<b>– Barna må hele tiden ta hensyn til min dagsform</b> Louise synes det verste med sykdommen er hvordan den påvirker alle rundt henne. Foto: privat
– Barna må hele tiden ta hensyn til min dagsform Louise synes det verste med sykdommen er hvordan den påvirker alle rundt henne. Foto: privatVis mer

- Jeg er redd jeg aldri blir bra nok til å ta del i barnas liv

ME-rammede Louise fortviler over hvordan sykdommen påvirker familielivet

- Å leve med smerter hver dag klarer man, men det er vanskelig å se livet gå forbi uten å kunne delta i det slik jeg vil, sier Louise (33). Siden våren 2013 har tobarnsmammaen hatt diagnosen ME.

Mammanett har tidligere snakket med flere mødre som er rammet av sykdom som for andre er vanskelig å forstå. Tobarnsmamma Hanne (36) har også fortalt om sykdommen som ingen kan se utenpå. 

Infeksjonsutløst tilstand

Louise forteller at hun på sensommeren 2012 begynte å føle seg mer og mer sliten, samtidig fikk hun problemer med hukommelsen.

– Så fikk jeg fem luftveis- og mageinfeksjoner på rad, inntil kroppen en dag kollapset på jobb. De påfølgende dagene ble jeg sengeliggende med feber, muskelsmerter, svimmelhet og kvalme. Jeg ble ikke bedre etterhvert som dagene gikk og da dro jeg til legen, forteller hun.

Etter en rekke tester ble det hos en spesialist konkludert med at hun har en virusutløst myalgisk encefalopati (ME). Dette er en nevrologisk sykdom med et ganske stort symptombilde.  

For Louise innebærer det at hun på de verste dagene har sterke plager som hodepine, feber, kvalme og oppkast. For å klare seg gjennom smertene må hun ligge stille på et mørkt soverom uten noen form for stimuli.

– Da klarer jeg nesten ikke gå på do selv, og jeg må få servert mat på sengen. Samvær med barna er nesten umulig fordi jeg ikke klarer lyder. Jeg kan ha flere slike dager på rad, sier hun.

 

Hva er kronisk utmattelsessyndrom?

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal følelse av energisvikt og utmattelse av mer enn 6 måneders varighet, og som hemmer dagliglivets funksjoner.

Betegnelsen syndrom henspiller på at tilstanden er sammensatt av en rekke ulike symptomer og tegn.

Tilstanden oppfattes som å ha mange årsaker. Hos noen har den startet etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis over lengre tid.

Tilstanden forekommer hyppigst blant kvinner (75 %) og gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er mellom 29 og 35 år.

kilde: Nhi.no

Føler sorg og sinne

Selv om hun ble lettet da hun fikk et navn på sykdommen, kjente Louise også en enorm sorg og sinne. – Jeg ble svært redd for at jeg aldri skulle bli bra nok til å ta del i barnas liv eller å få jobbe igjen. Jeg følte meg udugelig både som mor, kone, arbeidstager, venn og menneske, forteller hun.

- Jeg var nødt til å gå noen runder med meg selv for å akseptere sannheten, men samtidig bevare håpet om at jeg faktisk vil bli bedre. Nå har jeg lært meg å fokusere på det jeg klarer, fremfor det jeg ikke klarer, legger hun til.

LES OGSÅ: Helena Brodtkorp (28) synes det var et sjokk å få barn

I dag har tobarnsmoren Louise lært seg å fokusere på det jeg klarer, fremfor det hun ikke klarer. Foto: privat
I dag har tobarnsmoren Louise lært seg å fokusere på det jeg klarer, fremfor det hun ikke klarer. Foto: privat Vis mer

Hverdagen snudd på hodet

Hverdagen hennes med ME er ganske annerledes enn den var tidligere. Hun elsker yrket sitt som sykepleier, men er ikke lenger i stand til å jobbe. På en vanlig dag klarer hun bare å være ute av sengen i cirka fire timer. Disse timene går stort sett til å ta seg av barna og enkelt husarbeid. Alle gjøremål må planlegges nøye for at hun ikke skal måtte bruke unødvendig energi.

– Dersom det er noe sosialt jeg skal, kan jeg spare opp litt energi om jeg ligger i total isolasjon i mørket. Skal jeg ut så må jeg bruke briller med polaroidglass for å dempe det sterke dagslyset og formstøpte ørepropper med filter for å dempe støy. Jeg må også forberede meg og legge til rette for de dårlige dagene som kommer i etterkant av en aktivitet, forklarer hun.

LES OGSÅ:[[{"fid":"84411","view_mode":"article_full_width","fields":{"format":"article_full_width"},"type":"media","attributes":{"class":"media-element file-article-full-width"}}]]

- Jeg var «den mora» som aldri deltok på foreldremøter og tilstelninger

Ikke alle skjønner at Siw er syk

Påvirker familien

Louise synes det verste med sykdommen er hvordan den påvirker alle rundt henne.

– Barna må hele tiden ta hensyn til min dagsform dersom vi skal noen steder. Er jeg dårlig, så ser de lite til meg. Skal vi på ferie så må familien ta hensyn til alt fra flytider til gangavstand fra restauranten til hotellrommet. Mannen min Robert må ta mye av husarbeidet og matlagingen, samt familielogistikken. Jeg føler meg ofte som en belastning for folk rundt, sier hun.

– Barna har sine reaksjoner på min sykdom. De kan bli sinte og syns det er urettferdig at jeg ikke orker så mye som før.

Louise kjemper en kamp hver dag Foto: privat
Louise kjemper en kamp hver dag Foto: privat Vis mer

Lever for de gode dagene

Heldigvis finnes det gode dager innimellom. På disse dagene klarer Louise å dra på en liten tur eller besøke venner. Hun skriver en blogg hvor hun samler gode minner og opplevelser i hverdagen.

– Jeg er nødt til å prioritere noen morsomme aktiviteter en gang i blant for ikke å bli deprimert. Klarer jeg å skape en god opplevelse, er det enklere å godta de dårlige dagene i etterkant. Jeg lever for de gode dagene, sier hun.

LES OGSÅ: Kvinnesykdommen du ikke oppdager

Medisinsk uforklart tilstand

Signe Nome Thorvaldsen er spesialist i allmennmedisin og stipendiat ved Norges Arktiske Universitet  i Tromsø. 

- I det medisinske fagmiljøet i Norge, er tilstanden ME regnet å være del av MUPS – tilstandene, fortalte hun Mammanett høsten 2014.

– For ME er subjektivt opplevde ubehag viktig da de danner grunnlaget for diagnosen. CFS/ME er en diagnose som stilles ved å utelukke andre tilstander som kunne gi en grunn for at pasienten har det slik han eller hun har det, sier Nome Thorvaldsen.

De ulike diagnosene

  • CFS er kronisk fatigue syndrom/kronisk tretthetssyndrom
  • ME er Myo- encefalopatisk syndrom; det handler om muskulatur og det handler om hjernen
  • MUPS er medisinsk uforklarte plager og symptomer; på engelsk MUS - medically unexplained persistent symptoms. MUPS samler tilstander som man ikke har gode forklaringer på og som ikke hører til andre kategorier sykdommer. 

 

ME-syke kjenner seg ofte alene, og det kan være vanskelig å ikke følge råd som kommer fra velmenende mennesker. 

- Noe jeg har truffet på hos pasienter jeg har fulgt over tid, er at de har funnet sine egne råd, sine egne veier, til det å forstå og det å bli bedre. Hvilke veier de har gått, er ulike, og jeg har ikke klart å se spesielle mønstre for valgene de tar mer enn at de har falt til ro med den forståelsen de har funnet seg, påpeker Nome Thorvaldsen.

LES OGSÅ: «Perfekte» mødre mer deprimerte 

&amp;amp;lt;b&amp;amp;gt;– Barna må hele tiden ta hensyn til min dagsform&amp;amp;lt;/b&amp;amp;gt; Louise synes det verste med sykdommen er hvordan den påvirker alle rundt henne. Foto: privat
&amp;lt;b&amp;gt;– Barna må hele tiden ta hensyn til min dagsform&amp;lt;/b&amp;gt; Louise synes det verste med sykdommen er hvordan den påvirker alle rundt henne. Foto: privat Vis mer

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: