FIKK DIABETES SOM NIÅRING: - Jesper har vært utrolig flink til å følge opp diabetesen selv og han tenker ikke så veldig mye over at han har diabetes sånn til hverdags, forteller mamma Bodil. Foto: Privat
FIKK DIABETES SOM NIÅRING: - Jesper har vært utrolig flink til å følge opp diabetesen selv og han tenker ikke så veldig mye over at han har diabetes sånn til hverdags, forteller mamma Bodil. Foto: Privat Vis mer

Barn med diabetes:

- Jeg tror noen foreldre gruer seg for å ha diabetesbarn på overnatting

Årlig får cirka 350 norske barn diabetes type 1. Jesper (16) fikk diagnosen som 9-åring.

– Jeg visste jo hva diabetes var, men jeg skjønte nok ikke helt omfanget av hvor mye jobb det er med det, sier Bodil Østli Simensen (50) som er mamma til Jesper (16).

Da Jesper var ni år gammel kom de første symptomene på at ikke alt var helt slik som det skulle være.

– Han som vanligvis aldri var syk, begynte plutselig å klage over at han var kvalm og svimmel. Han kastet også opp og begynte å bli stadig mer tørst. Jeg kjente litt til diabetes og fikk en gryende mistanke om at det kunne være det, men så gikk det over igjen og han ble bedre, forteller Bodil.

– Men noen dager etterpå ble han syk igjen. Denne gangen var han også ganske blek og jeg syntes at han hadde blitt tynnere. Da vi i tillegg merket at det luktet aceton av ham, dro vi direkte til legen.

Tøff beskjed å få

Det skulle vise seg at Bodils mistanker var riktige. Jesper hadde fått diabetes 1 og ble innlagt på sykehuset hvor han var i fjorten dager. Selv om hun var forberedt, syntes hun det var en veldig vanskelig beskjed å få.

– Det var tøft for oss alle sammen. Spesielt fordi vi ikke helt skjønte omfanget, men det har heldigvis blitt lettere med årene.

– Den først tiden ble det også veldig mye oppmerksomhet rundt ham og lite på søsteren. Det er mye man skal følge opp som forelder og det gir en slags sorg. Selv om diabetes er en sykdom som man fint kan leve med, er det en utfordrende sykdom. Det er ikke slik at man bare kan ta en fast dose insulin hver dag og så går det bra, man må hele tiden ta medisin i forhold til hva man har spist og hvor fysisk aktiv man har vært. Selv om du spiser det samme hver dag kan blodsukkeret uansett være forskjellig, det er helt umulig å få det helt stabilt.

LES OGSÅ: Emilie (21) fikk diabetes type 1 som niåring

Utfordringer knyttet til puberteten

Diabetes type 1 er ifølge Helsenorge.no en sykdom i bukspyttkjertelen, som fører til at kroppen slutter å produsere hormonet insulin eller at produksjonen blir sterkt redusert. Resultatet er at blodsukkeret stiger.

Hans-Jacob Bangstad er avdelingsoverlege ved barneklinikken på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Han forteller at det er spesielt to ekstra utfordringer forbundet med diabetes 1 hos barn;

– Det ene er rett og slett at de er barn og at de har et veldig aktivt og varierende dagligliv. Det andre er når barna kommer i puberteten og man får noen utfordringer knyttet til hormoner som påvirker blodsukkeret. I tillegg til at de faktisk er ungdommer med alt det innebærer, sier han.

– Det er dessuten sånn at voksne som får diabetes 1 som oftest har en såpass stor egenproduksjon av insulin at blodsukkeret er ganske enkelt å styre – i motsetning til barn med diabetes, som grovt sett har mindre egenproduksjon av insulin. Hvis man lager en del insulin selv, vil det i stor grad være med på å regulere blodsukkeret, forklarer han.

Noen blir akutt syke

Ifølge Bangstad oppdages diabetes hos barn hyppigst når barnet er cirka 5-7 år, og rett før eller i begynnelsen av puberteten. Vanlige symptomer er tørste, et stadig behov for å tisse, vekttap og slapphet. Noen blir akutt syke med tegn til syreforgiftning, som er en alvorlig tilstand som krever øyeblikkelig hjelp.

Sykdommen har ingen kur og må behandles med insulin som sprøytes inn i underhudsfettet ved hjelp av insulinpenn eller pumpe.

– I utgangspunktet er diabetes en tilstand hvor foreldre og barna, avhengig av alder, selv skal lære å mestre bruk av insulin og nær sagt behandle seg selv. Det er en krevende oppgave, men etter hvert blir de fleste så flinke at de mer eller mindre kun er inne til faste konsultasjoner. Det er de færreste som må legges inn på sykehuset bortsett fra når de legges inn i forbindelse med nyoppdaget diabetes. Vanligvis kommer barn til regelmessig oppfølging på poliklinikken rundt hver tredje måned, sier han.

En av årsakene til at man må ha jevnlig oppfølging, er for å unngå senkomplikasjoner. Dette kan dreie seg om alvorlig øyeskade, nyreskade og hjerte- karsykdom. Tidligst etter cirka fem år begynner man derfor også å gå til fast oppfølging hos øyelege, sier Bangstad.

Fikk føling på leirskole

Dersom Jesper får for høyt blodsukker blir han kvalm og kaster opp, det oppleves omtrent som en omgangssyke. Når blodsukkeret blir for lavt, kan han få føling som ifølge diabetes.no deles inn i fire alvorlighetsgrader fra lett føling til insulinsjokk. Sistnevnte er spesielt farlig for små barn.

– Jesper har hatt noen episoder med føling, men heldigvis aldri noen riktig alvorlige. Det laveste blodsukkeret han har hatt, skjedde da han var på leirskole. Jeg hadde vært der hver eneste kveld, men akkurat den ene kvelden hvor jeg ikke var tilstede fikk han føling, forteller Bodil.

– Generelt sett har Jesper vært utrolig flink til å følge opp diabetesen selv og han tenker ikke så veldig mye over at han har diabetes sånn til hverdags. Jeg tror det er typisk for diabetesbarn at de tar mye ansvar for egen helse. Men når man er på en slik leir, er det selvsagt veldig mye morsomt som skjer og da er det lett å glemme å måle blodsukkeret. I dette tilfellet var det faktisk en klassekompis som minnet ham på det, slik at de fikk gitt ham sukkerdrikke for å få blodsukkeret opp igjen, sier hun.

Mens han i starten brukte insulinpenn, har han nå en insulinpumpe som forsyner kroppen med insulin via en kanyle som er festet på baken. Pumpen kan festes i beltet eller legges i en lomme og er vanligvis ikke til hinder for at barn kan delta i ulike aktiviteter. Den kan også kobles fra i opptil seksti minutter i forbindelse med dusjing, svømming eller annen intens fysisk aktivitet.

LES OGSÅ: Har du aktive barn? Pass på at de får i seg denne maten

INSULINPUMPE: Pumpen forsyner kroppen med insulin via en kanyle som kan festes på magen eller baken. Foto: Photographee.eu/NTB Scanpix
INSULINPUMPE: Pumpen forsyner kroppen med insulin via en kanyle som kan festes på magen eller baken. Foto: Photographee.eu/NTB Scanpix Vis mer

Tør ikke ha diabetesbarn på overnatting

Selv om hun ikke forventer at andre foreldre skal ha stor kunnskap om diabetes 1, er det likevel noen ting hun gjerne skulle ønske at de har kjennskap til.

– Det ene er forskjellen på høyt og lavt blodsukker, og hva man skal gjøre og ikke gjøre når det skjer. Det andre er at det ikke er farlig å ha et diabetesbarn på overnatting, barnet kan godt ha litt høyt blodsukker en dag og så går det fint.

– Jeg tror noen foreldre gruer seg for å ha diabetesbarn på overnatting fordi de er redde for at noe skal skje, men det er bare å ringe foreldrene, sier hun.

– Når det gjelder bursdager er det også noen vanlige misforståelser rundt diabetes 1. Jeg får gjerne spørsmål om de skal lage en sukkerfri kake, noe som for så vidt er greit – men det er ikke sukkeret som er det største problemet for en med diabetes. Det er karbohydrater man skal være forsiktig med, noe en kake jo har mye av uansett om den inneholder sukker eller ikke.

Sjokk for foreldrene

Ifølge Diabetesforbundet får rundt 350 norske barn diabetes 1 hvert år. Generalsekretær Bjørnar Allgot sier det ofte kommer som et stort sjokk for foreldre når det oppdages at barnet har diabetes 1.

– Foreldre er sjelden forberedt på en slik beskjed, fordi diabetes 1 er først og fremst uflaks og har lite sammenheng med arv. Etter hvert oppdager man at det er en alvorlig sykdom som det går an å leve med, men for mange blir det en sorgprosess som man må gjennom fordi livet ble litt annerledes enn det man hadde tenkt seg.

– Det oppleves nesten som om det er foreldrene som får diabetes mens det er barna som må ta insulin. Det er mye foreldene må ta seg av og undersøkelser har vist at graden av foreldrenes oppfølging og innsats er avgjørende for hvordan det går. Mange foreldre bekymrer seg en del, men vi ser heldigvis at de fleste foreldre holder bekymringene sine for seg selv og lar barna få være barn, sier han.

LES OGSÅ: Barnehageansatte kan si nei til å gi barnet ditt medisiner

Moderne hjelpemidler

Allgot forteller at det i de senere år har kommet flere tekniske hjelpemidler som letter hverdagen for familier med diabetesbarn. Blant annet sensorer som kan festes på armen og som måler barnets glukosenivå. Sensoren sender informasjon til foreldrenes telefon, slik at de kan overvåke barnet selv når det er på jobb.

– Ikke alle hjelpemidler er tilgjengelige i Norge ennå, men det er bare et tidsspørsmål før vi får flere slike hit da dette er hjelpemidler som brukes i våre naboland. Det er viktig og bra, men selv om det forandrer hverdagsutfordringene forandrer det ikke følelsene foreldrene har, sier han.

Den mest vanlige misforståelsen folk har om diabetes, er ifølge Allgot er at mange fortsatt tror det dreier seg om allergi mot sukker.

– Det het jo sukkersyke for tretti år siden, noe som kom av at sukkerinnholdet i blodet blir for høyt fordi man mangler insulin. Det er også en del misforståelser rundt dette med høyt og lavt blodsukker. Barn med diabetes er veldig avhengig av godt informerte mennesker rundt seg, som lærere, barnehageansatte, venner og ledere av fritidsaktiviteter. Når man trenger hjelp er det viktig å ha noen som forstår. At barnet får lavt blodsukker trenger ikke bety at det må bli sendt hjem fra skolen, de trenger bare å få noe søtt.

– Jeg tror nok mange foreldre opplever det som en evig utfordring når det er en stadig utskiftning av voksenpersoner rundt barnet. Det kan være slitsomt å alltid måtte være informasjonskilde nummer en, sier han.

LES OGSÅ: De 7 største utfordringer i barneoppdragelsen

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: