Til tross for at folk flest trolig har bedre forståelse for autismespekterdiagnoser i dag enn for noen tiår tilbake, lever noen misoppfatninger fortsatt i beste velgående. Noe som dessverre resulterer i en del ubetenksomme kommentarer og spørsmål, som selv om de ikke nødvendigvis er vondt ment, kan føre til at man sårer andre.
«Hege», som ønsker å være anonym av hensyn til sønnen sin, er mamma til en autistisk gutt på 12 år. Hun har ikke tall på hvor mange merkelige kommentarer og spørsmål hun har fått om sønnen, noen av dem har til og med kommet fra personer som jobber i helsevesenet.
– Det er nesten det verste, sier hun.
– Du forventer ikke at sykepleiere og leger skal vite alt om alt, men jeg har flere ganger opplevd ubehagelige kommentarer fra dem. En del av kommentarene handler om manglende forståelse og anerkjennelse for den usynlige jobben vi foreldre gjør.
Først som 31-åring skjønte Lina hvilken diagnose hun hadde
Som et slag i magen
Én episode har brent seg fast i minnet. Hege forteller at sønnen skulle til en undersøkelse på sykehuset, noe som ikke alltid er så enkelt som det høres ut som.
– I samarbeid med lærer, spesialpedagog og hans assistent, hadde jeg brukt flere uker på å forberede sønnen min på det som skulle skje. Jeg sørget for at han hadde legetime sent på dagen og tok ham fri fra skolen slik at han skulle spare energi og være klar. Hadde han for eksempel dratt i en bursdag dagen før, ville han vært for sliten dagen etter, forklarer hun.
På forhånd hadde hun også tett kommunikasjon med sykehuset, slik at de skulle være obs på at han har autisme og eventuelle problemer som kunne oppstå. Men til Heges store glede, gikk det denne gangen over all forventning.
– Jeg vet ikke hva som gikk av ham den dagen, men alt gikk på skinner. Det gikk så strålende at jeg jublet inni meg og sendte melding til læreren som jublet sammen med meg. På vei hjem ble jeg imidlertid stoppet av sykepleieren. Hun sa: «Du undervurderer gutten din. Jeg kjenner en autist, er du sikker på at han er det?».
– Det var som å få et slag i magen. Her hadde vi brukt flere uker for å gjennomføre noe han vanligvis synes er vanskelig og så nailet han det. I stedet for å få en klapp på skuldra, fikk jeg en slik kommentar. Når du opplever slikt er det lett å gå i kjelleren, men man må bare la det prelle av og ikke ta det inn over seg.
Snakker over barnet
Hege er slett ikke alene om å oppleve at andre setter spørsmålstegn ved om barnet har autisme eller ikke. Flere foreldre KK har vært i kontakt med forteller om lignende episoder.
«Han ser da ikke autistisk ut», «Er du sikker på at dere har fått riktig diagnose?», «Han virker jo helt vanlig!» er et lite knippe av de kommentarene foreldre til autistiske barn har fått servert.
En annen gjenganger er at andre snakker over barnet som om det ikke er til stede, i stedet for å snakke direkte til barnet. Hege sier dette er noe hun kjenner igjen, men at hun også har opplevd det motsatte.
– Sønnen min svarer ikke alltid på spørsmål fra folk han ikke kjenner. Om personen da blir for pågående, kan han gå helt i lås. Hvis jeg ser at han ikke er komfortabel, hender det derfor at jeg svarer for ham. Noen ganger går det greit, men jeg har flere ganger opplevd å få kommentarer som «Det var ikke deg jeg spurte. Han må lære seg å svare selv!».
– Men dette er en kinkig balanse som kan være vanskelig for alle. Mitt råd er at om du ser at du ikke får respons fra barnet, stopp og snakk med den voksne.
– Jeg klarte ikke å få kontakt med andre. En bestevenn var en uoppnåelig drøm
Snakker til datteren med babystemme
«Trine» som også ønsker å være anonym, er mor til en 17-åring med autisme. Hun opplever at mange tror de vet hvordan datteren er, basert på stereotype oppfatninger om autisme.
– Jeg bruker da en del tid på å forklare at ingen med autisme er helt like eller trenger å ha samme trekk. Jeg synes det er vanskelig å få enkelte til å forstå dette. Andre er mer oppdaterte og skjønner det veldig godt.
– Det verste jeg har opplevd var en bekjent som snakket til datteren min med litt sånn barnestemme og overtydelig språk, basert på personens stereotype oppfatninger om at alle med autisme tar alt bokstavelig og må snakkes tydelig til. Heldigvis kjente ikke datteren min dette mennesket fra før, og merket derfor ikke at hun la om språket, sier hun.
Den kanskje største misoppfattelsen om personer med autisme er ifølge Trine at folk ser på dem som så veldig annerledes og at man tror alle er like.
– Det er behov for oppdatert kunnskap ut til folket og fagmiljøet. En ganske oppegående person jeg kjenner brukte autist som et skjellsord her en dag, så vi har ikke kommet lenger og det gjør meg ganske trist.
– Her hjemme snakker vi om autisme som noe positivt og bare en annen måte å være skrudd sammen på. Vi snakker også om hva som kan være utfordrende og hvordan vi kan løse dette. Min datter er selv veldig oppdatert på temaet og generelt en veldig oppegående person. Hun skammer seg ikke over å ha autisme på tross at fordommene som i høy grad er til stede i samfunnet.
– Da han dro til legen, måtte jeg spise ordene mine
Tror alle autister er som Rain Man
Noen fordommer synes det å være ekstra vanskelig å bli kvitt. De vanligste kommentarene Hege får når hun forteller at sønnen er på autismespekteret, handler om Rain Man. Mange husker denne karakteren fra 80-tallsfilmen med samme navn, som handlet om en autist med ekstrem hukommelse.
– Noe av det første folk sier er «Å ja, sånn som Rain Man? Hva er det sønnen din er superflink til da?». Men det er ikke et diagnosekriterium, man trenger slett ikke være ekstremt flink til noe, sier hun.
Andre ubetenksomme kommentarer handler ofte om foreldrenes evner. En del tar utgangspunkt i erfaringer med sine egne barn, og tror de enkelt kan overføres til et autistisk barn.
«Han tvinner deg rundt lillefingeren», «Er det ikke på tide å klippe navlestrengen?», «Jeg har hørt at det er mangel på nærhet fra mor som gjør at de blir autister», «Du skulle ikke gitt barnet vaksine», er noen kommentarer foreldre forteller å ha fått.
– Jeg har ofte fått høre «han spiser om han blir sulten, sier Hege.
– Men nei, kresenheten til sønnen min er i en helt annen liga enn andre kresne barn. Han spør ikke etter mat og drikke, og kunne ha sultet seg til døde om ingen hadde fortalt ham at han skulle spise.
– Akkurat dette med at folk undergraver alvorligheten til utfordringene autistiske barn har, er ganske vanlig. De skjønner ikke hvor stor belastning enkelte autistiske barn får av lys, lukt og synsinntrykk generelt. Sønnen min bruker for eksempel headset med støydemping når vi er på kino eller i svømmehallen, da han er sensitiv for lyder.
– Jeg har fått flere kommentarer som «han blir jo ikke vant til lyder om han går med det der på ørene hele tiden». De forstår ikke at han ikke blir vant til lyder uansett, og at dette er noe vi må ha for å klare å gjennomføre aktiviteter.
Finnes i alle varianter
Men selv om hun har hørt mange rare kommentarene de siste årene, blir Hege sjelden sur og sint. Hun har forståelse for at det kan være vanskelig å si de riktige tingene når man ikke har nok kunnskap. Noe hun selv heller ikke hadde før sønnen fikk diagnosen.
– I ettertid ser jeg at han hadde tydelige tegn fra han var ett år gammel, men jeg kunne jo ikke noe om dette. Jeg hadde derfor selv noen av de samme oppfatningene som jeg nå har møtt, man kan ikke vite noe man ikke vet, sier hun.
– Men det jeg håper at folk tar med seg, er at alle med autisme ikke er like. Kjenner du én autist, så kjenner du én. Det er like store forskjeller blant dem, som blant de uten autisme. Når folk hører at det finnes et spekter, ser de for seg en linje hvor noen er lite eller mye autist. Men du kan heller se for deg en rund fargesirkel med mange farger, noen har litt av disse fargene og noen har litt av disse, sier hun.
- Da jeg var ferdig å sørge, ble jeg til en pitbull
