SØNN MED DOWNS SYNDROM: En ny verdensborger ser dagens lys for første gang. FOTO: Privat
SØNN MED DOWNS SYNDROM: En ny verdensborger ser dagens lys for første gang. FOTO: Privat Vis mer

Downs syndrom

– Jeg er glad for at jeg ikke visste at babyen i magen hadde Downs syndrom

Gunn-Britt Westerheim (29) skammet seg over tankene hun hadde hatt om Downs syndrom etter at hun fikk sønnen Jonas.

Gunn-Britt var bare 19 år da hun fikk sitt første barn. Svangerskapet gikk helt normalt og ingenting avslørte at den lille i magen var litt annerledes enn de fleste babyer.

– Etter fødselen kom guttens pappa inn til meg med babyen. Pappaen gråt. Av sjokk. I armene mine la han verdens nydeligste baby. Der og da kunne jeg ikke forstå at noe var galt. Så ble vi sendt videre til sykehuset i Haugesund som bekreftet at sønnen vår hadde Downs syndrom, forteller Gunn-Britt.

Gunn-Britt sier at det er mange myter rundt Downs syndrom. Myter som skremmer folk og som ofte er årsak til at fostre med Downs blir fjernet.

Fra sjokk til glede

– Jeg hadde sett for meg at jeg skulle få en tøff gutt, den kuleste i klassa, og var ikke på noen måte forberedt på at det ikke ble slik. Likevel fikk jeg en enorm beskyttelsesfølelse for det lille barnet mitt, Jonas. Ingen skal gjøre deg noe vondt, tenkte jeg samtidig som jeg skammet meg. Jeg skammet meg over de tankene jeg hadde hatt om Downs syndrom. Mytene som skremmer folk, og som tidligere hadde gitt meg ideen om at jeg ikke kunne elske et barn med Downs, kan Gunn-Britt fortelle til KK.

– Men jeg skal innrømme at jeg var sår og syns situasjonen var vanskelig, legger hun til.

Etter fødselen fikk Gunn-Britt og samboeren tilbud om psykolog på sykehuset. De fikk blant annet råd om å få et barn til. Da ville Jonas ikke bare få et kjært søsken, men også en å strekke seg etter. Et drøyt år senere, uten å ha planlagt det, kom Leander til verden.

PÅ TOPPEN: Mestringsfølelse gir motivasjon. Downs syndrom er mulighetenes syndrom. FOTO: Privat
PÅ TOPPEN: Mestringsfølelse gir motivasjon. Downs syndrom er mulighetenes syndrom. FOTO: Privat Vis mer

Den nye hverdagen

I 2011 deltok Gunn-Britt i tv-serien «Unge mødre», og senere : «Unge mødre - litt eldre».

Da Leander var to år, skilte Gunn-Britt og hennes tidligere samboer lag, og hun ble boende alene med de to guttene.

– Det har gått veldig bra. Jeg har masse støtte og hjelp fra familie og venner.

– Jonas kan prate, men språket er noe begrenset. Når en først har lært han å kjenne, forstår en hva han sier. Jonas er glad og lei seg på samme vis som andre barn, men reaksjonene er ofte noe forsterket. I hverdagen tenker jeg sjelden over at familien er litt annerledes. Det hender at Jonas prøver å utnytte at han har Downs syndrom. Det blir fort gjennomskuet, ler Gunn-Britt, og legger til:

– For meg er det viktig at han har en oppvekst så nær «vanlig» som mulig, med forventinger og krav som alle andre.

MAMMA: - Gunn-Britt Westerheim (29) kjemper mot et sorteringssamfunn. FOTO: Privat
MAMMA: - Gunn-Britt Westerheim (29) kjemper mot et sorteringssamfunn. FOTO: Privat Vis mer

Det er 10 år siden Jonas kom til verden, og mye har skjedd siden da. Gunn-Britt er, som mor og sykepleier, glødende engasjert i kampen mot et sorteringssamfunn.

– Jo mer man vet om Downs syndrom, jo tryggere blir man. Før jeg fikk Jonas hadde jeg en oppfatning om at Downs syndrom innebar at barnet ikke kan snakke, at det ikke har egne meninger eller vilje, et solskinnsbarn som bare er søtt. Det stemmer ikke. På samme måte som vi andre ikke kan sammenlignes med hverandre, er heller ikke barn med Downs like. Det er store forskjeller fra individ til individ, sier hun.

Gunn-Britt føler at hun har vært heldig. Det er kjent at barn med Downs syndrom kan ha tilleggsbelastninger som problemer med hjertet, hoftefeil og matvegring. Jonas har ingen av disse tilleggsbelastningene.

– Vanlige barn kan også ha disse lidelsene, kommenterer Gunn-Britt.

Da Jonas var 10 måneder gammel begynte han i barnehage. Med god dialog med barnehagen og fysioterapeut, fungerte det fint. Gunn-Britt ønsket å unngå for mange tilrettelegginger. Hun ønsket at sønnen skulle bli behandlet mest mulig likt de andre barna. Skolestart ble et nytt vendepunkt både for mor og sønn.

– Jeg ville først at Jonas skulle gå i en vanlig klasse, men kommunen mente at han burde gå på en spesialskole. Selv om han gledet seg hver dag til å gå på skolen, var skolestart et tilbakeskritt for han. Men med egen spesiallærer som stilte krav og forventninger til han, gikk det bedre. Jonas lærer raskere med i en-til-en-situasjon, altså en lærer og en elev. Det er synd at mange kommuner ikke har ressurser til dette. Det er nødvendig med en fleksibilitet for å se det enkeltes barn behov, uavhengig av diagnoser, forteller Gunn-Britt.

– Downs syndrom blir også kalt mulighetenes syndrom. Altså mulighet til å meste. Men det krever mye av de rundt som foreldre, lærere og fysioterapeuter.

Gunn-Britt har hatt en tydelig stemme i debatten om sorteringssamfunnet.

UT PÅ TUR: Jonas og Leander – brødre på tur. FOTO: Privat
UT PÅ TUR: Jonas og Leander – brødre på tur. FOTO: Privat Vis mer

– I 2012 skrev jeg en kronikk i VG om tidlig ultralyd. Tilbudet som blant annet gis for å avdekke Downs syndrom. En frykter sjelden at barnet kan være døvt eller ha mangler, men Downs syndrom leter man etter. Jeg opplever det som svært diskriminerende. Downs er et fullverdig god godt liv. Jeg ble invitert til Stortinget ang saken, men jeg turte ikke, og takket nei. Hadde jeg fått invitasjonen i dag, hadde jeg dratt!

Gunn-Britts engasjement har igjen fått vind i seilene. Stortingets endring av abortloven har satt sinnet hennes i kok.

– I paragraf 2C ble det foreslått at en skulle kunne fjerne en tvilling. Denne regelen ble fjernet, men paragrafen tillater fortsatt å fjerne et barn med Downs syndrom. Det mener jeg er et sorteringssamfunn. Det er ikke verdens undergang å få et barn med Downs, avslutter Gunn-Britt.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: