Et hjertebarn blir født.
Daniel ble født på selveste morsdagen i år 2000. Selv om han var litt blå i huden da han var født, virket han frisk, og fikk reise hjem med mamma og pappa etter 4 dager på fødeavdelingen. Der ventet også to spente storesøstre; Jeanett 6 år og Benedikte 3 år. Den 2. dagen hjemme merket hans foreldre at noe var galt. Neste dag blir Daniel og foreldrene sendt til sykehuset igjen. Han puster fort og har begynt å bli blå på lepper, er slapp og kald. "Det må være noe med hjertet, for han har forstørret lever," får hans mamma beskjed om av en lege.
Daniel ble sendt med helikopter til et sykehus i Oslo. Her får foreldrene Marianne og Øystein mer informasjon om Daniels tilstand. Det er ganske skremmende for dem å få vite at Daniel kort sagt bare har et halvt hjerte som fungerer.
Daniel ble født med en rekke hjertefeil som går inn under samlediagnosen Hypoplastisk Venstre Hjerte Syndrom (HVHS). Denne diagnosen medfører store problemer for hjertets funksjon. Venstre hjertekammer er lite, eller helt avstengt. Miteralklaffen kan være helt eller delvis avstengt, aortaklaffen er blokkert, hovedpulsåren er innsnevret og det er hull i skilleveggen mellom høyre og venstre forkammer (Septum-defekt) Den delen av hjertet som skal pumpe blodet ut til kroppens organer er borte.
Usikkerhet og redsel
Da foreldrene fikk denne informasjonen var det mange tanker som slo dem.
- "Vi forsto ikke at det var sant. Selv om vi hadde hatt en mistanke om at noe er galt, tar det lang tid før det går opp for en at det er så alvorlig. Du står der hjelpesløs og må bare overlate alt ansvar til andre. Helst vil du bare at "marerittet" skal ta slutt, at du våkner opp og alt har vært en grusom drøm. Usikkerheten og redselen for å miste Daniel var det verste, det å ikke vite hvordan det skal gå," forteller Marianne, mamma til Daniel.
Foreldrene fikk beskjed om at Daniel måtte trolig gjennom 3 operasjoner. Den mest kritiske fasen ville være mellom 1. og 2. operasjon.
På sykehuset før den 1. operasjonen var Daniels tilstand svært alvorlig.
- "Vi valgte å døpe Daniel før han skulle opereres, det ble en følelsesladet og enkel seremoni. Daniel hadde en dåpskjole fra sykehuset liggende over seg. Vi hadde en kvinnelig prest som vi hadde samtale med før dåpen. Mens vi sto der, ble vel kanskje følelsene sterkt preget av at han kunne dø, så det ble en tøff dåp. En dåp pleier å være fylt med glede og man har familien rundt seg, mens her sto vi alene over vår sønn som kjempet for livet, tilkoblet masse instrumenter." sier Marianne. 3 timer etter dåpen fulgte foreldrene Daniel den lange og tunge veien til operasjonssalen.
- "Det var tragisk å "gi" han fra seg. Vi visste jo at nå var det bare å vente. Ingen visste hvordan det skulle gå. Det var noen vanskelige timer."
Tiden på sykehus.
Mens foreldrene satt og ventet på resultatet på operasjonen kontaktet ett par dem. De fortalte at jenta deres hadde samme hjertefeil som Daniel.
- "Det var en stor trøst å se at de satt med henne i armene." sier Marianne som har positive opplevelser med å dele erfaringer med andre foreldre på sykehus, - "Det godt å prate med andre som forstår den følelsen og påkjenningen det er å vite at barnet ditt lever på grensen, med døden som nabo."
Operasjonen gikk fint, og ingen komplikasjoner oppstod. Respiratoren ble koblet fra neste dag, og tredje dag var Daniel i såpass god form at Marianne kunne amme han. Daniel og mamma/pappa tilbringte en måned til på sykehus før han ble utskrevet.
Daniels mamma skryter av oppfølgningen de fikk på sykehuset. De møtte både forståelsesfulle og energiske sykepleier og leger, som villig ga god informasjon, og som var flinke til å forberede paret på hva som skulle skje i tiden før og etter operasjonene.
Barseltiden ble ikke helt som planlagt for familien på 5, forteller Marianne: - "Det var en tøff tid, en tid som skulle være fylt med glede og hele familien skulle være samlet og vi skulle kose oss, ble brått snudd opp ned til ett kaos av følelser og fortvilelse. Dårlig samvittighet for jentene som måtte bli igjen med bestemor og bestefar hadde vi også." Foreldrene fikk ikke snakke med jentene om hva som skjedde med lillebror i denne tiden, siden alt gikk så fort. De fikk vite av besteforeldre og tante at lillebror var "syk i hjertet" og måtte være på sykehus en stund.
- "Det å fortelle en 3 og 6 åring at broren deres er alvorlig syk over telefonen var lite aktuelt. Det er vel ikke så lett å forstå alvoret for så små barn. Jeanett som da var 6 år, forsto vel litt mer enn Bendikte som var 3 år. Begge synes det var trist at vi måtte være så lenge borte, og sjalusien stakk vel litt igjennom ved at "lillebror" får ha både pappa og mamma for seg selv. Dette merket vel jeg mest når vi kom hjem, da var det en kamp om å få min oppmerksomhet." husker Marianne.
Ventetiden mellom 1.-2. operasjon var verst, da var nervene i høygir hos foreldrene hvis Daniel ble utilpass.
- "I denne tiden kan barnet dø helt plutselig, uten forvarsel. Barnet skal ikke skrike så mye i denne perioden da dette kan gi komplikasjoner. Vi var kjempeglade for at Daniel ikke hadde kolikk. Øystein var hjemme denne perioden og det var godt å få være to om ansvaret." sier Daniels mamma.
5 måneder senere var Daniel klar for operasjon nummer 2. Dagen før operasjonen forbereder kirurgen foreldrene på at det bare er 50% sjanse for at Daniel vil overleve operasjonen. Alt går bra også ved denne operasjonen. Daniel og foreldrene reiser hjem allerede 10 dager etter operasjonen. En tredje operasjon har Daniel også tatt for å ytterligere rette på hjertefeilene. Trekløveret har tilbrakt til sammen lang tid på sykehus.
Daniel tilkoblet respirator etter 3. operasjon.
En liten tøffing
- "Formen til Daniel er stort sett bra i dag, snart 1 år etter siste operasjon," forteller hans mamma.
Daniel har gått til regelmessige kontroller, ca. 4 ganger i året til nå.
- "Han har noen dager i blant hvor han er litt "tufs" men det går over og alt normaliserer seg. Ved siste kontroll av hjertet var alt som det skulle. Han trives med å leke, springer rundt og er kjempeglad i å klatre på møblene. Daniel er en viljesterk og tøff liten gutt. Han er som oftest blid og fornøyd, men han kan også være en hissigpropp uten like." ler Marianne.
- "Har Daniel utviklet seg på samme måte og i samme tempo som jevnaldrende?"
- "Daniel utvikler seg ganske likt som jevnaldrende. Han gikk når han var 11 måneder og det var ganske flott, vi hadde fått beskjed om at siden han hadde tilbrakt en del tid i sykehus, var det ofte de var litt senere i utviklingen med krabbing og å lære seg å gå. Foreløpig merker vi ikke så mye til at han er "hjertesyk", men med årene, gjerne i skolealder vil det ofte bli problemer med å klare å henge med på alt som skal skje. Da merkes det at kroppen ikke klarer å yte så mye som en frisk kropp kan."
Hvordan et lite barn opplever sykdom og motgang, er et spørsmål som kan være vanskelig å svare på. Marianne har gjort seg noen tanker om dette:
- "Det er litt vanskelig å si hvordan Daniel takler dette med hjertefeilen enda. Han ser på bildene av seg selv hvor han er på sykehus og sier "aua". Han liker heller ikke å gå inn på undersøkelsesrommene på sykehusene, spesielt ikke på Rikshospitalet."
Foreldrene har måtte bruke sin fantasi for å oppmuntre og noen ganger avlede Daniel i forbindelse med sykdom, smerter og ubehagelige undersøkelser. Kjærlighet på pinne, figurer med lyd, blader og filmer om Byggmester Bob og Postmann Pat er har vært suksessfulle hjelpemidler. Å trille Daniel rundt i vogna inne på sykehuset hjalp også. Marianne forteller at lekerommet på barneavdelingene har vært et sted hvor Daniel for en stund har kunnet slappe av og være trygg på at ingenting vondt skulle skje. Et fristed fra sykdommen.
Usikker fremtid
Selv om Daniel har vært igjennom flere vellykkede operasjoner, betyr ikke dette at hans hjerte fungerer like godt som et friskt hjerte. Marianne forteller at den eldste her i landet med samme diagnose som Daniel er 15 år. På verdensbasis er den eldste rundt 20 år. Fremtiden er usikker for lille Daniel.
"Hans hjerte er jo "halvt" og det medfører en stor belastning på den delen som fungerer. Dette medfører at han siden kanskje må igjennom en transplantasjon, eller at hjerte ikke klarer mer og det ikke er noe å gjøre," sier Marianne.
Foreldrene har fått beskjed om at han kanskje må ta en operasjon til i skolealder for å skifte ut en åre. Hjertetransplantasjon er noe han kanskje får hvis det finnes ett donorhjerte i den rette tiden. Det er ett tema Daniels foreldre har snakket om. De kommer til å ta i mot en transplantasjon hvis det blir aktuelt, de ønsker å gjøre alt de kan for at Daniel skal få leve ett så normalt liv som mulig.
- "Hvordan har familie og venner reagert på det dere har vært igjennom?"
- "Både familie og venner har forstått at vi har gått igjennom en tøff periode. Familien har stilt opp og passet jentene når vi har vært innlagt på sykehus eller på kontroll. Det har vært godt å vite at de har det bra og kunne være i huset vårt hvis de har villet det. Det har vel vært vanskelig for familien og venner å forstå at disse operasjonene ikke gjør at Daniel vil ha et tilnærmet likt ett normalt hjerte. At hjerte hans ikke tåler en alt for stor påkjenning. Det at han kanskje må i gjennom en transplantasjon er vanskelig å forstå "for han er jo så fin". Det at vi går med en liten redsel om blodpropp og andre komplikasjoner er vel heller ikke noe de tenker så mye på." forteller Marianne. Hun og pappaen til Daniel har lært at livet fort kan bli "snudd opp ned", og at det derfor er viktig å ta en dag av gangen og nyte den.
