DOWNS SYNDROM: Iben René Hansen er en av foreldrene bak «Veslas koffert». Her sammen med sønnen Isaac. Foto: Karianne Brannstorph
DOWNS SYNDROM: Iben René Hansen er en av foreldrene bak «Veslas koffert». Her sammen med sønnen Isaac. Foto: Karianne Brannstorph Vis mer

Downs syndrom:

- Ikke alle klarer å se på kofferten som en velkomstpakke

Foreldre til barn med Downs syndrom ønsket å støtte andre familier i samme situasjon. Resultatet ble «Veslas koffert».

– Det hele oppstod som et resultat av hva mødre til barn med Downs syndrom savnet da de fikk barn, forteller Iben René Hansen.

For tre år siden var hun en av initiativtakerne til «Veslas koffert», en liten koffert som på sykehusene deles ut til foreldre med nyfødte barn som har Downs syndrom.

– Det startet med at en artikkel om et lignende prosjekt i USA, som heter «Jack’s basket», ble delt på Facebookgruppen til Norsk Nettverk for Downs syndrom. Gjennom denne artikkelen fant flere av foreldre hverandre og vi ønsket å starte en egen versjon av dette, forklarer hun.

Ønsker å være en positiv støtte

Kofferten inneholder informasjon om lokale og nasjonale støtteforeninger, samt gaver til barnet og foreldrene. Det følger også med egenskrevne historier hvor mammaene bak Veslas koffert forteller hvordan de opplevde det å få et barn med Downs syndrom.

– Vi liker å kalle den en velkomstpakke! Vi ønsker å være en positiv støtte og bidra til å gi foreldrene en følelse av at barnet er velkomment, sier Hansen.

– Det betyr mye for foreldrene å få denne oppmerksomheten i starten. Både fordi de får informasjonen de trenger, men også fordi de opplever at de ikke er alene og at det finnes et helt nettverk som venter på dem og som gjerne vil bli kjent med dem, legger hun til.

Hansen, som er mamma til Isaac på fire år, forteller at hun i likhet med mange andre opplevde en ensomhet den første tiden etter fødselen.

– Selv om det ofte er gode fagpersoner rundt, føler mange at det er mennesker i samme situasjon de ønsker å høre fra - men at de kanskje ikke har krefter til å oppsøke dem. Følelsen av ensomhet er ofte helt reell fordi man stort sett er den eneste som har fått et barn med Downs syndrom på nettopp dette sykehuset nettopp i dette øyeblikket. Mens andre finner samhold på barselavdelingen føler man seg annerledes alene.

– I en sorgprosess oppstår det ofte tanker og følelser som kan forbindes med tabu og som mange foreldre syns det er vanskelig å dele med familie og venner som ikke har lignende erfaringer. Vissheten om at går eller har gått sammen veien før er betryggende og skaper grunnlag for et støttende fellesskap.

LES OGSÅ: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Fylles med bidrag fra frivillige

STØTTE TIL ANDRE: Kofferten inneholder informasjon og hjemmelagde gaver til foreldre og barn. Foto: Kjersti Veel Krauss/Karianne Brannstorph
STØTTE TIL ANDRE: Kofferten inneholder informasjon og hjemmelagde gaver til foreldre og barn. Foto: Kjersti Veel Krauss/Karianne Brannstorph Vis mer

Kofferten deles nå ut på 32 forskjellige sykehus i Norge, men planen er å inngå en avtale med samtlige av landets føde- og barselavdelinger. Innholdet fylles av frivillige som blant annet strikker eller syr tepper, sokker og luer i kjønnsnøytrale farger, eller som gir økonomiske bidrag.

Dersom du ønsker å bidra med en hjemmelagd gave, finner du forslag til oppskrifter på hjemmesiden deres.

Etter at Veslas koffert har blitt omtalt i media, blant annet på God Morgen Norge, har de opplevd en massiv respons fra frivillige som ønsker å bidra.

– Vi er svært takknemlige for dette! Og ønsker å sende en spesiell takk til mindre organisasjoner og grupper, samt mange individuelle strikkere og økonomiske bidragsytere samt bedrifter som har sponset med produkter, rundt om i det ganske land, som har vært engasjerte fra første stund. Vi er målløse over deres fantastiske innsats, sier Hansen.

Ikke alle reagerer like positivt

På Ullevål sykehus og Rikshospitalet er det vernepleier Ann Mari Haug som er ansvarlig for å dele ut disse koffertene til foreldrene. Selv om hun synes dette er et veldig bra initiativ og berømmer omtanken bak dem, er hun ikke bare positiv.

– Årlig leverer jeg ut cirka ti kofferter i året og selv om de aller fleste blir glade for å få dem, ser jeg at foreldre kan reagere ulikt, sier hun.

– Det ene er at noen blir skuffet fordi forventningene til kofferten, spesielt kanskje fra søsken, ikke helt har levd opp til innholdet. Dette kan riktignok komme av at personen som har fortalt dem om kofferten har vært uklar rundt hva den inneholder.

– Det andre er at tid og sted er veldig viktig når man skal gi kofferten, fordi foreldre er i ulike faser i en slik situasjon. Ikke alle er der hvor de klarer å se på kofferten som en velkomstpakke, sier hun.

– Her hos oss gir vi alltid familier et tilbud om å møte andre i samme situasjon. Da gjør jeg en vurdering på hvilken familie jeg tror vil passe med denne familien og ringer dem opp. Selv om det er fint at mødrene deler sine historier i kofferten, er det ikke sikkert at deres historie er riktig for akkurat den familien som får den.

– Jeg kjenner derfor ikke helt igjen dette med at mange føler en stor ensomhet, men det er klart at det kan være et annet opplegg på dette på andre sykehus. Spesielt kanskje på mindre steder i Norge hvor det kan gå flere år mellom hver gang det fødes et barn med Downs syndrom.

LES OGSÅ: - Jeg er et menneske som ønsker å være som de andre

Ikke alle sykehus har like god oppfølging

Iben René Hansen er enig i at dette er en reell side av saken, men sier de aller fleste tilbakemeldingene de får, både fra foreldre og helsepersonell, er positive.

– Foreldrene som mottar kofferten er som alle mennesker ulike. Noen har fått beskjed om diagnosen før barnet ble født, andre fikk beskjeden først etter at barnet ble født og har dermed ikke fått den samme muligheten til å forberede seg. Reaksjonene på denne beskjeden er også svært ulike, noen håndterer det fint, andre reagerer med sjokk, sinne eller sorg – alle deler er selvfølgelig like naturlige, sier hun.

– Likeså er det noen som kjenner til kofferten på forhånd, andre gjør det ikke. Dermed er det veldig vanskelig å treffe alle der de er i sin følelsesmessige prosess og svare til deres forventninger til innholdet i kofferten, sier hun.

Hansen er takknemlig for tilbakemeldinger og innspill, og sier de er viktige for at de skal kunne evaluere innholdet og videreutvikle kofferten på en god måte fremover.

Hun understreker imidlertid at Ullevål og Rikshospitalet er unike når det gjelder oppfølging av foreldre til barn med Downs syndrom.

– Vi er glade for at de har gått i bresjen for å gi nybakte foreldre til barn med Downs syndrom informasjonskurs og fadderfamilier, vi tror det er gunstig for alle og håper at sykehus i resten av landet lar seg inspirere. Størsteparten av sykehusene vi har avtale om utlevering av kofferter til har ikke det samme tilbudet om kurs, fadderfamilier og oppfølging, dermed kan det være vanskeligere for nye foreldre å komme i kontakt med et nettverk andre steder i landet.

LES OGSÅ: «Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss»

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: