei meg fordi amming var noe jeg virkelig ville klare. Det gjorde så vondt for meg og jeg følte meg totalt mislykka.

– Etter to dager hadde han gått litt opp i vekt og vi var kjempeglade. Men følelsen av at noe var galt forsvant ikke. Lille Even ble dårligere; han sov mye og våknet ikke selv til mat. Han gråt ikke i det hele tatt, var slapp og øynene var innsunket og verket. Bleiene hans var også helt ekstremt tunge og huden hans var kjempetørr. Jeg gråt hver dag, noe stemte ikke, forteller hun.

LES OGSÅ: Sjelden sykdom gjør at Theodor (2 mnd) må mates hver tredje time – døgnet rund

FØLTE AT NOE MÅTTE VÆRE GALT: Kristian og Caroline valgte å stole på foreldreinstinktet sitt, til tross for at det ikke fantes noen klare indikasjoner på at sønnen Even var syk. Foto: Privat
FØLTE AT NOE MÅTTE VÆRE GALT: Kristian og Caroline valgte å stole på foreldreinstinktet sitt, til tross for at det ikke fantes noen klare indikasjoner på at sønnen Even var syk. Foto: Privat Vis mer

Hadde veldig høy puls

En knapp uke etter at de hadde kommet hjem fra sykehuset, bestemte Caroline og Kristian seg for at nok var nok. Selv om sønnen hadde gått litt opp i vekt, var de fortsatt bekymret over tilstanden hans. De syntes han pustet uregelmessig og at han generelt sett ikke virket frisk. De dro derfor med sønnen inn til det lokale sykehuset.

Her fikk de bekreftet det de hadde fryktet. Even var alvorlig syk – han var helt uttørket og hadde en puls på 250!

– Verden raste sammen, den fine barselstiden alle hadde snakket om var ødelagt. De fikk senket pulsen hans og ga ham masse væske. Han ble flydd med helikopter til St. Olavs og vi kjørte etter. Den kjøreturen var lang, så utrolig lang. Vi gråt masse, vi visste ikke hva vi skulle forvente oss, men tankene fløy rundt, forteller Caroline.

Da Even ankom St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim, hadde pulsen steget til 300. Hjertet hans jobbet alt for fort og tilstanden var svært alvorlig.

– Hadde vi ikke tatt følelsen jeg hadde på alvor, så hadde Even dødd. Hadde vi ventet bare en time lengre før vi kontaktet sykehuset, så hadde han mest sannsynlig ikke overlevd, forteller Caroline.

LES OGsÅ: 6 ting barnelegen vil du skal vite om den nyfødte

Sjelden hormonsykdom

Legene klarer å redde Even og oppdager at han har et høyt nivå av kalium i kroppen, mens nivået av natrium er veldig lavt. Etter et par uker og en mengde tester, kan de slå fast at han har en sjelden hormonsykdom som heter pseudohypoaldosteronisme type 1. Mens friske mennesker skiller ut kalium og beholder natrium, har Even det motsatt. I tillegg har han et veldig stort væsketap i form av urin hver dag.

Selv om tilstanden krever at han får medisin fem ganger i døgnet via sonde, er den gode nyheten at dette er noe han vil vokse av seg.

– Fytti katta så himla glade vi ble! Det var helt sykt at vi endelig hadde en diagnose og at det viste seg at han vil vokse det av seg etterhvert. Da vi fikk nyheten tror jeg at jeg gråt en time i strekk, jeg var helt utmatta etterpå, forteller Caroline.

Kan ha forskjellige alvorlighetsgrader

Seksjonsoverlege ved nyfødtintensiven på Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), Claus Klingenberg, forteller at pseudohypoaldosteronisme er en tilstand som kan ha forskjellige årsaker og alvorlighetsgrader.

– De vanligste symptomer er manglende trivsel, liten vektøkning og etter hvert tegn på uttørking hos et spedbarn. Noen former for pseudohypoaldosteronisme er medfødt med en genetisk årsak. Andre former oppdages i forbindelse med en urinveisinfeksjon, og skyldes trolig at barnet har medfødte forandringer i urinveiene.

– Diagnosen stilles på bakgrunn av forstyrrelser i saltbalansen samt at man påviser en forhøyet verdi av aldosteron, et hormon som regulerer salt og vannbalansen i kroppen. Noen spedbarn er kun lett til moderat syke mens andre er mer alvorlig påvirket med tegn på uttørking.

Ifølge Klingenberg er prognosen avhengig av årsak. Det er i alle tilfeller viktig at barnet får rask behandling.

– Behandlingen er salttilskudd. Noen barn, spesielt de der det ikke er påvist en genetisk årsak blir ofte friske i løpet av noen måneder. Andre former er mere alvorlig, men mange vil bli gradvis mildere ettersom barnet vokser opp. Ved uttørking og alvorlig forstyrrelser i saltbalansen kan det være svært alvorlig, dog er det sjelden.

LES OGSÅ: - Refluks er en meget plagsom sykdom og alt tyder på at det er sterkt økende

Må fortsatt til jevnlig kontroll

Even, som nå er blitt femten uker gammel, har vokst mye den siste tiden. Han smiler masse og har endelig begynt å le.

– Da kommer som oftest tårene mine frem av stolthet og kjærlighet. Han er en helt annen gutt enn han vi tok med hjem fra sykehuset første gang, forteller Caroline.

Fortsatt må han til oppfølging og kontroll på sykehuset to ganger i uken. Hvert sykehusbesøk innebærer blodprøver, vektkontroll og litt fysioterapi.

– Vi har gode og dårlige dager slik som alle andre, og de gangene vi er på sykehuset og får høre at kaliumnivået er høyere enn siste kontroll så når jeg bunnen atter en gang. Det er utrolig tungt og jeg gleder meg aldri til kontrolldagene. Men jeg vet at legene har sykdommen under kontroll og at han kommer til å bli helt frisk, smiler hun.

LES OGSÅ: Sterkt bilde viser hvor fleksibelt en nyfødt babys hode er

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer