TAKKNEMLIG: – Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ikke tok fostervannsprøven. Jeg er heldig som er mamma til et barn som tilfeldigvis har et syndrom, sier Camilla. FOTO: Privat
TAKKNEMLIG: – Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ikke tok fostervannsprøven. Jeg er heldig som er mamma til et barn som tilfeldigvis har et syndrom, sier Camilla. FOTO: Privat
Downs syndrom

- Jeg mistet helt fotfestet da jeg fikk vite at min baby hadde Downs

Camilla er almennpedagog og jobber til daglig med barn som har spesielle behov. Da hun selv fikk et barn med Downs syndrom, skammet hun seg over sine egne følelser.

– Jeg mistet helt fotfestet da jeg fikk beskjeden. Til tross for at det i min alder er høye odds for å få et barn med Downs syndrom, hadde jeg aldri trodd at datteren min skulle ha det. Jeg husker jeg tenkte «Skitt, det skjer faktisk meg!», forteller Camilla Hansen (44).

Da hun for ni måneder siden ble mamma til lille Casandra, hadde hun ingen anelse om at datteren hadde Downs syndrom. Svangerskapet hadde vært helt vanlig og ingenting på ultralydundersøkelsen ga noen hint. Da hun på grunn av alderen ble tilbudt fostervannsprøve, valgte hun å takke nei.

– Folk ble nok litt overrasket over at jeg ikke ville ta prøven, forteller hun.

– Jeg føler at det tas som en selvfølge og at samfunnet stiller spørsmål ved det valget jeg tok. Hvis man ikke tar prøven, vet man ikke hva barnet kan ha, men jeg ville helst ikke vite.

– Jeg mener ikke at det å velge bort er galt. Det kan være riktig for mange, men ikke for meg. Vi tar jo alle valg ut i fra hva vi har med oss av erfaringer og kunnskap, så det finnes ikke et riktig eller feil valg, understreker hun.

Skammet seg over følelsene

Etter det første sjokket på fødeavdelingen kjente Camilla en miks av ulike følelser. Som allmennpedagog i en barnehage jobber hun nært med barn som har spesielle behov og har god kjennskap til både gleder og utfordringer.

Hun skammet seg over at hun, som jo hver eneste dag jobbet med disse barna, skulle bli lei seg over at barnet hennes hadde Downs syndrom.

– Skammen var kjempevond og den bagasjen jeg hadde med meg som fagperson forsterket det hele. Og midt oppi dette følte jeg en enorm glede over at hun var kommet, hun som jeg hadde ventet sånn på i ni måneder, sier hun.

– Jeg har også sørget over hennes utfordringer og mine, samt hvordan samfunnet tar oss imot. Jeg sørget over det hun ville oppleve i møte med andre mennesker, hvordan hun vil bevege seg og hvordan hun vil snakke, at hun kanskje ikke vil kunne få barn eller en jobb.

Svangerskapspermisjonen har blitt ganske forskjellig fra det Camilla på forhånd hadde sett for seg. Datteren har hatt utallige timer hos øyelege, ørelege, fysioterapeut og tre ulike sykehus.

I likhet med mange andre barn som har Downs syndrom, har også Casandra en hjertefeil som skal opereres før hun fyller to år. Camilla er alenemor, men forteller at hun har fått god støtte fra familien og sin voksne sønn.

– Det har vært veldig hektisk, så jeg er takknemlig for at jeg har bil. Det er sårt at vi hele tiden må inn for ulike undersøkelser, men jeg ser det positive i det for det er jo det beste for henne, sier hun.

LES OGSÅ: - Mennesker med Downs er mennesker. Punktum.

OPPTATT AV ÅPENHET: Camilla mener man kan elske barnet sitt over alt på jord og allikevel kjenne på vanskelige følelser som sorg. FOTO: Privat
OPPTATT AV ÅPENHET: Camilla mener man kan elske barnet sitt over alt på jord og allikevel kjenne på vanskelige følelser som sorg. FOTO: Privat Vis mer

Opptatt av tidlig innsats

Mange familier bruker år på å bearbeide og godta en sykdom eller et syndrom, men for Camilla har prosessen gått fort.

Hun har som fagperson blant annet erfart at tidlig innsats er positivt for barn med ekstra utfordringer og har, til tross for at hun fortsatt er i svangerskapspermisjon, kastet seg på ulike kurs som kan være til nytte for datterens utvikling.

– Jeg har nok satt i gang alle tiltakene før andre fordi jeg vet hvilke tiltak som finnes og fordi jeg har bedt om det. Selv om Casandra motorisk ligger litt etter jevnaldrende barn, er hun innenfor det jeg synes er akseptabelt for alderen. Hun åler seg fremover og følger godt med, smiler hun.

– For andre vil dette muligens være feil, vi er jo alle forskjellige. Det er jo det disse barna minner oss på – at det ikke finnes noen mal på hva som er riktig eller galt!

Camilla beskriver at hun også har hatt perioder av fornektelse, noe hun selv har sett andre foreldre i samme situasjon gå gjennom. Det kan være vanskelig å ta inn over seg hvordan situasjonen faktisk er og hva som behøves av hjelpemidler.

– Jeg husker da helsestasjonen snakket om at jeg kunne få et kurs i tegn til tale. Dette er noe jeg jobber med til daglig og som jeg kan godt. Jeg kjente jeg ble kvalmere og kvalmere av tanken på at jeg skulle bruke det på mitt eget barn. Men jeg klarte å komme meg over det og startet med dette allerede da hun var cirka tre måneder gammel, sier hun.

LEGGER ALT TIL RETTE: Camilla er opptatt av å ikke sette noen begrensninger for Casandra. - Vi ser jo at personer med Downs syndrom i dag både kan ta lappen og bli modeller, sier hun. FOTO: Privat
LEGGER ALT TIL RETTE: Camilla er opptatt av å ikke sette noen begrensninger for Casandra. - Vi ser jo at personer med Downs syndrom i dag både kan ta lappen og bli modeller, sier hun. FOTO: Privat Vis mer

Vil vise at vi trenger mangfoldet

Etter fødselen har Camilla startet en egen blogg hvor hun ikke er redd for å skrive om de vanskelige følelsene hun har hatt og hvordan hun har klart å snu det hele - fra sjokk til glede og besluttsomhet.

Hun er overrasket over seg selv; fra å være «den stille jenta på bakerste rad», har hun nå et stort ønske om å bli hørt.

– Verdiene mine er de samme som før; alle skal med og alle mennesker er velkomne, jeg tror vi har behov for mangfoldet.

– Som forelder vil du alltid ha en sorg fordi du tenker på hvordan barnet ditt ville vært hvis du hadde tatt bort det ene kromosomet. Men hvert barn er en gave og etter at jeg fikk Casandra har jeg blitt mer tro mot meg selv. Hun bidrar med så mye positivt i livet mitt. Hun er verdifull i seg selv og uten det ekstra kromosomet ville hun jo ikke vært min Casandra!

LES OGSÅ: Da foreldrene fikk vite at en av tvillingene hadde Downs, trengte de bare fem minutter på å bestemme seg

Vil ikke sette begrensninger for datteren

Camilla er takknemlig for at levekårene for barn med Downs syndrom har blitt bedre og at de i dag ikke blir begrenset i like stor grad som før. Sammen med datteren har hun deltatt på ulike arrangementer hvor hun har fått møte eldre barn med samme diagnose.

– Det var fantastisk å se disse sammen med sine foreldre og oppleve at de var helt vanlige barn. Ei jeg kjenner begynte å gråte da hun fikk høre at jeg hadde fått et barn med Downs syndrom, men problemet er ikke å få et barn med Downs syndrom - problemet er det rundt.

– Holdningene til Downs syndrom er heldigvis mye bedre i dag enn de var da jeg var barn. Selv om hun vil ligge etter motorisk og språklig, kommer jeg ikke til å sette begrensninger for henne. Vi ser jo at personer med Downs syndrom i dag både kan ta lappen, stå på slalåm og bli modeller, sier hun.

– For meg har det å få Casandra vært en påminnelse om hva livet egentlig handler om. Hun har gjort meg mer ydmyk og litt mer høylytt, men vi skal leve et vanlig og godt liv sammen. Det finnes bare litt flere utfordringer i hverdagen vår og de er til for å løses!

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

- Alle følelser er lov

Karianne Abrahamsson, leder i Norsk Nettverk for Downs syndrom, er opptatt av å anerkjenne alle følelser som kan komme i kjølevannet av å bli foreldre til et barn med Downs.

– Alle følelser er lov, sier hun. – Men vi ser heldigvis at det kunnskaps- og holdningsarbeidet vi holder på med har båret frukter, slik at sorg og skam ikke er så dominerende følelser som det kanskje var tidligere. Foreldre i dag er ofte mer opptatt av det praktiske i forhold til hva de har krav på og hvordan det vil gå med barnet deres i fremtiden.

– Men det er klart at det er vanlig å ha følelser som handler om at livet kanskje ikke ble helt slik som man hadde tenkt seg det. Spesielt dersom det kom overraskende på.

Abrahamsson peker på at det også er stor forskjell på om man føder et friskt barn med Downs syndrom enn om man har helsebekymringer i tillegg.

– Hjerteproblemer er jo ganske vanlig, så det er nok mange som holder pusten til barnet har gått igjennom en eventuell operasjon.

– Det er også forskjell på om man er førstegangsforelder kontra om man har flere barn. Dersom man har flere barn har man mer erfaring med at man aldri vet hvem som kommer og at hvert barn er unikt. De vet også at det alltid skjer noe nytt med familiedynamikken når man får et nytt tilskudd til familien og at det ikke nødvendigvis behøver å ha noe med Downs å gjøre.

Mennesker med Downs får en helt annen støtte i dag

Abrahamsson fremhever hvor mye bedre vilkårene har blitt for barn med Downs syndrom de siste årene og hun er i likhet med Camilla opptatt av at de ikke må begrenses.

– Det kommer en ny generasjon mennesker med Downs syndrom som har fått en helt annen støtte underveis enn generasjonen før dem. I dag går de i vanlige skoleklasser og blir mer rustet for utdanning og arbeidsliv enn de ble tidligere.

– Det finnes selvsagt barn med helseutfordringer, men heller ikke det er så typisk i dag. Tidligere var levealderen for personer med Downs lav, spesielt fordi mange har hjerteproblemer. Dette er noe legene stort sett klarer å fikse i dag, slik at den gjennomsnittlige levealderen presser seg opp om mot 70 år. Vi er heldige i Norge som har et godt støtteapparat som gir både familiene og personene med Downs gode forutsetninger til å leve helt vanlige liv.

LES OGSÅ: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Til forsiden